Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour

J'entame ma dernière semaine de congé et je stresse
Cela fait presque 2 mois que j'ai eu mes bolus de cortisone et rien de mieux..cela. Il y a eu des effets les 2/3 premiers jours après les bolus seulement

Si les bolus ne font rien, cela veut dire que j'atteins un point de non retour ? je reprends dans une semaine le travail..si ce n'est pas mieux je ne vais jamais pourvoir y aller...cela m'angoisse.

Je fais un irm lundi prochain et un autre le 12. J'essaie de me dire que ça va bien se passer mais j'ai peur

Bonne fin de journée

Bonsoir fiso78
Ne désespère pas, non ça ne veux pas dire que tu as atteint un point de non retour.
Il y a plus d'un an j'étais sous gylénia et tous les 3 mois je faisais une poussée, donc bolus à chaque fois. A l'une d'elles j'ai mis un temps fou pour récupérer. J'étais dans un état de fatigue pas possible, même les perfs de solumédrol qui d'habitude me donnent une patate d'enfer et ce goût désagréable dans la bouche, là rien !! Je me suis posée des questions aussi et puis tout est rentré dans l'ordre.
Parfois c'est un peu plus long mais il faut rester positif/ve
Et c'est vrai que la chaleur n'est pas vraiment notre meilleure amie, tout comme le froid, enfin pour moi. L'idéal c'est l'automne et le printemps
Courage

Non, tous ceux qui font du solumédrol en perf ne récupèrent pas de la même façon. Pour l'avoir vécu, ma fille au bout de deux mois n'avaient pas du tout récupéré, cela c'est fait lentement. Elle aussi était découragée. Lors de sa première poussée, elle est sortie de l'hôpital en voyant toujours double, alors qu'elle avait fait pendant des jours et des jours des bolus de cortisone, et puis doucement tout s'est remis en place.
Et c'est vrai aussi que cette chaleur n'aide en rien et augmente les douleurs.
Donc il ne faut pas dire que si tu ne récupère pas après deux mois, tu as atteint un point de non retour, c'est faux. Il est même possible que si tu n'avais pas fait ces bolus, tu récupérerai également, mais là c'est un autre problème même les neuro ne savent pas et quelques fois les douleurs sont si fortes que l'on a pas le choix.

merci pour vos messages encourageants. C'est vrai que je me décourage vite.

je dis souvent en "rigolant" que je suis une fille de demie saison "automne printemps" la chaleur est vraiment très dure à supporter..je vous tiendrais au courant de la suite.

merci encore,

bisous

je rejoins les autres pour dire que 2 mois, c'est souvent normal, et que ça va revenir.
tu sais, j'étais pendant plusieurs années dans un fauteuil, à cause de la spasticité, et j'ai fini par en sortir, depuis, on ne voit même plus que j'ai la sep, sauf quand je suis épuisée, alors on ne doit pas dire jamais avec la sep. c'est une maladie inconstante.
tu reviens de vacances, je crois, ça et la chaleur....
tiens nous informées pour les IRM, et bonne chance pour le travail, tu n'as pas songé à un reclassement pro dans ta boite?