Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, après de très belles vacances en Ecosse et en Irlande, je suis de retour sur le site. Un voyage magnifique mais comment frustrant, vu que ma jambe droite s est de plus en plus engourdie, avec douleurs, serrements jusqu a la cuisse.
Pendant une petite randonnée, un peu inclinée, j ai du demander a mon mari de me pousser car je n avais plus assez de force dans ma jambe pour me monter !!, ca ete dure sur le coup et j ai pleuré, puis on a tourné ca la la blague et par la suite, mon conjoint s amusait à me pousser dans les montées. J ai quand même du me résigner à le regarder faire des randonnées que je faisais avant et l attendre à la voiture....
Ça fait maintenant 4mois que cette jambe me cause des ennuis et ça va pas en s améliorant. Je ne savais pas que ça pouvait durer aussi longtemps les symptômes. Moi c est 24hre par jour , avec des boules sous les orteils et tout le reste !!!
Reste que les vacances m ont fait beaucoup de bien sur le moral et je suis plus positive pour l avenir !!!
Les Écossais et les Irlandais sont des gens formidables et tres accueillants. Je suis très fière d avoir des racines de ce côté

Bonsoir Misty, contente que tes vacances t'aient apportées du baume au cœur Pour les côtes, vaut mieux les éviter, notre corps ne veut plus s'en occuper

Tu as passé de bonnes vacances,c'est l'essentiel
Donc,l'écosse,c'est le whisky,il est bon ???
Et en Irlande,c'est le mouton,il est comment ???

Je n aime pas le whisky mais mon conjoint s est bien régalé. Il y a plus de moutons en Ecosse qu en Irlande, par contre, l Irlande est le pays des roches...des kilomètres à perte de vue de muret en roche des champs, tres impressionnant!! J y ai mangé le meilleur stew a l l'agneau de ma vie dans un petit pub à Dublin Ma grand mère vient d Irlande et son stew était bon mais alors...jamais comme celui-là
Tres beau voyage malgré le temps froid et venteux. On avait prévu le coup et on était en motorhome , heureusement car en camping, ça aurait été plutôt difficile et humide.

coucou

sympa dis donc le voyage

Moi je reviens de vacances en auvergne au mont dore et je suis fier d'avoir réussi la montée du sancy mais c'était très dur et j'étais bien à la peine par rapport aux autres mais j'ai tenu bon !

Je suis allee sur le net voir des photos...ca semble magnifique ?? J ai toujours aimé la randonné et j espère etre capable d en refaire...
Combien de km as tu fais ? Était ce une grande randonnée avec sac à dos ?

@ misty : Le principal est q tu as passée de bonne vacances..
Stp tu peux etre plus explicite quand tu dis "boules sous les orteils" ?

@ djoke : bravo.

Khadija: je dis des boules mais il n y a rien, j ai juste la sensation qu il un a de l enflure sous ma grosse orteil e et entre les autre, ça se ressent comme des boules et quand je marche beaucoup , tout ça finit par me donner des douleurs et j ai de la difficulté à marcher sans boiter. Même assise, quand je veux plier mes orteils je sens ces boules... Tres étrange comme sensation
T as déjà eu ca ?

Misty a écrit :Je suis allee sur le net voir des photos...ca semble magnifique ?? J ai toujours aimé la randonné et j espère etre capable d en refaire...
Combien de km as tu fais ? Était ce une grande randonnée avec sac à dos ?

J'ai fait presque 10 km entre la montée et la descente.
C'est sublime le paysage. En haut, on arrive à voir avec bcp de chance le mont blanc.
J'ai pris un simple sac avec de l'eau et de la creme solaire, par contre de bonnes chaussures obligatoires.
Le chemin est balisé mais nécessite parfois de l'escalade et de l'endurance (et bcp bcp de motivation)

Jusqu a l'été dernier, je faisais beaucoup de randonnée, comme toi, d environ 8-10km en montagne, avec des paysages fantastiques au sommet. Cette année , impossible avec mes engourdissements et serrements dans la jambe droite. Je n ai pas assez de force pour monter, mais je ne désespère pas d en refaire . Je fais davantage de kayak , c est plus adapté pour moi.

@ misty : (Excuz moi pour la réponse tardive) Jcomprends, j'ai cette sensation sous le pied depuis quelques mois.. Tu en a parlé a ton neuro ? C quoi ?

Je n ai pas posé la question mais c est un effet des lésions qui perturbent nos sensations périphériques. Nos terminaisons nerveuses sont mêlées et nous donnent toutes sortes de ´´feeling'´ parfois un peu étrange. A la longue, je sais que ça va passer mais dans certains cas, ça peut être assez long, plusieurs mois, voire une année.

Bjr Misty!
Moi aussi c'est ma jambe droite qui déconne... 9 ans avec des fourmillements dans les pieds, mais non diagnostiquée!, et depuis 3 ans, des chutes dues au fait que ma jambe droite a perdu toute flexibilité ds la marche! Le muscle releveur du pied n'a plus aucune souplesse, et ma jambe reste "raide" (même si elle peut se plier!) et le bout de mon pied "s'accroche" au revêtement du sol (surtout les pavés, trop répandus à Tours!)... Sans aide, chute assurée!
L'un de mes problèmes principaux est lié à cela : Mes pieds, coudes écorchés et parfois même d'autres endroits selon la chute! Par exemple, je suis tombée dans des escaliers, en arrière : me fracassant l'arrière de la tête et en avant sur la tempe droite : déplaçant mon sinus!
Les chutes sont fréquentes et laissent toujours des traces plus ou moins douloureuses...
Agaçant mais pas trop grave!
Je travaille mes jambes et mes bras chez le kiné en piscine (avec des frites ou des petites palmes manuelles) et la force dans mes jambes sur une "presse" (un appareil de muscu ou l'on pousse un poids +ou- lourd, moi j'en suis à 50kg!) Voilà! Encore un roman! Trouve ton truc!

J ai aussi la jambe , surtout le genou comme raide. Je peux le plier mais ça dérange aussi ma marche, peut être pas autant que toi, par contre. Le matin ca me prend un peu de temps avant de bien me tenir et de retrouver un peu de souplesse. Puis ça va assez bien jusqu au souper. La c est plus raide, avec la fatigue de la journee. .
Tres déplaisant tout ca, parfois j ai le moral bien bas et je souhaite de pas avoir à endurer ca encore trop,longtemps. Mon neuro est confiant qu avec le lyrica, ca va finir par passer , j aimerais le croire.
Tu ne prends rien toi ?

Bsr Misty!
Moi je prends du Baclofène (générique du Liorésal) et du Fampyra... Mais je n'en sens pas les effets (?) Beaucoup de gens parlent du Fampyra sur ce site, il semble que ce soit pourtant "miraculeux"!?
Pourrais-tu me parler du Lyrica STP??
Je n'ai pas de douleurs, ni fourmillements (j'en ai eu lgtps avant, quand je n'étais pas encore diagnostiquée), juste cette gêne pour la marche et ce défaut de "rythmicité"...
Moi aussi je rentre de vacances : j'étais à St-Gilles-Croix-de-Vie pendant 1 semaine avec mon Amoureux, on a eu un temps magnifique (sauf 2 orages nocturnes et monumentaux!), on a fait 1 a-m de canoë kayac (il a ramé plus que moi qd-mm!) et pour lui, qui est mordu de la mer!, j'ai fait presque tous les jours une dune de sable de 400m! Pouvais pas plus mais je l'ai fait!!
Continue Misty, On avance!

Wow, belles activités, c est super que tu puisses faire tout ca, lâche pas et profites en bien.
Le fampyra est je crois pour aider à la marche et le liosepal pour les spasmes musculaires. Je n ai aucun de ces problemes. Ma marche est solide et stable.
Moi c est au niveau de sensations mon problème, le lyrica aide aux problemes de douleurs neurologiques périphériques , comme les serrements et les engourdissements, sensation de boules, comme sous les pieds.

bonjour à tous
extramione, le lyrica, fait partie de la trilogie lioresal, neurontin et lyrica, ce sont des myorelaxants, qui relaxent les muscles, donc diminuent les douleurs de la spasticité.
quand un ne fonctionne pas, on essaye l'autre.
seul souci, parfois ça ça relaxe trop, donc on tombe, pour cause de faiblesse musculaire, il faut trouver le bon dosage. ou on a des atrophies musculaires ou un problème du releveur du pied, pour ce dernier, on a une solution, c'est une orthèse du pied, c'est assez discret, mais surtout ça évite de buter , on le met sous la chaussure

en voici un modèle

Super! Merci toute les 2!!
Je crois que le Lyrica n'est pas pour moi car je n'ai aucune douleur...
Au début, je prenais le baclofène 1 et 1/2 matin, midi et soir, maintenant je ne prends qu'1/2!
Par contre, une orthèse du pied serait effectivement LA solution pour moi!Fini les béquilles et le déambulateur! Retour au boulot!! (paske je n'en ai plu depuis le diagnostic!) et pas de fauteuil!! (ma conseillère Cap Emploi me le conseillait car c'est plus "identifiable" que les béquilles et je trouverais mieux du boulot!!)
C'est mon neurologue qui peut m'en prescrire??