Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je viens de rentrer à l'hôpital pour me faire toutes une batterie d'examens avant que l'on donne lemtrada. Mais je dois attendre au moins 6 semaines après l'arrêt de gylenia. Elle m'a fait une ponction lombaire horrible. Car elle a dû en prendre un peu plus pour les étudiants de l'université. Je suis un cas rare sur lequel gylenia n'aurait pas marché. En belgique nous sommes 2.
J'en ai de la chance.

Bonjour Fatima

Etre un cas rare, en plus
encore bon courage .
à bientôt

Marie

Merci marie

ah fatima, on ne peut pas tout avoir, la sep et la chance !

Donc ça veut dire que tu es une personne ''exceptionnelle'' hehe

J'en m'en serais bien passée. Je veux être une malade sur qui tout marche .pas de chance. Je crois que cette SEP je ne suis pas prête de l'oublier.si même les traitements me lâchent, où va t- on ?

ah tu sais fatima, être une personne lambda qui rentre dans tous les critères, ça rejoint la discrimination, contente toi d'être toi. rien que toi, avec tes propres soucis. ça fait un bout de temps qu'on discute toutes les 2 , à la longue on se cerne. et je te sais assez courageuse pour tout accepter. tu fais partie maintenant des "vieilles sépiennes" alors accepte le, et ça ira mieux, inutile pour toi de cogiter. la sep est la sep, on doit vivre avec sans se poser de questions.
je sais que tu es une femme intelligente.
rien ne marche comme on voudrait dans la sep. tu le sais. et je sais aussi que tu t'acceptes comme tu es
ça me rappelle la fois ou tu t'étais faite sexy pour ton homme et que d'un coup tu as pensé au barbecue; qui a fait fondre monsieur splash
tout compte fait j'ai pas tant une mémoire de poisson, ça m'avait tant fait rire.

Quelle mémoire fafa. Même moi j'avais oublié ce triste épisode de ma vie sexuelle.

Ce traitement me fait quand même peur. il m'a l'air assez radical.
je commence mon traitement en mai.

je viens de lire le fascicule LEMTRADA que ma neurologue m'avais donné . Et bien c'est effrayant:troubles hémorragiques graves 1 sut 100

-troubles rénaux , rares 1 sur 1000
-troubles thyroïdiens 1 sur 10
-troubles globules rouges et blancs 1 sur 1000
Sans compter le risque de développer d'autres maladies graves
C'est quand même assez lourd.