Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Voila, j'y suis. C super triste. Cela confirme encore plus ma peur envers cette maladie.. !
Mon pied traine plus k'avant.. G plus de mal a le lever.. Cela me rend triste .. Jme dis la maladie gagne du terrain.. Ca fait peur !..
Lorsque je marche é q mon pied accroche le sol, d'abord, g peur de tomber. Ensuite, jmarrete é une peur menvahie.. Pour reprendre la marche c dur, g peur.. Enplus, jme dis tout le monde me regarde.. ..
Jaurai tant aimé q se soit une poussée. Une hospitalisation, 3 bolus é c reppartis khadija..
Non mé jamais khadija ! Réveilles-toi khadija ! Arrete de rever..
Il fallait q sa sorte..

tu as raison, Khadija, quand il faut que ça sorte, sort le, ici on te comprend.

Merci fafa.

Bon courage khadija

Il existe des orthèses releveur du pied Khadija et c'est très efficace fait t'en prescrire une ça change la vie crois moi

@ mariel : Merci.

@ babel : G déja un releveur de pied.

Et ça fonctionne pas?

Je te comprends Khadija, comme sûrement tout le monde ici ! C'est vrai il y a des jours où c'est désespérant.. et puis d'autres jours où ça va mieux et j'espère que demain sera un jour meilleur pour toi.
elle est comment ton orthèse? Et toi Babel? Moi j'en ai deux, une que je n'utilise que pour conduire, elle ne m'aide pas beaucoup pour marcher , et l'autre pour marcher..
Courage en tous cas Khadija !!

@ babel : Jtrouve q c plus comme avant. Sans rien g l'impression de trainer mon pied.. Avec, contrairement a avant, mon pied se soulève un tout petit peu, mon pied accroche souvent le sol..

@ cacahuete : Merci. J'aimerai bien que demain soit un autre jour meilleur.. Mais, il faut etre réaliste, meme si c dur..
Mon orthèse est souple, c "liberté".
J'avais aussi testé un releveur de pied (rdp) rigide, il était blanc. Mais, jme suis senti mieux dans le rdp "liberté".
J'avais une amie ki m'avait parlé d'1 rdp avec ressort (ca vous parle ?). Elle m'avait dit sur internet il te propose de l'essayer. Mais, a cette époque, je ne voulais pas qu'on me parle de rdp.

Courage khadija, avec un peu de chance ça reviendra avec le temps, des fois on peut avoir des surprises dans le bon sens, je te le souhaite de tout coeur

J'ai une orthèse type "liberté" mais je ne l'ai utilisée que 6 mois environ. La kiné m'a fait en partie refonctionner les releveurs du pieds donc je ne m'en sert plus (pour le moment)
Par contre mon pied traîne toujours mais en fin de journée donc oui Khadija ce ne sera plus comme avant...

Merci beaucoup sansha.
Je ne pense pas, jamais ça reviendra avec le temps.. Ca s'empire oui !..
De mon coté, g jamais eu de surprises dans le bon sens.. Pourtant, dieu seul sait q j'y crois.. jme dis un jour peut etre q.. .
Mais, c sympa de ta part de me souhaiter du bon é de tout coeur..

@ babel : Oui, je c, se ne sera plus comme avant..
Komen, par kels exercices la kiné t'a fait en partie refonctionner les releveurs du pieds ? Ils fonctionnaient moins bien q maintenant ? Tu me diras si tu n'utilises plus ton releveur c kil y a eu un "miracle" ? En combien de temps ?
C bien babel, si je comprends, y'a eu du mieux ?

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

C'est impressionnant

Coucou Khadija,
Je suis désolée de lire ça.
C'est encore un coup dur, mais ce n'est forcément pas le premier.
Je suis certaine que tu vas reprendre le dessus, ne serait-ce que pour ta petite puce.
Courage ma belle.
Je te fais de gros bisous.

@ lobidique : Merci. Kom dit sansha, impressionant !
En regardant la vidéo, g ce problème de steppage. Mais g un autre souci q l'on me fait remarquer. Peut etre q des personnes se sentiront concernés ou suis-je la seule ?
Lorsque je marche, je ne plis pas le genou de cette jambe faible. Je ressents kom un poids o nivo du genou..
Dernièrement, a l'hopital g vu un kiné qui m'a reproduit ma facon de marcher. Elle m'a dit, vous ne pliez pas votre genou. Et, kan on marche, on met un pied devant l'autre. Vous, c kom si vous balancez votre jambe pour avancer..

@ mirabelle : Merci. Oui, c triste.. Mé, faut faire avec..

ya un truc à faire pour voir si on marche correctement, regarder l'usure de ses chaussures, si c'est la pointe qui est rayée, c'est qu'on fait du stepping, si elle est abimée voire déformée sur le coté gauche, c'est qu'on ne pose pas son pied à plat.
et pour ça le kiné m'a réappris complètement à marcher, je posais le pied de biais, et je commençait par la pointe au lieu du talon lors de ma dernière poussée. on est reparti de zéro, ça a pris du temps, mais maintenant je pose bien mon pied à plat, je relève un peuplus la jambe gauche, sans boiter pour éviter le stepping (faible chez moi) , et je reconnais, on marche mieux.
c'est fou l'utilité d'un kiné. comme tu dis lobi, il peut remédier aux soucis de marche.

pour les genoux qui lachent, ce sont les cuisses qui sont trop faibles, souvent du au neurontin ou autre lyrica, liorésal, il y a des machines pour muscler les cuisses ou utiliser par exemple un seau alourdi par des livres, par exemple, s'assoir sur une chaise et relever les jambes en soulevant le seau, bon faut pas commencer par la série des livres de Jules Verne, mais on en rajoute au fur et à mesure, ça coute rien, et c'est efficace pour éviter de se retrouver par terre sur les genoux et se bousiller un ménisque.
c'était la rubrique "les petits trucs qui font du bien"
bonne journée à vous.

khadija a écrit : Vous, c kom si vous balancez votre jambe pour avancer..

ça s'appel "le fauchage" Khadija. Je pense que nous ne sommes pas les seuls.
Tant que mes muscles ne sont pas chauds ma jambe reste raide et je la balance pour avancer.
La kiné reste vraiment le bon moyen pour améliorer la marche tu en fais toujours?

Merci lobidique pour ton témoignage. Komkoi on a tous nos soucis..

@ fafa : Merci pour tes conseils. Oui fafa, la pointe de ma chaussure est abimés. Souvent, je la recolle ..
Moi le kiné m'a dit, kan je marche, pliez le genou, mettre un pied devant l'autre en posant d'abord le talon, puis la pointe du pied. Apprendre a tenir ma békill de la main gauche (l'opposé ma jambe faible. Mais, c dur pour moi).

@ babel : Ok, jretiens le fauchage.
Non, je ne fais plus de kiné depuis fin juin. G fais de la kiné en centre de rééducation.. J'y crois pas en la kiné et un mieux etre. Ou, je me dis q je n'ai pas trouvé le bon kiné.
Kels exercices faisaient-tu en kiné babel, pour amélioré tes muscles pour évité le pied ki accoche.

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

Merci lobidique pour ce lien.
Kom dit la 2ème femmes qui témoignent. J'ai peur de devenir complètement handicapé. C triste, ca me fait peur. Mais, si c ce quidoit m'arriver, c kom ca. Je n'y peut rien..

Dis moi lobidique, la 1ère femme qui témoignais disait : "Ne faite pas kom moi.. Dèc kil y a quelque chose. Aller consulter.
Tu penses q je devrais voir mon neuro du fait q ma jambe s'est encore un peu plus dégradé ?

khadija a écrit : @ babel : Ok, jretiens le fauchage.
Non, je ne fais plus de kiné depuis fin juin. G fais de la kiné en centre de rééducation.. J'y crois pas en la kiné et un mieux etre. Ou, je me dis q je n'ai pas trouvé le bon kiné.
Kels exercices faisaient-tu en kiné babel, pour amélioré tes muscles pour évité le pied ki accoche.

Tu ne devrais pas abandonner. Bien sur il n'y aura jamais de miracles non plus.
Etirements pour commencer puis travail des releveurs, de l'équilibre etc. Les exercices sont nombreux n'hésites pas à changer de kiné si tu penses ne pas avoir le bon. En fonction de l'age ils sont moins dynamiques

BABEL a écrit :

khadija a écrit : @ babel : Ok, jretiens le fauchage.
Non, je ne fais plus de kiné depuis fin juin. G fais de la kiné en centre de rééducation.. J'y crois pas en la kiné et un mieux etre. Ou, je me dis q je n'ai pas trouvé le bon kiné.
Kels exercices faisaient-tu en kiné babel, pour amélioré tes muscles pour évité le pied ki accoche.

Tu ne devrais pas abandonner. Bien sur il n'y aura jamais de miracles non plus.
Etirements pour commencer puis travail des releveurs, de l'équilibre etc. Les exercices sont nombreux n'hésites pas à changer de kiné si tu penses ne pas avoir le bon. En fonction de l'age ils sont moins dynamiques

Tout à fait BABEL, il est important de continuer tous ces exercices.
Kadhija, j' ai exactement les mêmes symptomes que toi, mais un peu plus accentués car plus anciens, et j' ai surement fais de la kiné un peu tard. Mais ça revient un peu, n' abandonne pas, c' est très important. Je sais c' est dur de ne pas voir d' amélioration, mais si tu abandonne, c' est la régression que tu verra.
Il faut se mettre dans la tête, que la kiné, c' est pour éviter que ça s' empire. Et si ça ne s' empire pas...ça ne peut que s' améliorer.

Courage à tous.

@ lobidique : Merci lobidique. Jme répète, mais tu es vrément utile sur ce forum . Surtout ne change rien !

@ babel : Ok, je vais reprendre la kiné. Si g bien compris plus ils sont jeunes mieux c ??

@ pier : Merci. Oui, c dur de ne pas voir d' amélioration sur sois.. Mais sur les autres personnes..

Il y a autre chose. J'aimerai aller chez un kiné a 15 mn de chez moi en voiture. Moi conduire, non. J'ai un vsl, un taxi pour les déplacements. Mais, pour cette distance il m'a dit non, c pas rentable.. Il m'a meme dit q les ambulances aussi n'accèpteront pas et avec eux il peux y avoir de l'attente..
Y'a-t'il d'autres solutions ?

@ lobidique : Pour k'1 kiné se déplace à domicile il ne faut pas etre super grabataire ? Dans ce cas la, il ne faut pas choisir le kiné le plus proche de chez soi ?
Lobidique trop bien. En plus, ton frère est kiné. Waw !

Khadija, tous les kinés ont des consultations à domicile. mais il n'a pas le matériel pour apprendre l'équilibre, pas de tapis de marche pour apprendre à marcher correctement. il fera des massages, des élongations, mais est ce suffisant?

@ fafa : Vu kom ca (consultations à domicile.. = pas le meme matériel qu'en cabinet..), c vrai q ca laisse réfléchir ?..
Il me reste donc 2 possibilitées : - Soit je prends mon courage a 2 mains et j'y vais en voiture par moi meme en priant dieu q tout ce passe bien nivo conduite.. Pour découvrir cette nouvelle kiné.. - Soit je retourne chez mon kiné de ville. Et kom g pas envie de le revoir. Alors fini la kiné et jcompte sur dieu..

non, Khadija, tu te fais prescrire un vsl ou un taxi par ton toubib, c'est pris dans les 100% , c'est ce que je fais pour aller voir mon neuro. parle lui en, il doit y avoir un abonnement pour les vsl chez le kiné, vu le nombre de gens qui utilisent ce moyen chez le mien.
ya toujours une solution. mais faut que tu fasses de la kiné si tu veux récupérer une bonne marche. ya bien longtemps que je ne marcherai plus si je ne faisais pas de kiné.
ça vaut le coup, crois nous.

Elle est bonne celle là !! Pas rentable pour cette distance ils se prennent pour qui ?!?
Ma 1ère kiné avait son cabinet à 10mn de chez moi on ne m'a jamais rien dit, ni le vsl ni la sécu.
Quand j'allais voir ma psy, en cmpp donc pris en charge à 110%, c'était à 800m de chez moi mais à l'époque un peu dur pour moi à pied, j'avais droit au vsl aussi.
Y a de l"abus qqpart là renseigne toi
Oui ça marche au nombre de séances, si c'est 30 séances le kiné fera le calcul par rapport au nombre de séances par semaine. Perso on me prévenait quand il fallait renouveler le bon

C' est peut être que l' entreprise à son carnet de rdv plein, et ne peut assumer de tels trajets répétitifs et courts, où elle ne pourra pas garantir d' être à l' heure tout le temps, et ne vas embaucher un chauffeur de plus, et un véhicule supplémentaire pour une course de plus. Elle préfère donc refuser "le marcher" car elle ne pourra pas l' honorer, tout simplement. Car effectivement, ce n' est pas rentable.

Tu peux démarcher auprès d' une autre société, Khadija. Une autre peut être sera interessée, car autrement achalandée, ou d' autre besoins sur le marché.

et il y a aussi les taxis maintenant qui font ce genre de déplacement remboursé par la sécu.

Vous etes tous sympa, merci a vous fafa, sansha é pier.

Moi aussi, pour mes déplacements je fais appel a un taxi (vsl prit en charge par la sécu). G fait appel a ces services pour des "long" trajet 30/45 mn. Kan g dis au taxi jveux faire de la kiné a tel endroit (a environ 15/20 mn de chez moi). Il m'a répondu, je n'assurerai pas les trajets, car se sera plus une perte.. G répondu ok, jcomprends, je vérais avec le vsl : l'ambulance. Il m 'a répondu pour eux osi, ils n'accèpteront pas. En plus dans leur véhicule vous pouvez etre plusieurs patiants, il peut y avoir des heures d'attentes..

Par contre, je vais appeller un confrère taxi pour voir ce kil va me répondre.

khadija a écrit :Merci lobidique pour ce lien.
Kom dit la 2ème femmes qui témoignent. J'ai peur de devenir complètement handicapé. C triste, ca me fait peur. Mais, si c ce quidoit m'arriver, c kom ca. Je n'y peut rien..

Dis moi lobidique, la 1ère femme qui témoignais disait : "Ne faite pas kom moi.. Dèc kil y a quelque chose. Aller consulter.
Tu penses q je devrais voir mon neuro du fait q ma jambe s'est encore un peu plus dégradé ?

la première marche encore plutôt bien je suis jaloux. Lol

@ babel : Toi c sur, tu ne porte pas de lunette ..
La première marche encore plutôt bien je suis jaloux. Moi osi je suis jalouse. Elle marche mieux q moi .

sur les conseils répétés de mes différents neuro qui m'ont suivi, je ne pense jamais à mon futur, ce qui pourrait m'arriver, je peux aussi passer sous une voiture, avoir une crise cardiaque etc, alors demain n'existe pas, tout comme hier est du passé. ils ne vous l'ont jamais dit de ne pas penser au futur et de faire le deuil du passé? ça m'étonnerait.
comment pouvez vous prévoir ce qui va vous arriver? personne n'est devin, surtout avec la sep. qui a des périodes de rémission. même la progressive. il arrivera ce qui doit arriver, et voila, inutile de se masturber inutilement l'esprit, vivre au jour le jour est déjà assez compliqué comme ça.

BABEL a écrit :

khadija a écrit :Merci lobidique pour ce lien.
Kom dit la 2ème femmes qui témoignent. J'ai peur de devenir complètement handicapé. C triste, ca me fait peur. Mais, si c ce quidoit m'arriver, c kom ca. Je n'y peut rien..

Dis moi lobidique, la 1ère femme qui témoignais disait : "Ne faite pas kom moi.. Dèc kil y a quelque chose. Aller consulter.
Tu penses q je devrais voir mon neuro du fait q ma jambe s'est encore un peu plus dégradé ?

la première marche encore plutôt bien je suis jaloux. Lol

Moi,j' aimerais arriver à (re)marcher comme la seconde , au moins, mais... Peut être avec l' aide du sativex.

merci lobi, voila de quoi relativiser, nous n'avons QUE la sep