Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour ,
Je me présente , j'ai 34 ans et depuis ,mardi on a enfin mis un nom sur mes douleurs depuis 6 ans , qui au passage était psychologie pour mon médecin traitant.
Après 2 irm avec des plaques je revois donc mon médecin qui me dit malgré le conte rendu qui décèle bien une maladie neurologiques et qui demande un rdv av un neurologue en urgence , mon médecin me répète , vous n'avez rien de bien grave.Je décidé de moi même d'aller ver un neuro . Mardi le neurologue me reçois regarder les IRM , et rentre dans une colère noir . Il me dit qu'il va discuter av le staf des médecins pour demander une hospitalisation au plus vite
Voilà , j'ai un sentiment de soulagement

c'est vrai que ça fait du bien dans un sens quand on pose un nom sur le mal qui nous ronge, car c'est pas facile de passer pour hypocondriaque quand ce n'est pas le cas ! Bon courage pour la suite !

je dis comme misscorny , on est mieux, ou plus apte à se battre quand on met un nom sur une maladie.
les médecins généralistes ne sont pas bien placés, quand on a un souci neurologique , il est plus conseillé d'aller directement vers le neuro qui seul peut diagnostiquer cette maladie bien spéciale.
je te souhaite bon courage, et surtout si tu as des questions à poser, il y aura toujours quelqu'un ici pour te répondre.

Bonjour

Oui le nom de la maladie peux faire peur mais au moins tu sais ce que tu as, et tu vas pouvoir avoir un traitement...

Merci de votre accueil
Des questions , j'en ai tellement
Combien de temps mes doigts vont rester insensible ?
Et les décharge électrique que j'ai quand je baisse la tête?
Et la fatigue , foutu fatigué

tu sais, aucune sep n'est semblable, certains signes arrivent et repartent, d'autres ne font que s'atténuer, une chose est sure, la fatigue, la contrariété, augmentent ces symptômes. il y a des traitements pour ces douleurs, quand ça fait trop mal, demande à ton neuro parce que ton toubib est franchement pas au top, ou change de toubib lol
ça va te paraitre surprenant, à force de les avoir on finit par les oublier bien souvent. peut être aussi parce qu'on sait qu'on n'a pas le choix si on veut essayer de vivre le plus normalement possible.

tu viens d'être diagnostiquée, tu t'es pris une sérieuse baffe, il faut déjà la faire passer, c'est la phase d'acceptation, puis viendra la phase d'adaptation. selon la personnalité des gens, selon la forme de la sep, ça dure plus ou moins longtemps, mais dis toi que tous, nous avons gravi ces échelons, et que si tu as fait le tour du forum, tu verras que nous aimons rigoler, se moquer de soi, bref des êtres bien en vie.

il te faut aussi faire le deuil du passé, et vivre au jour le jour, il y a des choses que tu faisais, mais que tu ne peux plus faire aussi bien. oublie les c'est du passé, et pour l'avenir, tu peux très bien passer sous une voiture, nul ne connait son destin, alors profite au maximum des jolies choses de la vie. bref, pratique le carpe diem à haute dose (cueillons dès aujourd'hui les roses de la vie)
ici tu pourras dire des choses que tu ne pourras dire à personne d'autre car personne ne comprend la sep, voila le but de ce forum, tu peux te lâcher, te plaindre, tu trouveras toujours quelqu'un pour t'écouter et te répondre.
alors à bientôt

Merci Fafa
Je dois revoir le neuro mardi , pour une hospitalisation pour la PL , ensuite pour le généraliste j'attends d'avoir tout les réponses et un traitement pour aller lui dire qu'il c'est bien planté
J'ai oublié de préciser que ma tante maternelle a un SEP depuis 20 ans . Malheureusement elle c'est replie sur elle , et elle ne désire plus être en contact
Voilà encore merci fafa
Bon je vais m occuper de mes enfants

Bonsoir Je suis moi et

Bonsoir , defcom
Bizarre , j'ai envie de pleurer et de crié .
J'ai envie de changer d'air et faire le tri dans ma vie , surtout niveau amis .
Je suis la bonne copine , que enfants n appelle quand on a un problème avec le mari ou les collègues.
Moi je ne raconte pas ou peu mes soucis , bon la je risque de me lâcher un peu beaucoup sur le fofo
Je n'arrive pas moi qui était soulager mardi en sortant de la clinique , je me rends compte que je me voile la face .Mon mari essayer de comprendre enfin il me le dit , nos enfants , pour le moment je ne leur dit rien .
J'ai vécu longtemps sans savoir avec les douleurs et aujourd'hui que je suis presque sur de mon sort bah je me dis que de ne pas savoir été peu être mieux .

Hello

Tu viens d'apprendre le diagnostic et effectivement c'est un moment difficile a passer.
Les émotions s’enchaînent on ne sais plus très bien ou l'on est.
Notre maladie la sep porte un seul nom pour des réalités quotidiennes bien différentes.
Sur ce forum certains ont des formes agressives de la maladie d’autres des formes plus légères...
On ne peux pas prédire la durée de tes symptômes, on essaie de partager nos petites astuces au quotidien pour en diminuer les désagréments.
Pour la fatigue en ce moment je suis au top

ça, c'est le second effet kiss cool, je suis moi. la giffle tu commence à la sentir, maintenant il va te falloir accepter d'être ce que tu es, beaucoup d'amis vont prendre la fuite, ça va te permettre de faire le tri tu reconnaitras ainsi les vrais amis, faut croire qu'ils ont peur que ça soit contagieux.
mais tes soucis, il va falloir les sortir maintenant, tu en auras besoin, parler , ne pas chercher pourquoi toi, c'est le destin, à la naissance tu avais 1 chance sur 1000 de l'avoir, mauvaise loterie.

et c'est la qu'on intervient, les non sépiens ne veulent pas entendre parler de maladie, c'est normal, ici on est tous sépiens, et on a vécu ça, alors on est la, à ta rescousse.
et si ça ne suffit pas, tu te feras aider par un psy qui te remettra sur les rails; comme tant l'ont fait avant toi.
montre toi forte, et ne baisse jamais les bras, sinon elle va prendre la priorité sur ta vie, pense très fort à tes enfants, à ton mari, ça t'aidera. regarde ce qui est beau dans la vie, la nature, ta famille, et relativise, il y a bien pire que la sep.
et si tu as envie de pleurer, pleure, un jour tu n'auras plus de larmes et tu remonteras tes manches.

tu sais, j'avais 19 ans, en 69, 2 toubibs sont rentrés dans ma chambre à l'hôpital, et comme ce sont bien souvent des lâches ils se sont parlé entre eux en baissant les yeux, c'est la sep, il n'y a rien d'autre à faire que lui donner de la vitamine B1 , bonne chance mademoiselle, c'est une maladie neurologique grave, incurable, nous sommes désolés. c'était le seul traitement de l'époque.
alors des larmes oui on en a, et c'est normal, on a l'impression que tout s'effondre.
et 46 ans plus tard, je suis toujours la. et sur mes jambes.
bonne soirée à toi.
nooki , je viens de voir que tu avais répondu en même temps, joli ton costume de super sepienne

@ Nooki :

Je te comprends tellement, on m a tellement dit pendant des années, familles, amies ,collègue et le pire les médecins que j étais hypochondriaque, que lorsque l on m'a annoncé ma sep il y a 1ans et demie , j étais dévastée mais presque soulagée aussi et en colère apres les médecins qui m'ont fait croire pendant des années que tout été dans ma tête, le stress....certes c est bien dans ma tête mais pas de la façon dont ils m ont fait croire pendant tant d annees ....
Courage
Bien à toi
Sophie

malheureusement soso, c'est du le plus souvent à internet, ils adorent aller dans les sites médicaux, et il suffit de taper douleur pour tomber sur la sep, mal décrit, alors ça attire les hypocondriaques et les toubibs finissent par penser hypocondriaque. ils en voient nettement plus que de sépiens.
et ce sont les sépiens qui en payent les frais.
quand j'ai changé de neuro après mon déménagement, quand j'ai dit sep, le neuro a levé les yeux au ciel en soufflant, avant même d'avoir vu mon IRM et que je lui dise que l'avais depuis si longtemps. il s'est vite calmé quand il a vu le signe de babinsky pendant le bilan et qu'il a remarqué que j'étais horripilée (poils des bras toujours dressés), signe dont on parle peu. après seulement, il a regardé l'IRM. et j'ai eu droit à un "bah elle est pas récente cette sep"

c'est dommage tout de même d'en arriver la.

Bonjour , les amies
Aujourd'hui , sortie en famille , bon fatigué mais bonne journée quand même
Voilà Sophie , c'est le mot psychologique que tout le monde ta tellement rabâcher , que j'ai fini par croire que j'avais vraiment un problème PSY
Je me dis que c'est une maladie , tellement complexe ... que c'est la chance qui m'a fait tombe sur un neuro a l'écoute
Voilà , j'espère que votre journée a été aussi belle que la mienne-

Bonjour à toi et bienvenue,

Pour moi, les choses électriques quand on penche la tête , appelé syndrome de l Hermitage est resté 2 mois puis plus rien, sauf quand je prends une douche tres chaude, alors ca revient quelques minutes.
La plupart de tes symptômes vont s attenter, probablement... On n en sait rien mais dans la grande majorité des cas, la première use ne dure que quelques semaines.

N oublie pas de boire beaucoup d eau avant ta ponction lombaire, ça aide au mal de tête!!
Ca va aller...un jour à la fois..

bienvenue à toi

syndrome de l'hermite pas hermitage lol misty, voila un bel exemple de signe cognitif !!

Bonjour
Alors aujourd'hui j'ai revu le neuro . Et après étude des IRM bingo c'est bien la SEP
Bon j'attends l'appel de l'hôpital , pour faire les examens .Il m'a dit que je vais rester entre 3 a 5 jours
Voilà les derniers news
Encore merci à vous!!

Bonjour,
Alors aujourd'hui, j'ai reçu ma convocation pour l'hospitalisation .Donc lundi 9h00 bilan sanguin, ensuite PL et 3 jours de Flash Solumedrol
Voilà les news, si vous pouvez m'expliquer le Flash de solumedrol

Salut "Tu es toi" ,
Alors voilà comment se passent les bolus de solumédrol.
On te pose un cathéter et tu as droit à 3 jours de perfusion (la perf dure entre 2 et 3 heures).
C'est une dose de cheval qu'on reçoit dans les veines, donc ils vont surveiller ta tension.
Tu auras ensuite un goût détestable dans la bouche, c'est normal.
Et tu devras suivre un régime sans sel et sans sucre pendant environ 8 jours.
Voilà, en gros, un résumé des festivités.
Bon courage pour la semaine prochaine.
A+.

alors, je suis moi, ça n'est pas partout pareil, mais on va dire en général.
ya des fois, on entre le matin, on nous pose une perf avec 1 g de solumédrol, quand elle est fini on s'en va. ça donne comme un gout un peu métallique dans la bouche qui part rapidement après le bolus. et on revient le lendemain et le sur lendemain
ya des fois, on le fait faire à domicile
ya des fois ou ya plein d'autres examens, donc ils vont garder les 3 jours.

les effets, c'est pas partout pareil.
yen a ça épuise
yen a c'est tout juste si on voit pas des éléphants roses, on est super énervé, et on ne va pas dormir pendant les 3 jours.
yen a , au bout de 2 jours, ça commence à aller nettement mieux
yen a, au bout de 3 mois , aucune amélioration.

bref ça ressemble à la sep, c'est jamais pareil d'une personne à l'autre.
en tout cas, mis à part les choses curieuses qu'on peut voir voler , ya aucun effet secondaire indésirable.

pour info, les éléphants roses et le bien fait en 2 jours, ça a valu bien des moqueries, parce que l'après midi je faisais un coucou et que je disais n'importe quoi, donc je m'en souviens, oui, c'est moi, lol. le reste c'est ce que j'ai pu lire sur le forum un peu partout.

ça c'est un croisement lol mirabelle, kikoo toi.

Coucou Fafa,
J'ai pas compris ton histoire de croisement, hihi.
Et moi, le goût du solu dans la bouche, je le garde presque 1 semaine, c'est super désagréable.
J'espère que tu vas bien ma belle.
Gros bibis.

bah on l'a posté quasi en même temps, mirabelle, riiires, un peu plus et on se rentrait dedans. voila l'histoire de croisement
et en plus les réponses sont complémentaires, quoi faire de mieux !
sinon, je vais comme d'hab, toujours joyeuse et bien dans mes baskets. je reviens d'une balade de 5 jours dans une vieille traction, avec 25 autres tractions, et un froid de canard, et on a visité plein de trucs, et je suis vannée, mais c'est normal.
bibis.

C'est bien ce que j'avais cru comprendre Fafa.
Comme tu dis, nos réponses sont complémentaires, si on avait essayé, je pensais qu'on n'aurait pas pu faire mieux.
Contente de lire que ça va pour toi.
Bizzz.

Pareil pour moi, rien senti, pas de goût de quoi que ce soit, pas le moindre éléphant rose, 1° fois en hôpital de jour, 2° fois à la maison ça au moins c'est cool!
Et je ne recommencerai pas puisque ça n'a eu aucun effet, et qu'en plus je pense que j'ai une forme progressive..

Bonjour,
Alors fada t'y ma bien fait rire!! Hospitalisation sur 3 à 5 jours à Mondor , on verra si je vois des éléphants rose, j'espère juste que je vais retrouver de la sensibilité au niveau de mes doigts et du haut de mon corps.
Une autre question, j'ai lu que la PL ne servait pas à grand chose, alors pourquoi la faire ?

Fafa et non fada et merci le correcteur qui né corriger rien ! !

Alors, la première fois (4 jours de Solumédrol), j'ai pas eu le goût infect dans la bouche, mais (je sais pas si ça a un lien) j'avais en même temps une perf' d'un truc pour protéger l'estomac (inexium, peut être). La deuxième fois, pas d'autre médoc par perf (et effectivement, je rentrais chez moi tous les midis), mais ce goût, c'est franchement dégueu, prévois un chewing-gum ! Mais sinon, pour ma part y'a pas eu d'autres effets.
Pour la PL, faut vraiment rester allonger le plus longtemps possible après, pour éviter maux de tête/évanouissement... Bon courage !

Edit : je crois que la PL sert à vérifier si y'a une inflammation, et sans doute autre chose, mais je sais plus

je suis moi, tkt j'avais corrigé, mais j'ai l'impression que fada c'est mon second pseudo

oui, tayri, c'est à peu près ça, ça permet de dire que ya une inflammation neurologique quelque part, mais on ne sait pas ou, ça peut être viral aussi, une méningite se voit sur la PL par exemple. de toute façons la moitié des sépiens l'ont normale, alors elle est abandonnée petit à petit dans le cas de la sep.
c'est pas plus mal d'ailleurs.

J'ai déjà eu par 2 fois la PL enfin, bref faut bien faire marcher la mutuelle et la sécurité sociale
Fafa , tu m'éclate de rire a chaque fois, j'espère un jour pouvoir tourner en dérision, la maladie comme tu arrive à le faire

oh pour ça, ne t'inquiète pas, ça viendra, faut laisser le temps de s'y faire, mais tu as du remarquer que les sépiens avaient un mordant, et l'auto dérision, c'est une façon de survivre en tant qu'être humain.

Oui j'ai bien remarqué, en survolent le fofo , mais toi , si je peux me permet tu me éclat, même si tu à aussi, je suppose des moment de faiblesse qui son propre à l'humain, avec ou sans SEP
En tout cas, merci à toi , et aussi au autre .

Oui d'ailleurs, ça m'avais surpris, ma deuxième poussée était une névrite optique, y'avait pas trop de suspens (IRM positive + examens effectués avant...), mais 2 médecins qui m'avaient vu aux 15-20 (pas des neuro) voulaient me faire une PL... Au final, on a lâché l'affaire, mais j'aurais refusé, parce que je voyais vraiment pas l'intérêt...

You're welcome i'm me
Tu es la bienvenue je suis moi

Que la force soit avec toi

Bonsoir, les copains
Bon , j'ai vu mon généraliste, qui ma répète que les douleur était psychologie , il avait l'air bête quand même bon pas si bête, vu qu'il m'a gentiment demande si dans mon enfants ou plus tard j'avais pas eu de problème affective
J'ai l'impression que c'est lui qui à un problème psychologie
Voilà les amis
Bisous

Aujourd'hui, rien ne va
J'ai les bras lourds, j'arrête pas de pleure bordel de Me... . Déjà je ne sans plus mes dois depuis des mois , , je suis à bout de nerf !!!!!
J'étais en train de passer l'aspirateur et la plus de bras si des bras lourd et plein de fourmille, je suis resté sur une chaise 10 minutes à pleurer. C'est quoi et pourquoi ? ??

c'est un coup de fatigue, tu te reposes une heure et ça ira mieux. ça arrive à tout sépien ça, tkt pas, on s'y fait.

Fafa à raison, c'est chronique chez les sépiens, prend le temps de te reposer et ça ira mieux

Bonsoir
Alors, j'ai passé 9 jour , a l'hôpital
On ma fait 2 transfusion de sang , la PL . Testé de force .....
Examen du coeur et bien sur 5 jours de Bolus
J'ai vu plein de médecin et surtout, j'ai une névrite optique oeil gauche, de tout façon mon côté gauche et abîmé, je dois voir un généticien, et j'attends toujours les résultats PL et sang
Voilà, pour le moment je suis KO

Bonjour je suis moi !
Courage et abientot.

Courage et repose toi

Bonjour
Je suis un peu dubitatif, 5 jour de bolus et aucun amélioration....
Je me demandé si c'était vraiment indispensable ?

Gros calin pleins de réconforts sincèrement.

Tu es femme pour le gros calin? hein!
Lol,

Je, Nous sommes tous avec toi

Bonjour,
Alors la confirmation de la sep et faite depuis vendredi je suis sous Aubagio , bon la neurologue ma explique pendant 2h et vraiment elle la était super .Je doit faire une PS tout les 15 jours pendant 6 mois et il me reste 1 tests à faire pour ma névrite optique. J'ai retrouvé les sentation de mes menbete inférieur et supérieur juste les doigts.
J'espère que le traitement va me faire du bien
J'espère que vous allez bien, avec la chaleur de juillet, pas facile pour moi
Voilà
Bisous

Salut je suis moi,
Je pense que le ou la neuro doit avoir un grand role et on doit etre en confiance avec lui, ce qui a l'air d'etre le cas pour toi c'est cool!

Je vois que tu commence ton traitement Aubagio, tu pourras trouver des renseignements et/ou des questions que tu te pose ici viewtopic.php?f=79&t=11565

Salut "Je suis moi",
Avec la confirmation du diagnostic, ton généraliste va enfin arrêter de te parler de problèmes psychologiques, du moins je l'espère.
J'espère que tout va bien se passer avec l'Aubagio.
Cette chaleur caniculaire depuis 3 semaines, ça commence à devenir difficile à supporter, en effet.
Courage et