Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous,

ce nouveau fil, parce que je n'ai rien trouvé sur les autres qui corresponde à mon problème principal.
1- le moins gênant, le sommeil interrompu régulièrement pour aller aux toilettes d'urgence, alors que par rapport au jour, il n'y a guère d'urgence finalement. Ca se gère bien, mais je dors déjà tellement peu que ça n'aide pas.
2- Pour les selles, je suis un boa.
2- Plus problématique, des fuites urinaires très souvent et depuis longtemps, bien avant 2011. Il reste toujours (dans la vessie ? dans le canal ?) un peu d'urine qui ne s'évacue pas tout de suite. Cela arrive un peu après (quelques minutes), alors que je me suis rhabillé et suis sorti des toilettes.
Problèmes musculaire ? Autre cause ? Sep ou pas... je ne sais.
Ma neurologue m'a prescrit une "échographie vésico-rénale avec mesure du résidu post-mictionnel".
On verra bien alors, je suppose. Mais d'autres ici connaissent-ils de tels problèmes ?

Bashogun a écrit : Mais d'autres ici connaissent-ils de tels problèmes ?

Bonjour, je souffre de Dysurie mais pour le moment pas de fuites, je dis bien "pour le moment"

Moi c l'inverse lol
Ma vessie se bloque
Et pas de fuite

Tu as déjà fait un bilan urodynamique ?
Ou cystoscopie ?

oh , bashogun, ça arrive à un max de sépiens les fuites urinaires, les urgences urinaires, les blocages urinaires.
ça va, ça vient. en ce moment suis plutôt en blocage, comme lélé, mais ya un mois, c'étaient les urgences, et avant encore la petite fuite qui m'a conduit à acheter des téna.
mais yen a qui sont soit à la fuite, soit à l'urgence, soit au blocage.
une échographie ou un bilan urodynamique sont utiles. et il y a des traitements. je ne sais pas ce qu'ils donnent, j'ai ramais rien pris, moi quand on parle médoc, à part les antalgiques, je prend la fuite.

lélé31 a écrit :Moi c l'inverse lol
Ma vessie se bloque
Et pas de fuite

Tu as déjà fait un bilan urodynamique ?
Ou cystoscopie ?

Pas encore, lélé, mais je suppose que ça suivra si cela s'avère nécessaire pour compléter l'échographie.

fafalarousse a écrit :oh , bashogun, ça arrive à un max de sépiens les fuites urinaires, les urgences urinaires, les blocages urinaires.
ça va, ça vient. en ce moment suis plutôt en blocage, comme lélé, mais ya un mois, c'étaient les urgences, et avant encore la petite fuite qui m'a conduit à acheter des téna.
mais yen a qui sont soit à la fuite, soit à l'urgence, soit au blocage.
une échographie ou un bilan urodynamique sont utiles. et il y a des traitements. je ne sais pas ce qu'ils donnent, j'ai ramais rien pris, moi quand on parle médoc, à part les antalgiques, je prend la fuite.

Merci, Fafa.
Mais je n'avais rien trouvé sur les différents fils qui corresponde à mes petites fuites. Cela peut d'ailleurs n'avoir aucun lien avec le sep.
Joli jeu de mot, by the way !

bashogun, dans la rubrique ou nous sommes, les différerents symptomes , troubles urinaires, tu trouveras tout sur tous les troubles urinaires vécus ici.

J'ai cherché, mais je n'ai rien trouvé qui corresponde à ce que je décris en 3- (mais peut-être n'ai-je pas bien cherché/vu...
D'où le nouveau post.

ah ok les selles c'est vrai qu'on en parle souvent en même temps
on a le choix, la constipation ou la diarrhée ici, mais rarement du normal
je dirai diarrhées pour ceux qui prennent un traitement de fond
et constipation, tout à fait logique, nos intestins font des mouvements pour tout faire descendre, on appelle ça des mouvements péristaltiques, qui font miaou dans le ventre.mais chez nous, ça traîne la patte normal les intestins sont aussi des muscles, ça bouge moins bien. j'ai à peu près tout essayé pour arranger ça, puis un jour ici ya qq qui a parlé du psyllium, sur le forum, un complément alimentaire .alors j'ai essayé, un suppo de glycérine le matin, et le psyllium avalé la veille achève le travail. ouf ça fait du bien, donc je le conseille, perso, je le prend sur internet, sur un site pharmaceutique, c'est moins cher.
c'est fou la quantité de produits complémentaires qui font du bien à la sep. et la qualité des conseils donnés sur ces genres de produits qui nous aident dans la sep, sur le fourm. pratique plus besoin de chercher.
pour l'inverse, je ne sais pas. car tu parles de boa, alors trop ou pas?

C peut être aussi la prostate
Je ne sais pas ton âge lol

C pour ça que je parle de bilan urodynamique ou cystoscopie
Après je suis une femme c moins compliqué

Bonsoir bashogun !

Cela m'arrive, sommeil interrompu régulièrement pour aller aux toilettes la nuit kom parfois de jour, En ürgence ou pas forcément. Mais kan l'envie se fait sentir, Il fo yalé sinon, c la CATA..

Pour les selles, je suis constipée..

Pour tes fuites urinaires attends de voir ce q dis l'échographie vésico-rénale avec mesure du résidu post-mictionnel. Sinon, demande à faire un bilan urodynamique suivant tes résultats..

Tiens nous informé.

lélé31 a écrit :C peut être aussi la prostate
Je ne sais pas ton âge lol

C pour ça que je parle de bilan urodynamique ou cystoscopie
Après je suis une femme c moins compliqué

Age moyen et cheveux blancs...
Les femmes, moins compliquées ? A voir... j'aurais dit exactement l'inverse...
Z'êtes pas simples, les filles !
Mais oui, tout dépendra de ce que révèlera l'échographie. On verra.

Alors bashogun pour le moins compliqué je parlais de l'insertion se la sonde
On a un urètre plus court

Après je confirme on est très très compliqué

lélé31 a écrit :Alors bashogun pour le moins compliqué je parlais de l'insertion se la sonde
On a un urètre plus court

Après je confirme on est très très compliqué

J'avais bien compris, lélé. Mais c'était amusant et je n'ai pas résisté...

Ok
J'ai du mal au réveil tant que mon café n'a pas été absorbé lol

La vache lol je suis une vraie chieuse

Fais comme moi pour le café : en intraveineuse, bolus de café pendant deux heures.
Je suis un vrai caféinomane et en plus avec les anti-oxydants, ça ralentit le vieillissement.

Si ça ralentit mes rides c bon alors
Par contre qui dit kfe dit aussi possibilité de caillot urinaire
Et ça pose des soucis dans la vessie

C'est bien pour ça que je n'en bois plus, passé une certaine heure.
Les urgences nocturnes en sont un peu moins fréquentes.

moi, pas de soucis, je n'aime pas le café ni les boissons chaudes, à part le lait.

ma vessie je la laisse faire comme elle veut, depuis le temps, je ne cherche plus à comprendre pourquoi parfois c'est tout de suite, maintenant ou dans la culotte, parfois, je suis obligée de pomper, et parfois, ça coule un peut tout seul ....
je m'adapte à la situation du moment.
mon bilan urodynamique d'il y a 10 ou 15 ans, sais plus, "n'était pas terrible", alors je n'en fais plus comme ça , ça évitera ce genre de réponse. pareil pour les IRM d'ailleurs, en plus ça fait faire des économies à la sécu.

Alors Bashogun, je vais te raconter ici mon expérience, qui présente des points communs avec ce que tu écris là.
Mais installe toi confortablement, parce que ça va être un peu long à lire (eh ouais, elle déconne pas la Mirabelle quand elle explique un truc ).
Je suis suivie par un médecin-rééducateur en urologie spécialisé SEP (pour que tu le saches étant donné que tu es débutant parmi nous, j'appelle cette personne Doc Foufoune ).
Je souffre d'hypersensibilité vésicale sévère diagnostiquée après un bilan urodynamique (je prends des cachetons pour ça, c'est mieux avec mais ce n'est pas non plus un remède miracle).
Je dois donc porter des protections complètes (très épaisses) jour et nuit.
Je suis obligée car des accidents arrivent, et je ne veux pas me retrouver trempée quand je suis à l'extérieur et, du coup, obligée de rentrer en catastrophe avec la honte de ma vie.
J'ai eu un peu de mal à me faire à ces "pampers pour adultes".
Mais maintenant, je ne m'en passerai plus parce qu'elles me sécurisent.
Juste une petite précision : les protections que je porte sont des slips absorbants. Ce ne sont pas des Pampers à proprement parler (qui existent aussi en version adultes). Je les appelle comme ça parce que c'est plus pratique et "joli" de dire ça que couches ou protections.
Par contre, j'avais de très gros problèmes la nuit (bonjour les inondations quasi systématiquement) et les réveils toutes les heures. Je lui ai dit et elle m'a prescrit un nouveau cachet (encore !!!!) à prendre uniquement au coucher, et il ne faut surtout pas boire après car dès que tu bois, il ne fait plus effet. Lui par contre, il me change la vie (pour le moment du moins).
Mais depuis quelques jours, ma vessie refait des siennes, et j’ai de nouveau des fuites qui arrivent sans prévenir du tout. Punaise, j’ai l’impression de revenir comme il y a 2-3 ans en arrière et ça, ça ne fait pas du bien au moral, je te le garantis. Enfin bon, c’est comme ça.
Au début j'avais Vésicare, puis j'ai essayé Céris pour revenir à Vésicare. Je ne sais pas si je ne vais pas tenter de réessayer le Céris. Enfin, on verra, si ça dure, j'appellerai Doc Foufoune pour voir ça avec elle.
Pour info, j'ai déjà fait une échographie vésico-rénale avec mesure du résidu pré et post mictionnel il y a un an ou 2. Et je dois en refaire une avant le prochain RDV avec Doc Foufoune en octobre.
Voilà, je crois avoir tout dit et j'espère que ça te sera un peu utile.

Bonjour à toutes et tous, bonjour Mirabelle,
j'ai donc fait l'échographie, hier. Je ne sais toujourz pas si ce sera une garçon ou une fille...

Plus sérieusement, ma vessie était pleine comme jamais avec tous les verres d'eau que j'avais bus 1h avant, conformément aux instructions qui m'avaient été données.
Et ma vessie s'est vidée comme jamais ! Ça faisait longtemps...
Bilan :
apparence et état de ma vessie et des reins : RAS
petit résidu post mictionnel non significatif de l'ordre de 8,5cc.
Rien à signaler, donc, circulez !

Reste pourtant que j'ai très souvent, voire la plupart du temps, des petites fuites. J'ai fait quelques petites recherches après l'échographie et la meilleure hypothèse serait des "contractions involontaires" qui interviennent peu après, notamment lors d'un changement de position ou de la marche.
Hier, rien de ce genre - pour une fois !

Bref, si l'examen n'est pas concluant, il apparaît que reins et vessie ne sont pas en cause.

Mais on peut penser que :
- ma vessie ayant été bien plus pleine que d'habitude, sa vidange en a été plus aisée ;
- que le petit résidu, constaté, peut correspondre aux petites fuites qui me gênent si souvent, mais que pour la raison supra, il n'y a pas eu de contraction involontaire qui aurait immanquablement excrété le faible résidu.

Mais comment mettre en évidence un tel phénomène...

bashogun, j'avoue que j'ai toujours eu une autre vision, que je te donne, celle de mon urologue. mais la encore, ils ne disent pas tous la même chose.
le sphyncter est un muscle et la sep n'est pas gentille avec les muscles.
on peut avoir des contractions involontaire, donc on retient, mais aussi des relaches involontaire , alors ça sort tout seul.
une chose est sure, on en retient moins quand on boit beaucoup, vu qu'il ya plus de débit, donc quand on a la sep, on doit boire 3 l d'eau par jour pour avoir une bonne vessie. et plutôt rapproché, pour ne pas passer son temps à courir aux toilettes. enfin courir....

hier après midi, j'ai commencé à avoir une cystite, un truc banal de la sep, que j'ai régulièrement depuis mes 13 ans.
ça fait mal, alors je passe le karcher, comme je dis, je bois, je bois, hier j'ai bu 3 bouteilles d'eau de 1.5l
ce matin, je n'ai plus ma cystite, mais elle va me faire ce coup plusieurs jours de suite, en fin d'après midi pour disparaitre en général, si elle ne disparait pas c'est que ça n'est pas inflammatoire, mais bactérien, je passe un coup de fil à mon toubib qui me prépare une ordonnance pour un ECBU et un antibiogramme pour avoir d'emblée l'antibiotique qui va flinguer la bactérie. puis je file au labo chercher un bocal stérile . on gagne un temps fou.

voila, c'est juste une astuce pour ceux qui ont des petits soucis de vessie. pour les gros soucis, comme pour la prune ou lait lait le yéti c'est une autre histoire, le sphyncter est plus atteint. hélas.

fafalarousse a écrit :une chose est sure, on en retient moins quand on boit beaucoup, vu qu'il ya plus de débit, donc quand on a la sep, on doit boire 3 l d'eau par jour pour avoir une bonne vessie. et plutôt rapproché, pour ne pas passer son temps à courir aux toilettes. enfin courir....

Bonjour Fafa,
c'est sans doute un des enseignements que je dois tirer de cet examen : je ne bois pas assez, d'eau en tous cas.
L'expérience montrera si le fait que la vessie soit très pleine a une effet positif sur mes petites fuites à tous coups, ou pas.

théoriquement bashogun, les neuro le disent de boire 2 à 3 l d'eau par jour, avec la sep, et surtout ne pas pousser , pendant la miction, ça ferme le sphincter, donc laisser couler, bien décontracté.

!e professeur qui le suit pour la marche est balaise en urologie
Il me disait que lorsqu'on a une maladie neuro inflammatoire,n'importe laquelle, on se doit de faire ce que tu as fais une fois par an
Les résidus mou!ts gens en ont et le tiens est très peu

Mon blocage est à cause de la contraction involontaire delà vessie
Je de fais prendre urorec'' ou tamsulosine
Mais ctres rare do c ne préfère le pré des qua dje suis en période de blocage et pas toit le temps
G pas envie que mon corps s'y habitue et que lorsque j en ai besoin ça fasse plus effet
Après peut être que l homéopathie peut aider
Mais il faut y croire

fafalarousse a écrit :théoriquement bashogun, les neuro le disent de boire 2 à 3 l d'eau par jour, avec la sep, et surtout ne pas pousser , pendant la miction, ça ferme le sphincter, donc laisser couler, bien décontracté.

nam amida butsu
nam amida butsu
nam amida butsu...

Ben , quoi ?
Avant d'aller aux toilettes, je dois me décontracter
c'est Fafa kiladi
rien de tel qu'une petite psalmodie boudhiste
non ?

lélé31 a écrit :Les résidus mou!ts gens en ont et le tiens est très peu

Oui, le résidu est peu important, peu significatif a écrit la radiologue.
Mais ses conséquences après une contraction involontaire
sont significativement redoutables !

Nam myoho renge kyo
nam myoho renge kyo
...

Décidément, j'aime moins Nichiren
il a le don de me crisper
pas bon pour ma vessie, ça !

mékilébêeeeete !!!

Moi g une bibliothèque dans mes toilettes lol
Et un marche pied car quand ça bloque tu lèves les jambes et ça aide
Enfin pour les ''meufs''lol

le pire c'est quand on est en voiture, et la, bien sur , urgence, arrête toi n'importe ou.
comme je ne peux pas être accroupie, je m'assieds, sur l'herbe, et j'attends, car souvent l'urgence se termine en blocage, qui n'ont rien à voir avec les tiens, moi c'est du très léger.
j'ai du papier avec moi, et je suis en jupe en voiture, ya puka relever la jupie, et pour se relever et la... ya un max de manœuvres à faire, puis changer de sous vêtement.
quand on a pas le choix, c'est fou les ressources qu'on a c'st presque darwinien.

coucou

J'appréhende quand je dois faire un ECBU car le flacon stérile est de plus en plus petit. Le matin il faut courir aux toilettes et ça me stresse je fais toujours à côté ou bien j'ai plus envie.

ah carla, l'angoisse du blocage quand on devrait et que d'un coup on peut pas!! c'est chi..ant à souhait
pour moi, le flacon est de taille normale, donc ça ne me gêne pas, ça doit dépendre des labos.

Astuce
Soigné demande un recueil pour le pipi
Soit je met une sorte d'assiette dans le WC
Etje dépose le recueil
G plus qu'à viser en bougeant pour bien m'installer
C facile
Bon c pas une assiette pour manger lol

pour l'ECBU tu fais ça? mais il faut du matériel stérile pour ça, sinon ils ne pourront pas faire l'examen, tu fais comment alors, tu poses le bocal stérile sur l’assiette?
je me mets debout au dessus des wc, une patte de chaque côté, je tiens le bocal dessous je regarde si je suis bien en face, et j'essaye de viser le mieux possible. c'est sur, les hommes ils n'ont pas ce souci.

Oui l'assiette m'éviter de tenir le recueil mais je ne transvase pas

fafalarousse a écrit :voila, c'est juste une astuce pour ceux qui ont des petits soucis de vessie. pour les gros soucis, comme pour la prune ou lait lait le yéti c'est une autre histoire, le sphyncter est plus atteint. hélas.

C'est clair que pour moi, aucune astuce ne sert à rien. A part rester sur le trône pendant 10 minutes (punaise, heureusement que je n'ai pas de WC à la turque) et pousser bien fort pour que tout soit sorti

Salut Bashogun

J'ai consulté un urologue il y a 5 ans sans savoir pour la SEP diagnostiquée en juin.
Je pensais à un problème de prostate suite à quelques diurésies.
Il m'arrive rarement de me lever la nuit, mais j'ai constaté que c'était mieux de faire pipi assis (ce qui n'est pas l'habitude chez les mecs).
Cette façon de faire me parait avoir l'avantage de mieux vidanger la vessie par une plus grande décontraction (?) et donc d'attendre plus longtemps....

Parfois, un besoin extrêmement pressant arrive et il faut tout arrêter!

Régulièrement, uriner debout, ça prend beaucoup de temps jusqu'au moment où le débit reprend un cours normal avec une impression que quelque chose se libère et ça fait du bien.

Rarement, mais c'est arrivé, à la fin de la miction, au moment de remballer, c'est l’accident, il en restait et le robinet n'était pas fermé

Je ne sais pas si ça pourra te renseigner, mais c'est un partage.

Porte toi bien, au plaisir de te lire

Patou

Bonjour Patou,
merci de ces éléments.
L'échographie n'ayant montré aucun dysfonctionnement de la vessie et des reins cleans, je dois maintenant faire maintenant un examen urodynamique. Ma neurologue procède donc par élimination pour déterminer l'origine du problème.
Ce qui est sûr, c'est que ces petites fuites ne se produisent pas tout le temps, mais souvent. En fait, mon pénis a bien souvent la 'truffe humide', quand ce n'est pas une vraie fuite que je pense due à une sorte de contraction involontaire peu après la miction. Et attendre davantage aux toilettes n'y change rien.
Suite au prochain numéro, donc !

Je crois qu'on a tous quelques petits problèmes de ce coté là, hélas.

Perso, c'est plutôt le contraire le robinet reste bien fermé pendant trop longtemps, entrainant par la suite des impériosités de première urgence et cela a été démontré au bilan urodynamique. (Examen quasi indolore juste désagréable par son coté "impudique", surtout quand tu te retrouves au milieu d'une ribambelle d'infirmières venues assister !) Résultat : La vessie est pleine mais la commande du cerveau a du mal à lancer le processus d'évacuation. Le risque étant une remontée des urines dans les reins et là ....Y a danger

Ils m'avaient alors proposé une injection de toxines botuliques afin de décontracter les sphincters. Chose que j'ai refusée car, sans être plombier, je sais que si l'on desserre un robinet fermé .... ben, il fuit !

Je m'astreint donc à un rendez vous établi dans mes toilettes en faisant sonner mon téléphone à intervalles régulier. Je prends une revue et m'installe le plus confortablement possible en attendant que ça vienne et ça finit toujours par venir ! Le tout est d'être détendu sans faire de fixette sur le problème. Depuis, plus d'impériosité, pas de réveil nocturne et pas de fuite.
Les bilans urodynamiques sont même revenus à une certaine normalité puisqu'ils ne m'en prescrivent plus que tous les 3 ans maintenant.

Y devraient en faire une pub pour les nouveaux smartphones, tiens !!

Salut à tous

Je persiste, faire pipi assis, je vois pas pourquoi ce serait un privilège de femmes .

En journée, c'est pas toujours facile, mais à la maison, quel confort...!
D'accord, ça prend un peu plus de temps.

Au final, on a de la chance d'avoir le choix; désolé mesdames

Allez, sans rancune.

Portez-vous bien

Patou

J ai appris à faire pipi debout hihihi!!!
J'ai tellement peur des infections urinaires que je ne vais jamais dans les toilettes publiques et même chez les gens que je connais j'essaie de ne pas avoir à y aller et si c'est inévitable ben j'ai des protèges assises lingettes antibactérien et je fais pipi debout

Whaw, t' as de la chance, lélé, moi j' y arrive pas ou plus.

Tu pourrais m' expliquer comment fait ? M' en souviens plus.

Tu te mets à l'envers lol!!!
Après je me concentre et je fais travailler mes cuisses en même temps
Mon homme fait pipi assis en même temps et moi ça me convient car ça évite les éclaboussures !!!

A l' envers, tu veux dire la tête dans la cuvette ? C' est pas pour l' odeur, mais je sais pas nager.