Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
J'ai un souci qui va me rendre folle, une fois par mois en moyenne Je fais pipi au lit...
J'en dors plus et ça me bouffe la vie.
J'ai un RDV avec une urologue vendredi prochain mais j'ai très peur des solutions qu'elle me proposera.
J'ai lu que la sonde ou la chirurgie pouvait être proposée mais voilà j'ai 32 ans et ça m'effraie beaucoup.
Quelqu'un parmis vous a déjà eu ce genre de problème et surtout a trouvé une solution autre que celles évoquées plus haut?
Je précise que le problème m'est arrivé l'année dernière et est reparti du coup j'ai pas eu le temps de consulter.
Merci beaucoup.

Bonjour cissou, je te comprends et me met à ta place, moi je me lève entre 4 et 6 fois par nuit, encore jamais eu de fuite mais ça a déjà bien failli, surtout quand je suis fatiguée et que j' ai la flemme de me lever. Je prends du ceris et j ai un urostim (electrodes) pour limiter la casse.. ca marche assez bien en journée mais pas encore de résultats pour la nuit.. apparemment le traitement de fond peut augmenter les troubles urinaires, tu prends quoi ? Mon urologue m'avait proposé le botox mais je suis pas très confiante...
Au plaisir de te lire

Je connais une personne qui était sur le forum qui avait fait de la toxine botulique et elle était ravie
Pour la stimulation dont tu parles le médecin rééducateur m'en a parlé
Ça a l'air bien
Par contre idem pour l'auto sondage beaucoup en sont contents

On va attendre les réponses des colocataires du forum car toute expérience est importante

Merci pour vos réponses.
Actuellement sous rituximab mon état s'est nettement améliorée et depuis 6 mois ça va plutôt bien (a part ces fuites) c'est horrible j'ai l'impression d'avoir 6 ans...
Je verrais avec le médecin vendredi mais si mes souvenirs sont bons mes problèmes de vessie ont commencé après
Mitoxantrone.
J'espère que le médecin va pouvoir régler ça rapidement car vraiment j'en peux plus!

Bonjour,
pour ce qui me concerne, hormis les petites fuites diurnes après quasi chaque miction, mon problème nocturne est plutôt une sensation d'urgence qui me réveille fréquemment vers 3h - et se révèle pas si urgente que ça en fin de compte.... Ca en devient usant car ça s'ajoute à mes soucis de sommeil.

Bashogun tu as tenté de décaler ton dernier breuvage de la journée ?pour voir si il y a un changement ?

lélé a écrit :Bashogun tu as tenté de décaler ton dernier breuvage de la journée ?pour voir si il y a un changement ?

Vi, lélé !
Ca aide, mais ça ne suffit pas toujours.

Pareil que Bashogun, je me lève toutes les nuits depuis deux ans.

Pour la médication, je prends Betanis, j'hésite pour le botox mais à 30 ans c'est trop tôt je pense

Comme Bashogun et Maxime, pas encore de fuites mais obligée de me lever une à deux fois par nuit ce qui m’empêche de me rendormir correctement et en rajoute à ma fatigue.
Ma neuro vu la semaine dernière m'envoie quand même consulter un uro.

Alors normalement je me lève deux trois fois et j'arrête de boire à 20h lol
Le plus chiant c si je bois un kfe à 7 h le matin et que je suis en voiture je pense que ma vessie n'apprécie pas et à 9h je cours faire pipi
Mais depuis une semaine je me lève plus la nuit et je bois mon kfe à 7h et je fais pipi à 11h30
La seule chose qui a changé c'est le fampyra que je prends donc je cherche à comprendre lol

Je dois revoir l'urologue mais je repousse car j'ai peur d'eux
Donc ma neuro me fait le suivi résidu mictionnel et échographies