Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous et toutes,
Alors cela fait maintenant plusieures semaines que je lis les postes et je trouve tout cela fort intéressant. ...je vais vous expliquer en quelques lignes ma situation...
Je m'appelle mel j'ai 33 ans et 3 enfants....depuis mon derenier accouchement il y a maintenant 19 mois je me sents "bizarre " suite à cette fameuse peridurale....
En effet je ressent des fourmillements jambe et mains des engourdissement d'une partie de la jambe droite...des sensations de brulure le long de ma colonne vertébrale ou sensation deau qui coule.... bref tous cela depuis 19 mois avec des périodes où je n'ai rien du tout!!! Et puis aux 5 mois de mon fils je me suis levée en pleine nuit et je suis tombée par terre ne sachant plus contrôler mon côté droit....mon conjoint ma portée mis ouche et 10 minutes après tout refonctionner normalement ...donc c'est pour cela que je ne me suis pas inquiétée plus que sa mais il y a 15 jours encore des picotements, fourmillement engourdissement dans les mains ....je suis donc aller voir mon médecin traitant qui m'a pose des tonnes de questions pour en venir à ....suspicion de SEP.... coup de m'assue totale......donc rdv irm prévu ce lundi.....
A tout cela s'ajoute une fatigue inexplicable. ...moi qui habituellement suis quelqu'un de très active....j'ai les batterie à plat!!

Merci à tous et toutes d'avoir pris le temps de me lire....est ce que quelqun à eu les mêmes symptômes? Qu'en pensez vous?

Bienvenu parmi nous Mel. Redonne des nouvelles de ton rendez vous.

Bonjour Mel et bienvenue parmi nous.

Tu as des symptômes qui peuvent faire penser a la SEP mais ne t'emballe pas tant que tu n'as pas les résultats.
As-tu vue un neuro?

Courage!!

Merci pour vos réponses rapides....non pas encore vu de neurologue le médecin a dis on fait IRM après on avisera !!!

Ok, tu nous tiens au courant quand même...
Tu te sent mieux la quand même?

Mel, la péridurale plus l'accouchement peuvent déclencher de la fatigue à son maximum.

Les résultats de l'IRM seuls peuvent faire dire à un neurologue de quoi il s'agit.
Ces symptômes sont semblables à de nombreuses maladies neurologiques.
Ton généraliste n'aurait pas du prononcer ce diagnostic sans savoir.

Tiens nous au courant
Les mots clés ici sont courage et patience

Merci pour votre soutien être d'être à lundi pour les résultats mais je vais vous dire que je doute beaucoup car engourdissement dans ma jambe droite toute la journée sensation de faiblesse. ...

Bonsoir Mel et
Je pense que ton médecin n'aurai pas du annoncer cette suspicion sans IRM et autres examens.Certes,les symptômes y font penser,mais ... Cela n'engage que moi .
Passes ton IRM,ensuite en fonction des résultats,je pense que tu seras orientée vers un neurologue .
Ne te met pas martel en tête,cela peut être tout et son contraire .

Courage et patience

Merci defcom étant infirmiere liberale je relativise....je ne suis pas trop stressée car je n'ai que malheureusement à attendre et faire rien d'autre par contre je pense que lundi se sera différent. ... lol

Je suis d'accord avec defcom
Des faiblesses ou fourmillements ne signifient pas sep et je pensais qu'un médecin le savait
En tous cas bienvenue!!!!!

bienvenue parmi nous mel, je dis comme les autres, les symptômes, ça ne veut rien dire vu qu'ils sont communs à toutes les maladies neurologiques, ya plus qu'a attendre l'avis du neurologue, lui seul peut donner un diagnostique, avec un bilan neurologique et 2 IRM, mais il ne faut pas se presser, ça demande un temps fou à diagnostiquer une sep, vu qu'il faut procéder par élimination.
alors installe toi bien, tu as tout ton temps, parfois 3 ou 4 ans pour le diagnostique.
et puis , comme tu vois, nous ne sommes pas moroses du tout , nous les sépiens.
alors à bientôt. garde patience. et comme disent les autres, un médecin généraliste n'a pas à donner un diagnostique neurologique. c'est pas son domaine. laissons faire les pro. et franchement tes symptômes ne veulent pas dire grand chose, entre nous.
qui vivra verra. bonne chance à toi.

Merci fafalarousse en fait il n'y a pas que les fourmillements et engourdissement...il y a la fatigue extrême. La chute en pleine nuit avec mon cote droit totalement endormi....la sensation de brulure le long de la colonne... c'est pour cela que mon médecin traitant ma dis sa me fait penser à une sep.....
Maintenant c sur que je me laisse vivre au jour le jour....résultat lundi je reviendrais vers vous....mais j'ai une question...si rien à irm cérébrale. ....peut ton avoir des lésions niveau moelle épinière et avoir une sep? Ou doit ton obligatoirement avoir des lésions cérébrale?
Merci d'avance pour vos réponses.

ah tu sais ces symptômes correspondent à beaucoup de maladie, contrairement à ce qu'on peut lire sur internet, la sep n'a pas de signe particulier. alors il ne faut pas s'y fier, tes symptômes ne sont pas plus sépiens que bien d'autres maladies.
les plaques seules sur la moelle, ça arrive rarement dans la sep, ça commence par le cerveau, puis ça descend. attend l'IRM cérébrale, c'est le seul moyen de diagnostique, évite internet qui dit n'importe quoi sur les symptomes, et qui fait paniquer, et colle une baffe à ton toubib qui a dit ça comme ça, en l'air, ça défoule
et tiens nous informés, vois un neurologue car il commence par faire un bilan neurologique, qui est souvent très efficace . on a de sacrés mauvais réflexes nous, les sépiens, trop forts ou pas assez forts ou absents. et ça permet aussi d'éliminer la sep car elle a des manques de réflexes du style, si on a ce réflexe on n'a pas la sep, c'est sur , il on l'a pas, ça ne veut pas dire pour autant qu'on a la sep, mais ça fait avancer, car on a déjà supprimé une piste.
patience !!!!! il va t'en falloir.

Oui de toute façon je ne regarde pas internet trop de conneries y sont dites!!! Par contre je reste zen j'attends lundi avec impatience..... si lire ne donne rien vous me conseiller quand même de consulter un neurologue?

moi je te le conseil vivement
il vaut mieux le voir pour rien!!

ah que oui, il faut le voir, je dis comme lélé, ça peut être n'importe quoi de neurologique, il te fera un bilan neurologique qui l'aidera dans sa recherche.

oui, voir un neurologue, me parait indispensable .
Patience et courage
Marie

Journée un peu stressante irm cette après midi...je reviendrez vers vous en soirée. Bonne journée tous.

Courage Mel59!!! on est tous avec toi

Alors je viens aux nouvelles.....petit tâche réactive au produit en b 1000 qui pour le docteur n'est pas significative pour le moment..... beaucoup de ganglions ma stoïciens. ....qui pourraient causer beaucoup de chose...ma dis de faire absolument medullaire ( prévu samedi) car pour elle il y a une lésion dans la moelle épinière suite à la peridurale de août 2014 qui créé tout cela...consultation avec un neurologue une fois irm medullaire faite. Voilà pour les nouvelles

ça s'éloigne de la sep, j'espère que tu auras autre chose à l'arrivée.
encore un peu d'attente, bon courage à toi.

Merci beaucoup j'ai vu un neurologue qui m'a dis ne pas exclure la tâche et la sep dont les plaques ne pouvait arriver que plus tardivement qu'en pensez vous?

Mel 59 a écrit : j'ai vu un neurologue qui m'a dis ne pas exclure la tâche et la sep dont les plaques ne pouvait arriver que plus tardivement qu'en pensez vous?

Il n'a pas tort, je fais parti de ceux qui ont été diagnostiqué avant l'apparition des plaques (du moins visibles à l'IRM)

Bonjour Babel ..pouvez vous me dire avec quel examen il vous as diagnostiqué la sep...je fais un irm medullaire samedi.....merci pour vos reponses

Signes cliniques : perte de motricité dans une jambe, réflexes très vifs, potentiels évoqués, Ponction Lombaire positive comme la moitié des sépiens, troubles de la vision, steppage du pied et bien sur grosse fatigue.

Donc malgré que lire n'avait rien ils ont tout de même fait une PL car moi je pense qu'il ne l'a feront pas comme sa....sans signe...potentiel évoqué c'est quoi?

mel, pour les potentiels évoqués, il y en a 3 sorte, visuels ou PEV
les potentiels moteurs ou PEM
et les potentiels somasthésiques.

à part les PEV, les autres sont surtout la pour voir si ça n'est pas un problème autre que le système nerveux central , sep ou plein d'autres maladies neurologiques, donc le système nerveux périphérique, style névrite.
pas très agréables. surtout les somasthésiques, on te passe de l'éléctricité et sur l'ordinateur on contrôle la vitesse du signal.
on les fait de moins en moins, sauf pour la recherche , car le bilan neurologique et les irm permettent de diagnostiquer plus facilement une sep.

Je l'ai fait ça fafa, j'avais complètement oublié

Mel, comment vas tu?

Désolée de revenir si tardivement vers vous mais débordés avec boulot enfants et maison ainsi que les rdv.....
Alors pour vous donner des nouvelles.... j'ai vu une neurologue qui m'a fais quelque test en consultation avec des vibrations aux extrémités des membres....Le test de réflexe. ..et c aperçu d'une faiblesse à droite.... elle me dit donc de revenir dans 15 jours pour faire potentiel visuel et potentiel des 4 membres!!!
Je viens de finir ce fameux examen très désagréable avec toutes c petites aiguilles dans la tête. ...et visuel rien membres supérieurs rien membres inférieurs très perturbés. ...donc la neurologue me dis la ponction lombaire ne sert à rien.... mon médecin traitant me dit de quand même faire la ponction lombaire...sachant que j'ai vu un neurologue en belgique et elle m'a dis ns en belgique on se base sur irm et potentiel...en France irm potentiel et PL et 2/ 3 doivent être perturbés.....je ne sais plus quoi penser!!
Merci d'avance pour vos réponses. ...

ah dilemme en effet, mel.
en France on commence à en faire de moins en moins de PL, sauf si on ne sait pas du tout quelle direction prendre, il sera donc plus complet, si le neuro en perd son latin.
en fait ça va dépendre ou tu vas le faire , en Belgique, ou France.
ne te focalise pas sur la PL, elle se fait sous anesthésie locale, et ne fait pas mal, juste un mal au crane carabiné si tu ne reste pas 2 h allongée en buvant beaucoup une femme avertie en vaut mieux. le lendemain, tout sera fini.
crois moi, par rapport aux potentiels, c'est un jeu d'enfant.
alors, n'étant pas neuro, je ne peux pas te conseiller. il faut en parler avec ton neuro. le médecin traitant n'est pas neuro, il n'a donc pas vraiment le droit de te conseiller, c'est le travail du neuro. c'est le seul conseil que je puisse te donner, le neuro, pas le généraliste. au moins lui , il saura quoi faire sans risque d'erreur.
ou changer de neuro si tu n'es pas sure de lui, ça nous arrive souvent ici.
alors bon courage à toi. et bonne chance, que ça ne soit pas la sep, mais le système nerveux périphérique.

Merci de ta réponse je t'ai répondu hier mais le site bègué
Alors en fait si je le fait en belgique tout est à mes frais comme les potentiels d'ailleurs car pas de prise en charge pour les français! !
Le pb qui se pose c'est que ma mère travaillant avec un neurologue lui a demandé et il lui a répondu ben si elle déjà aller voir un neurologue pas besoin d'en voir u deuxième! !! Mais je vais chercher un autre neurologue et je vais y aller avec mon dossier....
Par contre qu'en pensez vous la sclerose reste elle en ore possible?

ah pour ça , impossible de te répondre, depuis que l'IRM existe, elle est le meilleur moyen de dépistage de la sep. car c'est la seule qui montre des plaques, les autres montrent souvent d'autres pathologie, peu complêtes, plutôt une inflammation, mais pas directement la sep. ces plaques doivent avoir une dissémination spatio temporelle particulière, car il n'y a pas que la sep qui donne des démyélinisations. donc elles doivent être dans un certain endroit, dissémination spaciale, et temporelle, il faut faire 2 IRM a 6 mois d'intervalle avec de nouvelles plaques actives. pour officialiser la sep. seul un neuro peut t'aider.
tu peux garder le même, il va surement te faire passer d'autres examens, car la sep peut être longue à diagnostiquer.
on dit souvent, il y a autant de sep que de sépiens, tant les symptômes sont différents selon les personnes.
alors bon courage.

fafalarousse a écrit : il faut faire 2 IRM a 6 mois d'intervalle avec de nouvelles plaques actives. pour officialiser la sep. seul un neuro peut t'aider.

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en 1995 et je n'ai eu qu'une IRM. L'officialisation de la Sep n'a nullement besoin d'une seconde IRM. La ponction lombaire et le bilan étiologique suffisent avec l'IRM.

comme tu dis, c'était en 95, depuis ça a un peu changé...
depuis nous sommes passés à la spatio temporisation.

Zaza, c peu quand même une seule lol

Oups,
Je ne connais pas ce nouveau type d'IRM. C'est quoi au juste Fafalarousse ?

En plus pour la pl, en pleine poussée la mienne était négative
Et les anticorps aussi

En effet les symptômes sont tellement différents et multiples

Ah si!!!!! On a tous un point commun dans la SEP
On a une force de rage de vivre décuplée !!!!!

oh c'est une IRM banale, je suis sure que tu as entendu parler de ces nouvelles normes, simplement ils ont fait des normes internationales, basées sur l'emplacement dans l'espace du cerveau, selon plusieurs critères réunis, avec une certaine quantité de plaques (qui ne servira plus quand la sep sera officielle, vu qu'on peut avoir peu de plaques et plein de symptômes, et inversement, au cours de notre vie.) et dans le temps, soit on a des anciennes et des nouvelles plaques, dès la première IRM, on peut parler de sep, soit on n'a que des anciennes plaques et dans ce cas on doit continuer à passer des IRM pour montrer que c'est bien une sep et surtout qu'elle est évolutive, soit on n'a que des nouvelles plaques et la encore, il faut une autre IRM
c'est pour être sur de son coup, et ne pas donner un lourd traitement pour rien, car il existe d'autres démyélinisations, avec des traitements différents, ou on ne peut très bien ne faire qu'une poussée dans sa vie.
c'est interessant car c'est international, chaque pays théoriquement au diapason (ça veut pas dire forcément qu'ils vont le faire, suffit de voir le coup qu'on nous a fait pour le sativex alors que c'est l'Europe qui l'avait imposé à la France. )
c'est sorti en 2012. et on peut le trouver ici
par contre, je vais mettre la partie importante, qui décrit le coté spatio temporel en gras , car il y a plein de choses sur ce site, ça sera plus rapide à lire.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :





1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires




L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :






1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.




2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

Ok. Merci. Alors si cela se trouve, je n'ai pas une sep mais la maladie de Lyme, par exemple, parce que je n'ai eu qu'une IRM et une ponction lombaire. Bon, il y a aussi mon historique de la maladie.
C'est finalement assez compliqué de diagnistiquer une sep.

Bonjour j'aurais une petite question qui me travaille...quand vous parlez de poussée. ...est ce que le fait d'avoir une grosse faiblesse dans la jambe avec engourdissements pourrait être une poussés ou faut til d'autre symptômes associés?

Bonsoir Mel
Bonne question,et réponse difficile a donner. Soit de nouveaux symptômes apparaissent,soit les anciens symptômes sont réactivés .
De plus,il y aussi la pseudo poussée qui apparait suite a une infection style rhume costaud ou grippe.
En cas de doute,le mieux est de se rapprocher de ton neurologue .

Bonne soirée .