Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,

G constaté un nouveau symptôme kan je me lève de mon lit en général.
Je dois me lever de mon lit. Par exemple, le matin.
1) Je m'assis sur mon lit. 2) Je me lève. Pour cela, ma main gauche forme un point ki va servir d'appui q j'enfonce sur le matelas pour m'aider à me mettre debout. En même temps, ma main droite attrape la poignée de la porte ki se trouve juste à côté, pour m'appuyer et m'aider à me soulever.
A ce moment là, je suis debout mais, je ne suis pas complètement droite. G mes jambes un peu pliées au niveau des genoux. G du mal à tendre mes jambes pour kel soient bien droites. Mes genoux tremblent, kom ci ct tro lourd, tro dur.. Il me faut forcer sur mes jambes, mes bras pour q mes genoux se déplient et mes jambes se redressent complètement, deviennent bien droites. La, j'attends kelk seconde avant de marcher.

Je ne c pas si g été bien clair, compréhensible..
Mais, j'aimerai savoir si klk'1 rencontre ce même souci ? Ce q vous en pensez ? S q la maladie évolue ?..

Hello ma belle peut être que la spacicite provoque ça ?
Tu fais des étirements ?

Perso, le matin au réveil, j'ai la démarche du "Culbuto" moyen avec l'impression que mes jambes n'arrivent pas à me soutenir.
Il me faut attendre la douche pour reprendre une certaine "souplesse" et une démarche à peu près normale.
Je mets ça sur le compte de Lyrica que je prends chaque soir et d'un temps de réponse musculaire amoindri

Le matin je suis comme un diesel... j'ai une démarche d'une vieille avec des douleurs comme des courbatures et j'ai besoin d'appuis, l'escalier à descendre me paraît interminable... comme si il manquait de l'huile dans les rouages. Au bout d'une heure je dirais, je retrouve une démarche à peu près normale même si la douleur persiste.

DOnc je ne sais pas te dire si c'est une évolution en ce qui te concerne, si cette "sensation" est nouvelle, peut être que ça vaut le coup d'appeler ton neuro non?

Merci pour vos réponses lélé, shubacka é mallorie.

@ lélé : Nan jne fé pas d'étirements.

J'en parleré à mon médecin rééducateur.

http://sep-services.fr/fr/vivre-au-quot ... tirements/

Il faudrait que ton kine t'en montre et tu en fais chaque jour

Merci lélé pour le lien.
Je koné d exercices d'étirements. Mais pour être sincère, j'en fé pas souvent .

Merci babel.

Babel a écrit :

khadija a écrit : Je koné d exercices d'étirements. Mais pour être sincère, j'en fé pas souvent .

Bon je vois qu'on a tous ce symptôme ou presque. Les étirements on peut en faire chez soi bien sur, mais comme tout un chacun on abandonnera vite. On le dit souvent, il faut s'astreindre à aller chez le kiné à vie.

Par exemple j'y vais deux fois par semaines depuis mars 2014, je suis assidu car je sens bien que c'est nécessaire.

Mallorie a écrit :Le matin je suis comme un diesel... j'ai une démarche d'une vieille

Il faut te classer dans les "vieux diesel" avec un bon préchauffage ou dans les plus récents "DCI" avec un démarrage bien plus performant?

Vieux diesel mais non polluant... lol

Khadija comment te sens tu?

Merci mallorie de prendre de mes "news", c sympa.
Hier et aujourd'hui, pas top. Jambe lourde, ki traîne.. Fatiguée + nez ki coule.. Jpense kan se moment c "la période creuz" ou s un signe q ma maladie régresse ??
Jspr q ça va aller mieux. Inchallah (si dieu veut) kom on dit chez moi.

Tu sais, Khadija, je ne connais pas grand monde qui soit en forme en ce moment avce tout ce qui traîne.
J'espère que ce n'est qu'un coup de mou.
Repose-toi bien !

Merci bashogun. Kom toi, j'espère que ce n'est qu'un coup de mou..

J'vais peut-être vous paraître chiante.. Mais, le nouveau symptôme dont je vous parlais.. M'inkiète, me fait peur.. G hâte de voir ma neuro pour lui en parler..
Jne crois pas q ce soit un coup de mou ??

Bonjour Khadija,
as tu appelé ton neuro pourlui en parler ?
C'est le mieux à même de te dire ce qu'il en est.
Porte toi bien !

Non bashogun, je n'ai pas appelé ma neuro.. Je l'à vois la semaine prochaine.

J'espère qu'elle pourra t'éclairer et te rassurer !
Bon courage à toi.

Je l'espr aussi. Merci.

Khadidja insistes bien car tu as l'air de pas être bien moralement
Y'a pas un moyen pour qu'elle ait rapidement la biotine?
Je t'envoie pleins d'ondes positives
Bon je vais me recoucher la fievre monte!!!

Je t'embrasse khadidja

Merci ma belle.
Tu as raison, j'vais insister é lui reparler de la biotine. C derniers temps, c t pas Trop ça.. C kom ça.. Jsper q c just un passage.
Jréceptionne tes ondes positives et ..

Étoi, q tariv t'il ? Prends soins de toi ?
Biz.

Je le vois à tes phrases quand tu vas pas bien
Me concernant t'inquiète tu as assez de soucis à gerer
On a passe une sale année et j'espère que 2017 sera mieux car je sature mais il y a bien pire que moi donc je lève la tête et j'avance!!!

Tu as des dons dans le domaine de la voyance lélé ?
Tkt, je c faire la part des choz. Nous avons Tous nos Soucy et le forum est là pour q l'on s'entraide.. Donc, si tu veux évacuer, te libérer.. j'suis là aussi..
J'te souhaite q du bon pour 2017, q ce soit mieux..

Merci

Encore avec mes jambes..
Aujourd'hui, jsuis tombée . J'étais assise, jvoulé me lever.. En position debout, mon genou a lâché.. Hop, je c pas comment jme suis retrouvée o sol..
Pour me relever impossible seul .. Mes jambes sont faibles..
Cela vous arrive le genou ki lâche ?

Salut Khadija,

khadija a écrit :Pour me relever impossible seul .. Mes jambes sont faibles..
Cela vous arrive le genou ki lâche ?

ce que tu décris m’est déjà arrivé, oui. Il y a longtemps, pendant une poussée. Le neuro avait appelé ça une « faiblesse dans la jambe droite » et avait rangé la chose dans la liste de mes symptômes. Elle ne s’est heureusement pas installée...

À bientôt,

Jean-Philippe

Nostromo a écrit :Le neuro avait appelé ça une « faiblesse dans la jambe droite » et avait rangé la chose dans la liste de mes symptômes.

Ah j’allais oublier, quand je lui en avais fait part (on est fin 1995, ça ne date pas d’hier...) il m’avait regardé avec un sourire plein d’encouragements et m’avait simplement répondu qu’il ne fallait pas que je me lève trop vite. Le début de ma compréhension des limites de la médecine face à la sep, sur le coup je m’étais demandé s’il ne se foutait pas de moi...

JP

Jte remercie "Nostromo" pour ta réponse. J'apprécie ton expression.. !
C aussi ma jambe droite, donc, faiblesse ?? Ce n'est pas la 1ère fois q cela m'arrive.. La suite me fait peur.. Q me réserve la sep ??

Peut-on muscler ou renforcer les genoux ? Comment ?

khadija a écrit :Peut-on muscler ou renforcer les genoux ? Comment ?

Ce n'est pas un problème musculaire, c'est un problème d'influx nerveux défaillant. Tu pourrais avoir les genoux et les jambes d'Arnold Schwarzenegger du temps où il était mister Univers, que ça n'y changerait rien.

Avis médical autorisé : il ne faut juste pas te lever trop vite .

JP.

Bonjour khadija

Oui à moi aussi cela m est arrivé il y a longtemps...du coup je me lève plus doucement et raidissant les jambes pour redémarrer...

De tps en tps quand je suis debout je reçois comme une décharge derrière le genoux comme si on me faisait une "bequille" à force je gère et suis moins surprise

Heureusement ce n'est pas tout le temps

T inquiète pas trop..c est encore un aspect parmi tant d' autres..

Bises

Merci à vous.

Alors voilà à nouveau car aujourd'hui de nouveau il m'est arrivé la même chose c'est-à-dire je suis tombée. Pareil mon genou a lâché et hop par terre.. Désolée, mais il fallait que je vous dise..

Bonsoir Khadija,
je pense comme Nostromo que ce n'est pas musculaire, mais il faudrait tout de même vérifier que ça ne provient pas d'un problème 'mécanique'.
Pour ma part, depuis ma rupture des ligaments croisés il y a fort longtemps, mon genou gauche me pose régulièrement des problèmes, y compris pour marcher, qui se cumulent avec les effets Sep.
Mais je tâche de na pas me lever trop vite, en effet, afin d'éviter un fort déséquilibre au changement de position, pas dû à mon genou.
Bien à toi.

Merci pour ton information bashogun.
Lundi j'appelle mon médecin rééducateur pour voir ce kil en dit..

Problème mécanique sa sous entend koi ?

Bonsoir Khadija,
j'entendais par 'mécanique' un souci musculaire, ligamentaire, osseux ou tout autre problème physique et non neurologique.
Tu fais bien d'appeler ton neuro, lundi.
Tu nous diras !

Wi "Bashogun" jvous dirai koi.
Merci pour tes précisions.. Lundi j'appelle mon médecin de rééducation fonctionnelle. Aussi, je vois mon neuro fin juillet, je lui en parlerai.

Hier, j'avais rdv avec ma neuro.
Jlui ai parlé du temps q je mets à me tenir debout, du genou ki lâche.. De mes chutes.. Elle m'a dit de voir avec le médecin de rééducation fonctionnelle.
Sinon, elle souhaite q j'arrête tecfidéra pour ocrélizumab (peut-être) ou bétaféron (ki me correspond le +).. A voir o prochain rdv..
Elle m'a parlée de la biotine..
En attendant, j'attends le prochain rdv..

Bonjour Khadija,

tu as des soucis avec Tecfidera pour qu'elle envisage d'autres traitements ?
D'autant que la palette qu'elle te propose est large et disparate entre Ocrelizumab, betaferon et Biotine...
Pour la biotine, il semble que la situation soit confuse, entre un retrait de la licence à la demande du labo et de nouveaux tests en cours par ce même labo pour une nouvelle version à venir. On en a parké ici il y a peu :
viewtopic.php?f=160&t=15695&p=303813&hi ... ne#p303802

Ta neuro t'a-t-elle dit à quoi correspondent tes difficultés à te lever ?
J'espère que la rééducation fonctionnelle t'apportera une solution rapidement.

Bien à toi.

Bonsoir Bashogun !

Non, je n'ai pas de soucis avec Tecfidera. Jtrouve kil ne me sert pas. Jlui é fait savoir é elle était d'accord avec moi.
Là, elle m'a parlé de l'ocrélizumab ou du bétaféron. Mais elle souhaite voir ca (étudier mon dossier) avec "des Référants sep". J'en serai + lors de mon prochain rdv avec ma neuro.

Elle m'a ensuite dit kel me prescrirait bien la biotine, pour voir. Selon elle, il y a des personnes ki y voient un + é d'autres rien..

Non, ma neuro ne m'a rien dit sur mes difficultés à me lever. Elle m'a juste demandé kan le genou lâché s q'il pliait vers l'avant ou l'arrière..Puis, m'a dit de voir avec le médecin de rééducation fonctionnelle. Je ne l'ai pas encore appelé. Je c, c pas bien..

BOnjour Khadija,
on est mercredi, tu peux appeler aujourd’hui'hui, non ?
Bien à toi.

@ Bashogun : G applée résultat g rdv avec le Dr dans dans 2 mois é demi.