Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour, je sais que vous n'êtes pas des medecins bien sur, seulement des malades comme moi mais depuis environ 1 mois, deux semaines apres ma visite annuelle chez neuneulogue malheureusement, j'ai des nouvelles douleurs au niveau des épaules, alors j'aimerai savoir si certains ont eu cela et si cela a ete précurseur causant de futurs handicaps, le gars un peu soucieux voir inquiet quoi !!! ma kiné m a informé que cela est du a cause d' une faiblesse de mes muscles je m'amuse donc a rajouter quelques mouvements de plus pour cela. donc dites moi tout.....

coucou jean, comme tu dis, nous ne sommes pas toubib, les bras oui, ça peut faire mal à cause de la sep, mais dans les épaules il n'y a pas de muscles importants. parles en a ton toubib, car comme on dit, un train peut en cacher un autre.
perso, ce qui m'a fait mal aux épaules, ce sont les béquilles. et ça c'est fréquent, ça serait un dommage collatéral. idem pour le dos, lié à une mauvaise façon de marcher. et les tendinites du fessier, pour la même raison. les genoux à cause des chutes.

ta question est donc particulièrement intéressante pour tous les nouveaux diagnostiqués.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... ouleur-sep

Distinguer les types de douleur

Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent souffrir de douleurs. Mais celles-ci ne sont pas nécessairement toutes provoquées par leur maladie. Il peut bien entendu arriver que les patients SEP souffrent d'un classique mal de dents ou d'estomac, par exemple. Pourtant, les patients souffrant de SEP ont parfois tendance à attribuer tous leurs maux à une nouvelle et angoissante poussée de sclérose en plaques.

Une bonne description de la douleur et un examen clinique détaillé par le médecin sont donc primordiaux afin d’établir la distinction entre une douleur directement liée à la SEP, une douleur indirectement liée à la SEP et une douleur non liée à la SEP. Ce qui a toute son importance car le traitement sera différent.


Douleurs musculaires ou osseuses

Les patients SEP peuvent éprouver des douleurs indirectement liées à leur maladie. Il s'agit généralement de douleurs musculaires ou osseuses. Une personne qui souffre de troubles de la marche, liés à la sclérose en plaques, peut éprouver des douleurs à l'épaule parce qu'elle doit s'aider de béquilles par exemple. Ou encore des douleurs lombaires parce qu'elle n’est plus capable de marcher de façon symétrique.

Comment reconnaître les douleurs neuropathiques?

Les douleurs neuropathiques associées à la SEP prennent souvent la forme d'une sensibilité réduite, accrue ou perturbée de la peau: fourmillements, picotements, brûlures, décharges électriques, impression de coups de couteau…

Elles peuvent être ressenties de façon continue ou par paroxysme (brève crise aiguë); de façon spontanée ou suite à des stimulations normalement non douloureuses (mouvement, frôlement, légère pression). Ces douleurs peuvent être ressenties à tout niveau du corps: bras, jambes, visage, thorax…

bon, oui j'irai voir mon cher docteur qui doit se dire " tiens c'est quoi aujourd'hui....tiens ça va vite chez vous la sep...." bon pour l'instant je mettrai cela sur la pseudo marche, les 15 m maxi en chouette déambulateur....et quand a mes douleurs elles se situent plutôt sur les épaules et sur les muscles du bras...pour être conscrit et précis, trapèzes et biceps et je calme cela..et le reste,pas le droit a la codeine....avec un peu d'oxynorm oro, tant pis pour la pub des labos, en compagnie de baclophene comme toi je crois, 60 mg/jr du tramadol 200 matin et soir. sans oublier kiné 2 fois/sem de la "muscu" façon de parler pour faire travailler les muscles des bras.

ah merci, lobi, je les avais oublié ceux la les "faux" signaux de douleur, dus à un amas d'acétylcholine, mais le neuro m'avait dit que ça arrivait tard dans la sep, ces amas d'acétylcholine (neurotransmetteur), comme chacun dit ce qu'il veut....
chez moi, du paracétamol ou de l'ibuprofène , en viennent à bout. sauf si les épaules sont abimées par les béquilles ou les déambulateurs.

Je ne peux pas répondre...
mais juste une chose, Fafa tu dis qu'il n'y a pas de muscle important dans les épaules...euh...
si, je t'assure.
ils sont vraiment importants en taille et en fonction
moi j'ai mal parce qu'ils sont très faibles donc dès que je dois travailler un peu les bras c'est très douloureux. Chez moi la douleur est liée à la faiblesse (je pense que c'est parce qu'on force pour compenser)
Mais je ne suis pas dans le même cas que vous

oui, seraphine, il y a 2 muscles importants, le trapeze et le deltoide, les autres sont minuscules, et font plutôt partie du bras et du torse, mais je pensais surtout à l'articulation de l'épaule et aux soucis des tendons de la coiffe du rotateur, fréquent chez les sépiens, qui est responsable des douleurs dues aux béquilles, sur de longues périodes, et qui fait horriblement mal quand on veut lever le bras, comme le ligament fessier l'est à cause d'une mauvaise marche ou d'une position en fauteuil roulant. je suis sépienne, pas myopathe. donc je ne peux parler que de ce que je connais. et de ce que j'ai vécu. pendant toutes ces années.

mais il est vrai que la myopathie n'est pas la sep, au niveau des douleurs. même s'il y a des points communs.
et je n'y connais rien en myopathie, sur ce sujet, je ne peux rien répondre. je sais juste que la myopathie est fort douloureuse. mais je ne connais pas les types de douleurs liés à la myopathie ni des traitements pour les résoudre. et le lien de lobi concerne la sep. il faudrait en trouver un sur les douleurs de la myopathie.
bizzzz

bon apres ces lectures....les deux derniers messages m'interpelle il est vrai que lever les bras devient de plus en plus douloureux...bon on s'y fait...on fait tomber plus souvent les choses pour les attraper mais bon on s'assoit et on recupere doucement les choses tombées, et que conseilles tu sur cette faiblesse des muscles un travail en kiné ou des exercices pratiques à la maison ?

coucou jean
pour moi il coule de source que si on veut remuscler les bras, quand on a une sep, il faut une machine qui fait bras et jambes, car les jambes aussi il faut les muscler, en dehors du vélo, mais avec de la fonte,
alors tu as 3 possibilités,
1. tu achetes la machine pour le faire qui doit bien faire plusieurs milliers d'euro
2. tu vas chez le kiné 2 fois par semaine pour profiter de sa machine
3. tu vas dans une salle de sport
au passage , je te signale que si tu es pris à 100% le kiné c'est quasiment gratuit.
attention, ne mets pas d'emblée 3 palets de 10kg de fonte pour commencer, ça va pas le faire lol, commence par un ou zero en fonction de ta musculation et de tes douleurs.
et tu t'arrêtes impérativement à la première douleur, mais ça le kiné explique bien.

voila mon point de vue, pour moi, ça m'a changé la vie, dmg que ça n'ait pas réparé ma main gauche, ni les coups de couteau etc, etc, mais bon, on apprend a faire avec une main
alors , je te montre la machine , et également, en dessous en tout petit, le banc de muscu abdo que j'utilise chaque matin chez moi pour ne pas avoir de problèmes de dos, les abdos solides donnent un dos solide et améliorent l'équilibre.


et voila celui pour les abdo, il prend pas de place au pied de son lit et n'est pas très cher.



et j'utilise le tapis de marche , avec de longues enjambées, pour calmer les douleurs de la spasticité, en même temps chez le kiné, plus qq km dehors pendant la semaine.
curieusement, ça réduit la fatigue de la sep. tout ça.

et j'ai 65 ans dont 46 de sep.

Bonjour Jean
Depuis 2 mois j'ai les mêmes douleurs que toi. Épaules et le haut des 2 bras.
Mon physio m'a appris quelques exercices simples, je les partage si ça peut aider.
S'allonger sur le dos, prendre une bouteille d'eau dans la main, tendre le bras et faire 10 petits mouvements circulaires dans un sens et dans l'autre. S'arrêter si la douleur est trop vive et pour commencer faire seulement 5 mouvements.
Autre astuce qui m'aide, quand on lève les bras a l'horizontal prendre le temps de baisser le bras pour le " décoller " de l'omoplate. Exagérer le mouvement pour ensuite remonter le bras. Ça limite le point de friction.
Bon courage et bonne journée !

bon je dois repondre, bon concernant l'objet de torture vu plus haut.. ..euh tu veux me faire mourir ? j'aime bien, pardon ,je prefere les exo de Emma pour commencer, pour le kiné elles voient déja ma sale bobine deux fois la semaine, je laisse un peu de repis !!! donc j'essaye ça, euh obligé que ce soit de l'eau ??? non je rigole,dommage c'est quand même plus facile de boire au goulot !! hips !! bon aller courage !!!

AndréZX12R a écrit : La vésicule ne sert plus, depuis qu'on est plus des herbivores...

ça améliore quand même grandement la digestion, tout ceux qui n'en ont pas sont obligés de faire vachement plus attention à ce qu'ils mangent (moins gras par exemple)

ça fait partie de la légende qui a une durée de vie un peu longue. la vésicule stocke la bile, mais sans vésicule la bile passe toujours par le cholédoque vers les intestins. elle est, comme l'appendice propice à soucis, dont les calculs.

http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ ... ration.htm

quelques extraits.
En France, quelques 80 000 personnes se font enlever la vésicule biliaire chaque année. Cette intervention chirurgicale permet de mettre fin aux risques de complications liés aux calculs, ces petits cailloux qui se forment au niveau de la bile. Des indications aux suites post-opératoires, Doctissimo fait le point avec le Pr. Millat du CHU de Montpellier.

Mais doit-on modifier son régime alimentaire après l'opération ? Selon le Pr. Millat, "si l'indication opératoire a été bien posée, la survenue de symptômes qui seraient dus à l'ablation de la vésicule (syndrome post-cholécystectomie) relève plus de la légende que de la réalité. Il n'y aucune justification médicale à modifier son régime alimentaire en bannissant toutes les graisses. Là-encore, les conseils relèvent plus simplement du bon sens. Mieux vaut éviter les repas pantagruéliques juste après l'opération, sinon les patients peuvent revenir très rapidement à leur régime alimentaire habituel". Cependant, si vous présentez un surpoids ou une obésité, pourquoi ne pas profiter de votre convalescence pour adopter de bonnes résolutions alimentaires ?

L'ablation de la vésicule biliaire ou cholécystectomie est une opération relativement anodine. Nécessitant une courte hospitalisation, elle permet de soulager les patients en cas de douleurs ou complications dues à des calculs biliaires.

Salut,

De toute façon ceux qui ont déjà des problèmes de vésicule ne remarquent généralement pas de changement dans la digestion après ablation puisqu'elle ne fonctionne déjà pas ou est déjà bouchée depuis un certains temps...

Elle est là en cas d'excès et même si elle est superflue, quand elle est saine, elle est sollicitée à chaque repas

Donc utilisée même si pas utile ...

A quand la naissance d'enfant sans vésicule ??

A ce qu'il parait certains naissent déjà sans dents de sagesse...

Comme quoi, tu dois être génétiquement plus avancée

Apparemment on est de moins en moins à en disposer à la naissance et cela ne date pas d'hier

coucou, ça alors cela bataille dur sur certains sujets.....bon, pour les exos je vais d'abord en parler a ma ...mes gentilles kinés, pour info, la vesicule biliaire ce qui m'a fait le plus drole 'est d'avoir la bistouquette sans les poils....fais froid !! oui aucun regim malgré mon poids plume les100 et des brouettes à l époque, bon j'essaye aujourd'hui de faire attention, je ne met plus de beurre salé avec le foie gras !!! je plaisante, je fais attention aux sucres, sel et 2x fois de la viande par semaine, une reduction sur pain et fromages, ce n'est en aucun cas une prescription ou une recette de "gueriseurs" c'est juste ce que j'ai trouvé de bien pour moi.

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Bonjour à tous,
Voici ce qui me prend la tête depuis plusieurs mois : douleurs aux poignets... Au début, c'était comme si quelque chose se bloquait, et chaque mouvement de la main, me faisait tellement mal que je tournais presque de l'oeil...cela durait qques heures, et ça passait. J'en ai parlé à ma neuro, me demandant si c'était une poussée... elle m'a répondu que non, puisque si c'était neurologique, ce serait tout le membre, et non aussi localisé... mais on m'a fait tout fait passer, electromyogramme, qui n'a rien montré, puis comme je me coltine aussi la maladie de Raynaud, j'ai eu toute une batterie de tests vasculaires,cardiaques, respiratoires, radios, prise de sang.... et bien sur tout est normal.... J'ai stipulé à ma neuro que depuis que je prends Aubagio, les douleurs ont disparu ( bizarre si c'est pas lié à la sep?), elle a noté et on est passé à autre chose. Et voila les chaleurs qui arrivent, avec bien sur Uhthoff... du coup, grosse fatigue, et ma vue de l'oeil gauche qui n'apprécie pas ( 2 névrites ça laisse des traces), et comme par hasard, ces douleurs au poignet réapparaissent.... cela fait 3 jours que j'ai mal, en continu, c'est léger, mais présent, alors avec tout ça je ne peux m'empêcher de me dire que c'est la SEP, puisque le traitement avait vu disparaitre ce phénomène, et la chaleur le fait revenir.... je revois ma neuro en Aout, je lui en parlerait mais je me sens comme la nana parano.... qu'en pensez-vous?
je vous souhaite un bon été.
Renog

Bonsoir Renog
Vraiment étrange ce problème de poignet,je t'avouerai que c'est la 1ére fois que j'entends cela .
Est ce du a la SEP ou une fatigue de l'articulation ???
Je n'ai pas de réponse a te donner