Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tout le monde !

Il fo q jvous le diz.. J'suis pas bien..

..

Jeudi, j'ai vu ma neuro, Je devais confirmer mon choix. Oui ou non pour la miz en place d'1 traitement, le bétaféron, 1 injection tous les 2 jours. G dit non. Elle m'a dit, pkoi refusez-Vous ? G répondu q j'me sentais pas capable de me piquer et l'effet secondaire grippal, ñon merci. G konu ça du temps d'avonex et la, ct injection 1x/semaine..

Je lui ai parlé de la biotine.. Elle me dit fo faire une demande auprès d'1 organisme.. Elle ne l'à jamé prescrit.. J'me dis OK

!

Puis, On parle.. De tout et de rien.. Du permis.. On ñ'En vient à mes difficultés.. Elle me dis, j'veux être franche avec vous. Ce qui est perdu, est perdu. C Kom si je recevais une claque. J'me suis miz à pleurer, g répondu je le c.. Puis elle ajoute, la sep c une maladie dégénérative. Le fauteuil roulant, grossomodo, fo m'y attendre..
JE C, C BON, JE C..

..

Mon edss est d'environ 6. Je marche mal, avec 2 békils..
Suis-Je la seule ?? G peur..

coucou Khadija, ta neuro est brut de décoffrage. Quel psychologue

.
Pour tes injections, si tu ne veux pas les faire seule tu peux faire appel à une infirmière à domicile.
En ce qui concerne l'échelle EDSS, je suis aussi à l'échelon 6 sur 10.

il en reste 4.
Mon fauteuil ne me sert qu'à l’extérieur pour les vacances et visiter ou me promener.
Mon périmètre de marche a été revu à la hausse il y a 2 semaines dans les couloirs de la rééduc , Je suis passée de 20m à 30m

tous les ans je vais en rééducation pour env 30 séances d'ergo, kiné et psychomotricité. le reste du temps je fais chez moi, des élongations et le ménage etc... rien que faire son quotidien seule à son rythme entretien.

Ne te laisse pas aller
ALLEZ!!!!!!!!!

Khadija, j'ai oublié de te rappeler de mettre ton releveur, de voir ton pied traîner parterre n'aide pas à remonter le moral (sans jeu de mot). De pouvoir se déplacer sans ressembler à éléphant man et sa jambe qui frotte le sol, cela met du baume au cœur.

Coucou ma belle
Au niveau psychologique c'est chaud!!!

Patoune est de bons conseils

Et pour la biotine elle va demander?

Khadija,

Un conseil: change de neuro

Bonsoir Khadija, je comprends que tu ne sois pas bien mais tu as plus d'années de SEP que moi, tu sais bien que ce qui est perdu est perdu et qu'il faut se battre pour conserver le plus longtemps possible ce qu'il nous reste non?

La biotine, l'hôpital m'en a parlé mais comme je vais commencer le Rituximab, afin de pouvoir mesurer les effets on va me faire attendre entre 12 et 18 mois avant de la prendre.

Je suis à 6,5 sur l'échelle et le fauteuil je l'ai depuis un bon moment déjà. Quand mon neuro m'avait dit de m'y préparer je le savais car notre corps sait nous dire quoi.

Tu n'es pas la seule tu le sais bien.

Aller courage tout n'est pas foutu...

Merci patoune, lélé et zen pour votre soutien, c sympa.

Tu cartonnes patoune ! Le traitement, je ñ'En veux pas.
Super pour toi ko nivo périmètre de marche y'à eu une amélioration

.
Pour info, actuellement, j'suis en centre de rééducation. Dans ce centre de rééducation, Ils m'ont fait faire un releveur de pied en plastiq blanc, Il monte à l'arrière sur mon mollet. Tu vois peut-être le genre. Mais, Je préfère le releveur liberty. Mais, pour faire bonne figure, je le mets.
Tu marches sans aide ? Tu conduis ?

@ lélé : Elle m'à dit kel allé faire la demande. Pour cela il fo kel face 1 demande auprès d'un organisme pour savoir comment ça se passe.. J'me dit q ça pe ou ne pas marcher. Ça va être long.. Je c pas, jle sens pas trop

..

Bonsoir babel et merci pour ton réconfort. Oui, Je c que ce qui est perdu est perdu.. Maintenant, faut se battre pour conserver le plus longtemps possible ce qu'il nous reste.

Tu commences kan le Rituximab ?

Bonjour Khadija, j' ai un EDSS de 6,5 aussi, je marche avec 2 béquilles sur 50 m de périmètre de marche, j' arrive à faire des pointes de 70 m les jours de grande forme.

J' ai aussi un fauteuil dont je ne me pas, sauf pour aller à l' hosto en visite ou faire des repas chez des amis ou autre, c' est pratique.

Je prend du tecfidera et de la biotine, ça à pris environ 3 semaine pour l' avoir. Maintenant avec la biotine, ne t' attend pas à un miracle immédiat, sauf certains cas, il faut mini 8 mois pour constater une quelconque évolution. J' ai arrêté le fampira, je pense qu' il me manque un peu au niveau spasticité à la marche, mais pas assez à mon gout pour le continuer, j' aime pas trop non plus les traitements, LOL.

Donc, en attendant quelques effets benéfique, c' est très bien que tu fasse de la rééduc, il faut absolument que tu t' y tienne pour éviter de t' affaiblir encore plus et même faire des progrès qui vont te remonter le moral, et quand le moral va.... Mais tout ne se fait pas en un jour, patience, courage et abnégation.

Tu vas y arriver, et retrouver le sourire, tu verra.

Bon dimanche.

pier2 a écrit :Bonjour Khadija, j' ai un EDSS de 6,5 aussi, je marche avec 2 béquilles sur 50 m de périmètre de marche, j' arrive à faire des pointes de 70 m les jours de grande forme.

J' ai aussi un fauteuil dont je ne me sert pas, sauf pour aller à l' hosto en visite ou faire des repas chez des amis ou autre, c' est pratique.

Je prend du tecfidera et de la biotine, ça à pris environ 3 semaine pour l' avoir. Maintenant avec la biotine, ne t' attend pas à un miracle immédiat, sauf certains cas, il faut mini 8 mois pour constater une quelconque évolution. J' ai arrêté le fampira, je pense qu' il me manque un peu au niveau spasticité à la marche, mais pas assez à mon gout pour le continuer, j' aime pas trop non plus les traitements, LOL.

Donc, en attendant quelques effets benéfique, c' est très bien que tu fasse de la rééduc, il faut absolument que tu t' y tienne pour éviter de t' affaiblir encore plus et même faire des progrès qui vont te remonter le moral, et quand le moral va.... Mais tout ne se fait pas en un jour, patience, courage et abnégation.

Tu vas y arriver, et retrouver le sourire, tu verra.

Bon dimanche.

coucou khadija

Je suis de retour après une opération de la malléolle, je n'avais pas marché depuis 2 mois j'ai eu peur mais après quelques séances de kiné, je suis sur mes 2 pieds quel bonheur voilà pour te dire qu'il ne faut pas renoncer Courage

@khadija, je marche avec une canne et je ne conduis plus depuis 1 an. ma kiné de rééduc m'a aussi fait essayer un releveur blanc en plastique mais moi non plus je n'en veux pas. Au moins avec le liberte la cheville est libre. je n'ai pas envie d'avoir une armure comme releveur.

Salut Khadija,
Je peux comprendre ton désarroi parce que même si on sait ce qui peut arriver, même si on s'y attend, le fait de l'entendre comme ça, de but en blanc et venant d'une neuro qui n'est pas suffisamment intelligente pour prendre des gants avant de te balancer ça comme ça, c'est normal que ça te foute une claque quand même.
Mais il faut que tu gardes le moral malgré tout, même si c'est plus facile à dire qu'à faire.
Une fois que tu auras encaissé le coup, tu reprendras le dessus, comme tu l'as fait à chaque fois.
En tout cas, je te souhaite bon courage.

Merci pier, carla, patoune et mirabelle pour vos messages de soulagement. Sincèrement, ca me touche énormément..

@ carla : Eureuz de te revoir parmi nous. C koi la malléolle ?

coucou

c'est une fracture au niveau de la cheville, maintenant j'ai 2 plaques et 6 vis c'est encore douloureux mais beaucoup d'appréhension pour marcher, j'ai une béquille pour m'aider et la famille qui est là.
Je vais être grand-mère pour la première fois, je suis heureuse la vie est belle

Calogero et passi ? Carla?

@ carla : Alors prends soins de toi.. Profite de la famille si besoin.. Et félicitation pour ton futur eureuz évènement (grand-mère).

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Envie de vous le dire, me libérer.. Ca me squiz..

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