Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut,

moi c'est CeTen, mélange entre mon prénom et celui de mon cheval...
J'ai 30 ans, on m'a diagnostiqué une SEP en novembre dernier.
J'ai eu ma première poussée à ce moment là, paresthésie du coté droit, d'abord la jambe, puis le bras, puis la joue et enfin nausées, irm et pl, une semaine de cortisone à l'hosto et verdict un peu plus tard.
J'ai commencé mon traitement en décembre, Tecfidera, ça va plutot bien sauf de temps en temps quand je dors moins

Dans la vie, je bouge tout le temps, je suis consultante, hyper active en dehors. Je fais de l'équitation depuis tjs.

Ajd j'ai décidé de vous rejoindre pour partager.

CeTen, tu trouveras toujours un sujet pour partager tes humeurs joyeuses ou tristes.

Bienvenue

Bienvenue CeTen et coucou à tous

garde ta pêche CeTen, tu verras avoir la sep oblige à se ménager et à adopter 1 hygiène de vie correcte (bon ok c'est à chacun de voir ce qui lui convient où pas...)
perso ça ne m'a pas empêcher d'avoir 2 gosses affreuxs sales et méchants et continuer à travailler à plein temps mais tu verras nous sommes tous différents...donc à toi de voir et bienvenue
bon courage

Bonsoir CeTen et

bonsoir

bienvenue

Je n'ai pas le meme traitement mais le sommeil est souvent un vrai probleme...

Bonsoir ceten et bienvenue a toi parmi nous.

Bonjour CeTen et bienvenu parmi nous

bonjour à tous !!!
je suis nouvelle et je prends connaissance de ce forum !

CeTen a écrit :Salut,

moi c'est CeTen, mélange entre mon prénom et celui de mon cheval...
J'ai 30 ans, on m'a diagnostiqué une SEP en novembre dernier.
J'ai eu ma première poussée à ce moment là, paresthésie du coté droit, d'abord la jambe, puis le bras, puis la joue et enfin nausées, irm et pl, une semaine de cortisone à l'hosto et verdict un peu plus tard.
J'ai commencé mon traitement en décembre, Tecfidera, ça va plutot bien sauf de temps en temps quand je dors moins

Dans la vie, je bouge tout le temps, je suis consultante, hyper active en dehors. Je fais de l'équitation depuis tj

Ajd j'ai décidé de vous rejoindre pour partager.

bonjour ceten,
j'ai comme toi 30 ans, on m'a diagnostiquée ma sep en juillet 2015 après une poussées sensitive (paresthésies jambes), je suis aussi nouvelle sur le forum, moi je suis sous copaxone. alors bonjnour a toi aussi

Bienvenu a vous deux.

bienvenue

Pfiou!!!

Ben je me rends compte qu'en terme de présentation j'ai fait court

Je pense que l'acceptation du diag commence à vraiment passé et je me dis que parlé avec d'autres sepiens me ferait du bien. D'ou mon come back!

Alors je vais vous refaire un brin de causette sur mon historique.

Donc novembre 2015, paresthésie droite... début dans la jambe le jeudi, qui s'étend à la main le dimanche et puis la joue lundi matin. Mon père m'envoie direct chez le MG qui m'envoie faire un scan, soupçon d'AVC... urgences, scan et PS, normaux! mais on me dit neuro demain matin.
la nuit, mon état se dégrade, vomissements, vertiges et impossibilité de rester verticale plus de qques minutes. neuro à 9h, IRM, et re neuro. long rdv ou elle explique que j'ai une infection neuro, mais qu'il faut des exam complémentaires pour trouver la cause. d'amblée elle met la SEP et le lupus en avant. Elle me garde la semaine pour 1gr solumedrol par jour et les analyses complémentaires. Je me retrouve comme une loque. le medrol ça me connait. Je suis affamée, bouffie.
(J'ai eu une leucémie quand j'avais 6 ans donc je connais bien l'hopital et le medrol)
pendant la semaine, on me fait une PL, PS et potentiel évoqué.
Je n'ai plus de paresthésie au bout de 3 jours.

Par contre je sors de cette hospitalisation complètement sur les genoux. 2 semaines d'arret et puis retour au boulot (que j'avais commencé depuis à peine 3 semaines avant mon arret).
Le 23 (donc à peine 3 semaines) on m'annonce que oui c'est bien la SEP. J'avais passé 3 semaines à me dire que si c'était ça j'étais partie pour une vie seule et bien pourrie. Merci la famille de m'avoir soutenue et m’empêcher de lâcher tout.
l'annonce du diag est très dure. je n'accepte pas. J'ai assez donné à la science comme ça, je veux qu'on me dise que non c'est une erreur.
Heureusement j'ai une neuro qui prend son temps. c'est chiant quand on rdv mais elle est douce et m'explique que la prise d'un traitement tout de suite pourra m'éviter les poussées trop violentes, que je peux aussi ne pas en avoir pendant des années.
Ma SEP est "modérée à faible", et les signes encourageants. elle me file le tecfidera, car elle sait que j'ai une phobie des piqures. (je lui ai fait une scène pour la PL) E
La reprise au boulot est compliquée, mes collègues ne comprennent pas la fatigue, maladie invisible de m****.
Je n'ai droit à rien comme aménagement de travail ou comme compréhension. Pour elles je suis corvéable à merci et je dois être parfaite.
ça dure jusque septembre 2017. ou on m'annonce brutalement à mon retour de vacances, que je peux prendre mes affaires et dégager. on me vire. indemnité compensatoire.

Entre l'annonce de la SEP et mon licenciement, j'ai trouvé l'amour de ma vie, projet maison et bébé. Achat d'un terrain, pret pour la maison...
Arret du tec et bébé en route...
je découvre ma grossesse 3 jours avant mon licenciement.
très très grosse baisse de moral. dégout. Mais Bébé qui grandi bien et du coup, je me dis aller on s'en fout!
et j'ai bien fait. Grossesse qui se passe bien.
le 6 mai 2018, Nael arrive! ce bébé est le soleil de ma vie!
et le 7 on m'annonce que je suis embauchée!

Donc là, la vie est belle!
Enfin, on a galéré avec la construction, mais on est dans la maison, Nael grandi bien, mon boulot est génial et mes collègues sont au top!
coté SEP, j'ai arreté le tec et découvert que j'avais plein d'effets secondaires qui était passé inaperçus. l'arret et la grossesse et puis l'allaitement m'ont fait comprendre que ce ttt n'est pas pour moi.
Ma neuro m'avit dit que si ma grossesse se passait bien, je ne devais pas la voir. Mais reprendre rdv avant mon retour au travail. ce que j'ai fait et je lui ai dit Tecfidera non, elle m'a proposé Aubagio après mon allaitement, qu'elle m'a laissé finir à mon aise en me faisant promettre de me menager au boulot. Ce que j'ai fait et donc sous Aubagio depuis octobre 2018, je me sens bcp mieux!

Coucou,

Waou, que de rebondissements et tu t'en sors très bien. Cela force l'admiration. Ton envie de vivre prend le dessus

Félicitations pour ton bout de chou, pour la maison et le boulot. Finalement c'était une bonne choses que les autres te virent bon voyage !

J'ai connu quelqu un qui a eu une leucémie aussi quand elle était enfant. Ça m'arrache le cœur quand j'entend ça. J'ai l impression que tu étais déjà une batante

Ben disons que du haut de mes 6 ans j'avais pas tout à fait compris que c'était mortel mais j'avais compris que c'était grave...

Après, j'ai l'impression que ça m'a appris que la vie est belle malgré les aléas et que ben t'as 2 choix: soit tu fais avec en le prenant du bon coté et t'avances, soit tu t’arrêtes et t'attends.
Je ne suis pas du genre à m’arrêter alors voilà!
Mais j'avoue que la SEP ça m'a foutu un coup. Merde j'avais pas besoin de ça...

Mais oui j'ai eu de la chance, ma SEP m'a montré de qui il fallait s'entourer et ça paie

Et je comprend, c'est dans ces moments là qu'on comprend la valeur de la vie et ses détails.
Ton traitement à duré longtemps ? Est ce que le personnel arrivait a vous changer les idées à l hôpital ? Tes parents devaient être fou d'inquiétude.

C'est clair que quand on a survécu à une merde pareil on a pas besoin d'avoir une maladie chronique derrière. Bon personne n'en a besoin mais là j avou merde.

Tu n'es pas du genre à t'arrêter et c'est très bien.
Le courage ce n'est pas l'absence de la peur, c'est avancer malgré la peur.

Salut CeTen !

Tiens, une autre cavalière !
Ça fait plaisir, on va avoir des choses en communs alors ! Je monte à cheval depuis... Pfffiioouu, j'me rappelle même pas quand j'ai commencé...! Tu as fait de la compèt' un peu ?

Félicitation pour ton petit ! Ça doit amener un grand rayon de soleil !

Comment supportes-tu Aubagio ? C'est le traitement qui m'a été proposé, j'ai décidé pour l'instant de ne pas le prendre mais je suis pas contre un petit retour d'expérience...!

J'admire ta force de vivre malgré les épreuves que tu as traversé...! C'est pas donné à tout le monde de garder le cap avec toutes ces circonstances... Sans indiscrétion, tu bosses dans quoi ?

Des bises à toi et à ton dadou (entre les deux naseaux, là où c'est tout doux !)
A bientôt !
Caribou

Barbara92 a écrit : ↑04 avr. 2019, 16:48 Ton traitement à duré longtemps ? Est ce que le personnel arrivait a vous changer les idées à l hôpital ? Tes parents devaient être fou d'inquiétude.

j'ai été hospitalisée pendant 6 semaines puis 3 ans de traitement puis 2 ans avant de déclaré la rémission complète.
Le personnel à l'hopital à Bxl est extra, c'est un service d'hemato pediatrique et ils sont très bien. on continue l'ecole etc même là bas. Mon école a aussi bcp soutenu en préparant mes cahiers etc pour que l'on puisse bosser à l'hopital et je n'ai eu aucun retard grace à tout ça.
Oui ils étaient malade, mais au final, je pense que j'en sors moins marquées qu'eux.
Ils étaient avec moi pour le diag SEP et c'est eux qui ont demandé si'il pouvait y avoir un lien etc.

Barbara92 a écrit : ↑04 avr. 2019, 16:48 Le courage ce n'est pas l'absence de la peur, c'est avancer malgré la peur.

Oui je pense aussi pcq quand même la SEP c'est un peu flippant au début...

Caribou a écrit : ↑04 avr. 2019, 18:46 Tiens, une autre cavalière !
Ça fait plaisir, on va avoir des choses en communs alors ! Je monte à cheval depuis... Pfffiioouu, j'me rappelle même pas quand j'ai commencé...! Tu as fait de la compèt' un peu ?

Des bises à toi et à ton dadou (entre les deux naseaux, là où c'est tout doux !)

Je monte à cheval depuis aussi tellement longtemps Mon Papa est cavalier et m'a refilé le virus
J'ai fait du jumping en régional, j'ai un peu moins monté ces derniers temps mais je vais reprendre. J'ai la chance que mon cheval vive à la maison et d'etre en pleine nature donc à nous les balades
Je transmets les bisous!

Tu montes encore?

Caribou a écrit : ↑04 avr. 2019, 18:46 Félicitation pour ton petit ! Ça doit amener un grand rayon de soleil !

Merci
J'avoue c'est un vrai bonheur

Caribou a écrit : ↑04 avr. 2019, 18:46 Comment supportes-tu Aubagio ? C'est le traitement qui m'a été proposé, j'ai décidé pour l'instant de ne pas le prendre mais je suis pas contre un petit retour d'expérience...!

J'ai fait un petit rapport dans la section Aubagio, perso je me sens super bien avec. Surtout par rapport à Tecfidera que je prenais avant.
quasi pas d'effets secondaires et ceux que j'ai sont peu gênants

Caribou a écrit : ↑04 avr. 2019, 18:46 J'admire ta force de vivre malgré les épreuves que tu as traversé...! C'est pas donné à tout le monde de garder le cap avec toutes ces circonstances... Sans indiscrétion, tu bosses dans quoi ?

Je sais pas comment j'aurais pu faire d'autre mais merci
Y'a pas d'indiscretion, je bossais dans les RH comme consultante et mnt je bosse dans la comm pour l'administration.
Je renseigne les gens
c'est assez valorisant, on se sent utile

Et qu'est ce que je comprend pour tes parents.
Pour avoir connu des passages à l hôpital pour mes fils à des âges bébé pour des trucs benins par rapport à ça mais assez pour s inquiéter comme une dingue (tous les 2 pyelonephrite et opération du Larynx), je sais que quand on est parent on préférerai largement que ça nous arrive à nous plutôt qu'à nos enfants.

En tout cas c'est cool que le personnel soit au top et que l école continu, l'enfant continu sa vie, et moralement c'est important.

Oui la vie continue
Ajd un enfant qui a la même chose que moi à 98% de chance de rémission. la maladie reste grave mais n'est plus aussi mortelle qu'avant.
(on était à 75% quand je suis tombée malade)

c'est clair que quand je vois mon pti bout avec juste un rhume je suis déjà mal alors ne parlons pas de pleurer avec lui quand il se cogne
et pour le reste, je n'y pense même pas

Hé salut,

J'admire ton message, un autre signe fort que quelles que soient les épreuves que la vie nous envoie, nous sommes pleins de ressources insoupçonnées pour y faire face. Un pas à la fois.

Je n'ai rien d'autre à te dire pour l'instant que cette admiration .

A bientôt,

Jean-Philippe.

CeTen a écrit : ↑08 avr. 2019, 09:58 Oui la vie continue
Ajd un enfant qui a la même chose que moi à 98% de chance de rémission. la maladie reste grave mais n'est plus aussi mortelle qu'avant.
(on était à 75% quand je suis tombée malade)

c'est clair que quand je vois mon pti bout avec juste un rhume je suis déjà mal alors ne parlons pas de pleurer avec lui quand il se cogne
et pour le reste, je n'y pense même pas

Ah oui 98% quand même. Ça a bien évolué !
J'ai cru comprendre que pour cette maladie il y a plus de chances de guérir en étant enfant que adulte.

Loool c'est clair. Le jour où j'ai laissé mon fils de 5 mois à une équipe d'anesthesistes pour son opération du Larynx j'ai cru que j allais mourir lol.

Quel âge a ton bout de chou ?

Ce n'est pas la même forme adulte et enfant.
Les enfants on principalement des LLA (leucémie lymphoblastique aigue) et les adultes des LMA (leucémie myeloblastique aigue) en gros, c'est pas les mêmes globules blancs qui sont touché.
Et puis il y a les formes chroniques. Mais je ne connais pas tous les détails
Je sais juste que les pronostics pour les filles qui tombe malade entre 4 et 9 ans sont les meilleurs.
Et pour ta question du chat Barbara, non il n'y a pas que le sang. A la base, une leucémie, c'est un dysfonctionnement de la moelle osseuse qui ne produit plus les globules blancs normalement. Elle produit en grande quantité des cellules immatures et du coup tu te retrouves sans défenses car pas de globules blancs et anémique car diminution des globules rouges.
Donc en gros, on flingue ta moelle et on attend qu'elle se reconstruise et fonctionne normalement. On fait des ponctions médulaires (dans le bas du dos à hauteur de la ceinture) et des PL de controle et de traitement. (injonction de medoc directe)

Pour revenir à du Fun, mon petit Chat à juste 11 mois

J'imagine ton stress pour ton fils, quelle horreur

Merci JP Je ne cherche pas l'admiration du tout tu sais. Je crois juste que le moral ça aide dans tout les cas

Yo,

CeTen a écrit :Je ne cherche pas l'admiration du tout tu sais. Je crois juste que le moral ça aide dans tout les cas

Je m'en rends tellement compte que c'est précisément pour ça que je trouve ton message admirable .

JP.

D'accord je comprend mieux les PL, merci pour tes explications.
Un moment j avais pas mal de bleus sans explication, la doc m'a fait faire direct une prise de sang. J'ai appris plus tard que c était un des symptômes de la leucémie.
Finalement, c'est sûrement dû à une vascularite, j'ai également eu un purpura.

Petit bout de chou de 11 mois bientôt 1 an !!
Ça passe tellement vite !
Mon aîné a 6 ans et en mai il aura 7 ans, je suis juste choquée lol.

Ah oui et autre chose..
Je suis également persuadée que le mental a un rôle très fort..
Aujourd'hui je suis en plaine remise en question professionnelle, justement pour pouvoir exercer une activité qui me rende heureuse

Oh oui 7 ans déjà!
mon pti bonhomme est aussi de mai, le 6. c'est clair que 1 an ça passe vite
j'ai du mal à me dire que il y a un an j'avais encore un gros ventre, ça me parait loin et en même temps c'est passé vite

Pour ton activité professionnelle, tu as bien raison. être bien au travail n'a pas de prix surtout pour nous!
tu en es à quel stade? tu as déjà trouvé vers quoi tu veux t'orienter?

Hello tout le monde!

J'ai été absente la semaine dernière car j'ai eu un gros gros rhume...
Qui a aussi contaminé mon petit bonhomme et ça m'a occupé ma semaine

au programme de ma semaine il y a eu ma visite neuro lundi
On continue Aubagio
prise de sang et controle neuro sont nickels
néanmoins certaines choses "ennuient" un peu ma neuro notamment les paresthésies après la marche ou dans les mains à certains moments.
on a donc programmé une irm médullaire et une cérébrale pour la première semaine de juillet et un rdv en octobre

coucou CeTen ?
Bien remise?
Aubagio te convient c'est une bonne chose.
Pour les paresthésies en effet c'est assez désagréable
Je les aies gardées de ma première poussée en 2001. Il y a des jours je peux les oublier mais l'été elles sont ultra là

Salut CeTen !

J'espère que tout est rentré dans l'ordre aujourd'hui pour ton rhume et celui de ton loulou.
Bon, c'est plutôt positif pour le suivi neuro, tu as l'ai d'être bien suivie en tout cas !
L'IRM te permettra de faire un petit pont contrôle, tu nous tiendras au courant.

Caribou

Coucou!

on "ronfle" encore un peu tous les deux, nos nez restent encombré mais rien à voir avec la semaine dernière
aérosol, nettoyage de nez intensifs et paracétamol nous ont remis sur pied! plus une dose d'huiles essentielles

Oui Aubagio me convient bien physiquement et moralement.
les paresthésies m'ennuient car elles sont intermittentes et ne sont présentes que depuis 2 mois

les IRm aideront surement à y voir plus clair

Salut tout le monde!

Je mets ça là par facilité.

Résultats encourageants des IRM, aucune nouvelle lésion et diminution d'une plaque cicatricielle...

Par contre pas d'explications pour les paresthésies.

Mais je n'ai eu les résultats que par message vocal, j'aurai surement plus de précision en octobre à mon rdv

Bonjour CeTen!
C'est plutôt une bonne nouvelle, tu as pouvoir continuer Aubagio qui te convient
Concernant les paresthésies, je pense qu'avec la sep il y a très fréquemment des symptômes inexpliqués ou non visibles à l'IRM...
Elles sont douloureuses?

Bsr CeTen !

Wi, résultats encourageant.. Jte souhète q ca continu dans ce sens..

Une super nouvelle
Tu dois être soulagée

Coucou Ceten

CeTen a écrit : ↑05 juil. 2019, 14:27
Résultats encourageants des IRM, aucune nouvelle lésion et diminution d'une plaque cicatricielle...

Par contre pas d'explications pour les paresthésies.

Mais c'est super ça ! Alors, déjà ne pas avoir de plaque en plus, c'est ce dont tous les sépiens rêvent, mais la réduction d'une plaque
c'est Whooahaouu Tu fais très fort !
décidément, sur juillet l'agenda est bien rempli....j'espere que nous aussi, on aura un retour d'IRM positif

Pour les paresthésie,
j'ai la sensation, qu'il y a plusieurs effets kiss cool le visible de la pathologie traqué par les neuro
...et le reste, dont ils ne pige pas grand chose ! Je pressent comme une activité de la SEP en " sous-marin" ( je parle pas de wallis)
qui serait diffuse et discrète ...pas de quoi, laisser des trace...mais suffisamment présente pour qu'on la ressente a travers les paresthésies !
Après, la chaleur, a pu activé un peu plus cette présence ?!
Enfin, l'important c'est que c'est une nouvelle ! Contente pour toi !
Ce soir....ce sera fêté
Tchuss, maglight

Salut CeTen !

Je suis contente quand j'arrive sur le forum et que je vois des bonnes nouvelles comme celle-ci ! Ça fait plaisir !
Je te souhaite que ça continue encore longtemps, tu sembles avoir mis ta SEP dans les clous et c'est SUPER CHOUETTE !

De quoi fêter ça et profiter tout l'été !

Des bises à Maximus de ma part !
Carib'

Ouais j'ai mis la bête au calme (SEP pas le canasson)

Maximus aura tes bisous Carib' il galope tranquille derrière la maison et fait copain copain avec mon pti bonhomme qui l'adore...
Ten ne fait que 50 fois le poids du bébé

Je suis en effet bien contente que ces IRM soient positives et oui AUbagio et moi ont a l'air de bien s'entendre

Les paresthésies ne sont pas douloureuses, juste gênantes et tjs consécutives d'un effort physique quand c'est les jambes
les mains ça va ça vient...
je m'y fait mais j'avoue que j'étais un peu inquiète que ça n'annonce qqch. Mais apparemment pas!

En tous cas c'est que du positif et je suis vraiment contente pour toi