Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello everybody!!
Je viens de laisser un super-msg pr annoncer la stabilisation de ma SEP (secondairement progressive) et j'ai oublié de dire ke ça correspond quasiment avec le dbt de mon ttt à la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr). Je V aussi la chercher directmt à l'hosto chq mois.
Tt le mde va bien?? Kadijah, Misty... et Fafa!?
Extramione.

Hello everybody!!
Je viens de laisser un super-msg pr annoncer la stabilisation de ma SEP (secondairement progressive) et j'ai oublié de dire ke ça correspond quasiment avec le dbt de mon ttt à la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr). Je V aussi la chercher directmt à l'hosto chq mois.
Tt le mde va bien?? Kadijah, Misty... et Fafa!?
Extramione.

Hello everybody!!
Je viens de laisser un super-msg pr annoncer la stabilisation de ma SEP (secondairement progressive) et j'ai oublié de dire ke ça correspond quasiment avec le dbt de mon ttt à la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr). Je V aussi la chercher directmt à l'hosto chq mois.
Tt le mde va bien?? Kadijah, Misty... et Fafa!?
Extramione.

@ "Extramione" : Salut la Miss ! C une bonne choz la stabilisation de ta SEP. Depuis combien de temps es-tu sous Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr) ?
Bin écoute, en ce ki me concerne cava, trankilment.. merci. Étoi, depuis ?

Ouh! Les dernières années, GT sous Gilenya (gélules 1fs/jr). En nov. mon neuro s'est rendu cpte ke ce médoc est plutôt pr les SEP rémittentes (je crois) et moi G 1 secondairement progressive (était!! ) dc il m'a prescrit la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr) ? ke G dû commencer en déc.
Eh ben, crois-le : mes IRM du 31/01 (cérébrale) et du 8/02 (médullaire) ont tte les2 montré ke je n'AV +de plaque active!!
Ma SEP est stabilisée!!
Pr ce ki est D news... Ma belle hist. de vient de se terminer... Ms C pas 1 drame!
C com pr "le rest", je ne me laisse pas abattre!! V me remettre en "chasse" avt d'ê trop périmée (viens de prdre 40 ans, C 1 cap!!)
Ms bon, G appris à gérer les rêves!! Sinon, suis restée végétarienne, j'ai arrêté de fumer (ou prex!)
(t'as vu? G découvert les autres émoticons! )
Allez, C l'h de dormir là?! (02:10 AM!!)
Bye,
Marion.

Bonjour Extramione,

Que de bonnes nouvelles, c’est extra plaisant !
Sep stabilisée, moral de battante, que du bon.

M'est avis, d'après ce que tu dis sur ton compagnon dans un autre post, que ce n'est pas plus mal que vous ayez pris des chemins différents. De nouveaux s'ouvrent pour toi !

Comment ça se passe pour ta biotine, tu peux te la procurer aisément ou il faut que tu ailles à l'hôpital ?

Bien à toi.

Waw "Extramione" ! Ça fait plaisir de te lire é de voir q y'a du bon. Pourvu q ça dur..
Tu as raison ma belle de ne pas te laisser abattre..
J'te signale q 40 ans, C 1BO CAP . C l'âge de maturité..

Hello!
Oui Bashogun et Khadija, G un moral d'enfer ... ms la solitude n'a pas le mm goût sur la fin d'une belle hist ... (pask'elle était belle qd-mm!)
La différence d'âge (10 ans!) et le sport, et les caractères!! ... (avec nos pbs psy respectifs!) en ont eu raison... Et oui, C qd-mm 1 bonne choz (j'avoue ke ça me détruisait un peu à la fin!) G 40 ans, C ni vieux ni jeune (plus vieux ke jeune qd-mm!) "maturité"!?... Mouaif!!
Oui, je dois aller chercher la Biotine à l'hosto... ms elle est commandée automatiquemt!
Et vs alors?
Marion.

Euh... Eske qq1 pt m'expliker comt on ft pr se parler en tchat?... Qd je suis connectée, le site marke "On Line", hier soir G vu ke Khadija l'était aussi, ms je n'ai pas su comt lui parler autrement ke par les "posts"??! Je suis NUUUUULLE!!

Bonjour Extramione,

à ma connaissance, pas de tchat es qualité sur le forum.
La mention 'Online' indique tout de même qui est connecté.
A partir de là, rien n'empêche de se mettre d'accord pour avoir une discussion en (quasi) continu.

40 ans, c'est un bel âge, encore plein de promesses !
Avec une vie sociale aussi riche que possible, ça permet de faire des rencontres différentes et statistiquement...

@ "Extramione" : On n'a eu la même idée .. Moi osi javé vu q tu étais connectée.. Mais, y'a + de tchat ma belle .. Pkoi d'ailleurs ?? Il serait bon de remonter l'info à freddes. Ou, il y a peut-être une explication q j'ignore

Hello!
Oui, ft s'y faire : pas de tchat! Encore une choz à lakelle ft se faire!
Bah oui, 40 ans C pas la mort! Ms le tps file!! et svt on ne le voit pas passer!! ms comme dit Bashogun-le-sage : "Avec une vie sociale aussi riche que possible, ça permet de faire des rencontres différentes et statistiquement... " et C bien ça mon pb!... Je suis un peu tte seule, mm si G une bonne facilité à rencontrer des gens! Ms je ne sors pas bcp, et les gens ke je croise, ce sont les retraités à ki je donne les cours de langue, et les habitués des kinés (j'en ai 2), svt vieux ou malades et même vieux ET malades!! Ya aussi les taxis ki me promènent tte la semaine ms on n'a pas bcp le tps de "se voir"!!
Voilà, je suis encore partie pr écrire un roman, et ma vie n'en est pas un!!
Bonne nuit et à bientôt!

Bonsoir ma belle "Extramione" !
Après t'avoir répondu, jvé envoyé un msg à freddes pour le tchat..
Complètement d'accord avec toi, 40 ans C pas la mort.
Pkoi tu ne sors pas bcp ?

Bonjour Extramione,
tu devrais sortir 'pour toi' plus souvent avec des amis !
Autre possibilité, comme tu sembles très active, ce serait de t'engager dans le milieu associatif.
Bien à toi.

patou a écrit :A la prochaine cure de chimio, je vais demander au neurologue pour passer sur un nouveau traitement de fond (Ocrelizumab) si tenté qu'il soit Ok.(...)
En tout cas, comme dit l’adage: "Qui ne tente rien, n'a rien..."

Bonjour Patou,
l'Ocrélizumab est en ATU (Autorisation Temporaire) depuis avril ou mlai dernier suite à son AMM au Etats-Unis. Il devrait recevoir son AMM en France prochainement, en tous cas avant la fin de l'année.
Il est donc d'ores et déjà disponible, mais je ne sais pas quelles sont les conditions pour l'obtenir dès à présent.
J'espère que ton neurologue recevra favorablement ta demande.
Bien à toi.

Bonjour,

Jsuis super énervée ! Dsl, mé jvoulé le partagé avec vous.. La biotine pour moi c mort. Pourtant dieu seul c q jvoulé tester..
Ba voilà, retour à la case départ..

khadija a écrit : La biotine pour moi c mort. Pourtant dieu seul c q jvoulé tester..
Ba voilà, retour à la case départ..

Bonjour Khadija,
que s'est-il passé ?

Si tu en progressive normalement c bon non?

oui, la biotine n'est efficace que pour les formes progressives

Ce qui, de mon point de vue est un peu débile
Ou alors g pas tout compris

Si la biotine régénère la myéline, remittente ou progressive la myéline est touchée dans les 2 cas?

Depuis un an, il est écrit ''perte des axones' sur les irm
Ece que ça penche vers.la progressive?
Car les axones partent car la myéline ne les retient pas?

Bonsoir Khadija,

Je ne connais pas ta situation donc je ne me permettrai pas de te donner de conseils.

En revanche, je peux te garantir que, dans ma situation, si il m'arrivait la même chose, j'estime à moins de 30 min le temps qu'il m'aurait fallu pour prendre un rdv avec un autre neurologue.

C'est d'ailleurs ce qui m'est arrivé. Mon neurologue à Lyon ne souhaitait pas me prescrire le Qizenday; du coup j'ai contacté le CHU de Grenoble pour changer de neuro et qu'on me mette sous biotine.
Et finalement, mon neuro de Lyon me l'a prescrit, donc je suis toujours suivi à Lyon.

A+

Salut Khadija,
Tu es sous Biotine depuis combien de temps? Commences-tu à en voir des bénéfices . Pour ma part je le prends depuis 1 mois et riien encore de très convaincant.
Réglisse

Désolée Khadiji, c'est à Zen2010 que mon message précédent s'adressait...

Réglisse a écrit :Désolée Khadiji, c'est à Zen2010 que mon message précédent s'adressait...

Hello Réglisse,

Je tiens juste à préciser que j’exprimais juste ma pensée : si on remplit les critères pour bénéficier d’un traitement, qu’on souhaite le tester et que le neuro fait obstacle, alors on est libre d’en prendre un autre !

Après, chacun (e) fait ce qu’il (elle) veut et prend des décisions selon sa situation…

Pour en revenir à ta question sur la biotine : Il faut savoir que
1- J’ai une SEP secondaire progressive
2- Je suis sous biotine à haute dose (300mg/jour) depuis plus de 2 ans
3- Ce que je vais dire ci-dessous ne concerne que moi (chaque SEP est différente). De plus, n’étant pas un professionnel de santé, je me garderai de tirer des conclusions générales par rapport à mon cas.

Les faits et juste les faits :

J’ai passé une IRM cérébrale il y a 2 jours, et je passerai une IRM médullaire le 16 Août.
Je comptais écrire ce message après le 16 Août, mais puisque tu me poses la question…

Suite à l’IRM cérébrale d’il y a 2 jours :
J’avais une lésion de 3 mm visible sur ma dernière IRM (datant de 2015) qui n’est plus visible sur l’IRM d’il y a deux jours.
Cette lésion était située « à l’étage sous-tentoriel »

Cette re-myélinisation pourrait expliquer pourquoi certains symptômes ont totalement disparus (fatigue omniprésente, sensation de brouillard dans la tête)

En revanche, le Radiologue retrouve sur l’IRM d’il y a deux jours, les mêmes hypersignaux de 2mm (située à l’étage sus-tentoriel) de l’IRM de 2015.

Je me demande pourquoi une lésion de 3mm se résorbe alors que des lésions de 2mm demeurent inchangées.
J’en ai discuté avec mon Kiné (J’ai envoyé un mail à mon neuro mais pas de réponse…) qui ne croit pas à une erreur du radiologue. Il m’a expliqué que certaines lésions pouvaient mettre beaucoup plus de temps à être impactées…

Bref, je vais encore être patient (je n’ai pas le choix) et continuer la biotine en espérant du mieux.

A+

Salut Zen2010,
Je posais bien évidemment la question à titre d'exemple, et non pas pour en tirer des conclusions pour moi-même.
Il me semble avoir lu que le mieux arrivait au bout de +eurs mo (8 ?).
Tu en prends depuis deux ans, moi depuis 1 mois, je vais donc attendre un peu...
Réglisse

[tweet][/tweet]

Je voulais juste poser là ce tweet d'un neuro que je suis et qui m'a laissé toute perplexe.
Vous pouvez cliquer pour aller voir les réponses et les autres tweet de ce neuro.

Bonsoir Loutrinette

Voici ce que j'ai trouvé sur le net.

Rapport de synthèse sur la Biotine

Perso, j'ai une SEP primaire progressive et pour moi ce traitement ne me déclenche pas de poussée (Bon c'est vrai, je suis en progressive donc déjà à la base pas de poussée...).

D'après ce rapport seuls les primaires et secondaires progressives sont concernés par la biotine (donc déjà à la base pas ou plus de poussée...).

Peut-être qu'il s'agit des cas qui parlent de l'aggravation de la maladie ???

Bon courage

Bonjour,

Selon ce rapport, le test n'a duré que 6 mois (et les résultats ne devraient venir qu'après 8 mois).
C'est un peu comme si notre médecin nous prescrit des antibiotiques pour une semaine et qu'au bout de deux jours, on dit que cela ne fonctionne pas.
Donc il ne veut rien dire (pour moi)

Patrick

Mon neuro ne me donnera la biotine que 1 an à 18 mois après ritumixab ou ocrelazumab
Il m'a dit qu'il y a eu des cas d'inflammation et de poussées donc je devrais attendre
Snif