Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
Petit résumé de mon cas. Myélite cervicale en avril 2015. Pas de diagnostic de SEP car une seule plaque. Récupération depuis, plaque devenue non active sur l'IRM de contrôle à 3 mois. Je n'ai plus de problèmes moteurs il me reste juste quelques paresthésies.
Cette nuit je me réveille...ma jambe droite est comme une bûche, c'est très étrange je ne la sent plus mais je parviens à la bouger même si elle me semble très lourde. Sitôt après l'avoir remuée j'ai une impression de chaleur, des picotements et la sensibilité revient rapidement. C'est exactement la même sensation que quand on interrompt la circulation sanguine dans un membre et qu'elle revient, sauf que je dormais sur le dos et que ma jambe n'était pas coincée sous moi...Ce matin plus rien
Est-ce que ce symptôme vous est familier ?

Du coup je suis venue voir ton poste
Je l'avais loupé lol

Ça m'arrive quand je dors sur mes bras en effet
Mais j'en ai parlé à des amis non sepiens même à mon mari et ça leur arrive aussi des fois quand ils dorment sur leur membre, la circulation est coupée

Comme'toi j'ai une myélite cervicale

j'ai ça souvent dans les bras sans dormir dessus.

quand on a une sep et qu'on reste un certain temps sans bouger, on s'ankylose , plus vite qu'un quidam sans, ça fait partie de la sep, on n'a pas le choix, mais théoriquement, après quelques mouvements ça doit partir.

j'imagine que l'on s'habitue, mais c'est très angoissant de se réveiller avec une partie du corps privé de sensations.

tout à fait kavalerie, on finit par s'habituer à ces jambes sans repos, ces fourmis, cette ankylose de nuit, à ne plus s'en rendre compte. c'est un peu comme quand on habite près d'un aéroport, on n'entend plus que très peu les avions à la longue, alors que les gens qui viennent chez nous n'entendent que ça.
bon courage à toi. si tu t'angoisses, tu auras du mal à t'y habituer.

C ça fafa,tu résumés bien
Les sepiens sont fort en patience lol
Finalement on s'habitue sur pas mal de choses, on est trop fort en fait!!!!
De vrais winners

la sep fait de nous des winners lélé, en effet, parce que nous n'avons pas le choix tu as tout dit , et bien dit.

Bonjour,

Je ressens depuis une semaine ces symptômes nocturnes quand je suis allongée ; fourmillement des orteils aux genoux, plante de pied mon sensible, impression de pied humides et gourds ...et lorsque je bouge pour me soulager, j'ai parfois l'impression que de l''eau coule sur me mollets.

Comme je ne suis toujours pas diagnostiquée,je vais aller voir mon médecin traitant. Votre avis ?

Bonjour maguymauve,
est-ce aussi le cas quand tu t'allonges, mais pas en période nocturne ? Tu as d'autres symptômes en ce moment qui pourraient être liés ?
Tu as bien raison en tous cas de consulter ton médecin traitant. Je ne sais ce qu'il en pensera, mais cela peut être physique ou neurologique et il va falloir éliminer toutes les causes physiques possibles pour s'assurer que c'est bien neurologique.

@ "maguymauve" : Mon avis, c une bonne choz d'aller voir ton médecin traitant. Tiens nous o courant.

kavalerie a écrit :Est-ce que ce symptôme vous est familier ?

Ça m'arrive de temps en temps de me réveiller en pleine nuit et mon bras gauche (le plus souvent, parfois le droit mais c'est très rare) est tout à fait ankylosé, plus de sensations, plus moyen de le bouger et cela revient en une/deux minutes.

Il faut savoir que ma neuro minimise la chose et que je dors sur le ventre, bras croisé en dessous de mon oreiller.
Mais je sais au fond de moi que ça à avoir avec la SEP, parce que je m'en fait la remarque depuis mon diagnostic et que je remarque une récurrence plus accrue lorsque je suis en poussée.

fafalarousse a écrit :qaprès quelques mouvements ça doit partir.

Yep !

kavalerie a écrit :c'est très angoissant de se réveiller avec une partie du corps privé de sensations.

En effet !

fafalarousse a écrit :on finit par s'habituer à ces jambes sans repos

Pas encore pour moi... :/

Bashogun a écrit :est-ce aussi le cas quand tu t'allonges, mais pas en période nocturne ? Tu as d'autres symptômes en ce moment qui pourraient être liés ?

Ouaip, Bashogun à raison, comme bien souvent iol es de bon conseil.
Qu'en dit ton médecin ? Est-ce un symptôme que tu connais maguymauve ?

Je dors comme toi sur le ventre et les bras pliés
Et c mon bras gauche qui a cette sensation

Pour les douleurs des jambes ce qui me fait du bien ben ça me bloque la vessie donc je préfère souffrir

Maintenant les douleurs des jambes se placent sur les bras de temps en temps​

Youkoulélé !
tes douleurs aux jambes s'apparentent-elles au syndrome des jambes sans repos ?
J'en suis affecté et j'ai remarqué ces derniers temps que cela pouvait concerner aussi mes bras.

Bashogun je pense que oui
La dernière fois je lisais un article et je crois que c toi qui l'a posté
Ils disaient que ça pouvait toucher les bras

Ça m'arrive pas systématiquement mais quand je suis assez fatiguée
Par exemple la nuit de la piqure d'avonex et c au repos dans mon lit

Tu vois de quel article je parle?

Bonsoir,
Merci pour vos réponses. Je n'ai pas consulté car très prise par mon boulot.
Là, je suis allongée (23h) et les fourmillements arrivent très vite. C'est donc plutôt dès que je m'allonge.
Les autres symptômes ? Je ne vois actuellement qu'une fatigue.

Bonjour maguymauve,

je doute que ce soit 'simplement' un syndrome des jambes sans repose. Les sensations que tu décris n'y ressemblent pas car avec le SJRS, on a plutôt une sensation de tiraillement (mais c'est difficile à décrire). Je peux me tromper néanmoins.

Pour moi, mais je ne suis pas médecin, ce que tu décris ressemble fort à des symptômes de la Sep et le fait d'être au repos, allongé, les laisse être ressenti alors qu'ils doivent être moins 'ressenti' debout, en ayant une activité.

Mais c'est surtout ton neurologue qui pourras t'éclairer utilement.

KhadijaLélé, je me souviens bien de cet article que j'avais posté :
viewtopic.php?f=114&t=14303&p=282579&hi ... os#p282579
Peut-être, maguymauve, te permettra-t-il de mieux cerner ton souci.

Bien à vous.

Bashogun c'est moi lélé !!!!snifsnif

lélé a écrit :
Bashogun c'est moi lélé !!!!snifsnif

Oups !
Désolélélé...
J'ai corrigé !

C'est pas grave l'info est utile à tout le monde
La codéine me soulage un peu c pas hallucinant mais ça aide

Bonjour Bashogun et Lele,

7 h dans le lit et toujours ces fourmis et.le gros orteil très engourdi. Je n'est pas de tiraillements. Ce doit être pénible J'avais une amie sepienne qui souffrait de ça. Je me souviens très bien, cela était associé à des tremblements aussi.

Il me reste à consulter.
Merci à vous deux et bonne journée !

Bonjour,
le mieux, c'est sans doute d'appeler ton neurologue, ou ton infirmière référente si tu en as une.
Tu nous diras !

Moral en berne ce soir....
J'ai oublié de confirmer l'IRM de demain par téléphone à la Fondation Rotschild.
Ça fait des mois que je cursus après un diagnostic et là je me plante ; j'en pleurerais....
Je vais quand même appeler demain mais c'est bien écrit "annulation automatique"

@ "maguymauve" : L'oublie, c humain.. Oui, appel demain.. Ki c.. Ki ne tante rien, n'à rien.
Tu nous diras.

Bonjour Maguymauve,
j'espère que tu pourras rattraper ton IRM malgré ton oubli.
Tu nous diras.

Coucou a tous

Pour les jambes sans repos je prend en homéopathie du zinsum metallicum 9 ch ça marche bien j en donne a mon compagnon qui a une sep ça le soulage un peu

@ "daly" : C koi du zinsum metallicum ? C un homéopathe ki te l'as prescrit ? Ça correspond à koi 9 ch ? Q ressens ton compagnon ?

daly a écrit :Coucou a tous

Pour les jambes sans repos je prend en homéopathie du zinsum metallicum 9 ch ça marche bien j en donne a mon compagnon qui a une sep ça le soulage un peu

Merci pour cette info, Daly ! Ca m'intéresse vivement !
Et même questions que Khadija...

Coucou

Tu trouveras le zincum metallicum en pharmacie sans ordonnance 9 ch c est le dosage c est un petit tube bleu mon compagnon prend ça pour des fourmillement dans les jambes .
Si ça vous soulage c est super

Je me suis relue j ai fais une faute c est bien du zincum metallicum j espère que ça vous soulagera Khadija et toi

Oublie de vous dire c est a prendre avant de dormir 5 ou 6 petites billes a laisser fondre sous la langue
Cette fois c est vraiment tout !!!!!!!!!!!!!

Merci "daly" pour les infos précise. Mais komen as-tu eu connaissance zincum metallicum ?

@ bashogun : Si tu test le 1er dis moi ce q tu ressens é inversement si c moi ki komence la 1ère. Mais pour info, moi, se ne sera pas tout de suite.

Comme j ai un problème de jambes énervés j ai été sur un forum ou des nanas discutaient de ce genre de trucs c était doctissimo je crois et une fille disait que depuis qu elle prenait du zincum avant de dormir tous les soirs elle n était pas oblige de prendre des somnifères et de se passer sans arrêt les jambes a l eau froide ce que je faisais aussi
Depuis que je prend du zincum c est le top.

Bonjour Daly,
merci de ces précisions complémentaires.
Pour ma part, il est hors de question que je prenne des somnifères : 3 tentatives, 3 expériences malheureuses et plus.
J'utilise de plus en plus le froid : ce qui m'aide le plus, c'est le froid sur la plante pieds, par exemple en marchant ou simplement en posant les pieds en chaussettes sur un sol froid. Ce n'est pas du 100% mais c'est particulièrement efficace.
Je garde l'idée du zincum au cas où.

Merci "daly". J'vé certainement te paraître chiante, d'avance je m'en excuse.. Mais, peux-tu me faire connaître ton ressenti face au problème de jambes énervés ??

Bonsoir Khadija
Mon ressenti c est que je n ai pas mal aux jambes aucunes douleurs mais je ne peux pas m empêcher de bouger les jambes sans arrêt j ai une impression de fourmi mais ça n est pas tout a fait ça et je bouge les jambes et je bouge je bouge jusqu'à ce que je me passe les jambes a l eau glacé et ça le calme pour un moment
Ça empêche de dormir c est fou et c'est chiant un max et c est pire si tu prend des excitants ex : café thé etc.......
J espère que tu me comprendras

Bonsoir Daly,
je vois que nous avons en commun, outre les sensations dues au syndrome des jambes sans repos, l'utilisation du froid pour calmer les tiraillements et autres joyeusetés !

Merci "daly". Oui, j'te comprends.

Coucou a tous
J ai achète de la spiruline pour mon compagnon pour le retaper un peu car il fatigue tres vite mais il s inquiète il me dit " je pisse tout vert" je suppose que c est un effet secondaire de cette algue
Qu en pensez- vous ???

Pour en avoir consommé à des hautes doses pendant plusieurs mois , je n'ai jamais uriné vert ....bizarre

Sinon la Maca est très bien, voir plus efficace et bien meilleur en goût.
Il prend de la spiruline en paillettes , poudre ou gélule?

Il a sans doute exagéré c est quelques un qui se mefie de tous nouveaux traitements qui se méfie autant des médecins et qui prend ses pilules en reculant tu vois ce que je veux dire

Salut Poups
Sa spiruline je lui ai pris en gelule

A ne pas prendre en gelules ... Pour éviter les agglomérant bon le gout est légèrement dégueu dans les autres formes

Me revoilà après pas mal d'absence. Je n'ai pas.consulté suite à mes fourmis et engourdissements de pieds (ça continue mais j'en ai assez d'entendre que ce n'est pas vrai ou encore d'autres choses tout aussi désagréables).

La super nouvelle c'est le RDV que j'ai décroché aujourd'hui pour un IRM demain à la fondation Rotschild
Si je pouvais enfin savoir ce qui m'arrive ! Et si on pouvait enfin me soigner ! Ma vue baisse à l'OG assez vite je trouve en ce moment.

Je retourne sur mon post de présentation pour reprendre le fil.

Bonsoir,
très heureux que tu aies pu finalement obtenir le rdv pour l'IRM.
Et on attend le résultat avec impatience !!
Bien à toi.