Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous

Je recherche des gens qui ont là sep primaire progressive ou leur proche pour des témoignages sur la rapidité d évolution. Un de mes proches est atteint de cette forme et à passé 50 ans. En deux ans il y a deja pas mal d'évolution. Donc voir à quoi s'attendre pour la suite.

Bonne fin de journée à tous et bonne semaine ensoleillée

Coucou
Chaque sepien à sa sep
Et chaque évolution est différente

Il a quoi comme évolution ?
Moteur ? Équilibre ?mémoire?
Je suis sûre qu'on vate répondre plus en détail

Oui c est vrai chaque sep est différentes. Les symptômes ont commencé il y a deux ans par une faiblesse des jambes après 2km de marche. Aujourd'hui il marche avec deux béquilles sur environs 200m, problème de spasticités au MI, problème d équilibre et au niveau des MS les trois derniers doigts de chaque main ont moins de force reste souvent replié et diminution de la force. Apres dure à dire si c est une évolution normale rapide ou autre

pour cette question, ni nous, ni les neuros ne peuvent répondre, seul l'avenir le dire, donc il faut vivre au jour le jour sans se soucier du lendemain, c'est pareil pour les rémittentes, on ne peut rien prévoir, chaque sep est différente. donc va évoluer de façon différente.

Rien à rajouter de plus, les collègues ont déjà tout dit

as t il un kiné qui s'occupe de lui?

Oui vous avez raison c'est difficile de prévoir l avenir
Oui physio 2x/semaines

lavieestbelle a écrit :Bonjour à tous

Je recherche des gens qui ont là sep primaire progressive ou leur proche pour des témoignages sur la rapidité d évolution. Un de mes proches est atteint de cette forme et à passé 50 ans. En deux ans il y a deja pas mal d'évolution.

Bonsoir, si je réponds sur ton sujet c'est que je suis en primaire progressive.
Il y a quatre ans que mes premiers symptômes m'ont poussé à consulter.
Une jambe faible, steppage du pied (quand on ne peut plus le relever) et quelques troubles de la vision pas très importants.

EMG,IRM, PEV et PES négatifs mais ponction lombaire positive ainsi que les PEM. J'ai continué à travailler mais un an plus tard troubles de l'équilibre. Un ORL me diagnostique un nystagmus (battements incontrôlés des yeux) donc retour à l'hôpital avec une nouvelle PL positive. Premiers bolus, retour au travail, re bolus, retour au travail et ainsi de suite sur 3 mois.

Prise de congés car j'en avais d'avance mais 3 semaines plus tard au lieu de retourner au travail direction hôpital de nouveau.

Bref on m'a dit de me reposer avec un arrêt de travail de 3 mois ...! Puis j'ai compris au fil des mois que je ne travaillerai plus. C'est très dur.

Voila en gros, un peu plus de trois ans après invalide directement à 80% (qui amène pas grand chose cette carte orange en plus!), périmètre de marche avec une béquille très réduit (50 m environ) et un fauteuil roulant pour les promenades, visites à l'hôpital etc.

Je vais pas parler des douleurs, de la fatigue et tout le reste ce serait inutile tout le monde en a.

Classique pour une SEP PP je n'ai pas une forme de SEP très rare heureusement. LOL

lavieestbelle a écrit : Donc voir à quoi s'attendre pour la suite.

Personne ne peut ou ne veut le dire, mais notre corps, lui, sait nous le dire.
Kiné deux fois par semaine aussi.

Babel c quoi les pem?

Pour la vision des yeux tu parles de quoi comme soucis?

Ta dernière phrase est courte mais parlante et tellement vrai
C vrai qu'on cherche parfois à se cacher la vérité même si on sait et notre corps lui le sait mieux que tout

lélé31 a écrit :Babel c quoi les pem?

Pour la vision des yeux tu parles de quoi comme soucis?

Ta dernière phrase est courte mais parlante et tellement vrai
C vrai qu'on cherche parfois à se cacher la vérité même si on sait et notre corps lui le sait mieux que tout

PEM = Potentiels évoqués moteur

Ils sont obtenus en stimulant le cerveau (cortex moteur frontal) grâce à une bobine magnétique posée sur la tête. La réponse musculaire est enregistrée à l’aide d’électrodes positionnées sur la main ou la jambe. Les PEM étudient le fonctionnement de la voie motrice

Pour les yeux c'est "juste" de la diplopie et un Nystagmus, donc équilibre très instable.

Et maintenant t'es IRM sont positifs je suppose BABEL ?

Ok Babel
Je fais pareil pour les yeux!!

zeusman38 a écrit :Et maintenant t'es IRM sont positifs je suppose BABEL ?

Difficile à voir, les photos sont toutes tachées...

Allo, j'ai sep primaire progressive diagnostique depuis bientôt 2 ans. Le changement que j'ai remarqué depuis je dirais février c'est un augmentation de la fatigue. Je dois faire absolument une sieste vers 1300-1400 sinon je me transforme!! Agressivité, tristesse.. Pour le reste c'est pareil, je pense faire une pose cette été de travail cr je suis travailleur autonome et j'emploi en majorité des étudiants donc je vais profite de leurs congé pour refaire mes forces. Par contre travailler a temps plein non plus capable ça me demande trop .

Merci à tous pour vos réponses , et bon courage à vous tous