Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello,
Alors sujet qui change un peu et qui peut étonner mais c'est vrai qu'on se plaint surtout (moi y compris), donc pour se remonter le moral:

Je commence:

- une plus grande maîtrise de soi (pas de stress qu'ils disent )
- après tous les examens tordus que j'ai eu (sondages, Uro, cobaye pour des étudiants, constipation et recherches associées, etc...) j'y ai gagné une TOTALE DECOMPLEXION, plus rien ne me choque et c'est grave appréciable en fait
- comme pour le moment j'ai encore à peu près l'usage de tout je pète donc tous mes délires avant de ne plus pouvoir (dernier en date une harley de 1700cc qui fait un potin à réveiller les morts ^_^)
- suite à la ligne du dessus le fait de vivre au jour le jour, ça aussi c'est plutôt cool (je suis pas inconscient non plus, je prévois mais surtout pour le reste de la famille)
- le fait de ne pas pleurer sur soi, ça ne sert à rien et on avance pas sinon
- mon regard sur les autres, après tout chez moi ça ne se voit pas beaucoup, donc qui me dit que celui que j'ai en face de moi n'a pas un truc pire, ce qui me fait répondre au gens qui disent que untel n'a pas fait ça: Ben c'est peut-être qu'il ne pouvait pas aussi


Voilà à vous de chercher le positif qui est toujours bon à prendre

En espérant ne pas vous choquer

Mais comme je me le dis souvent, il y en a toujours de beaucoup plus malheureux que moi


attention je ne dis pas non plus que j'ai pas des moments de cafard, mais je regarde ma fille de 3 ans jouer ou dormir et ça va de suite un peu mieux

C'est vrai que la SEP peut amener une certaine décomplexion qui pourrait être considérer par d'autres comme une certaine inconscience.
Perso,plus grand chose ne me surprend,voir même dans certain cas,il y a carrement un manque de scrupule ...
Et quand les gens sont choqués par mes dires,je leur dis que je n'ai plus rien a perdre,c'est deja fait ...

bah vla quelque chose qui fait plaisir, je suis comme vous les mecs, la sep je m'en balance, hier n'existe plus demain, c'est pas dans ma tête, et ça choque effectivement, même sur le forum, à tel point que 2 personnes ici m'ont dit que j'avais la chance d'avoir une sep frustre, alors que je suis handicapée à 80%. et j'ai même réussi à sortir de mon fauteuil roulant, et je me fais tranquille mes 5 km. (pas tous les jours non plus et ça nécéssite ensuite 1/2 journée de repos.
et suffit de lire ma signature.
bienvenu à tous les insouciants de la sep. chez moi, le neuro appelle ça du déni, et me dit que j'ai bien raison. parce qu'au moins, je vis, au lieu de survivre.
elle est pas belle la vie? suffit de regarder du bon côté.

bon, on va récapituler tout ce que la SEP m'a apporté en 4 ans : Aprés une prise de poids délirante due à la cortisone (je suis montée à plus de 100 kg), j'étais incapable de tenir debout toute seule et encore moins de marcher seule dans la rue. Bref, j'étais devenue obése sans m'en rendre compte.
Pour résoudre mes problèmes d'équilibre, j'ai acquis une wii balance board qui propose justement des jeux d'équilibre et me pèse tous les jours, ça m'a bien aidé à passer du 52 au 38. Je me suis inscrite dans un club de gym aussi dans lequel je suis la pluss jeune mais on s'en fout.
Je suis donc devenue plus sportive, plus mince et plus autonome, j'ai même repris mes études.
Au final, la SEP a fait de moi une personne meilleure que je ne l'ai jamais été
Pourvu que ça dure et merci la SEP (et le Gylenia aussi quand même)

Oh qu'elle est bonne cette idée

- ne plus me prendre la tête pour des futilités
- vivre au jour le jour
- fuir à grands pas tout ce qui est négatif
- être à l'écoute de mes propres besoins et un peu moins de ceux des autres (ça dépend qui)
- essayer de me dépasser tous les jours
- rire de tout de de rien
- apprécier doublement chaque bon moment
- ... j'en oublie certainement encore bcp mais voilà un bref résumé

enfin pouvoir lire des gens qui positivent, que ça fait du bien !.
tu avais peur de choquer, moggy, mais des gens qui pensent comme toi.
merci sansha lobi et defcom.

en y réfléchissant bien, je ne sais pas ce que la sep m'a apporté de bien, vu que ma première hémiplégie je l'ai eue à 13 ans avec diagnostique définitif à 19, j'en ai 65, c'est comme si j'avais toujours vécu avec la sep, surtout avec déni. la seule chose que sache faire, c'est relativiser en voyant des accidentés de la route ou des cancéreux en fin de vie. leur courage est impressionnant, ça donne à réfléchir, et se dire, je ne regrette rien, mais rien de quoi?

fafalarousse a écrit :en y réfléchissant bien, je ne sais pas ce que la sep m'a apporté de bien, vu que ma première hémiplégie je l'ai eue à 13 ans avec diagnostique définitif à 19, j'en ai 65, c'est comme si j'avais toujours vécu avec la sep, surtout avec déni. la seule chose que sache faire, c'est relativiser en voyant des accidentés de la route ou des cancéreux en fin de vie. leur courage est impressionnant, ça donne à réfléchir, et se dire, je ne regrette rien, mais rien de quoi?

Complétement d' accord avec toi, fafa, sur le coup. Je pense qu' il aurait mieux valus intituler le post: " qu' est ce que la sep m' a appris à relativiser ". De bien, elle n' apporte rien, elle peut changer des mentalités, des points de vue, mais aucun apport positif réel, si une personne devient bonne avec la sep, ce n' est pas grace à la sep, c' est tout simplement qu' elle était mauvaise avant. Et donc, en etat de faiblesse, c' est elle qui est dans l' attente.

certainement, lobi, et aussi depuis combien de temps qu'on l'a, on ne réagit pas pareil quand on a 13 ans, et qu'on se réveille paralysée pendant 10 jours du côté gauche, que quand on en a 33, et qu'on a la sep depuis peu, pour moi la sep c'est comme si je l'avais eue toute ma vie. donc on s'est bien habituée l'une à l'autre. elle n'est pas mon amie, mais elle n'est pas non plus mon ennemie. je ne connais quasi rien d'autre que la vie avec elle. c'est difficile parfois de faire comprendre que dans ce cas, on s'en fiche d'avoir la sep.
ça ne veut pas dire pour autant qu'on n'a pas un coup au moral quand on passe en RQTH, 40% puis 80% de hancicap, on est tout de même des humains.

fafalarousse a écrit :enfin pouvoir lire des gens qui positivent, que ça fait du bien !.
tu avais peur de choquer, moggy, mais des gens qui pensent comme toi.
merci sansha lobi et defcom.

bah et moi ?

Merci Lalaa
Grace a la maladie,on apprend a relativiser,c'est au moins une bonne chose,pour le reste,restons pragmatique ...

Defcom a écrit :Merci Lalaa
Grace a la maladie,on apprend a relativiser,c'est au moins une bonne chose,pour le reste,restons pragmatique ...

Exact, c' est ce que j' ai écrit plus haut. Mais, c' est plutôt, à cause de la maladie. Restons objectif.

Je préfères le "grâce" pour le coté relatif et le "a cause" pour le coté handicap ...
Mais cela n'engage que moi ...

Bien sur. A chacun ses émotions et ressentis.

moi elle m'a permise de revenir vers mes proches geographiquement , ce que je n'aurais jamais pu faire sans (c'est terrible de se dire ça d'ailleurs)

Bonjour à tous et merci pour ce poste, excellente idées

Pour ma part la SEP m'as apporter la confiance en moi (bon c'est pas le top non plus mais c'est déjà mieux qu'avant), un changement de métier car certainement pas bien dans l'autre, une grande sagesse, recul sur les choses, maturité (d'après ma psy qui me suivait, j'ai pris 10 ans de maturité en 3 mois), mais je suis toujours un gamin dans ma tête la plupart du temps lol. Physiquement aussi j'ai beaucoup changer, avant j'était un maigrelet sans charisme, ça a bien changer maintenant lol. Voila en gros ce que la SEP m'a apporter de bien

ah oui j'avais oublié de remercier lalaa,
effectivement, entre le poids perdu et les études, c'est super bien!
bizz

Coucou
Total respect à toutes et tous
alors me concernant je vais être le chat noir du groupe où le vilain canard mais vu que je l'ai eu à 20 ans ben depuis j'ai pas fini ma dernière année (gros gros ras le bol ) et je suis devenue + méchante avec ceux que j'estime cons surtout veux qui se garent sur les places sans macarons (hé oui je me prends pour don quichotte ) bref par exemple mercredi dernier une cxxxxxxx se gare parce que sa maman avait du mal marcher ... et moi je lui ai collé un petit autocollant qu'elle a décollé devant moi (zut ) en appelant à ma compréhension ben non je lui ai sorti que sa maman avait peut-être du mal à marcher mais qu'au moins elle marchait, elle, pas comme la mienne qui est MORTE !!! marrant après elle a levé son camion... étonnant non
bref non je ne suis pas + cool et cette SEP me prends pas trop la tête mais quand même plus je vieillis et plus je deviens tatie Danièle et je n'ai pas honte enfin je suis globalement d'accord avec vous pour beaucoup de choses, et non je ne martyrise pas mon entourage
Bonne journée à tous

lobidique a écrit : + 1

En fait, je me passerais bien de la sep mais pas de ce qu'elle m'a apporté comme une beaucoup plus grande "tolérance" vis-à-vis des autres.

Je suis 500% ok avec toi lobidique

Ce que la SEP m'a apporté de bien ?

J'ai changé de vie il y a 17 ans et aujourd'hui je suis exactement là où je dois être.

Certes je râle du stress de ma vie de chef d'entreprise et je râle contre les prédateurs (Urssaf et compagnie), mais je remercie celui ou celle qui m'a amené ce truc dans la vie, car sans elle, je serai toujours petite commerciale à vendre de la visserie et tourner en rond comme un hamster dans sa cage.

Je suis devenue une battante, je voyage, j'ai une force (pour mes enfants bien sûr) que beaucoup jalousent, je ne me prends pas du tout, mais alors pas du tout ! la tête, pour le ménage qui n'est pas fait ou le tableau mal accroché.

Ce qui compte, c'est "ici et maintenant" et utiliser le temps dont je dispose à bon escient.

Dont acte !

D'accord avec toi shinacheka pour le ménage et les non prises de tête pour un peu tout
mariel13 tu es bien remontée !! Je te rejoins pour les places de parking, ça me révolte aussi quand elles sont utilisées par des personnes qui n'en ont pas besoin mais de là a être en colère comme ça se ressent sur ce que tu écris, hou là là que non . J'ai la sep depuis 23 ans, j'en avais 19, j'ai certainement loupé des choses, ou pas, mais zen, c'est la vie. De toute façon qu'on se prenne la tête ou non ça ne changera pas le comportement des autres, donc autant relativiser on s'en porte que mieux

Sansha a écrit :D'accord avec toi shinacheka pour le ménage et les non prises de tête pour un peu tout
mariel13 tu es bien remontée !! Je te rejoins pour les places de parking, ça me révolte aussi quand elles sont utilisées par des personnes qui n'en ont pas besoin mais de là a être en colère comme ça se ressent sur ce que tu écris, hou là là que non . J'ai la sep depuis 23 ans, j'en avais 19, j'ai certainement loupé des choses, ou pas, mais zen, c'est la vie. De toute façon qu'on se prenne la tête ou non ça ne changera pas le comportement des autres, donc autant relativiser on s'en porte que mieux

il devrait y avoir un bouton "j'aime" quelque part

Vous m'envoyez en pleine tête une sacrée leçon!!!!
Je n'ai pas encore fait ce travail sur moi

Mais je dirai que mon épée de damoclès m'a montré qui sont mes amis, que mon mai m'aime énaormément que ma soeur mon frère mon père se sont rapprochés en voulant l'épauler
Que ma mère par contre à fait le contraire
Bref, je sais qui est là pour moi et qui est sincère

lélé31 a écrit : mon épée de damoclès

à 3 "épée de Damoclès" on finit par relativiser très fort

lélé31 a écrit :Que ma mère par contre à fait le contraire

C'est parfois pour se protéger parce que c'est difficile de supporter la maladie (quelle qu'elle soit) de son enfant. J'accepte pour moi ce que je supporte très difficilement pour mon fils (son problème n'est pas "grave" mais lui "pourrit" bien la vie).

Tssss

Ce post est destiné à essayer de vous/nous changer les idées et de voir qu'il n'y a pas que du mauvais, après c'est sûr que ça dépend beaucoup des caractères (ça fait 40 ans que je suis du genre joyeux et très rarement sérieux), c'est sûr aussi qu'on a pas tous le même état d'avancement, mais il est dommage de se lamenter tout le temps, je ne pense pas qu'aucun d'entre nous ne le mérite.

Think positive



Ps:ceci est un de mes très rare moment de sérieusité qui s'en va déjà

Je vais dans le sens de Sansha. J ai la sep depuis moins de un an et je suis encore sur ma lonnnnngue poussee de decembre mais je suis devenue tres intolerante face aux petits bobos des autres. Quand quelqu un me parle de son mal de dos ou courbature je me dit qu il se plaint vraiment pour un rien, a compare a ce que j endure depuis des mois.
J ai beaucoup moins d empathie envers les autres

Je suis encore tres frustree de ne plus pouvoir faire les activites que j aimais,

Au final , je ne peux pas encore dire que la sep m'a apporte quoi que ce soit de bien..... Ca viendra peut etre avec le temps....

Misty a écrit :Je vais dans le sens de Sansha.
Je suis encore tres frustree de ne plus pouvoir faire les activites que j aimais,

Au final , je ne peux pas encore dire que la sep m'a apporté quoi que ce soit de bien..... Ca viendra peut être avec le temps....

C'est un peut ça quand même... Je cherche ce qu'elle m'a apporté de bien. Mise à part plus de tolérance envers les autres elle m'a cloué au sol alors je cherche encore ce qu'elle m'apporte...

Ah oui je l'avait oublié celui ci, un bab bilatéral récement

Babel : c est quoi un bab bilateral ?
lobi : tu as dit quelque part que ta premiere poussee a ete tres longue , combien de temps au juste ? Est ce que ca finit par passe? As tu garde des séquelles ?
Desole je suis hors sujet.

Misty a écrit :Babel : c est quoi un bab bilateral ?

Un signe de Babinski bi latéral

Merci. Mon neuro le fait a chaque visite mais je n en connaissais pas le terme

Ce week-end j'étais avec des amis et comme je plaisante beaucoup sur ma maladie on rigole bien

J'ai un pote qui m'a dit:
Tu vois, grace à la sep, tu fous plus grand choses, les 35 heures sont oubliées. Grace à la sep, tu ne fais enfin plus rien. MDR !!!

C'est excellent j'adore!!!

bizz ma Soizic, dans trois semaines je serai une autre (enfin, espérons le, pourvu que je ne sois pas déprogrammée une fois de plus lol)

BABEL a écrit : Grace à la sep, tu ne fais enfin plus rien. MDR !!!

Et en plus c'est vrai je peux plus rien faire

Ce sujet ne vit pas très bien, à croire que la sep apporte peu de bien à beaucoup de monde.... LOL

ça dépend des caractères de chacun: pour certains c'est une catastrophe, une épée de Damoclés que sais-je, pour d'autres c'est un tremplin pour une vie meilleure

Un tremplin vers une vie meilleure, faut pas exagérer , ou alors, il faut se sentir super mal dans son "état" normal. Non, on peut relativiser, mais faut pas déconner.

Moi, quand j' étais petit, je revais de me balader dans des belles voitures, hors de prix pour nous.
Maintenant, grace à la sep 2 / 3 fois par ans, je fais des ballades de 70 km, gratuitement, en Mercedes.

Tout simple, tu t'achète un tapis de marche et tu te met devant la télé avec ushuaia comme ça tu fais d'une pier 2 coup! Lol

Un tour du monde dans ton salon le top non?

Par contre fais gaffe à la vitesse du tapis. Au dela de 1 km/h je tombe...!

shinacheka a écrit :Ce que la SEP m'a apporté de bien ?

J'ai changé de vie il y a 17 ans et aujourd'hui je suis exactement là où je dois être.

Certes je râle du stress de ma vie de chef d'entreprise et je râle contre les prédateurs (Urssaf et compagnie), mais je remercie celui ou celle qui m'a amené ce truc dans la vie, car sans elle, je serai toujours petite commerciale à vendre de la visserie et tourner en rond comme un hamster dans sa cage.

Je suis devenue une battante, je voyage, j'ai une force (pour mes enfants bien sûr) que beaucoup jalousent, je ne me prends pas du tout, mais alors pas du tout ! la tête, pour le ménage qui n'est pas fait ou le tableau mal accroché.

Ce qui compte, c'est "ici et maintenant" et utiliser le temps dont je dispose à bon escient.

Dont acte !

ah on se rejoint , shinacheka, car à moi aussi elle m'a apporté une fin de carrière professionnelle que je n'aurai jamais espérée, sans elle, j'aurai continué à faire des démonstrations de matériel chirurgical en bloc opératoire, avec le chirurgien, avec elle, j'ai pu diriger un service de marketing, jusqu'à ma retraite, grâce au reclassement professionnel. belle promotion. je ne vais tout de même pas la remercier pour autant, mais elle fortement changé ma personnalité et ma façon de voir les autres, bref d'être une battante, et une heureuse retraitée, même si tout n'est pas simple.

shinacheka a écrit :Ce que la SEP m'a apporté de bien ?

J'ai changé de vie il y a 17 ans et aujourd'hui je suis exactement là où je dois être.

Certes je râle du stress de ma vie de chef d'entreprise et je râle contre les prédateurs (Urssaf et compagnie), mais je remercie celui ou celle qui m'a amené ce truc dans la vie, car sans elle, je serai toujours petite commerciale à vendre de la visserie et tourner en rond comme un hamster dans sa cage.

Je suis devenue une battante, je voyage, j'ai une force (pour mes enfants bien sûr) que beaucoup jalousent, je ne me prends pas du tout, mais alors pas du tout ! la tête, pour le ménage qui n'est pas fait ou le tableau mal accroché.

Ce qui compte, c'est "ici et maintenant" et utiliser le temps dont je dispose à bon escient.

Dont acte !

Je t' envie, shinecheca, quel tonus. Tu as beaucoup d' employés?

C' est vrai que la vie de chef d' entreprise, si on est diminué c' est stressant, on à intéret à être bien entouré.

L' urssaf et compagnie ne font pas de cadeaux.

Bon courage pour la suite.

lalaa2409 a écrit :bizz ma Soizic, dans trois semaines je serai une autre (enfin, espérons le, pourvu que je ne sois pas déprogrammée une fois de plus lol)

ça défile vite, merci lalaa non, tu ne seras pas déprogrammée, ça serait trop injuste
bizz à toi aussi

pier2 a écrit : Maintenant, grace à la sep 2 / 3 fois par ans, je fais des ballades de 70 km, gratuitement, en Mercedes.

Je te soupçonne de prendre le taxi aux frais de la sécu...

Ou un VSL,car la dernière fois que j'en ai pris un,c'était une Mercédes 290 E s'il vous plait. Prochaine fois,j'essais de trouver un VSL BMW 750

BABEL a écrit :

pier2 a écrit : Maintenant, grace à la sep 2 / 3 fois par ans, je fais des ballades de 70 km, gratuitement, en Mercedes.

Je te soupçonne de prendre le taxi aux frais de la sécu...

Oui, un vsl. Mercedes dernier cri.

pour mon aller /retour de lamalou les bains, j'avais une ambulance couchée pour les 1800 km, ma foi, c'était pas mal non plus.
pour aller chez mon neuro, je prends un vsl mais j'ai jamais fait attention à la marque de la voiture, normal pour une femme.