Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

J'entends ici et la que une alimentation sans gluten et lactose nous serais benefique. Vous en pensez quoi?

moi, ça me fiche de mauvaise humeur, donc j'évite d'en parler de ce fameux régime seignalet.
nous avons besoin d'une alimentation saine, et équilibrée, et le lait et le gluten sont sains( sauf pour ceux qui sont allergique , si peu nombreux)
perso, on me demande de manger du fromage blanc à la louche pour ma santé, ce sont des protéines pures, et on a besoin de ce genre de protéine, et je me porte comme un charme.
après c'est votre santé, pas la mienne

Merci pour vos reponses !!! Ca me conforte dans mon idee alors. Le repas sans pain et sans mes chocapic avec du lait le matin c'est pas possible lol.

ah la je te comprends mwoua, le tit dej au lait de soja avec du pain de maïs c'est franchement dégueu.....

je n'essaie même pas : j'estime en avoir déjà bien assez avec la SEP elle même sans me refuser le plaisir de manger un gratin de pâtes

en plus c'est tellement bon lalaa

Bonjour,

Mazette quelle idée ??? moi aussi ma foi je suis trop gourmande, j'y ai pensé mais je suis trop imprégnée produits lactés en bonne Franc Comtoise j'ai essayé de faire 1 quiche avec de la crème de soja bon j'avoue j'ai tenté 1 fois mais après j'ai vite acheté mon pot de crème bien épaisse
bon je mange équilibré et puis les gateaux, les crèpes et tutti quanti non décidement je ne peux pas que dire de la soupe sans Comté ni 1 petite lychette de crème ??? bon j'arrête d'énumérer je ne peux pas, vraiment !!!
Bonne journée

Je suis d'accord, je suis à la limite de remplir mon frigo de pots de crème et de comté !! mais ce qui me fait réfléchir, c'est qu'en Asie ils n'ont pas de produits laitiers dans leur alimentation, et pas de sep non plus, sauf depuis peu qu'ils se mettente à l'alimentation occidentale alors je ne sais pas

En tout cas je ne comprends pas bien que le fait de manger sans gluten et sans lait énerve à ce point, c'est un sujet passionnel et je ne vois pas pourquoi: on est tous dans la meme galère à essayer différentes pistes pour s'en sortir: l'homéopathie, l'acupuncture, le yoga, les bains froids, les compléments alimentaires, et la liste pourrait être longue, alors pourquoi pasl'alimentation, essayer, et faire profiter les autres de son expérience, bonne ou mauvaise? Sans compter qu'en plus on le sait tous, chaque sep est différente, chaque personne est différente.. ?

cacahutte, il ya des zones dans le monde à sep et d'autres sans.
plus on est au nord, plus il y en a, et on ne trouve pas de cas dans les pays asiatiques, en afrique, et autres pays. proche de l'équateur.
on implique plus l'absence de soleil, que le régime alimentaire, rien qu'en France il y a beaucoup plus de cas dans le nord que dans le sud.
la répartition géographique est importante, et parfaitement connue. l'origine de cette répartition ne l'est pas, on se contente de statistiques.

on passe de 1 cas sur 1000 en France à 1/14 000 dans le sud de l'italie
mamma mia ya du bon fromage pourtant la bas !
alors mangeons sain, et c'est tout, nous n'y pouvons rien si nous avons la sep, et ça n'est pas le régime seignalet (gluten et lait) qui y changera, d'ailleurs il en est mort du pancréas, avec son régime.

ok fafa, je te comprends, mais ce que je veux dire c'est qu'on peut essayer de suivre une piste ou une autre sans s'entendre répondre qu'on fait une connerie, peut-être que le lait n'a rien à voir, le gluten non plus, mais on n'en sait rien et surtout qui ça dérange qu'on suive une piste ou une autre?

Par ailleurs, en Asie ils ont le même ensoleillement que sur les autres continents, mais c'est vrai qu'à ensoleillement équivalent les cas de sep sont beaucoup plus rares. si seulement ce n'était qu'une histoire de vitamine D.. j'en parlais hier avec ma neuro, elle me disait qu'au début ils prescrivaient beaucoup de vitamine D mais maintenant ils ne sont plus sûrs..

cacahuette, tout le monde fait comme il veut, en effet, on s'en fiche de qui prend quoi, c'est son droit, tant qu'on ne force pas à faire ci ou ça.
on donne juste son avis personnel, c'est le côté sympa du forum.

Je ne pense pas qu'il soit question de culpabilisation? Pour moi l'intérêt d'un forum est le partage d'infos, si un jour je trouve quelque chose qui m'aide, je serais contente de le partager, d'un autre côté je suis contente de lire ce qu'essaient les autres, ensuite chacun est libre d'essayer aussi, ou non, c'est la liberté de chacun, mais il n'est pas question de culpabiliser, c'est déjà assez ch.. comme ça, enfin je trouve. simplement je ne vois de raison de s'énerver de ce que les autres essaient, avec succès ou non, sinon pourquoi aller sur un forum?

Ben non Lobi, c'est simplement une réflexion générale sur ce que je lis à droite à gauche: j'ai l'impression que ce qui est valable pour les vitamines ou la sophrologie (chacun essaie ce qu'il veut et tente de trouver ce qui lui convient) tout à coup n'est plus valable dès qu'on parle de gluten et de lait, alors c'est juste que je ne comprends pas bien pourquoi une telle différence? Mais ce que tu dis est très intéressant, au sujet de la culpabilité en rapport avec la nourriture: peut-être que prendre un complément alimentaire passe mieux que le fait de supprimer quelque chose? peut-etre que certains pensent qu'il y a un sous-entendu genre "si tu continues à manger c'est que t'es un gros dégueu qui ne fait que s'empiffrer "avec la culpabilité qui va avec?
Perso, je n'ai pas d'avis sur le gluten et le lait, je suis ouverte à tout, j'essaie quelques mois et si je ne vois pas de progrès, je me refais des pâtes avec de la crème et du gruyère !!

en fait on dérive sur quelque chose de fort interessant : certaines réactions face à quelque chose de répétitif, le gluten et le lait. et les troubles cognitifs.

n'envisagez vous pas que la sep c'est aussi des signes cognitifs, dont des changements de la personnalité, donc certaines choses aussi répétitives que ce fameux régime, sans lait, ni gluten appelé aussi le régime seignalet, qui revient de façon récurrente sur ce forum, plusieurs fois par an.
les nouveaux arrivants ne le savent pas que ce sujet a été mis à toutes les sauces, sur le forum, qu'on en finirait par se rendre coupables de manger normalement mais sainement, comme nous demande notre neuro.
est ce que ça ne serait pas du à ces troubles cognitifs, cet agacement, cette impression qu'on cherche à nous culpabiliser, déstabiliser face à ce sujet particulier qui revient si souvent?.
est ce le seul sujet qui provoque ces réactions qui font grincer les dents aux "vieux" sépiens?
à réfléchir. bonne journée.

Oui Fafa, c'est intéressant ce que tu dis, il y a sûrement du vrai .
En même temps, sur un forum, c'est normal qu'il y ait des nouveaux qui se posent tous les mêmes questions que celles qu'on se pose tous au début, et donc il y a des choses dites et redites. Alors ensuite, pourquoi certaines choses sont plus agaçantes à redire que d'autres, c'est ça qui me surprenait
bon week-end à tous !

Pour le gluten,il y a les gens qui sont allergiques et les autres qui parfois sont victimes d'un effet de mode.Récemment,une émission TV en parlait.
Pour le lait,d'après ce que j'ai lu,il serait indigeste pour l'être humain,c'est mon cas.
De la a dire que le lait et le gluten seraient responsable de la SEP,il y a un pas que je ne franchirai pas ...

Bonjour à tous,

Au risque de vous surprendre mais je suis une adepte du régime sans lait et sans gluten ... pour mon époux depuis une quinzaine d'années. Enfin ce que j'en dis c'est que ce n'est pas non plus à 100% ! Ce qui veut dire que je lui choisis plutôt des laitages sans lait de vache, et des matières grasses de préférence végétales. Pour le gluten c'est identique, que des farines sans froment. Ce n'est pas strictement un régime dit Seignalet mais uniquement pauvre en gluten et en lait ... de vache.
Pourquoi ?
Parce que depuis que sa sep a évolué on a dû s'adapter pour éviter bien des problèmes notamment de continence. Les troubles cognitifs sont dus à l'évolution de sa sep et non à un régime quelconque.
Cacahuète, si vous trouvez qu'essayer de réduire le gluten et le lait peut vous apporter un bien être, pourquoi ne pas le tenter sur quelques mois notamment en ce moment ? Ce n'est pas le neuro qui peut vraiment vous conseiller là-dessus mais plutôt une diététicienne qui saura mieux vous guider sur les produits laitiers notamment.
Je vous en parle ainsi car j'ai dû prendre les choses en main il y a quelques années et que depuis mon époux va un peu mieux malgré le handicap.
bon week-end à vous tous

L'essentiel est que tout le monde y trouve son compte
Personnellement,je reste SEPtique,ça doit être mon esprit cartésien qui veut ça ...

mewen, je suis septique aussi sur tous les effets de mode, au sujet de la sep, et celui ci est récurrent depuis 10 ans au moins.

je mange du fromage blanc à 0% 500g par jour, et je bois du lait sans matières grasse également, juste parce que sinon je grossis. les os ont besoin de calcium , surtout quand on vieillit, et tant qu'à faire autant les prendre naturellement que par comprimés.

quant aux signes cognitifs, je n'ai jamais dit que ça avait un rapport avec l'effet de mode de ce régime, mais juste un rapport avec l'agacement que nous pouvons avoir quand on lit des choses aussi répétitives que ce régime, mais comme je l'ai dit , les nouveaux ne pouviez pas savoir qu'ici il y a beaucoup de sujet qui en parlent. et que ça provoque systématiquement des querelles car les "pour" insistent souvent un peu trop et que les "contres" ne changeront pas pas d'avis, mais ont l'impression qu'on cherche à provoquer une culpabilité.

comme je l'ai dit aussi, chacun fait comme il veut. c'est un forum de discussion
.
et le meilleur détoxifiant est l'eau, qui nettoie le foie et les reins, et les sepiens doivent en boire plus que les autres, 2 à 3 litres par jour. qui le sait ici?

tu as raison de ne pas en parler au neuro il éclaterait de rire, mais c'est lui qui est le premier concerné, il s'agit de la sep et pas un nutritionniste qui ne connait rien de la sep. mais curieusement, le nutritionniste qui me suit, car je suis en plein régime pour perdre du poids (hehe defcom, 12 kg en moins de 3 mois) est tout aussi contre, à cause de de certaines carences que ça donne.
alors on tourne en rond.

maintenant que certains aient des allergies au gluten, ou au digèrent mal le lait, c'est une autre histoire.

voila, j'ai tout dit.

@ mewenn, oui, j'essaie de ne plus manger de gluten, ça fait 1 an, je verrai ce que ça donne, c'est encore le meilleur moyen de se faire une idée.
@defcom je suis aussi sceptique et cartésienne, mais je me méfie aussi des idées reçues y compris celles de médecins. Personne n'a d'explications sur l'origine de la sep, perso j'essaie de faire ce que je peux pour être le moins mal possible, comme tout le monde, puisque les médecins ne me proposent rien d'efficace ou de convaincant.

Perso,tant qu'il n'y a pas d'étude sérieuse sur la question,on reste un peu dans l'irréel .

Je suis une vieille sépienne mais une "jeunette" sur le site.
J'ai commencé une alimentation sans gluten, sans lait de vache depuis vendredi dernier... moins pour la sep que pour essayer de réguler mes pbs intestinaux qui sont liés à la sep ou pas.
Pour l'instant, boisson au soja ( pas mauvais si aromatisé), et en fait il existe plein de choses maintenant sans gluten...
peu de féculents et choisi et bcp de poissons et légumes en sachant que le diététicien m'a dit comment il fallait les répartir dans la journée
En trois jours, pas d'amélioration sur la constipation, mais je n'ai plus mal au ventre après avoir manger.
J'ai commencé aussi les probiotiques et la vitamine D
on verra bien...

Une collègue a des troubles a priori d'ordres neuropathiques ou rhumatologiques (des nerfs qui se coincent, provoquant douleurs, faiblesses, pertes de sensibilité...), maladie pour l'instant pas diagnostiquée (mais les maladies autoimmunes sont a priori écartées). Le rumatho qu'elle a vu lui a conseillé de ne plus consommer de gluten ni de produits laitiers, elle s'y tient pour l'instant et apparemment, ça réduit ses crises...

Mais pour moi, bien trop contraignant !

et pour nos os, nous qui risquons plus que n'importe qui d'avoir une ostéoporose à cause de la cortisone!
j'aime trop mon fromage blanc et mes os pour m'y risquer.

bah avec tout ça, on peut se remplir de calcium, merci lobi!

Une alimentation saine est de rigueur : aliments non transformés, de culture si possible bio (ou de culture raisonnée), des viandes de ferme (d'animaux broutant de l'herbe et qui voient la lumière du soleil, des poules et poulets heureux de gambader dans l'herbe, ...). De même une hygiène de vie sympa (aller respirer à la campagne, ou dans les parcs, marcher, faire du sport quand c'est possible, ...), une hygiène mentale optimiste (même si c'est pas facile) et lâcher prise.
Maintenant d'autres concepts peuvent aider à y voir plus clair. Il est prouvé que le gluten moderne est nocif et responsable d'une hyper-perméabilité intestinale d'où l'implication dans de nombreuses maladies auto-immunes dont la SEP. Et le lait de vache n'est pas mieux loti avec ses hormones de croissance, vaccins et antibiotiques à outrance. Si vous aimez le blé (pain, pâtes, ...) essayez l'alternative suivante : pain semi ou complet bio au levain, pain aux céréales germées, et concernant les laitages choisissez les bio, et préférez les laitages de brebis et chèvre ou passez aux laits végétaux délicieux et plus nutritifs (lait de riz enrichi en calcium, lait d'amandes, ...).
Si vous vous intéressez à la nutrition et le rapport avec les maladies dégénératives, je vous conseille de lire le livre du dr Lallement http://tinyurl.com/oynke6h et celui de julien venesson sur le gluten http://tinyurl.com/p5o2nyp

La sep surtout au début mérite de s'intéresser à la piste alimentaire, vous n'avez rien à perdre ...

Bon courage à tous.

je ne ferai pas de commentaires sur ce genre de lien, mais à la longue ça lasse. pas possible ça! on arrête un peu de nous prendre pour des pigeons?
si tu veux le faire, fait le, mais ne manipule pas les autres, qui ont d'autres chats à fouetter
comme le dit mon neuro, manger sainement pour la sep c'est manger de la viande, à un prix raisonnable , nous ne sommes pas des pigeons à plumer, du poisson, des légumes verts et beaucoup de calcium, dont le lait. et du pain complet.
je ne te souhaite pas la bienvenue, car pour moi, tu ne l'est pas.

C'était juste une info, à vous d'en tenir compte ou pas, c'est votre choix ...
Je vois pas où il y a de la manipulation !

je ne répondrais même pas, on frôle le ridicule. personne ne t'empêche de le faire, mais agir contre les instructions des neuro, ça le fait pas. fin du sujet.
tu en vois souvent des vaches brouter l'herbe dans ton coin? je suis en région rurale et j'en vois pas.

3 "scandales" sanitaires en 3 jours, on peut manger quoi, au fait, en attendant de mourir d’inanition ?

fafalarousse a écrit :je ne ferai pas de commentaires sur ce genre de lien, mais à la longue ça lasse. pas possible ça! on arrête un peu de nous prendre pour des pigeons?
si tu veux le faire, fait le, mais ne manipule pas les autres, qui ont d'autres chats à fouetter
comme le dit mon neuro, manger sainement pour la sep c'est manger de la viande, à un prix raisonnable , nous ne sommes pas des pigeons à plumer, du poisson, des légumes verts et beaucoup de calcium, dont le lait. et du pain complet.
je ne te souhaite pas la bienvenue, car pour moi, tu ne l'est pas.

Alors là, Fafa, je plussoie à 100%, je ne peux que t'applaudir .
Ma sœur ne trouve rien de mieux que de suivre ce foutu régime et pire, l'imposer à ses enfants. Et elle voudrait forcément que je le suive aussi. Les rares fois où elle me demande comment ça va, et que je lui dis que j'ai mal, elle ne trouve rien de mieux que de me dire : "tu as essayé de manger sans gluten ?".
Ca me gave ce genre ce genre de discussion sur le sans gluten et sans lait de vache parce que si c'était efficace, ça se saurait et les neuros le recommanderaient à leurs patients.
Il faut juste arrêter 2 secondes d'être des moutons de Panurge.
Allez, gros becs ma Fafa.

lalaa2409 a écrit :3 "scandales" sanitaires en 3 jours, on peut manger quoi, au fait, en attendant de mourir d’inanition ?

Ben comme on nous disait quand on était petit : "si t'as faim, mange ta main et garde l'autre pour demain"

Comme vous dites les filles,ceux qui l'appliquent le font et ceux qui ne veulent pas non plus
Je fais cette alimentation et depuis que je suis sur le forum je n'en ai parlé qu'une fois car j'ai un terrain allergique
Après ni mon mari ni encore moins mes enfants le suivent,juste moi et sur ce forum je me refusé à en discuter car il est mal perçu

N'empêche, mongratin dauphinois, il est mortel!!!!!!!!!!lololol

j'ai lu il n'y a pas longtemps sur le Huffington Post que les laits sans lactose s'apparentaient à de la maltraitance alimentaire sic

​
Je ne comprends toujours pas pourquoi le sujet du gluten et du lait suscite autant d'agressivité?
Perso j'évite autant que je peux le blé et le lait de vache depuis 18 mois et je vois des petits progrès, donc je continue, mais ça ne regarde que moi, je ne cherche à convaincre personne.Chacun est différent.
Ma neuro est au courant, n'y voit pas d'objection et s'intéresse à ce que que j'en pense.
Je n'ai pas l'impression de déranger qui que ce soit? Mais je n'ai pas l'impression non plus d'être stupide ni de suivre aveuglément une mode (ce serait bien la première fois dans ma vie )

cacahuete, sur ce forum, on a vu tant d'apôtres de régimes soi disant anti SEP, sans gluten et sans lait qu'on se méfie. Au début, ce n'était pas agressif mais ça ne l'est pas resté

merci lala, je comprends mieux..
C'est vrai que ça surprend si on ne connaît pas le contexte..

ce qui est surprenant, c'est qu'une personne s'inscrive ici et met un post sur un sujet, sans se présenter, sans nous dire si elle a une sep ou pas et mette un lien sur cette nutrition qui cause tant de polémique.
ça ne vous surprend pas?
merci mirabelle et lalaa.
on peut avoir des intolérences à ces produits , c'est vrai , comme moi j'en ai aux fraises, qui me donnent de l'urticaire, mais de la à dire que quand on évite d'en prendre car ça guérit la sep, il y a un énorme pas. que je ne franchirai pas.
les effets de mode vis à vis des sépiens, on en a beaucoup ici, car nous sommes vulnérables à cause du fait que ce soit une maladie incurable, alors beaucoup de gens non scrupuleux s'y engouffrent. ça peut rapporter gros au final.
nous souhaitons simplement qu'on ne nous prennent pas pour des idiots qui gobent tout. dont le régime seignalet, car c'est un non dit un peu mal caché que cette personne a mis sur le forum. sans se présenter.
c'est vrai cacahuette, il y a un contexte, et nous sommes frileux sur ce sujet. mais les nouveaux ne le connaissent pas. nous n'allons pas refaire la guerre , pas envie, elle a déjà été faite ici. il y a des sujets qui sont plus importants.
bonne fin de journée.

fafalarousse a écrit :ce qui est surprenant, c'est qu'une personne s'inscrive ici et met un post sur un sujet, sans se présenter, sans nous dire si elle a une sep ou pas et mette un lien sur cette nutrition qui cause tant de polémique. ça ne vous surprend pas? merci mirabelle et lalaa.

De rien Fafa. Mais tu sais, je me suis posée la même question que toi : est-ce-que cette personne a la SEP ? Impossible à savoir vu qu'elle ne s'est même pas présentée.
Et c'est vrai qu'avec le régime Seignalet, il faut appeler un chat un chat et ne pas tourner autour du pot pour tenter de noyer le poisson.
C'est pour ça qu'il faut être super méfiant parce que nous sommes potentiellement des "proies faciles", avec une vie où la souffrance fait partie du quotidien.
D'autant qu'à faire miroiter monts et merveilles, on peut vite tomber dans l'effet placebo.
Après, je respecte les choix de chacun malgré tout, même si je ne suis pas d'accord avec eux.
Bonne soirée à toutes et tous.

chez moi ce soir, c'était la première raclette de l'hiver en attendant la fondue