Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je ne me suis pas encore présentée. Je m'appelle Prescillia, j'ai 22 ans et des symptomes de type neurologique depuis ce mois de mai. Selon moi, c'est beaucoup pour seulement trois petits mois :

- Neuropathie optique bilatérale mais légère pendant trois semaines, sans douleurs (ou alors, un tout petit peu, quand je regarde la lumière), avec manque de discernement des contrastes, couleurs délavées, vision trouble, floue, voile, vision double dans les forts contrastes et tâches de lumière la nuit. Perte de 0.50 à chaque oeil et augmentation de l'acuité visuelle. (Bizarre, non ?)
- En même temps que la 1ere NORB, des vertiges rotatoires AFFREUX, avec une sensation d'ébriété à la marche, mais sans souci d'équilibre à part une démarche qui "tirait" à gauche, mais surtout, la sensation de perte d'équilibre constante et ce, y compris assise ou couchée. C'était même pire couchée, car tout tournait et je finissais par vomir (je me suis promenée pendant trois semaines avec une bassine en main ). En même temps, tout me semblait irréel. Horrible.
- Toujours pendant ma 1ere NORB, trois malaises, sensation de froid puis de chaleur dans les membres, ainsi que des tremblements dans les chevilles et une sensation de faiblesse dans les jambes.
- Difficultés de concentration, perte d'appétit et de 3 kg
Grosse fatigue pendant cette "potentielle 1ere poussée".
- Juin : sensation de brûlure à l'intérieur du corps. Fourmillements, picotements, engourdissements fréquents des doigts et des pieds (une nuit, l'engourdissement a failli m'envoyer à terre), douleurs musculaires, courants électriques, sensation de toile d'araignée une fois, sensation de me "vider" de forces dans les jambes, signe de Lhermitte, sensations de chaleur dans les pieds et mains, sensation de marcher sur une punaise, sensation de vibration dans les mains...
- Fasciculations (mais je pense que c'était le stress), gorge sèche
En ce moment : - douleurs musculaires + raideur ressentie à gauche.
- Rechute de la 1ere NORB, sans douleur associée, bilatérale, légère, exactement sur la même présentation que la 1ere mais atténuée, très peu handicapante dans la vie quotidienne mais dur moralement car j'ai conscience que c'est très rare de faire des rechutes de NORB bilatérales et sans douleurs et je me demande quelle merde me tombe dessus (voir plus loin).
Périodes de rémissions entre chaque épisode, mais brève (de l'ordre de trois semaines).

Tout cela a ammené les médecins des urgences et mon neurologue à me suspecter une SEP débutante.

Examens réalisés :

Prise de sang complète ayant amené à éliminer lupus et autres maladies de ce genre.
Scanner normal.
PEV : diminution bilatérale, et pratiquement la même valeur des deux côtés.
Examen neurologique : normal à chaque, 3 fois
1er IRM cérébrale : normale (j'étais contente, jusqu'à ce qu'on me dise que si c'est la 1ere poussée, ça ne se voit pas forcemment.)
Ophtalmo : fond d'oeil normal, baisse visuelle peu marquée.

Je n'ai eu ni traitement ni de PL, on attend la 2e IRM et l'évolution pour poursuivre.

Voilà donc mon parcours. Je ne sais pas combien de temps je resterais là puisque ça dépendra du diagnostic final, mais malgré tout, je suis contente de bénéficier d'informations sur cette maladie dans laquelle je retrouve beaucoup de mes symptomes et surtout un retour et un soutien (et parfois un salutaire coup de pied là ou il faut, n'hésitez pas).
Je suis très stressée, la vie ne m'ayant pas épargnée. En effet, je souffre également d'anxiété généralisée, d'agoraphobie avec attaques de panique, de TOCs, mais également sujette aux épisodes défessifs et entrée dans un protocole de diagnistic pour un potentiel syndrome d'Asperger associé à un haut potentiel intellectuel, soit une configuration particulièrement délicate et rare. Une maladie neuro ne serait pas du tout la bienvenue dans ce parcours déjà bien chargé pour 22 ans, mais j'espère, si c'est le cas, trouver ici un soutien.

Merci de me lire et a bientôt.

Bonjour Pesci

Tes symptômes sont parlants mais semblables à ceux de bien d'autres maladies/ affections, je pense que dans ces cas ton meilleur ami reste quand même ton neuro en espérant qu'il soit compétent et à l'écoute.
Comme toi ici tu trouveras pas mal de "patients" en attente de diagnostic à qui on conseille un peu maladroitement d'éviter de stresser tout en sachant que c'est quasi impossible dans un moment pareil ...
J'ai pas eu la malchance de subir cette longue période d'incertitude que tu dois vivre en ce moment mais d'autres sont en plein dedans et à toi comme à eux je vous souhaite vraiment d'être fixé au plus vite.

Courage ma belle en espérant avoir vite de tes nouvelles.

Pour les yeux est ce que ça t'arrive de voir les images en doubles? par exemple la lune dans le ciel ?. Si c'est le cas je te propose de faire un test tout simple : Tu cache un oeil avec ta main et si la vision double disparait alors c'est une atteinte nerveuse ( neurologique ). Si elle ne disparait pas avec un oeil fermé c'est une atteinte de l'oeil ou d'une infection sur l'oeil.

Bonsoir
Et bienvenue
Je suis dans le même cas que toi et je doit attendre pour etre fixé
En parcourant les postes tu trouvera beaucoup de réconfort, , ici tu pourras discuté avec des personnes qui comprenne" mieux tes crainte,"(dans le sense où eux aussi sont passé par cette etape)
En tous cas bon courage et patience

Même si nous avons déjà échangé sur un autre fil,
je te souhaite moi aussi
Que l'humour débridé soit avec toi !

Bonjour et bienvenue,

Je suis également en attente d'un diagnostic (depuis mars), j'espère l'avoir le 8 aout lors de mon prochain rdv avec ma neuro mais rien n'est moins sur!
En venant ici j'ai vite compris au vu des expériences de chacun que non seulement le diagnostic pouvait être très long à poser mais qu'en plus une multitude de maladie pouvaient correspondre aux mêmes symptômes.
Pour certains de tes symptômes cela me rappelle les miens.

ALors bon courage pour la suite!

Bashogun a écrit :Même si nous avons déjà échangé sur un autre fil,

Ah mais oui ! Il me semblait bien qu'on s'était déjà parlé avec Presci sur un autre post ! Cette foutue mémoire commence vraiment à m'emmerder ...
Pareil pour Camus dont vous avez parlé hier, comme j'avais lu l'étranger j'essayais de me rappeler l'histoire puis au moins le thème ou un détail bon ben un personnage alors, un truc ? Mais rien nada oualou que dalle, juste un livre avec un titre et des pages blanches au milieu ...vais quand même pas me faire un post it pour ça aussi le frigo est déjà blindé

mia nowa a écrit :

Bashogun a écrit :Même si nous avons déjà échangé sur un autre fil,

Ah mais oui ! Il me semblait bien qu'on s'était déjà parlé avec Presci sur un autre post ! Cette foutue mémoire commence vraiment à m'emmerder ...
Pareil pour Camus dont vous avez parlé hier, comme j'avais lu l'étranger j'essayais de me rappeler l'histoire puis au moins le thème ou un détail bon ben un personnage alors, un truc ? Mais rien nada oualou que dalle, juste un livre avec un titre et des pages blanches au milieu ...vais quand même pas me faire un post it pour ça aussi le frigo est déjà blindé

T'inquiète pas trop, mia nowa. S'il fallait se souvenir de tous les livres, de tous les films, séries, tableaux etc. qu'on a lus ou vus... On se souvient surtout de ceux qu'on a aimé ou de ceux qui nous ont fait réfléchir (pour moi, en tous cas).
Pour L'Etranger, je me souviens moins de l'histoire elle-même que de l'usage du passé composé versus les sentients et réactions du personnage principal.
Pour le reste, autant je garde une bonne mémoire de ce que j'ai acquis avant que la sclérose ne se déclare, autant ma mémoire de travail et ma mémoire immédiate sont comme la tienne et beaucoup d'entre nous : j'ai ajouté un joli poisson rouge à ma ménagerie intérieure, où il y a déjà foule

Bonsoir "Presci" Et bienvenue à toi parmi nous.

En effet, Tu es jeune avec un parcours bien "chargé"..
Les symptômes q tu présente peuvent être ceux de la sep kom pleins dotres maladies neurologique.. Seul un neurologue pourra mettre un nom à ce q tu présente par le biais d'une batterie d'examens..
Le diagnostic (kom tu dis final) peut être rapide, kom parfois long.
Pour cela, Je t'invite à te munir de patience et de courage.

Entouka, saches q tu as bien fait de nous rejoindre sur ce forum pour être soutenue.. par notre "dream team" (équipe de rêve).

A bientôt.

bonjour et bienvenue

bon courage

Bonsoir Prescillia et