Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je voulais savoir s'il y en avait beaucoup ou pas qui avait droit à une visite chez l'ophtalmo, une fois par an, pour des Potentiels Evoqués Visuels et un OCT et une visite une fois par an chez l'urologue pour simplement passer une écho et vider la vessie.

Voilà, merci pour vos réponses en espérant que vous allez bien et que vous vous remettez bien de notre super été bien chaud.

mag
D'après mon ophtalmo avec la sep on doit avoir une visite tous les ans beaucoup
ne sont pas au courant moi la première puisque j'viens de l’appendre récemment.
Ayant fait 2 poussées fulgurantes à 6 jrs d'intervalles dans les yeux je dois y aller tous
les 6 mois + un examen du champ visuel.
Pour l'urologue tout dépend de ton problème urinaire,mais logiquement si tu as des
soucis réguliers de se côté là oui sa doit être une fois par an.

Ma vessie fait des siennes donc j'y vais tous les 6 à 8 mois et vidange de la vessie aussi
pour calculer le nombre de résidu qui reste car je fais des auto-sondages.
Pour l'écho je ne sais pas si tu parles de l'échographie ou du blinder ultra son??
j'ai une échographie à passer en mars j'en fait une tous les ans.
Voilà j'espère que j'ai répondu à tes questions.
Bon courage

Hello!!
L'ophtalmologue c'est régulièrement tous les ans mais les potentiels évoqués c'était en 2012 et là maintenant
Car ma neuro est en boucle sur le syndrome de devic lol

Pour le pipi c ma plus grande peur
J ai fais tout ça cette année
Là je cherche un urologue qui me convienne et j ai du mal
Je suis un bébé lol donc un médecin qui me regarde pas et est froid je ne peux pas lol

N'ayant pas de problèmes majeurs aux yeux, je vais chez mon ophtalmo tous les deux ans pour corriger ma presbytie.

Coté urologue, j'ai eu droit à une échographie par an suivie d'un bilan urodynamique pendant trois années.
Vu que j'arrive maintenant à me gérer correctement sur ce plan là, l'urologue a décidé de ne me faire cet examen que tous les 3 ans sauf difficultés de ma part à venir

lélé a écrit :Hello!!
Car ma neuro est en boucle sur le syndrome de devic lol

salut Lélé, qu'est-ce qui oriente ta neuro sur le maladie de Devic ? Moi aussi elle m'en a parlé à cause de
la taille et quantité de lésions à la moelle et peu au cerveau. Problème à part ma cataracte je n'ai pas fait de problème majeur genre névrite ou autre. Donc elle a considéré SEP mais en laissant la porte ouverte à Mister Devic...

Bonjour magbey et bonjour à toutes et tous

ben magbey là tu ne me parles pas ...oui je vais chez l'ohptalmo pour ma Myopie-astigmatie, j'ai eu droit cette année à 1 fond d'oeil mais bon...
ok je devrais y aller tous les ans mais pfffffffffffff ça passe trop vite
faut dire que je suis loin d'être exemplaire l'ophtalmo tous les 2-3 ans (cette année ça faisait 3 ), la mammographie tous les ans, je passe aussi à 2-3 ans sauf le neuro que je vois tous les ans, il a de la chance lui
bon ok ma vilaine colocataire me laisse globalement peinarde faut dire que je ne suis pas nostalgique des vertiges, des diplopies et tout le toutim
Bonne journée à tous

Ralf c comme toi
Plaque c2 à c5 ou c4 je sais plus
Allongée
C un critère de devic
Presque rien cérébral

En plus en juin à l'IRM il y a qqchose en medullaire en D4
Pff je sais pas où c'est lol

Et en 2007 gêne à l oeil
Mais en cherchant un devic est plus rapide qu'une sep en diagnostic
Et je suis malade depuis 2001 lol

Rappelle moi Lélé avec ou sans traitement de fond toi ? Des poussées aussi ?

Bonjour Magbey,
ça tombe qu tue ne parles parce qu'il faut justement que j'appelle mon ophtalmo pour prendre rendez-vous (j'ai un peu oublié...) et je dois appeler un urologue à la demande de ma neuro après l'examen de ma vessie.
Mais je ne sais pas nous avons répondu à ta question :
"

magbey a écrit :Je voulais savoir s'il y en avait beaucoup ou pas qui avait droit à une visite chez l'ophtalmo, une fois par an, pour des Potentiels Evoqués Visuels et un OCT et une visite une fois par an chez l'urologue pour simplement passer une écho et vider la vessie.

Par avait droit à, veux tu dire : il faut qu'on le fasse
ou avoir droit à une visite par an prise en charge par l'ALD ?

Ralf rien comme traitement car mes poussées étaient très rares

Mais là ma neuro m'a dit ''audrey il faut qu'on discute''lol
Ça pue

Ce qui me fait peur c'est que je n'ai pas ressenti de poussées sauf le soucis pipi depuis 2012 et j'ai une petite canne fleurie lol

lélé a écrit :Ralf rien comme traitement car mes poussées étaient très rares

Mais là ma neuro m'a dit ''audrey il faut qu'on discute''lol
Ça pue

Ce qui me fait peur c'est que je n'ai pas ressenti de poussées sauf le soucis pipi depuis 2012 et j'ai une petite canne fleurie lol

les poussées ne sont pas toujours ressenti mais laissent souvent des traces à l'Irm
j'espère que ta neuro t'annoncera rien de trop méchant.
Ton rdv neuro est pour quand??
tout comme toi soucis pipi
et tout comme toi j'ai aussi une canne pliante fleurie.
lélé raf c'est quoi le syndrome de devic??
J'en ai jamais entendu parlé!!!

Autre maladie démyélinisante ... Effectivement pour ma part je pense que j'ai eu des poussées que je n'ai pas senties, ou à peine car vu le picasso qui est sorti de l'IRM...

RÉSUMÉ
La neuromyélite optique (NMO) constitue un spectre des maladies inflammatoires démyélinisantes du système nerveux central associant une neurite optique (NO) uni- ou bilatérale et une myélite aiguë.

La NMO présente une distribution mondiale avec une prévalence de 1-2/100 000.

Les patients présentent des épisodes aigus et souvent sévères, de cécité et de paraparésie ou tetraparésie, accompagnés de troubles sensoriels et sphinctériens. Dans la majorité des cas, des rechutes, suivies d'une récupération partielle, sont observées à quelques mois ou quelques années d'intervalle avec des épisodes index de NO et de myélite séquentiels. Les rechutes sont plus fréquentes chez les femmes, plus touchées par la maladie que les hommes (90% des cas, à environ 40 ans). Moins souvent, l'évolution de la maladie est monophasique, avec des épisodes index quasi-simultanés de NO et de myélite. Cette présentation survient chez des sujets plus jeunes, sans prédominance de sexe. Rarement, les patients présentent d'autres manifestations neurologiques, telles que des nausées et des vomissements incoercibles dus à l'inflammation du bulbe rachidien, des troubles du sommeil et endocriniens dus à une atteinte hypothalamique et un oedème cérébral à l'origine d'une confusion ou d'un coma. Les personnes souffrant de NMO ont souvent d'autres maladies systémiques auto-immunes, comme le lupus érythémateux systémique (LES), le syndrome de Gougerot-Sjögren ou une myasthénie auto-immune (voir ces termes).

L'étiologie n'est pas connue mais il est probable que la NMO soit une maladie auto-immune avec des auto-anticorps dirigés contre l'aquaporine 4.

Le diagnostic se base principalement sur les manifestations cliniques. Lors d'attaques aiguës de myélite, l'IRM révèle également de longues lésions dans la moelle épinière s'étendant à au moins trois segments vertébraux. Ceci et une IRM cérébrale normale en début de maladie, permettent de différencier la NMO de la sclérose en plaques (SEP) (voir ce terme). Lorsque le diagnostic clinique est difficile et que des anticorps aquaporine 4 sont présents, leur spécificité permet le diagnostic chez des patients ayant eu un premier épisode de myélite transverse ou présentant des lésions cérébrales atypiques (on parle de spectre NMO). La SEP asiatique opticospinale est une forme récidivante de SEP, décrite au Japon, qui cible sélectivement le nerf optique et la moelle épinière. La présence d'une lésion étendue au niveau de la moelle épinière pendant des épisodes aigus de myélite n'est pas nécessaire au diagnostic. Beaucoup de patients avec ce diagnostic ont une NMO et des auto-anticorps anti-aquaporine 4, mais chez certains une SEP est finalement diagnostiquée.

Le diagnostic différentiel inclut la SEP, la myélite idiopathique (voir ces termes), virale, paranéoplasique ou associée à des connectivites et des neuropathies optiques ischémiques ou associées à des connectivites.

Les épisodes aigus sont traités avec des doses élevées de corticostéroïdes par voie intraveineuse ou par échanges plasmatiques lorsque les corticoïdes sont sans effet. Les traitements à long terme comportent des médicaments immunosuppresseurs (azathioprine, mycophénolate mofétil) associés, parfois, à des corticostéroïdes ou du rituximab.

Le pronostic est variable : une récupération totale après un épisode aigu est possible mais souvent des déficits neurologiques, parfois sévères, peuvent subsister. Sans diagnostic ni traitement, un décès peut survenir dans 30% des cas durant les cinq premières années suite à un épisode sévère de myélite entraînant une insuffisance respiratoire. Beaucoup de patients perdront la vue (d'un ou des deux yeux) et auront une paraparésie résiduelle. L'impact d'un traitement précoce avec un agent efficace à long terme est inconnu, mais on considère actuellement qu'un traitement immunosuppresseur efficace pourrait diminuer de 50% le nombre d'attaques.
Editeur(s) expert(s)
Dr Brian WEINSHENKER
Dr Dean WINGERCHUK
Dernière mise à jour : Février 2009

merci raf j'nan demandais pas autant
c'est quand même une sacré saloperie celle là aussi
il y a certains symptômes qui ressemble à la sep
pas évident non plus de faire le diagnostic aussi

Merci à tous et à toutes d'avoir répondu. Alors, je m'explique un peu mieux.

Pour l'ophtalmo, j'ai eu une névrite au début de ma sep sans le savoir, vu que cette gentille sep s'est déclarée en 2010 et je n'ai été diagnostiquée qu'en 2014. Donc PEV en 2015, et l'ophtalmo me dit qu'il faut en faire tous les ans alors que sur internet (je sais on trouve de tout) j'ai trouvé que les PEV se faisait pour voir s'il y avait eu une névrite et après que c'était juste un suivi ophtalmo pour la vue, ce que je fais depuis très longtemps car j'ai des lunettes.

Ensuite, pour l'urologue, tous les ans j'y vais juste pour m'entendre dire qu'il faut que je continue le céris, de bien vider ma vessie et voilà donc je me posais la question de savoir si c'était bien utile tout ce petit monde et rien de mieux que de demander aux personnes qui sont dans mon cas, c'est-à-dire vous tous, plutôt que de voir sur internet le tout et n'importe quoi qui traîne.

Pour la NMO, mon neuro y avait pensé aussi pour moi mais finalement c'est la SEP.

magbey a écrit :Merci à tous et à toutes d'avoir répondu. Alors, je m'explique un peu mieux.

pour l'urologue, tous les ans j'y vais juste pour m'entendre dire qu'il faut que je continue le céris, de bien vider ma vessie et voilà donc je me posais la question de savoir si c'était bien utile tout ce petit monde et rien de mieux que de demander aux personnes qui sont dans mon cas, c'est-à-dire vous tous, plutôt que de voir sur internet le tout et n'importe quoi qui traîne.

je pense que si ton ophtalmo te le préconise c'est qu'il sait ce qu'il fait,ou qu'il a ses raisons.
Tu devrais lui poser la question j'pense comme sa tu seras fixé.

Par contre pour l'urologue,si c'est juste du blabla.. je ne vois pas vraiment à koi
sa sert de te déplacer rester le cul sur une chaise pour entendre dire ce ke tu sais déjà.
Et tu sur d'avoir bien compris??
Car si c'est juste ce genre de rdv l'urologue devrait te le préciser,ou t'éloigner le rdv pour
effectuer d'éventuel examens plus tardif,car de la façon ou tu l'expliques je reste chez moi
ce n'ai pas lui la route avec des douleurs.
Tu as bien raison de venir te renseigner sur le fofo.
sur le net y a vraiment de tout et du n'importe quoi,mais y a surtout que des conneries
à te créer des angoisses,anxiétés et à te faire psicoter pendant des jours,j'en ai payé l'prix
fort, à me rendre malade avant (mon intervention des poumons)c'est pour cela que j'ni vais
plus,du moins kan j'y vais je sais sur kel site aller maint'nant.

Si tu arrives à vider ta vessie et que le ceris va bien tu peux voir avec lui si tu peux espacer tes visites

Ralf les NMO sont négatives chez moi,, bilan en médecine interne de mars

Je dois voir ma neuro
Mais j ai fais mon bilan neuro ophtalmique lundi matin
Donc je dis à la neuroophtalmologue si je peux avoir le courrier pour ma neuro
Elle me dit ''ou la pas avant trois semaines!!!euh docteur il s'est enregistré pendant que vous parliez lol''
Donc j'appelrai la semaine prochaine
J'avoue que ça m'arrange car je flippe grave!!!