Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a tous ,
J espère que vous allez tous bien ou que vous arrivez a gérer....
Je reviens vous voir car en septembre on m a finalement diagnostiqué une neuro sarcoidose et non une sep ! Donc je suis une sarcopine comme on s appellent entre nous lol .
Vous m aviez dit revenir vous donner des nouvelles avec la mise sous traitement.
Donc j'en suis a 6mois de cortisone 60mg/jr et je suis a 2mois de methotrexate 15mg/semaine... Je viens de faire une nouvelle irm qui montre une stabilité pour la deuxième fois consécutive. J attend le rdv neuro le 23 pour savoir si on peux commencer a baisser la cortisone. Voilà pour les nouvelles c'est plutôt encouragent pour le moment.
Je vous souhaite a tous de passer de bonnes fêtes en cette fin d année plein de courage a vous .
Nanis

Hello
Bonnes nouvelles ça fait du bien de lire ça !!
Contente pour toi
Et aux niveaux des symptômes tu te sens comment ?

Bonjour Nanis,
ça fait toujours plaisir d'avoir des nouvelles positives !
Ca va tous nous réjouir !
Alors n'hésite pas à revenir nous donner de tes nouvelles !
Bien à toi

Alors niveau symptômes depuis la paralysie faciale en juin en plus des engourdissements rien a signaler. Depuis la mise sous cortisone et methotrexate je n'ai plus de symptômes....juste des effets secondaires du a la cortisone (grosse prise de poids) mais tant que je vais bien on va dire que c'est un moindre mal .

Bonjour Nanis,
la pris de poids, elle est advenue même avec un régime sans sel ?

Oui malheureusement....sans sel. Réduit en sucre et en graisse mais rien a faire ...j'ai meme réussi a reprendre le sport a raison de 2h/semaine . Un médecin m'a dit faut continuer pour limiter la prise de poids mais si on est pour prendre on prendra avec ou sans régime.

Bonjour les amis. J espère que vous allez bien . Pour moi ça roule pour le moment. Alors depuis la derrière fois la neuro a décidé de baisser ma cortisone ...donc ce mois de janvier je suis a 50mg/jours en février on passe a 40mg/jours et en mars a 30mg/jours sous réserve que tout se passe bien et que les symptômes ne réapparaissent pas. Ensuite on fait un palier jusqu'à ma prochaine visite le 28avril . Si tout est ok on continu la baisse jusqu'à 10mg (dose que je vais devoir garder a vie comme elle dit ) . Prochaine irm repoussé a 6mois au lieu de 3 .... Ya plus cas .
J espère que de votre coté les nouvelles sont bonnes et que votre maladie vous laisse un peu tranquille .
Bonne journée a tous

Non elle ne m'a pas parlé de ça .... Je vais le garder dans un coin de ma tete pour lui en parler la prochaine fois

Ce sont de bonnes nouvelles, nanis, ça fait plaisir à lire !
En plus, la réduction progressive de cortisone est une bonne chose.
Est-ce que ton sommeil s'en ressent ?