Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous

Je suis ravi de vous rejoindre.
J'aurais préféré choisir comme pseudo pa-tou-net mais y'avais apparemment déjà un patoune, patou ira bien aussi, c'est pas si grave.

Je suis désolé, ce n'est pas mon premier message, mais je galère un peu avec le site, j'ai répondu à un certain "lolo".

Mon prénom est Patrick.
Comme je le disais à lolo, j'ai reçu samedi par courrier du neuro la confirmation du diagnostic définitif: SEP PRIMAIRE PROGRESSIVE.

Evidemment j'avais été reçu en consultation pour me confirmer la SEP sans me dire de quelle nature elle se trouvait être.
Je trouve sa façon de traiter les patients étrange, tout en reconnaissant qu'il semble compétent.
Les premiers symptômes étaient apparus il y a environ dix ans (troubles de l'équilibre), mais les causes n'avaient pas déterminées.
C'est seulement il y a 6 mois que j'ai recommencé à en chercher les causes.
Chaque fois qu'apparaissait un symptôme apparaissait, mon médecin avait une explication rationnelle même jusqu'au jour où j'ai évoqué avec lui l'éventualité d'une SEP.

Au moins maintenant je connais mon ennemi, ou ma nouvelle petite amie...

Je vais aller dès le mois prochain faire ma première cure d'ENDOXAN (immunosuppresseur chimiothérapique), et dès que le nouveau traitement par OCRELIZUMAB (ocrevus?) sera disponible j'y aurais droit (étude de phase III juste sortie et traitement approuvé par la FDA américaine).

D'ailleurs je trouve pas de rubrique pour les nouveaux traitements dans le forum
ne trouve .

J'ai 54 ans, et une autre vie commence.
Il y a trois ans j'ai créé une boite de services à la personne.
J'avais espéré pouvoir la faire décoller, j'ai pas atteint encore cet objectif. Je dois reconsidérer mon avenir différemment.
Mon ALD est reconnue, mais je ne suis pas sorti de l'auberge.


Je suis ravi de faire partie de la communauté, mais je galère vraiment avec les fonctionnalités du site.


Bien le bonsoir, portez-vous bien

Patrick

bienvenue à toi ici

ça y est, tu es au bon endroit ! bouge plus!
tu vas voir, tu vas être un coq en pâte ici, vu qu'il y a 8 nanas pour 2 mecs ici, super gâté.
et tu vas voir, on sait aussi rigoler ici, l'humour fait partie de l'amélioration de la sep.

Bonsoir Patou

D'après ce que j'ai lu tu n'es pas le 1er à te poser des questions sur ce traitement, j'ai trouvé cette rubrique viewforum.php?f=27 cela dit je pense que les gens postent surtout une fois que les traitements sont sortis et testés alors je ne sais pas si tu y trouveras ce que tu cherches, en attendant, bienvenue dans le club des petits nouveaux dont je fais partie et au plaisir de te relire

alors pour l'ocrelizumab , il va sortir, mais pas tout de suite, faut attendre la fin des tests. mais on en parle déjà sur le forum. un peu de patience! quelques petites années, en fonction des premiers résultats, peut être 2017, dans le meilleur des cas.
viewtopic.php?f=15&t=12459&start=20

pour l'endoxan, il n'a pas bonne réputation, c'est un traitement détourné du cancer. tu es sur de ton coup? il faut étudier le bénéfice/risque avec son neuro pour ce genre de produit. ça peut faire plus de mal que de bien. mais je ne suis pas neuro, donc si tu as confiance en ce qu'il dit. tu le suis.
sinon ya ça, pour en savoir plus.
http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=46
bonne nuit

Bonjour et

Primaire progressive aussi.

Tu verras on s'habitue asses vite aux fonctionnalités de ce forum

Coucou et bienvenue !!!!

Oui tu résumés bien, une nouvelle vie avec des ajustements mais on y arrive et on voit les choses différemment

Dis nous comment se passe ton premier traitement au fil des jours

Si tu as des coup de mou on est là
Tu as même l'autorisation de dire des gros mots ( euh enfin je crois pas lol)
Et tu peux déconner aussi car ça c'est une thérapie imparable
Ah oui, il y a des forumeurs et je tairais leur nom car je veux pas rapporter qui disent que des bêtises,s'imissent dans les postes bref foutent le bordel quoi

Euh c'est pas moi hein

Bonjour à toutes et tous

Merci pour vos messages de bienvenue.
Je ne cherchais pas un club de rencontre, mais j'apprécie le compagnie féminine...aussi et même plus

Je cherche une image de profil qui me corresponde bien, ça va arriver un peu de patience!

Quant à mon neuro, je le prends pas pour un demi-dieu (encore moins pour un dieu entier) mais je comprends qu'ils essayent de proposer des traitements de fond.
Comme il n'y en a pas vraiment, ils sautent sur tout ce qui bouge.
l'Ocrevus (ocremizulab) -on dirait qu'ils pensent à nous faire "crever" plus vite- semble le seul traitement qui se présente et parait sérieux.
Enfin, comme me disais mon médecin qui est un ami d'enfance, y'a plein de gens qui mourront avec une SEP sans le savoir. Nous on sait! D'accord, ça fait un peu gamberger
Je ne manquerais pas de vous tenir informé(e)s.

Confiance, portez vous bien

Bonjour Patou et

Tu es au meilleur endroit pour partager, t'informer, rire.
Il y a un carré de dames qui sont désopilantes...

Bonjour Patou

Bienvenue chez nous, chez toi

Marie

Patou

j'ai eu 18 perfusions d'ENDOXAN soit 18 mois. 1ere année tous les mois puis 2eme année tous les 2 mois pourrais encore avoir encore 3 soit 1 par trimestre.
J'en ai ressenti du bien-être le lendemain des perf , moins de mal à la marche puis retour aux difficultés le jour suivant.
Pour les effets secondaires, des bouffées de chaleurs le lendemain (supportables). Pas de nausées ni de chute de cheveux...

La seule chose la perfusion dure 6 heures. 9h 15h. et au moins 5 produits différents. Mais je regrette rien

Courage.

Bashogun a écrit :Bonjour Patou et

Tu es au meilleur endroit pour partager, t'informer, rire.
Il y a un carré de dames qui sont désopilantes...

Dit il en se planquant dans un ti coin de son grenier, bah alors Shogun on se croit en sécurité è_é ?!?

Plus sérieusement, profite bien de tes vacances avec tes tites femmes, y a tout plein de posts à pourrir mais ça attendra

Ps: Ravie que tu ais répondu Patou, pour le forum si tu as des questions hésite pas, t'auras toujours une réponse ici et courage les amis par cette chaleur, perso je décède à petit feu là

Bonsoir Patou et
Un p'tit ch'ti parmi nous

Bienvenue Patou