Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour,

j'ai 43 ans et je suis en cours de diagnostique pour une maladie démyélisante. J'ai une spondylarthrite ankylosante depuis l'âge de 15 ans. Elle est plutôt agressive. j'ai des perfusions d'anti tnf alpha toutes 7 semaines plus anti-inflammatoire et divers antalgiques.

Je me fais vraiment violence pour m'inscrire sur ce forum que je lis depuis 1 an 1/2.
Depuis la naissance de mon fils , il y a 3 ans et demi (le petit troisième) des symptômes neurologiques de plus en plus marqués sont apparus. Je suis passée pour ainsi dire, par toutes les couleurs. j'ai malheureusement sous estimée les symptômes déjà présents depuis de nombreuses années pensant qu'il s'agissait de ma SPA.
Il a fallu que les symptômes soient très violents pour que je commence à me réveiller.

j'ai lu sur ce site que d'autres personnes que moi étaient atteint de SPA et en attente de diag. Leur témoignage m'intéresse car je suis suivi à la timone et j'attends les résultats de ma ponction lombaire.
ils m'ont indiqué que j'avais à nouveau une inflammation du système neurologique central et qu'il fallait voir pourquoi. Depuis 6 mois je souffre de fasciculations, myoclonie sur le bras gauche et d'une névralgie faciale du même côté. j'ai de la morphine mais elle ne suffit plus à me soulager. c'est infernal.
entre la SPA et ça ? mon quotidien est terrible.
voilà, sinon, je garde le cap grâce à mes enfants et je travaille à mi-temps par rapport à ma SPA (handicape de 50% depuis 2005).

votre forum est très bien fait et vivant c'est la raison pour laquelle je me lance aujourd'hui.

Je souhaite à vous tous beaucoup de courage.

Bonsoir lilybulle et
Tu as un parcours médicale bien fourni et pas vraiment sympa.J'espère que le neurologue que tu vois trouvera rapidement la cause de ton mal .

Je me fais vraiment violence pour m'inscrire sur ce forum que je lis depuis 1 an 1/2.

Il n'y a pas de raison,s'inscrire sur ce forum,c'est pas comme remplir sa feuille d'impôt

votre forum est très bien fait et vivant c'est la raison pour laquelle je me lance aujourd'hui.

L'équipe fait tout son possible pour rendre ce forum le plus convivial possible,merci,c'est très sympa


Bonne soirée

Bonsoir Lillybulle.
La névralgie a été mon premier symptôme je sais que la douleur est terrible et suis de tout cœur avec toi.

kavalerie est-ce que tu as ton diagnostique ou toujours en attente ?

Bienvenue
Une fois que le diagnostic sera plus posé ça ira mieux
Encore bienvenue et courage

merci pour vos encouragements.
c'est vrai que l'attente est longue.
mais vu tout ce que j'ai lu sur ce forum, ça ne sert à rien de s'impatienter.
il vaut mieux avoir plein de projets, ça occupe l'esprit.
pour le moment , je commence à regarder pour les achats de noël. c'est tôt mais au moins on a le choix.

coucou lilibulle, c'est raitera qui a également une spondylarthrite et qui , comme toi, est en attente de diagnostique.
il faut dire qu'il y a plein de points communs avec les douleurs de la sep.
tu as raison, noël va vite arriver, occupe toi bien !

Bienvenue!

Tu as un parcours qui ressemble en effet au mien...

Tu as par contre une étape de plus que moi puisque tu as fait la PL. j'avoue que faire une PL avec une SPA, ça ne m'emballe pas, j'ai peur de la douleur car dès qu'on me touche le dos, c'est déjà bien sensible alors une aiguille

Si tu préfères continuer en MP, pas de soucis...

Bon courage!

lilybulle a écrit :kavalerie est-ce que tu as ton diagnostique ou toujours en attente ?

J'ai fait une poussée avec une plaque cervicale donc le diagnostic de SEP ne peut être posé même s'il a déjà plusieurs cas dans ma famille. J'ai bien récupéré avec quelques petits symptômes qui font de la résistance. Les douleurs insupportables ont disparu, je continue ma vie, et je me dit que diagnostic n'est pas pronostic dans ce type de maladie. Que se soit la SEP ou une cousine impossible de prévoir comment je serai dans dix ans

kavalerie,
tu as eu un traitement particulier pour ta névralgie ?
et tes autres symptômes sont passés avec ou sans traitement ?

pour moi la névralgie est coriace . Ça traine depuis 6 mois et les doses de morphine ne font qu'être augmentées. je m’interroge sur le choix thérapeutique de mon généraliste.

[quote="fafalarousse"]coucou lilibulle, c'est raitera qui a également une spondylarthrite et qui , comme toi, est en attente de diagnostique.

merci fafa, j'ai trouvé sur le forum que c'était raitera. je vais la contacter en MP. sinon on va raconter notre vie sur le forum.

il faut dire qu'il y a plein de points communs avec les douleurs de la sep.

c'est vrai que plus je visite le forum moins je me sens gourde de ne pas mettre rendu compte qu'il y avait un truc qui clochait. De nombreux symptômes sont identiques.
C'est ma rhumato qui m'a alertée à de nombreuses reprises. Elle était très insistante pendant un an mais comme mon généraliste et l'hôpital où je fait mes perfusions pour l'arthrite ne bougeaient pas, je ne me suis pas trop inquiétée jusqu'à ce que cela devienne invivable.

Pour les cadeaux, j'ai choisi un trampoline pour mon fils, il en est fou.

lilybulle a écrit :kavalerie,
tu as eu un traitement particulier pour ta névralgie ?
et tes autres symptômes sont passés avec ou sans traitement ?

pour moi la névralgie est coriace . Ça traine depuis 6 mois et les doses de morphine ne font qu'être augmentées. je m’interroge sur le choix thérapeutique de mon généraliste.

A part le bolus de corticoïdes suite à la première poussée je n'ai pas de traitement. Tout de suite après je suis entrée en rémission. Avant l'IRM qui a révélé la plaque mon médecin m'avait prescrit des anti-inflammatoires et des myorelaxants qui n'ont aucun effet sur la douleur. Depuis et sur les conseils de Lobydique je me suis tournée vers des remèdes plus naturels comme l'harpagophytum le curcuma ou l'arnica. (C'est évoqué dans la partie médecine douce du forum)mais je n'ai plus que des douleurs atténuées je ne sais pas cela peut suffire face à une névralgie...

C'est vrai que c'est balaise une névralgie. J'ai déjà essayé le curcuma pour l'arthrite et c'est efficace. Je verrais par la suite pour tout ce qui est traitements secondaires car ils m'ont dit il y a un an de tout arrêter pour y voir plus clair. Pour l'instant, il ne voit toujours pas très clair.
Merci pour ta réponse. De toutes les façons c'est le travail de mon généraliste. Je vais retourner le voir.

Il me semble avoir lu que face à certaines névralgies il était possible d'agir chirurgicalement pour neutraliser le nerf et supprimer la douleur. Evidemment cela parait une solution extrême mais en même temps cela fait tellement mal. Ton médecin t'a t'il déjà parlé de cette possibilité?

il me dit d'attendre les résultats de la PL et il verra comment agir.

je sais qu'il existe des interventions chirurgicales ou avec du botox. C'est à envisager en dernier recours (chirurgie car il y a des risques de paralysies irréversibles)
pour l'instant, je suis malheureusement obligée d'attendre mes résultats.

Bonsoir
Pour ce qui est des interventions chirurgicales pour la SEP,jamais entendu parlé.J'ai vu certains reportages sur ce genre d'intervention,je suis resté dubitatif sur ces interventions qui amène plus de problème que de résolution.
Par contre,pour le botox,rien entendu a ce sujet .

les interventions chirurgicales sont pour la névralgie faciale. Il sectionne le nerf douloureux ou le brûle. Mais les résultats ne sont pas toujours au rendez-vous car ils doivent être certain que la névralgie n'est pas une atteinte centrale.
Il y a plusieurs types de névralgies faciales (atteinte par compression, vasculaire...
je mets 2 liens que je viens de trouver. C'est bien expliqué et ça à l'air sérieux.

http://www.orlfrance.org/college/Objectifs/51.

http://campus.neurochirurgie.fr/spip.php?article412

lilybulle

cc lilybulle.
perso, je n'ai jamais entendu parler de névralgie faciale, dans la sep.
par contre j'en ai eu une à cause d'un abcès à une dent du haut, que je ne sentais pas , c'est mon toubib qui m'avait dirigé vers le dentiste. c'est vrai que ça fait mal.
ça vient peut être de ta spondylarthrite, qui sait. ou la sphère ORL, je sais qu'elle peut provoquer ça.
bonne soirée à tous.

Coucou fafa,
pour te répondre, ça ne vient pas de la spa. Ma rhumato est catégorique ce n'est pas rhumatismale. Je l'ai relancé sur le sujet à 3 reprises et la dernière date du 22 octobre. Elle a l'air sûre d'elle et je lui fait confiance car elle est très compétente et elle me l'a prouvée à de nombreuses reprises.
Pour les problèmes dentaires j'ai été orientée très rapidement par l'orl pour vérifier ce point. Mais tout est ok. Pas une carie ou problèmes d'occlusions. J'essaie même la gouttière pour la nuit, mais aucunes améliorations.
je revois l'orl cette semaine, on va refaire le point. J'espère surtout qu'il pourra me soulager. Pour l'instant, c'est du bricolage et rien ne me soulage durablement et efficacement.

Par contre je me suis rendue compte en lisant le livret sur la sep, qui a été mis en ligne par Sassenach, que la névralgie faciale faisait partie des symptômes de la sep.
La sclérose en plaques: un guide indispensable 5e édition

De toutes les façons pour moi, c'est clair dans ma tête je ne tente pas de m'autodiagnostiquer. Je veux juste qu'un médecin me soulage et stoppe, si possible, ce qui m'arrive. Je commence à être sacrément usée physiquement et moralement de cumuler certains symptômes que les médecins ne comprennent pas et ne traitent pas.
Merci de dialoguer avec moi. Ça m'aide.

coucou lilybulle
j'en reviens aux symptômes faciaux, j'en suis aux différents symptômes dans le livre, mais je n'ai rien vu comprenant une névralgie faciale. mais il faut peut être aller à un autre chapitre. tu l'as vu ou?
pour moi, comme je l'ai dit, je n'ai jamais entendu parler de névralgies faciales, mais plutôt de paralysies faciales, j'en ai quand il fait froid, je ne peux plus parler, tout mon visage se paralyse, mais aucune douleur. et quand j'en ai eu une, de névralgie, ma toubib , qui connait bien la sep, a tout de même cherché sur internet si il pourrait y avoir un rapport, elle n'a rien trouvé, alors m'a dit de voir dentiste puis ORL , et c'était dentaire.
ce qui est enquiquinant, c'est que certains symptômes peuvent être isolés et rares dans cette maladie, il serait bien de savoir si d'autres sépiens ont des névralgies faciales, en dehors des traditionnelles paresthésies faciales style anesthésie, surtout d'un seul côté. qui elles sont fréquentes.
les migraines causent ce genre de névralgie, j'avais une copine, plus jeune, qui en souffrait énormément, par épisode de ces migraines qui se terminaient fatalement en névralgie.
quoi qu'il en soit, tu souffres beaucoup, et aucun toubib n'arrive à isoler la cause, et ça doit être particulièrement stressant pour toi.
sincèrement, je n'aimerais pas être à ta place, et j'espère que le neuro finira par trouver pourquoi ces symptômes.
nous essayons comme nous pouvons de t'aider, mais nous ne pouvons parler que de ce que nous avons comme symptômes, nous ne sommes pas neuros. ni toubib. nous n'avons que notre expérience à partager.
accroche toi. surtout ne flanche pas.
bizzzzzz

lilybulle a raison, page 2

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... er2012.pdf

et bien, c'est la première fois que j'entends parler de névralgies faciales pour la sep, en 45 ans de sep, ce qui tout compte fait ne m'étonne pas , ça ne touche que 2 % des sépiens, d'après ton lien, sansha. ça fait pas grand monde ça, 1600 personnes environ sur 80 000 en France. faut vraiment un coup de pas de bol pour tomber dessus. et bien 1600 personnes l'ont eu ce coup de pas de bol.
d'habitude, comme son nom l'indique, la névralgie est d'origine nerveuse, une neuropathie, donc du système nerveux périphérique. or la sep est issue du système nerveux central.
on ne va pas se disputer la dessus . une chose est sure, c'est très douleureux, et sur le lien que je mets, en seconde page ils parlent même de l'intervention d'un centre anti douleur.
voici un lien qui parle de toutes les névrites. dont la faciale.
http://www.docteurclic.com/maladie/nevralgie.aspx

docteurclic.com est un lien sponsorisé donc méfiance.
Les liens de Lobidique paraissent beaucoup plus sérieux celui de Sansha aussi puisque c'est l'APF

ok merci pour l'info. je ne savais pas que certains sites pouvaient être sponsorisés. par les labos ??? c'est ça?

Entre autre. Mais pas que

afin de bien clarifier les choses, le site dr clic est un site affilié à l'APF mais pas sponsorisé par les labos, à moins que le journal international de médecine, ne soit pas sérieux, je pense que tu te trompes de site. la critique systématique que tu fais sur ce que je poste ou dit, peut nuire au forum et le perturbe , abel. je te conseille d'aller lire les règles de bonne conduite dans l'index, mais je crois qu'on te l'a déjà fait remarquer. je suis ici pour aider les gens à mieux comprendre ce qu'il leur arrive et comment tout gérer. que ça ne te plaise pas.

n'oublie pas que tu n'as que 2 ans de sep, donc qu'elle t'est inconnue.

fin de la remarque, passons aux choses sérieuses.

il y a des vidéos intéressantes, je vous en met une sur la face cachée de la sep. ainsi que la charte de ce site , qui est mis à jour régulièrement.

http://www.docteurclic.com/videos/scler ... s-183.aspx


posting.php?mode=reply&f=23&t=12539
Mise en garde

Le site http://www.docteurclic.com ne remplace en aucun cas la consultation d'un médecin. La visite du site Docteur Clic en constitue seulement un prélude ou un complément. En particulier, Docteur Clic s'interdit de poser des diagnostics, de délivrer des traitements ou de vendre des produits pharmaceutiques éthiques ou OTC.

Soucieux de la qualité des services qu'il apporte aux internautes et du respect de règles déontologiques et éthiques, le site http://www.docteurclic.com adhère à la Charte HON (Health On the Net) , à la Charte Docteur Clic et à la Charte de la Réponse médicale en ligne .

Les médecins qui participent aux services proposés par le site sont tenus de se conformer aux dispositions du Code de déontologie médicale et s'engagent à respecter l'ensemble des chartes auxquelles adhère le site.

Point de départ
La Charte de la Réponse médicale en ligne encadre le fonctionnement du service de réponse médicale en ligne du site http://www.docteurclic.com et précise les comportements auxquels doivent se conformer les médecins de http://www.docteurclic.com. . Le respect de cette charte garantit que les questions posées via le site http://www.docteurclic.com seront prises au sérieux et que les réponses qui y seront apportées seront les plus complètes possibles.
La réponse médicale en ligne est destinée à fournir des informations et conseils aux internautes qui le demandent. En aucun cas ces informations et conseils ne peuvent se substituer à une consultation auprès d'un médecin, ni constituer un diagnostic, lesquels nécessitent obligatoirement un examen physique par un médecin.
Le rôle des médecins apportant leur compétence à la réponse médicale en ligne est d'aider ou d'accompagner l'internaute dans le suivi de sa situation médicale. En aucun cas il ne se substitue au médecin traitant.



Habilitation

Seuls les Docteurs en Médecine, inscrits au Tableau de l'Ordre des médecins Français sont habilités à apporter des réponses médicales en ligne.

Les médecins qui apportent des réponses médicales en ligne sont tenus de se conformer aux dispositions du Code de déontologie

médicale . De plus ils s'engagent à respecter l'ensemble des chartes auxquelles adhère le site http://www.docteurclic.com c'est à dire : la Charte HON (Health On the Net) , la Charte Docteur Clic et la Charte de la réponse médicale en Ligne .

Docteur Clic souligne que les réponses apportées par ses médecins, aussi complètes qu'elles puissent être, ne pourront en aucun cas constituer une consultation ou un diagnostic qui nécessitent dans tous les cas un rendez-vous avec un médecin.

Peut importe sur quoi on voit les infos du moment que ce sont des sites sérieux. Après il faut faire la part des choses, on s'informe et on partage ce que l'on trouve mais il ne faut pas prendre toutes ces infos comme argent comptant. Il faut bien évidemment se renseigner auprès de vrais professionnels de la santé.

Fafa je ne pense pas que tu avancerais des choses si tu n'en étais pas sûre donc perso je ne remettrai pas ta parole en doute.
Je pense que sur le forum on a la chance de t'avoir ainsi que Lobi pour avoir des réponses à la plupart de nos questions ... on sait sur qui compter dans ces moments là

Enfin bref, apparemment, pour revenir sur le sujet, lilybulle ferait partie malheureusement des 2% de sépiens touchés par ce symptôme

D' accord avec sansha.

Il à voulu donner une information qu' il pensait connaitre, et en aucun moment nuire au forum, toute information est bonne à prendre, et là, il s' agit de liens et ça n' a rien à voir avec le fait d' avoir la sep depuis 2 ans.

Moi, je l' ai depuis 15 ans et je ne me sens pas plus "glorieux" que lui.

Tout est bon à prendre concrétement, venant de quel forumeur que ce soit. Et malgrès le moins de temps de sep, n' importe quel forumeur ici, côtois des spécialistes et peut détenir des infos interessantes, qui peuvent s' ajouter à celles que tu donne, ainsi que d' autres.

BABEL a écrit :docteurclic.com est un lien sponsorisé donc méfiance.

je suis d'accord avec toi pier, mais est ce vraiment utile au forum de critiquer ainsi un site qu'il ne connait pas qui est sponsorisé par l'apf en plus?
tout le monde peut donner des infos intéressantes, c'est le but du forum, la critique non, elle n'a aucune utilité ici. soyons positifs.

@sansha
oui, et c'est triste, une sale malchance sansha, appartenir aux 2% , et surtout avec ces symptômes abominablement douloureux.
souhaitons que son neuro arrive à trouver d'où ça vient.

Peut être le connait il, puis c' est pas une critique au sens propre, c' est plutot comme dire de ne pas prendre tout sur tout, car effectivement certains site peuvent être, disons influencés. En plus, tu as mis ce lien car tu avais une lacune sur la névralgie.

C' est plutot un bon sentiment. De toute façon, chacun est libre de choisir et juger.

Sansha a écrit :Fafa je ne pense pas que tu avancerais des choses si tu n'en étais pas sûre donc perso je ne remettrai pas ta parole en doute.Je pense que sur le forum on a la chance de t'avoir ainsi que Lobi pour avoir des réponses à la plupart de nos questions ... on sait sur qui compter dans ces moments là

Tout à fait d'accord avec Sansha, rien à ajouter.

Et au passage, j'en profite pour te souhaiter la lilybulle

bonjour fafa,

effectivement sur la vidéo il parle de la névralgie faciale comme symptômes de la sep.

Ils ne faut pas vous disputer. C'est vrai que l'origine des docs est primordiale et l'on ne peut pas savoir tout sur tout.
C'est sain de se fritter, comme dans les vieux couples ou pas. Ça fait parler, réfléchir, avancer , et ça défoule hi hi hi.

En tous les cas, merci à tous de votre intérêt pour ma névralgie. Votre bienveillance me touche et je vois que ce n'est quand même pas si rare que ça une névralgie faciale( même si 2%). Je me sens moins seule.

je vais tenter de trouver un moment pour revoir mon généraliste demain. Depuis dimanche, la douleur a repris de plus belle et touche maintenant les 2 côtés. Heureusement, mon mari est de plus en plus proche de moi. Il voit vraiment que je souffre terriblement. Depuis plusieurs mois, il me soutien et ne bronche pas quand je pète un plomb à la maison. Et pourtant, il pourrait, lui aussi craquer. il a un caractère bien trempé et ne mâche pas ses mots . Je le découvre calme et compréhensif et j'en suis impressionnée.

je vous donnerai des nouvelles des solutions que l'on me propose pour ce type de douleur.

Bonsoir a tous
Je vais faire une petite aparté sur le sujet.

BABEL a écrit :docteurclic.com est un lien sponsorisé donc méfiance.

On ne vous préviendra jamais assez,la médecine sur internet,ce n'est pas toujours ça,il faut en prendre peu et en laisser beaucoup. Après visite du site en question,ça va encore,j'ai connu pire.
Enfin,on évite le site a caractère purement commercial,c'est deja ça ...
Voili,voila,vous pouvez reprendre une activité normale