Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde !

Je viens vers vous car j'ai des douleur dans les jambes (mollet, cuisse, arrière du genou) je ne sais pas si quelqu'un en a déjà eu des comme ca et si c'est en rapport avec la sep.

Ca me tire c'est supportable mais pénible sur la durée. Ca ne ressemble ni à des courbatures ou des contractures.
Je précise que je suis très certainement en poussée avec le retour des fourmi je vois la neuro mercredi pour voir si besoin de corticoïdes.

Merci d'avance pour ceux qui me lirons !

Salut Nana !

Dans la variété de symptômes que je peux présenter, ce sont mes jambes qui prennent le plus cher avec des douleurs. Elle sont multiforme et difficile à décrire comme toi : crampe, couteau, piqûre, fil chauffé au rouge qui traverse le muscle.
Dans mon cas, lorsque ça empire niveau douleur et fatigue, je sais que je suis probablement en train de faire une poussée !

Merci aeade pour ta réponse ! Ca me fais bien un peu comme toi c'est sûrement ma poussé qui doit faire des siennes alors j'espère que ca passera avec les corticoïdes

J'ai eu ce genre de douleurs au mois d'octobre... marcher était devenu un vrai défi.
Impossible de décrire cette douleur comme toi...
Courage, qd on souffre ça dure toujours trop longtemps.

Merci mallorie et oui c'est difficile quand on a mal ! Mais je m'accroche si mes analyse de sang sont bonnes j'attaque un bolus en comprimé !

Oui cest vrai que je marche pas tres bien ca doit pas arranger les douleurs !

Bonjour !
Je reviens vers vous car j'ai toujours ces douleurs. J'ai repris les cours (des demi journée) mais c'est difficile à supporté et j'ai du mal à rester concentré avec la douleur. La neurologue veut que je patiente, j'ai eu des corticoïdes y a 2 semaines et il agissent sur la durée mais ca fait 3semaines que j'ai mal j'ai plus la patience...
Certain on des astuces pour les douleurs ?

La sensation de froid me faisait du bien... je ne sais pas si ça marche pour tout le monde!

Je sais pas si le froid marche mais j'ai essayé du tens et ca aide ! J'ai aussi du lyrica pour les douleurs je viens de commencer donc pas encore efficace
J'avais une question la neuro m'a dit que ces douleurs étaient des séquelles de ma poussée medullaire et je me demandais si ca voulais dire que c'était définitif ou si ca pouvais s'arranger ? (c'est ma première poussée)

Courage nana0 !

Bonjour nanaO
ta poussée est récente et le corticoïdes demandent un peu de temps pour faire pleinement effet.
Ta lésion est toujours un tant soit peu active, l'influx passe encore moins bien,ce qui peut provoquer ces douleurs. Pour ma névrite optique, il a fallu plusieurs semaines. Je suis resté photophobe et j'ai perdu dans la vision des couleurs, en particulier le rouge, et en contraste, mais parce que j'avais trop tardé pour consulté et j'avais perdu aussi des fibres. Lorsque j'ai eu la main droite bloquée pendant quatre jours, ça a disparu sans corticoïdes et cela n'a laissé aucune séquelle.
Pour la suite, l'inflammation sera cicatrisée et ne sera donc plus active. La cicatrice pourra gêner un peu la circulation de l'influx, rarement assez pour que ce soit notable. Rien de définitif, donc.

Merci khadija et bashogun pour vos réponse !
Ben c'est la neuro qui m'a parlé de séquelles et pour moi je pensais que du coup c'était un peu plus définitif après j'ai attendu 2 semaine avant de dire à mon médecin que j'avais des troubles et j'ai du attendre une semaine de plus avant d'avoir des corticoïdes je précise que j'ai eu 3 bolus en 4mois parce que ma poussée était toujours la...
J'espère que tu as raison et que ca va passé une fois que ca sera cicatriser!

Bonjour nanaO
où en sont tes douleurs depuis ton dernier message ?
J'espère que tu as pu ressentir un mieux après cette dizaine de jours.

Bonjour bashogun !
C'est bien mieux ! je ne sais pas si c'est ma poussée qui s'est terminé ou le lyrica qui fait effet mais j'ai moins mal faut quand même pas que je fasse trop d'efforts sinon ca revient en force et mon perimetre de marche ne s'est pas trop améliorer mais ma démarche si donc c'est déjà bien !

Bonne nouvelle, nanaO !
Il y a sans doute un peu des deux, Lyrica et la poussée qui s'éloigne.
Ensuite, il faut gérer la fatigue.
Ton périmètre est de combien ?

J'ai encore du mal à gérer la fatigue je sais pas encore quand m'arrêter
Je fais environ 500m sans béquille les bons jours il se réduit vite avec la fatigue au final c'est rare que j'y arrive vu que je suis souvent fatigué...
J'ai aussi du mal avec les positions statiques mes douleurs reviennent trop vite a mon goût

Après la fatigue, ce sont les problèmes de motricité qui sont sans doute notre symptôme le plus commun.
Il ne faut pas avoir les yeux plus gros que le ventre...
Le recours à un kiné ou à traitement dédié peut aider.
Bien à toi

@ "nana0" : Il ne faut pas forcer. Écoute ton Corp, si celui-ci est fatigué, repose toi. Kan vous-tu ton médecin ?

Bonjour !
J'ai encore du mal à écouter mon corps ou alors quand c'est trop tard souvent ! Aujourd'hui j'ai fini par lâché c'était censé être ma deuxième semaine de cours d'affile mais la j'en peux plus même si je fais que des demi journée j'ai 1h30 de trajet allé tout les jours ca me fatigue trop du coup j'ai eu mal toute la nuit et pas possible de me lever ce matin...
Je vois la neuro le 10mai mais je l'ai eu au téléphone elle va me prescrire le tens (electrostimulation) pour les douleurs qu'il me reste !

@ "nanaO" : 1h30 de trajet allé tout les jours, j'comprends q cela te fatigue.. Ca fait loin ! Il n'y a pas de possibilité d'hébergement ?
Perso, je ne koné pas le tens (éléctrostimulation) pour les douleurs. Jspr q ça te soulagera.. Tu nous diras koi..

Et non malheureusement je connais pas forcement tres bien mes camarades de classe ca fait que quelque semaine que j'ai repris et j'oserai pas trop leur demander de venir chez eux comme ca
J'en ai fais chez ma mère qui en a un pour son genou et le kiné m'en a fait faire aussi j'ai un peu moins mal à la fin des séances comme ca ! C'est des électrodes qu'on te pose et y a un courant électrique qui passe entre et si j'ai bien compris ca bloque les signaux électriques de la douleur mais je saurais pas t'expliquer le mécanisme exact en tout cas ca marche pas mal pour moi même si ca me bloque pas les crampes

@ "nanaO" : C clair q leur demander de venir chez eux comme ca, ca le fait pas Trop.. Courage alors.
Donc, le tens tu koné.. Tu y ressens un soulagement.. Profites'en tant q possible. Tkt, je ne cherche pas à comprendre le mécanisme exact.. L'explication q tu m'as donné c suffisant.

Finalement lyrica augmenté je vais recevoir une convocation au centre de la douleur pour le reste j'ai encore pas mal de douleur le soir et la nuit même si ca s'est calme la journée !

Bonjour nanaO,
comment expliques-tu que tu ressentent davantage les douleurs le soir et la nuit ?
Ça dépend des heures où tu prends le lyrica ou c'est autre chose ?
Bien à toi.

Je ne sais pas trop je prend pas toujours à la même heure le lyrica et j'ai pas l'impression que ca change l'arrivée des douleurs après je pense que la fatigue y fait et aussi le fait que j'ai pas mal le matin et que du coup je dois forcé un peu trop peut etre après l'aprem je commence a avoir mal mais c'est gérable et le soir ca deviens plus difficile surtout quand il faut s'endormir

nanaO a écrit :je pense que la fatigue y fait

C'est bien possible en effet.
Avec la Sep, on fatigue vite et il nous faut apprendre à la gérer.
C'est loin d'être simple !
Bien à toi.