Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je n'ai pas trouvé sur ce forum parmi les différents symptômes celui de Hoffman.
Certains d'entre vous l'on?

Je précise que ce signe équivaut au membre supérieur à ce qu'est le signe de Babinski au membre inférieur.

ni moi, lobi, j'ai un eu un babinsky bilatéral en 69 qui a disparu, ce qui est normal avec une jeune sep, et revenu depuis 15 ans, alors que depuis plus de 5 ans je remarche , et je n'ai pas de hoffman, enfin je crois, car le neuro ne m'a jamais fait de pression sur l'index, il s'est contenté d'une absence de réflexe au coude et au poignet, mon bras et ma main gauche étant atteints et en progression, depuis 3 ans. peut être que ça lui parle plus cette absence, alors que je ne devrai plus avoir de babinsky. est ce réellement fiable?
la sep fait ce qu'elle veut de notre corps, ya bien longtemps que je ne me pose plus de questions sur ces aberrations .

Tu sais fafa ce test clinique est fait pour savoir si le syndrome pyramidal touche les membres supérieurs. Chez moi il permet d'expliquer pourquoi je ne peux plus tenir un tournevis et écrire lisiblement.
Si un jour ton neuro te fait le test avec une pression sur l'index dis lui qu'il se trompe

Sur la vidéo de lobidique on voit bien.

Après que tu penses que ce test fait parti d'aberrations cela n'engage que toi

et oui, je pense un mot, je le remplace par un autre, c'est très sépien ça, et encore j'ai fait pire. il y a tout un sujet sur les betises que nous font faire la sep, on a bien rigolé quand on l'a fait.
puisque tu me l'as fait remarquer si gentiment, je vais me concentrer , je refais.
mon neurologue ne m'a jamais titillé le majeur pour chercher ce signe.

remarque tu n'es pas mal non plus dans le genre, ça rassure,
non, je n'ai pas dit que ces tests étaient aberrants, relis bien.

la sep fait ce qu'elle veut de notre corps, ya bien longtemps que je ne me pose plus de questions sur ces aberrations .
et oui la sep est une maladie bourrée d'aberrations.

Lol fafa

Révises un peu, la langue de Molière est tellement chiante parfois...

Un "s" et un "c" changent toute une tournure "s"= possessif "c"= démonstratif

j'ai bien dit et pensé ces aberrations et non ses aberrations.
ne t'inquiete pas pour ma culture générale. les enfants surdoués peuvent aussi avoir la sep.
mon aire de wernické et celle de broca sont atteintes, j'ai de l'amnésie rétrograde, et tout ça ne me fait ni chaud ni froid, mais je suis toujours vivante. et sur mes jambes.

Ton message est clair donc. Pour toi le signe de hoffman est une aberration car tu ne connaissais pas.
Je ne sais pas ou tu habites mais dans ta région il existe forcément un réseau sep. Vas voir mon post et si tu te décides à aller à ces réunions d'informations tu vas voir que la sep a évoluée.
Toujours bon à prendre non?
Pour être la prêtresse de la sep il faut tout connaître non?
Aller ne stresse pas fafa c'est pas bon pour ce que tu as

viewtopic.php?f=27&t=12321

Bisous

tu n'as pas l'air de capter ce que je dis,
la sep est une maladie spéciale avec toutes ces aberrations qui l'entourent.
le signe de hoffman , on ne me l'a jamais fait, du moins dans ce qui me reste de ma mémoire, car j'ai d'autres symptômes neurologiques qui expliquent le souci de mes mains. j'ai écrit titillement de l'index en pensant majeur, ce genre de chose m'arrive souvent, aussi bien dans le langage écrit que parlé.
mais tous ces test existent depuis assez longtemps puisque que je les ai appris à la fac, en neurologie, idem pour l'absence de réflexe abdominal, que peu de gens connaissent, mais que les neuros font en catimini, sans expliquer le pourquoi du comment, et qui pourtant est important dans la recherche de la sep.
ce sont tous ces signes qui ont permis au médecin en 69 de trouver la sep, mais cette période est disparue de ma vie, ainsi que toute l'année 69 plouf plus rien, et ça n'est jamais réapparu.

les résaux sep, c'est très bien, ça permet aux nouveaux sépiens de s'y retrouver, de faire le deuil du passé. et je le conseille, comme je conseille de passer un bilan neuro psychologique, que j'ai fait il y a longtemps, pour s'y retrouver et faire le tri des signes cognitifs de la sep.

la sep n'est pas ma vie, pour moi, ma vie c'est du passé, je l'ai réussie sans me préoccuper de la sep, sans y penser à chaque seconde. j'en ai pourtant pris plein la tronche, et je m'en fiche que des traitements arrivent, parce que je serai trop vieille pour les avoir, mais j'ai beaucoup d'espoir avec ces traitement pour les nouveaux sépiens, c'est ça qui m'intéresse.
parce qu'il y a une vie avec la sep, pas forcément la même, mais on peut vivre, avoir des enfants, des maris, une vie professionnelle épanouie, et une retraite radieuse, avec plein d'occupations, un compagnon gentil, visiter les musées chaque semaine (avec un handicap de 80% c'est gratuit pour moi et mon accompagnant ) et c'est ça qui me va. tu ne peux pas comparer 2 ans de sep avec 45 ans de sep.
moi je suis heureuse comme je suis. et bien dans ma peau, comme tout ceux qui ont plus de 20 ans de sep.

je suis sur le forum en tant que référente sep , comme lobi, pour aider les autres, ceux qui sont paniqués car ils n'ont pas de réponse à leurs symptômes, parce qu'ils viennent d'être diagnostiqués et ont peur de l'avenir. simplement guider et aider. dans un réseau sep, (94) on m'avait proposé la même chose, faire profiter de mon expérience, mais je n'ai pas le temps. et c'est trop loin, maintenant que j'ai déménagé. j'ai donc préféré le forum. et ça fonctionne bien.
voila.

J'ai bien compris que tu es référente sep fafa, j'ai aussi compris en parcourant le forum depuis longtemps que tu as la chance d'avoir une sep peu agressive voire "frustre" comme elle était appelée depuis plus d'un siècle.
Simplement quand je parle de réseau sep c'est pour avoir des informations récentes donc de bonnes mises à jours dont tu pourrais profiter. Il y a souvent un gros décalage avec les informations que tu prends sur le net.
Je ne remets pas en doute ton "expérience" de la sep mais j'ai vu que souvent tu affirmes des choses qui sont inexactes à l'heure actuelle et je comprends aussi que vu ton age tu as moins envie de te déplacer ce qui est normal. Tu mets toujours en garde des informations que l'on trouve sur le net, personnellement je n'en ai pas encore trouvées de fausses sur ces réseaux.

Offessant? Pourquoi? Je suis moi même reconnus à 80% depuis 2008, soit au bout de 7/8 ans de sep, j' ai un périmètre de marche de 30 m en me trainant avec 2 béquilles, je fais de la kine 3 fois par semaine depuis de 5 ans, et force est constater que ça ne s' améliore pas et même que ça s' empire. Je ne me sent pas offense plus que ca. C' est juste une autre vue et vécu de la maladie et l' ancienneté pour certains symptôme ne change rien car chacun sa sep.
J' ai également très bon moral, je vois des amis, j' ai des activités, je le vis bien, mais la aussi, force est de constater qu' on arrive a faire pas mal de trucs mais pas complètement, donc on peut se dire et dire aux autres que tout va bien, mais attention, à la première détérioration, plus dure est la chute.

C' est juste être réaliste, et je ne trouve pas que c' est dramatiser la situation. Donc, le bon oui bien sur, mais garder la tête froide pour éviter les déceptions.

Pour ça :

BABEL a écrit :tu as la chance d'avoir une sep peu agressive voire "frustre"

quand fafa en est à 80% de handicap et plus de 40 ans de sep

Et encore :

BABEL a écrit : pour avoir des informations récentes donc de bonnes mises à jours dont tu pourrais profiter. Il y a souvent un gros décalage avec les informations que tu prends sur le net.

La plupart des liens sont récents et vérifiés.

Et puis j'en ai assez des gens qui ne sont capables que de dérision malveillante à l'abri derrière leur écran.

Ah, OK, c' est maladroit. Mais ce n' était pas le but de mon post.

Je voulais simplement dire que l' on peut avoir une sep beaucoup plus virulente au bout de quelques années, qu' au au bout de 30 ou 40 ans. Et plus fréquemment chez les hommes, je pense avoir lu.

tu sais pier, chaque sep est différente, et selon les 3 neuros qui m'auront suivi, à peine 15% finissent en fauteuil roulant, chiffre en diminution grâce au travail du kiné, ce qui n'existait pas il y a 10 ans, puisque tout sport à cette époque était interdit à cause de la fatigue, mais totalement dépassé maintenant.
mais la mdph ne donne pas 80% de handicap facilement. tu es bien placé pour le savoir.

Il semblerait qu'il y aurait comme une pointe d'agacement ...

ah tu crois?
m'en fiche je pars soit demain soit vendredi en vacances.
l'esprit tranquille.

Je pense que je vais poser mes valises ici quelques temps ...

fafalarousse a écrit :tu sais pier, chaque sep est différente, et selon les 3 neuros qui m'auront suivi, à peine 15% finissent en fauteuil roulant, chiffre en diminution grâce au travail du kiné, ce qui n'existait pas il y a 10 ans, puisque tout sport à cette époque était interdit à cause de la fatigue, mais totalement dépassé maintenant.
mais la mdph ne donne pas 80% de handicap facilement. tu es bien placé pour le savoir.

Oui, je sais que c' est très difficile. Ceci dit, permet moi de penser que 15%, ce n' est pas "à peine", c' est assez considérable même. Enfin, c' est mon avis.

ah on s'est mal compris, je pense par rapport aux fausses idées que les gens se font de la sep, c'est peu, voila ce que je voulais dire, quand tu dis à quelqu'un que tu as la sep, la première réaction, c'est tu n'es pas en fauteuil roulant? et c'est souvent une des premières chose que les nouveaux demandent, vais je finir en fauteuil roulant.
voici quelques fausses idées intéressantes.
https://www.carenity.com/maladie/sclero ... ees-recues

bonne semaine à vous. ctaprem, vacances pour moi.

fafalarousse a écrit :ah on s'est mal compris, je pense par rapport aux fausses idées que les gens se font de la sep, c'est peu, voila ce que je voulais dire, quand tu dis à quelqu'un que tu as la sep, la première réaction, c'est tu n'es pas en fauteuil roulant? et c'est souvent une des premières chose que les nouveaux demandent, vais je finir en fauteuil roulant.
voici quelques fausses idées intéressantes.
https://www.carenity.com/maladie/sclero ... ees-recues

bonne semaine à vous. ctaprem, vacances pour moi.

Je dirais plutôt, idée reçue. Il n' en reste pas pas moins que 15%, c' est loin d' être anodin, d' autant plus que dans ton lien on arrive 20%.(80%, n' y finiront pas), heureusement que des progrès sont fait, effectivement et que ça continuera, j' espère.

Bonnes vacances.