Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Dernièrement, ma neurologue m'a envoyé voir une femme médecin à l'Arche, qui est un centre de réeducation en bordure du Mans.
J'ai quelques soucis urinaires qui apparaissent vraiment de temps en temps.
Je vais uriner, je m'essuie, me renculotte et flute, un ou deux gouttes reviennent et mouillent ma culotte -___-

C'est quelque chose de pénible et de gênant, qui s'accentue quand j'ai des douleurs aux jambes importantes, quand je suis stressée, quand je dois sortir. C'est pas systématique, mais c'est toujours dans l'un de ses moment là.

Bref, donc je vois cette dame, qui me parle de Bilan uro-dynamique... gros, on insère une sonde dans l'urètre, on titille la vessie pour voir comment elle réagit, puis on la remplie pour voir comment elle se vide.

Je vous avoue que je suis assez flippée. Pourtant, depuis l'annonce de la maladie, j'en ai eu des examens, mais celui là me stress tout particulièrement. Je ne suis pas douillette, je précise :p

Est-ce que certains parmi vous ont le même soucis de fuite que moi ?
Avez vous déjà eu un B.U.D ? Si oui, comment ça s'est passé ? Est-ce douloureux ?

Merci

hello marie swann
je pense que la majorité des sépiens ont ce souci, soit ça sort quand il ne faut pas, soit ça ne sort pas et il faut sonder.
je mets des téva petites fuites urinaires pour éviter le coup des quelques gouttes qui sortent ainsi.
quant au bilan, il n'y a rien qui puisse t'affoler, on met un gel anesthésiant sur la sonde, ils étudient ainsi le débit, et ce qui reste dans la vessie, et tu ne ressens pas grand chose. ils font souvent en même temps une urographie intraveineuse, à l'iode, donc à prévenir en cas d'allergie, et une échographie. ne soit donc pas surprise si on te le propose.
bref, rien de bien inquiétant.
mais ça peut aider à ne pas avoir d'infections à répétition. il leur arrive de donner un traitement.

ya nettement pire dans la liste des examens de la sep. alors ne t'inquiète pas.

Merci pour ta réponse Fafa !

Oui, la dame m'a dit qu'on fera une écho de la vessie & des reins en même temps, pour s'assurer que le soucis ne soit pas plus haut.
La peur des infections, sûrement oui, on sait tous qu'une infection urinaire, c'est ultra douloureux

C'est vrai que le port d'une protection peut-être vraiment pratique, je mets parfois des grosses protection quand je fais la route de chez moi à ma mère (1h30/2h) Je ne fais que très rarement dedans, mais si j'ai une envie, je peux me lâcher sans avoir à m'arrêter sur une aire d'autoroute.

Puis, ça touche l'intimité, alors c'est gênant, moi qui suis très pudique...
La doc, qui n'a rien d'une doc d'ailleurs, s'est montrée très confiante & rassurante sur tout ça. Elle est très baba cool, j'aime, ça mets à l'aise
Mais voilà, moi et mes angoisses...

C'est une honte quelque part pour moi, j'ai du mal à accepter se désagrément que me cause la SEP, sûrement parce que j'ai seulement bientôt 29 ans...
Elle veut aussi me faire faire de la réeducation pour mes jambes, me réapprendre l'effort physique en douceur, car je lui disais que j'avais les jambes, surtout la droite, qui se durcissait de plus en plus...

Le programme de fin d'année sera BUD, kiné, ergo, psy.... Elle va me programmer 18 séances pour commencer...

J'appréhende, car ce centre reçoit majoritairement les grands accidentés de la route, et c'est franchement pas beau à voir.
Moi qui suis sur mes jambes, qui marche sans béquilles, qui a juste une difficulté à la marche, je ne vais pas me sentir à l'aise.
J'aurais encore une fois l'impression de ne pas être à ma place, même si la doc m'a dit qu'ici, ils suivaient beaucoup de patient SEP....

tu t'en fous des autres, c'est ta santé qui est en jeu, moi je suis suivie par un kiné, ya de tout, tumeurs, avc, accident, et franchement la seule chose qui compte ce sont mes muscles à moi.

Peut-être qu'un jour j'arriverai enfin à vivre en oubliant le regard des autres... Peut-être...

Toujours est-il que ça me rassure un peu, la façon dont se déroule un BUD
Merci !

BJ,je viens te rassurer un peu si je peux...je viens de passer un bilan urodynamique et ça c'est très bien passé !!! C'est certain c'est une partie intime de notre corps mais c'est un bilan essentiel pour établir un diagnostic précis pour les dysfonctionnements de la vessie,les sondes sont lubrifiées dons ce n'est pas douloureux juste un peu désagréable...moi j'ai une vessie neurologique centrale et je ne peux plus uriner alors je suis passee a lauto soudage 5 fois par jour!!!un conseil quand même,reste calme et détends toi au maximum et tout ira bien,bon courage

partie intime oui, mais quand on va chez le gynéco, c'est aussi nos parties intimes et on n'en rougit pas. et si en plus ça peut aider ou diagnostiquer un souci, ça vaut la peine.
merci pour ton partage d'expérience presque en live bdlilou . il faut dire que le mien est nettement plus anciens et ça a du s'améliorer en 35 ans. (blocage total après la naissance de mon fils, comme toi, sondage, mais c'est parti en 15 j).

Bj fafalarousse, oui mon bilan urodynamique date de juin 2015 et en un mois je suis devenue une pro du sondage même si psychologiquement c'est plus dur à encaisser . .Mais bon dans mon cas ça sera à vie donc je n'ai pas le choix !!!je suis également porteuse d'un pacemaker (neuromodulation des racines sacrées) alors tu vois je suis habituée aux examens ou il faut dévoiler les parties intimes de son corps, mais je me dis que c'est comme ça et puis c'est tout... Quand à moi je suis en attente de diagnostic.... Au plaisir de te lire

Merci d'avoir fait partager ton expérience Bblilou

Je vais tenter d'être zen. J'ai reçu aujourd'hui des ordonnances pour les premières étapes, à savoir un bilan sang plus poussé sur la créatinine, l'urée & compagnie, ainsi qu'une échographie reins/vessie.
ça, ça ne m'affole pas du tout en revanche, ça serait un comble sinon !

En tout cas, ton commentaire sur le déroulement, tout comme celui de fafa me rassure vraiment
Merci beaucoup

De rien, je pense que tous les témoignages sont bons à prendre