Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
comme je l'ai déja dit, il faut q je perde du poids (c pas seulement 2 ou 3 killos ).
Ma marche m'inkiète. G besoin de me tenir a tout. Je marche doucement. G peur de tomber, pas sur de moi.. C une phobie .
Peut etre q ca n'a rien avoir avec le poids, q c la maladie.. Kom peut etre q le poids joue un role dans la marche..
Les médecins m'ont dit de perdre du poids.. Facile a dire, mais dure a faire..
En discutant avec des amies, elles étaient plus centré sur la sleeve (coupe de l'estomac).. Moi, g pensée a l'anneau gastrique. Vous connaissez, de près ou de loin ? Qu'en pensez-vous ? Je ne c pas si c compatible avec la sep ?
Vos avis m'intéressent !..

Coucou khadija,

alors l'anneau je connais de loin, une collègue forte en avait fait poser un et effectivement ça lui à permis de reprendre confiance en elle, redevenir + féminine... donc je crois qu'il faut voir ça avec un médecin après me concernant je mise sur la discipline je ne me re-sers pas, j'ai arrêté les apéros alcoolisés + les petit's trucs supers bons et biens gras... j'en suis aux tranche de courgettes + tapenade, carottes etc c'est super dur mais j'y arrive peu à peu et aussi je suis sous aubagio mais chez moi, la perte de poids, c'est pas criant
Bon courage

l'anneau gastrique n'a rien de magique : si tu remanges, tu reprends, c'est mathématique. Pour ma part, je ne peux plus marcher au dessus de 80 Kg alors, je me suis mise sérieusement à LSDP et ça marche super. Je conseille quand même d'investir dans le livre, ça aide vraiment. Sinon, je sais que Fafa a fait "comme j'aime" mais c'est cher

Merci avous les filles pour vos répones.

@ Tu es raisonnable mariel. Courage atoi. Aubagio fait maigrir ?
@ lobidique : !
@ lalaa : Avec l'anneau gastrique, y'a une histoire de serrage de l'anneau ?? C koi LSDP ?

LSDP c'est Le Secret Du Poids, en appli gratuite sur smartphone mais je conseille de lire le bouquin, ça aide à tenir

Hello
J'étais suivi par un professeur de l'obésité car il y a deux je faisais 117 kilos
Merci l'hypothiroidie!!!
Il m'a proposé le by pass
Mais il m'a dit que anneau by pass ou sleeve il avait déjà eu des patientes avec sep et que ça se passait bien
Pour ma part j'ai refusé l'intervention
Ce matin je pèse 77,8kgs
C pas facile tous les jours mais j'y arrive
Allez courage mais si ton imc est pas assez élevé,tu ne pourrais pas faire d'opération sauf si tu expliqués que ton poids est un frein à ta motricité

Merci du conseil lalaa.

@ lélé : Merci pour l'information. Waw ! de 117, te voila a 77,8kgs. Par simple régime ??
Tu dis : "si ton imc est pas assez élevé,tu ne pourrais pas faire d'opération sauf..". Il faut q l'imc soit de combien ?

Le professeur de l'obésité me disait que avec certaines pathologies ils pouvaient passer outre l'imc
Par exemple, des soucis qui gênent à la marche ou les articulations etc etc

Pour ma part ma thyroïde me faisait prendre du poids et dans les moments de fatigue petit coup de mou, je mangeais plein de trucs, sucré salé chaud froid
Une vraie machine à engloutir
Le professeur à vu que psychologiquement il y avait un bug lol
Mon enfance avec un grand père incestueux m'est revenu en pleine face
J'ai parlé avec la psychologue de l'hôpital
Par contre je n'étais pas prête à en parler en therapie
Il n'y a que depuis deux semaines que je me suis lancée

Depuis mai je ne mange plus de gluten ni lactose et ça me réussit
J'avais deux intolérances reconnues par des médecins et je ne m'en doutais même pas sauf que mes douleurs ont disparues
Et si plus gluten ni lactose, ben plus de fromage ni gâteau ni croissants lol
Donc ça fait un tri

@ lélé : Sincèrament, bravo atoi.
Jvais parler de l'anneau gastrique a mon médecin traitant et je vais voir ce kil va répondre. Jvais aussi en parler a ma neuro, jla vois en octobre.

J'ai une amie ki a la thyroïde, contrairement atoi, elle a beau manger ce kel ve, elle ne grossit pas. Et, qu'est-ce kel mange..

Pour tes soucis d'enfance.. Jsuis désolé pour toi.. Excuse, je ne c pas trop koi te dire..
Depuis deux semaines.. Si tu t'es lancée a en parler, c q y'a du mieux. Et je t'encourage dans ce sens lélé..

Komen t'a-t'on trouvé les intolérances ? Suite a koi ? Peut-etre q si g des intolérances, déja cela fera un 1er tri kom tu dis..

Entouka, merci pour tes réponses lélé.

Coucou
Le mieux en effet de voir avec ton neuro pour l anneau gastrique

J'avais des douleurs au niveau du colon, des aigreurs d'estomacs, bref j'étais mal
Du coup j'ai vu le médecin pour faire les tests lol

Oui la psy va sûrement m'aider et me mettre en accord avec moi même
Tiens moi au courant pour l'anneau

@ lélé : Salut ma belle ! No problèm, jte tiendrai o courant en ce ki concerne l'anneau..
Pour toi, bon chemin avec la psy.. Jespère q ca t'aidera et kom tu dis, q ca te mettra en accord avec toi même..
Courage !

@Khadija, il y a d'autres techniques que l'anneau gastrique, le bypass par exemple qui consiste à faire un simulacre d'anneau en prenant la partie haute de l'estomac pour l'enrouler, ça évite les corps étrangers, mais ça, il faut en parler au toubib.
quand on est vraiment en surpoids, de toutes façons, c'est très utile, surtout pour la marche. je doute qu'il y ait une contrindication pour la sep, alors, renseigne toi, tu as raison de vouloir perdre du poids, et ces 2 méthodes sont particulièrement efficaces la chirurgie de l'obésité est pratiquée très souvent, et comporte peu de risques.

@ fafa : Jcroyai q la technique du bypass était une chirurgie (couper une partie de l'estomac..). Je n'ai pas envie de chirurgie, j'entends par la couper l'estomac par exemple..
Oui, je vais me reseigner.

Khadija, l'anneau gastrique est aussi une opération chirurgicale, comme les autres, comment voudrais tu faire passer un anneau autour de ton œsophage sans chirurgie? c'est pratiqué en coelioscopie, raison pour laquelle je connais le sujet, dans ma boite on vendait le matériel pour le faire. et bien souvent, avant mon statut agephip, j'étais au bloc avec le chirurgien pour la mise en route du matériel. et rarement ils choisissaient l'anneau gastrique, car corps étranger, malgré que ce soit bien plus simple à pratiquer, après c'est à toi de décider avec le chirurgien.
ça a la cote, car pour les gens qui pèsent plus de 100 kg le résultat est stupéfiant.

la cœlioscopie, appelée aussi chirurgie mini invasive, c'est 3 ou 4 petits trous qui ne se verront presque pas. mais ça s'appelle tout de même chirurgie de l'obésité, car il y a anesthésie, chirurgien, et on ouvre, même si ça n'est que de petits trous pour passer la caméra et les instruments.
voici un lien qui comporte toutes les solutions, dont l'anneau gastrique.
c'est un site un peu publicitaire , mais ça a le mérite de bien expliquer les différentes possibilités avec des schémas simples.

http://www.obesite-solution-chirurgie.fr/

@ fafa : Jme suis mal expliquée.. Kan je dis, je n'ai pas envie de chirurgie, j'entends par la, q je ne voeux pas kon me coupe une partie ou autre de l'estomac par exemple.. Je c, on va m'ouvrir pour devoir faire passé l'anneau.. Mais, on ne va pas toucher a mon estomac.. Je c pas si je suis assez compréhensive fafa ?
Merci pour ton lien, je vais allé voir..

tu peux demander l'anneau gastrique, parles en avec ton toubib qu'il t'indique un bon chirurgien.

@ fafa : Oui, je vais en parler avec mon toubib..
Tu c hier j'avais rdv avec ma gynéco.. Elle me dit en me regardant, vous n'avez pas grossi ?.. Je lui dit justement, je penses a l'anneau gastrique en ce moment.. Elle me répond, vous mangez comment ? Je réponds mal.. Elle me dit, c pas mieux un réékilibrage alimentaire ??
Jme dis, ca commence bien !..

ah c'est sur qu'il vaut mieux un bon équilibre alimentaire, à tout point de vue, mais ça demande beaucoup de motivation. le fait d'éviter des problèmes cardiaques, de pouvoir mieux marcher n'est elle pas suffisante?
pour mon régime, c'était la fatigue la marche, et la coquetterie qui m'ont motivées, et j'ai réappris à manger comme il faut, maintenant je ne reprends plus de poids (+14 kg en 5 ans)
mais la patisserie, c'est maxi une fois par semaine, un carré de chocolat de temps en temps. pas de sucre, mais du canderel. je te donne mon régime concocté par "comme j'aime".

matin lait allégé, 2 biscottes,
midi crudité, 100 g de viande, 150g de féculent, autant de légumes que tu veux, fromage blanc à 3% et fruit, avec ça tu es calée à fond.
gouter 50 g de nustly , fruit
soir soupe ou crudité, 50 g de poisson maigre ou 2 œufs, 100 g de féculent, salade et fruit.
100g de pain dans la journée.
avec tout ça, je n'ai plus envie du tout de grignoter. tu peux essayer.

résultat - 14 kg en moins de 4 mois.
mais j'en fait mon alimentation normale maintenant et mon poids est stable. je me sens bien dans mon corps et dans ma tête, nettement moins mal aux jambes.
le tout agrémenté de sport intense chez le kiné et à la maison.

@ fafa : Je ne doute pas qu'il vaut mieux un bon équilibre alimentaire.
Mais, g pas la motivation, la patiance..

Parce que avec "comme j'aime" tu as le droit a 1 gouté ?
"Comme j'aime" a l'air interressant.. C eux ki fournissent tout ? Ca ne doit pas etre donné ?
Mais, g un souci, si il fournissent tout, la viande aussi. G des restrictions : Viande hallal. Sans porc. Sans alcool. C chiant, je peus comprendre.. Mais c kom ca ! Je ne veus pas etre chiante.. Donc, je me dis q c pas pour moi..

Waw ! - 14 kg en moins de 4 mois, c class.. Jsuis jalouse !..
Tu as senti une différence o nivo marche + fatigue ?

Khadija, il ne faut pas culpabiliser parce que tu ne te sens pas motivée pour maigrir, tu n'es surement pas la seule, et moi, je suis motivée, mais pas assez.
j'avais fait mes calculs pour comme j'aime, comme je vis presque seule, j'ai calculé que pour 4 semaines je m'achetais pour 200 euro de nourriture. et comme j'aime coute 420 euro pour 4 semaines, alors pas besoin de motivation. à l'arrivée ça coute 250 euro.
il y a des menus Allal, pas de soucis, suffit de leur téléphoner pour t'inscrire, d'ailleurs, je n'ai jamais eu de porc, et beaucoup de couscous l'alcool est interdit pendant le régime.
le principe, c'est que toutes les 4 semaines tu reçois un grand carton avec dedans 4 cartons de plats tout préparés, il te faut simplement acheter les fruits et le fromage blanc.
tu as un coach qui t'appelle 2 fois par mois, pour te remonter le moral et t'aider.
par contre, il faut le suivre à la lettre, tu as une fiche dans les cartons pour te dire lundi ça, mardi ça, etc.
moi je grossissais parce que je ne mangeais pas assez, puis trop, puis pas assez. l'organisme stockait dont en permanence. ça n'est pas un régime, mais un réapprentissage de la bonne façon de manger, et quand le régime est fini, on a un régime de stabilisation, sur les conseils du coach. ensuite, on ne pense même plus à manger autrement, on est conditionné à bien manger.
je ne salive même plus en passant devant une patisserie, ça ne me tente plus.
c'est vrai même si ça coute tout de même cher, j'avais décidé de faire des économies sur autre chose.
ça m'a juste gonflée de me remettre à cuisiner quand j'ai arrêté.

alors tu as le choix, l'anneau gastrique, qui devrait être pris dans les 100% puisque c'est de la chirurgie réparatrice et pas esthétique, ou le régime, l'obésité fait énormément de dégâts dans l'organisme. et tue. crise cardiaque, AVC.
les résultats ? et bien, oui ça fait du bien, j'ai moins mal partout, et le moral reste au beau fixe, alors qu'avant il y avait des fluctuations. je ne peux toujours pas courir, ça , mon cerveau ne sait plus donner l'ordre depuis 20 ans, mais les escaliers, les pentes, ça se monte et descend super bien. et ma vessie ne se vide plus sans mon consentement. lalaa en a perdu bien plus que moi et sa vie à completement changé. je n'étais pas obèse, juste 14 kg de trop que j'ai pris en 4 ans.

@ fafa : C vrai q c pas donné. Mais a te lire, c tentand.. Kom toi, jfré des économies sur autre chose.. Oui, se mettre à cuisiner c chiant..
Jme tate !..

Voila pourkoi ma gynéco n'a pas voulu q jmette l'implant (l'obésité fait énormément de dégâts dans l'organisme. et tue. crise cardiaque, AVC).

coucou khadija
j'ai mal au genou à la marche donc je dois perdre du poids et mon neurologue m'a proposé de rencontrer une diététicienne et elle m'a donné des conseils comme par exemple manger quand on a faim pas à heures fixes, éviter tous ce qui est gras et avoir toujours féculents légumes dans son assiette manger des fruits, moi c'était plutôt le jus de fruit etc
j'ai perdu 3 kilos en 1 mois, je me sens mieux mais j'ai toujours cette douleur surtout le soir je ne
sais plus quoi faire
Courage pour ton régime

oui, carla, ça m'a surpris ce mélange systématique féculents, légumes à chaque repas, je n'aurai jamais cru qu'il faudrait des féculents dans un régime. mais ça marche. j'ai droit maintenant à 200 g le midi et 100 g de féculents et autant de légumes que je veux, le soir pour mon régime de stabilisation. plus du pain. sur ça donne pas la fringale après, on est gavés,
bon courage pour la suite de ton régime. je suis toujours suivie par ma nutritioniste, mais comme ça reste stable je vais l'arrêter.
et on se sent tellement mieux.

Salut carla !
Eureuz de te voir.. S q tu vas bien ma belle (jespère q oui) ?
L'an dernié ou en 2013, g rencontré une diététicienne, durant 1 mois é demi g fait ce kel me disait.. Mon régime m'a couté dans le sens ou jmobligé a manger plein de légumes, j'essayé de varier.. J'acheté des fruits, des yaourt taillefine 0% de mg.. A la fin de c 1 mois é demi de régime, jla revoie. Résultat j'avais perdu 500 livres soit 1/2 killo. Et en plus elle me dit bravo. J'étais énervée. Seulement 1/2 killo en 1 mois é demi..
Tu as droit au jus de fruit pendant un régime ?

Par rapport a ta douleure, as-tu perdu tout les killos q tu devais perdre ? En n'a tu discuté avec ton médecin ? Qu'en pense-t'il ?

Tous les hôpitaux ont un service qui trait l'obésité et l'anorexie
Essaies de passer par eux
Tu vois le spécialiste puis ensuite tu as une hospit d'une journée et là ils te font un bilan complet et tu vois aussi une psychologue
La tête et le corps vont ensemble

Tu peux toujours commencer en te disant
Bon, demain je garde mon petit déjeuner comme d'habitude
Mais à midi ma viande et tu évités qu'elle soit en sauce
Des légumes avec des féculents ou du pain
Si tu adorés le fromage uniquement le midi ou le matin et un jour sur deux
Et ton dessert

Un goûter comme ça ça t'evitera de trop manger le soir
Alors soit un fruit presse ou un lait coco ou lait normal
Un petit gâteau sec par exemple!e paille d'or ou galette de riz ou un carré de chocolat
En tous cas, un petit truc sucre réconfortant lol

Le soir c plus léger
Mais des féculents quand même
Ton repas doit être léger

Tu fais ça une semaine et tu vois si tu as un peu perdu

Merci lélé.

en fait, je me rends compte que les 3 régimes sont à peu près similaires, beaucoup manger, mais oublier les pâtisseries à outrance, les grignotages

Moi je dirai un repas plaisir la semaine

Si on peut le prendre le midi c mieux lol

perso, un repas plaisir, (chez des amis par exemple) c'est 1 kg de pris à reperdre, mais chacun a sa propre physiologie.
je reviens de crete, par Marmara, donc alcool à gogo, bouffe à gogo, 2 kg la semaine que j'ai perdus en une semaine en revenant à mon régime. tant que ça fonctionne, ça me va. on a aussi le droit de se goinfrer de temps en temps !

Bonsoir
Est ce que la sep perturbe l'appétit dans un sens ou dans l'autre...ou n'a rien à voir à voir avec une petite tendance naturelle à la gourmandise?
Je me permets cette question parce que perso j'ai beaucoup maigri avant et pendant ma première poussée... avec du recul cela a du être le premier symptôme dans le temps.

Je sais juste que pour moi le solumedrol décuplé mon appétit et me donne une tendance à la rétention d'eau
Et quand mon moral est pas top ben mon corps est amené vers les placards de gourmandises

coucou khadija

Pour moi c'est perdre une dizaine de kilos que j'ai pris en un an, je pensais que c'était dû à la ménopause donc plus de jus de fruit il vaut mieux manger un fruit, yaourt demi-écrémé comme le lait, fini les pâtisseries, j'ai le droit à des biscuits secs spéculos, petit beurre mais je me sens mieux.
je fais du vélo d'appartement et de la marche avec mon bâton.C'est le soir que la douleur au genou revient.

La douleur qu'on appelle spasticité , vous la ressentez comment ?

Et toi tu as combien de kilos à perdre ?

Coucou Fafalarousse

Bravo pour ton régime, tu as perdu combien ?
Pour l'instant ça va, je n'ai pas de fringales et en plus je ne suis pas attirée par les pâtisseries.
Ce que j'aime, c'est tous ce qui est à base de pâtes avec les sauces bien sur.
A bientôt

carla, j'ai perdu les 14 kg que j'avais perdu après mon divorce pour cause de malbouffe, et je me sens mieux, même mon ménisque déchiré que je devais me faire enlever ne me fait presque plus mal. j'ai utilisé le régime "comme j'aime" car j'avais la flemme de peser mes aliments, au moins ça arrivait tout prêt chez moi, plus besoin de réfléchir.

pour la spasticité, c'est totalement neuro musculaire, le pied se tord comme avec une crampe, puis ça remonte jusqu'en haut de la jambe, et ça fait horriblement mal à hurler, c'est comme si mes muscles étaient tordus, au fur et à mesure que ça remonte, comme on essore un torchon. ça bloque toute possibilité de marche. et quand enfin, ça passe, je ressent des douleurs de claquage dans les muscles qui me gênent à la marche pendant une semaine. heureusement j'ai trouvé la solution, (cannabis) et il ne me reste plus que les douleurs classiques de la sep, les genoux, chevilles et poignets qu'on met dans un étau, et les coups de couteau, un peu n'importe ou mais brutaux et rapides, mais le rivotril soulage bien ça.
bref, mes douleurs sont devenues supportable et le kiné aide avec les élongations et la marche nordique. plus la musculation, mais ça c'est parce que mon bras gauche fonctionne mal et ça commence à passer au droit, remuscler le tout et se rééduquer les mains au piano, devraient retarder la paralysie des bras. (allez, on y croit!)

Coucou carla !

Tu ne fais pas de kiné ?
Une 20tène de kilos à perdre ? Jsuis grosse .
Mais moi g un problème, c le gouter. Il me le faut le 16h.. Éla, jpeu manger bocou . C affreux..

Pour le goûter un milk shake lait plus fruit c sympa
Et une petite poignée d amande ou noisette

Ou

Des pailles d'or avec un jus de fruit

Un peu de fromage avec une tranchounette de pain pourquoi pas

Si tu veux postes une journée de menu en mettant aussi ce que tu bois et si tu grignotes

G demandée a ma neuro ce kel pensait de l'anneau gastrique.
Elle m'a répondu si j'avais deja vu 1 diététicienne, j'ai répondu q oui..
Puis, elle m'a dit q ct une opération, q toutes opérations a un risque.. Elle me dit k'1 personne est morte du a cette opération.. Bref, pas trop ok pour l'anneau gastrique.
Elle me dit ne pas etre pour les régimes, mais plus, sur l'équilibre alimentaire.. Puis, elle me parle de cures..
Je crois q je vais laisser de coté l'anneau gastrique.
J'attends et dèc q possible, je penses me tourner vers le conseil a fafa, "comme j'aime".