Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je m'appelle Charlotte et j'ai 27 ans. Je suis nouvelle ici et ai été diagnostiquée le 26 janvier 2016.
Je ne peux pas encore dire que j'ai totalement accepté la maladie car le diagnostic est récent et que je découvre petit à petit les aléas de la maladie et ce que cela implique tant physiquement qu'émotionnellement.

Je n'avais encore jamais osé franchir le pas de demander de l'aide, du soutien, une oreille, ni même d'en parler car c'est difficile lorsque ça nous tombe dessus et qu'on a toujours mené sa vie comme on l'entendait je dirais car je n'aime pas utiliser le mot "normal", il me semble subjectif...

Au début, j'étais en colère voire même dans le déni, je ne respectais pas mon traitement (Copaxaone) et je ne faisais pas attention à mon hygiène de vie. Je fumais, je buvais de temps en temps un verre de vin ou +, je continuais de manger salé, bref je vivais comme avant et je n'écoutais pas les besoins de mon corps ce qui m'a valu une poussée accompagnée d'une hospitalisation en août. Celle-là m'a foutu une claque car pendant 10 jours j'ai eu de gros vertiges rotatoires suivis de vomissements. Autant vous dire que c'était insupportable, épuisant, éprouvant, mais je ne vous apprends rien...

Le plus dur je dirais c'est ce qu'il y a autour de nous lorsqu'on apprend la maladie à nos proches (famille, amis). Certes les douleurs physiques sont présentes et nous rappellent que nous ne sommes pas invincibles et que la SEP nous guète mais grâce à notre volonté et surtout aux traitements et aux alternatives, il est possible de la surmonter. En revanche, le côté social est plus fourbe. Je ne sais pas s'il y a des personnes dans ce cas-là, bien que je m'autorise à croire que oui, mais personnellement, la SEP pour l'instant, fait un énorme tri autour de moi. Les amis que je pensais avoir n'en sont plus alors que pour certains ils faisaient partie de ma vie depuis + de 15 ans, et c'est ceux que nous ne soupçonnons pas avec qui nous nous sentons le plus proche. C'est encore difficile pour moi car je suis quelqu'un de sociable, d'empathique et de nature aimante, et j'aurais été prête à tout pour les personnes avec lesquelles je me sentais le plus proche et que je connaissais depuis toujours mais soudainement, lorsqu'on vous annonce que vous êtes malade, on découvre la vraie nature des gens et ça fait mal. Ca fait mal car on a l'impression que toutes ces années où on a aimé d'un amour sincère et parfois maladroit n'ont été que du vent. Tant de "dévotion" pour récolter l'absence et le silence d'une personne qui nous a été chère. Je comprends que certaines personnes ne savent pas comment réagir et prendre la nouvelle, d'ailleurs j'ai aussi autour de moi des amis qui ne posent aucune question sur la maladie, mais je ne comprends pas pourquoi il est si difficile de communiquer et d'exprimer ce que l'on ressent lorsqu'on est simplement inquiet. Après, je découvre aussi qu'il y en a certains que ça ne touche pas et qui n'en ont rien à faire et à ceux-là je ne peux pas leur en vouloir, je pense juste que je ne suis pas "importante" à leurs yeux. Désormais, même si ce n'est pas le cas, je me sens seule et un vide m'accompagne au quotidien. Je me sens parfois incomprise et ai l'impression que mon entourage pense que je suis irresponsable et pas capable de prendre soin de moi. Ma famille me répète sans cesse ce à quoi je dois faire attention et ça aussi c'est fatigant! Je ne me sens pas prise au sérieux ni entendue et ça me donne le sentiment de ne pas exister, de ne pas pouvoir m'affirmer car quoi que je dise, c'est eux qui ont le dernier mot.

Est-ce que vous aussi vous avez été confronté à ou vous rencontrez ce genre de situation ?

Oui ça m'est arrivé et encore aujourd'hui
Je pense que certaines personnes ne savent pas Comment réagir et préfèrent s'éclipser
Pour moi ce n'est pas une raison donc après plus de dix ans où j ne disais rien,maintenant je fais le tri
Cette année avec mon mari on a coupé les ponts avec deux couples qui étaient nos témoins à notre mariage il y a deux ans
Mon amie m'a accusée d'en faire trop avec ma maladie que le solumedrol c de la pacotille , j'ai vécu un harcèlement
Mon mari lui a vu son témoin et ami de 20 ans ne peuvent!us vouloir nous voir car à cause de ma maladie et la perte de nos deux emplois on pouvait plus les suivre au restaurant et en boîte
Donc on pleure un bon coup et on répare
Ça te rend plus fort

Tu sais des amis dans notre vie tu vas en avoir un grand nombre
Ça va ça vient , ceux sont plus des gens qui vont traverser ta vie pour une periode, mais le vrai ami il est toujours là malgre les tempêtes
Il y en a peu un,deux et c suffisant

Complètement d' accord avec ça lélé. La vie est faite de rencontre, ensuite, c' est comme dans la nature, le tri se fait automatiquement, c' est plus ou moins long, mais il se fait, et parfois dans la douleur.

Bonsoir Chapi Chapo, bonsoir à tous,

les vrais amis, c'est rare et précieux.
On ne les voit pas forcément régulièrement, les circonstances de la vie peuvent amener à être à distance. Mais il sont toujours en soi et on pense à eux souvent.
Deux de mes témoins, lors de mon mariage cette année, je les connais depuis mon adolescence. Pour l'une, j'avais 17 ans, pour l'autre, 15. On ne s'est pas vu parfois pendant longtemps, mais chaque fois, cela a été aussi bon.
La Sep ne les a pas éloignés, au contraire.
Et puis, il y a des amis de passage, ceux que l'on peut se faire lors de rencontres diverses avec un groupe d'amis par exemple. Ils marquent une période, voire une époque. Mais ils ne sont que de passage, des amis de circonstance. Il y en a beaucoup plus que les vrais et rares amis intimes, mais il en reste beaucoup moins au final - et ce n'est pas grave : d'autres viendront, repartiront, dans un cycle continuel. Tandis que les quelques amis vrais seront toujours là.

bien dit Bashogun

difficile de d'ajouter quoi que ce soit le sage a parlé

Je suis d'accord avec Lélé et Bashogun, les amitiés se font au gré des aléas de la vie et c'est dans les moments difficiles qu'on reconnait les vrais.

Et tu sais, même dans la famille il arrive qu'on fasse du tri. Lors de mon diagnostic j'ai pu voir très rapidement sur quels soutiens je pouvais compter même au sein de ma propre famille. Mais la bonne nouvelle c'est que la liste des invités pour le mariage diminue ça nous coutera moins cher!!!

Bonjour "Chapi Chapo" !

La maladie est un "mal" ki s'invite dans notre Corp, bien souvent sans nous en avoir demandé la permission. C kom ça, q ça plaise ou pas.. Ce ñ'est pas un choix. Cela peut arrivé à ñ'importe kel moment, à n'importe ki..
Après, l'acceptation de la maladie c tout un cheminement, plus ou moins long selon les personnes.. Pour toi, le diagnostic est encore récent, Donc, patience.

La maladie provoque des changements personnels, familiales, sociales, sentimentales, environnementales.. Bref, de pleins d'ordres. En qlq sorte, On peut s'attendre à tout et ñ'importe koi.
Pour moi, ton meilleur ami, c toi même. De la à dire parcequ'ôn ñous annonce que l'On est malade, on découvre la vraie nature des gens.. Je c pas. Pour moi, tout à une fin.. C'était peut-être la fin, ki c ?.. Q ça fasse mal, Oui. Mais il faut avec le temps, oublier (je c, facile à dire..). Mais là encore c tout un travail..
Dire q tu ne comprends pas pourquoi il est si difficile de communiquer et d'exprimer ce que l'on ressent lorsqu'on est simplement inquiet. C tout simplement q l'individu est propre à lui même. Nous sommes tous différents..
Non "chapi chapo" Tu né pas seule, rassures-toi.
Je pense aussi kon ve prendre soin de toi..
C mon point de vu.
Abientot.

Depuis le temps que je traine cette saloperie dans mes sacoches, je suis passé par tous les cas de figure que l'on puisse imaginer, du déni le plus total à l'abattement le plus profond, de la condescendance polie de certains à l'apitoiement presque étouffant des autres.

Mais au bout de 20 ans, on finit par comprendre que ceux qui restent sont les bons.
Ceux qui sont là sans jugement ni faux-semblant, qui ne rabâchent pas sans arrêt les mêmes poncifs sur ton état de santé. Ceux qui arrivent sur un simple coup de fil pour venir couper une branche que tu ne peux atteindre dans ton jardin ou encore rentrer ton bois pour l'hiver en prétextant de venir faire une petite bouffe entre copains.

Ces gens là sont rares, ils sont précieux. Il sont nécessaires dans la vie de chacun et il est primordial de savoir les conserver et nous ne les remercierons jamais assez.