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khadija

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@ tous ceux sous biotine : Juste pour avoir de vos "news". Savoir komen se passe l'évolution de chacun avec kom "traitement : la biotine".
pier2
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Re: Medday

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@ khadija, bonjour.

Je viens de terminer le 5 ème mois, et j' ai l' impression de me sentir mieux, en règle générale depuis une dizaine de jours, station debout, marche (toujours avec deux béquilles, mais mieux), un peu tout quoi. A suivre.

Par contre, il me semble que les moments où ça va pas bien, c' est un peu plus amplifié, mais plus rare quand même. C' est mon ressentit personnel.

Il y a du mieux dans l' ensemble. Je fais aussi de l' exercice pour aider, et du kiné.
khadija

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@ "pier2" : Merci de ta réponse. Waw super eureuz pour toi ! Pourvus q ça dur.. Bonne continuation.
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Bashogun
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Re: Medday

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Ce sont de bonnes nouvelles, pier, ça fait plaisir !
Bonne continuation !
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Shubacka
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Re: Medday

Message non lu par Shubacka »

Presque 6 mois de prise, la mer est calme et le bateau coule normalement.

Plus sérieusement, comme Pier2, des hauts et des bas, en dents de scie et sans vraiment de raison.
Je note quand même une meilleure résistance à l’effort depuis quelques temps
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
khadija

Re: Medday

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Merci de ta réponse "Shubacka".
Pour toi aussi, la biotine malgré d bas é d hauts, finalement, elle apporte du bon.
Pourvus q ça dur.. Bonne continuation.
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Bashogun
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Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.

High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis
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For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.

La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-s ... rogressive
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Re: Medday

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@ bashogun : L'article q tu présente sur la biotine doit être super intéressant.. Mais moi, j'suis nul en anglais :cry: .
Pease, help me bashogun !
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Bashogun
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Bashogun a écrit :Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.

High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis
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For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.

La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-s ... rogressive
Je te traduis le titre et le 1er paragraphe (le chapô), Khadija :
"De la Biotine à fortes doses comme traitement de la Sep progressive
Depuis des années, les efforts de la recherche pour aboutir à des traitements efficaces de la Sep primaire progressive se sont révélés très frustrants. Alors qu'il existe 14 traitements traitements pour la Sep rémittente approuvés par le FDA (équivalent de l'AFSSA), il n'y a actuellement aucune traitement homologué pour la Sep primaire progressive. Heureusement, il semble qu'un nouveau traitement — ocrelizumab (Ocrevus), très proche du rituximab (Rituxan) — devrait être homologué en décembre 2016 à la fois pour la Sep rémittente et la Sep progressive primaire.
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Merci bashogun. C trop sympa. Ton geste me touche :oops: ..

Tu sais, j'vé te faire une confidence bashogun. Parfois, klk part o fond de moi, j'me dit k'1 jour.. peut-être, 1 "miracle".. É oups la sep oubliée. Mais, je c, c un rêve. C mon rêve. É, j've y croire !..
C pas facile d'être malade.. De se voir se dégrader.. Mais, c ainsi, c ce ki m'est destiné..
On dit souvent kil y à pire. Certes, cependant aujourd'hui j'suis dans cette état. G une maladie dite dégénérative. Et demain, alors ??..
Ct mon "petit moment de libération".

Escuz moi, je ne veux surtout pas "pourrir" ce poste.
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Re: Medday

Message non lu par Bashogun »

Comme je te comprends, Khadija !
Ce n'est ps facile tous les jours, et la fatigue nous rend plus fragiles. L'avenir est plus incertain, c'est d'ailleurs ce qui m'a conduit à épouser ma femme - après 25 ans de vie commune.
Mais il ne faut pas perdre espoir, avancer malgré tout. Et je me dis qu'il faut profiter de tous les moments pour apporter un peu de lumière autour de soi. Un petit geste, un petit mot, un sourire, rien que ça peut aider.
Porte-toi bien.
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Re: Medday

Message non lu par Mallorie »

Bashogun a écrit :
Bashogun a écrit :Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.

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For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.

La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-s ... rogressive
Je te traduis le titre et le 1er paragraphe (le chapô), Khadija :
"De la Biotine à fortes doses comme traitement de la Sep progressive
Depuis des années, les efforts de la recherche pour aboutir à des traitements efficaces de la Sep primaire progressive se sont révélés très frustrants. Alors qu'il existe 14 traitements traitements pour la Sep rémittente approuvés par le FDA (équivalent de l'AFSSA), il n'y a actuellement aucune traitement homologué pour la Sep primaire progressive. Heureusement, il semble qu'un nouveau traitement — ocrelizumab (Ocrevus), très proche du rituximab (Rituxan) — devrait être homologué en décembre 2016 à la fois pour la Sep rémittente et la Sep progressive primaire.
Lolo sur la page fb est venue témoigner du fait qu'elle commençait la biotine à forte dose. Je pense qu'elle ne manquera pas de revenir nous faire part de son retour d'expérience.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/
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Re: Medday

Message non lu par Bashogun »

La presse anglophone continue de parler de la Biotine (Ocrevus).
Un extrait avec quelques données.

Un traitement révolutionnaire dont vous n'avez jamais entendu parler
Image
Pendant l'essai clinique sur lequel se fonde la demande d'homologation auprès de la FDA, l'Ocrevus (Biotine) a atteint son but premier en réduisant le risque de progression du handicap de 24% et 25% à après respectivement 12 et 24 semaines [NdT : il y a peut-être une petite erreur dans l'article entre semaines et mois]. Plus encourageant encore, la réduction très significative des lésions cérébrales mesurée par IRM. (...)
Il apparaît que l'Ocrevus est aussi efficace pour la majorité des patients atteints de Sep rémittente. L'étude d'homologation montre une réduction de 47% du taux de poussées annuelles par rapport au Rebif.


L'intégralité de l'article, en anglais :
http://www.chronicdiseases.info/revolut ... osis-drug/
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Re: Medday

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@ "bashogun" : J'suis d'accord avec toi kan tu dis kil ne faut pas perdre espoir, avancer malgré tout. Profiter de tous les moments.. Merci :wink: .

@ mallorie : Peut tu dire à lolo q je né pas fb et q je serais eureuz kel vienne sur le forum témoigner concernant la biotine..
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Re: Medday

Message non lu par zen2010 »

Bonsoir,

Après plus d'un an à prendre 300 mg/jour de Biotine, je me sentais vraiment mieux et je commençais à imaginer des projets , qui me semblaient irréalisables dans un passé proche.....et la chaleur d'aujourd'hui a fait renaître tous mes symptômes.

Du coup, retour à la case départ trotriste
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Bonsoir "zen2010" !

Tu dis :" la chaleur d'aujourd'hui a fait renaître tous mes symptômes."
C peut-être passager. Il ne faut pas te baser sur un jour..
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Bashogun
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Re: Medday

Message non lu par Bashogun »

zen2010 a écrit :la chaleur d'aujourd'hui a fait renaître tous mes symptômes.
Du coup, retour à la case départ trotriste
Bonjour Zen,
Ce n’est pas nécessairement un 'retour à la case départ'.
La chaleur pour nous peut déclencher ce qu'on appelle le phénomène d'Uhthoff, c'est-à-dire une réactivation, mais transitoire, de certains symptômes. C'est bien pour cela que les bains chauds, et de manière générale la chaleur, nous sont déconseillés. Il faut donc se protéger de la chaleur lorsque celle-ci peut conduire à une élévation de la température du corps.
Où en es-tu aujourd'hui ? Si la chaleur est moins forte ou si tu t'en es mieux protégé, tes symptômes devraient s'être calmés de nouveau.
Bien à toi.
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Re: Medday

Message non lu par zen2010 »

Merci pour vos conseils Kadija et Bashogun,

En fait, je me suis très mal exprimé :)

Quand je parlais de la "chaleur d'aujourd'hui", je pensais de manière globale au retour de la chaleur.

Effectivement, il faut se protéger, mais ce n'est pas évident quand la montée de la température vient du climat...
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Q penser 2 la biotine par rapport à tes dires.. Escuz, mais, j'suis perdue "zen2010"..
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Re: Medday

Message non lu par Bashogun »

zen2010 a écrit :Effectivement, il faut se protéger, mais ce n'est pas évident quand la montée de la température vient du climat...
Bonjour Zen,
c'est toute la difficulté de notre condition : il nous faut du soleil, pour la vitamine D, mais la chaleur ne nous est pas recommandée...
Chapeau, boire abondamment, ombre, etc. Tout pour éviter une élévation de la température du corps, ce qui est loin d'être simple !
Mais où es-tu pour que la chaleur ait réactivé tes symptômes ?
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Re: Medday

Message non lu par zen2010 »

Bonjour,

@Khadija: Ce que je voulais dire, c'est que Biotine ou pas, il faut éviter la chaleur!

@Bashogun: je suis à Lyon, où le soleil tape très fort. Et quand mon supérieur m'invite à déjeuner en terrasse et que je "cuis" au soleil, le résultat n'est pas génial au niveau de mon état.
Il va falloir que je trouve des stratégies pour éviter les coups de chaud.
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Bonjour "zen2010" ! Ok, j'comprends mieux..
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Re: Medday

Message non lu par Bashogun »

zen2010 a écrit :@Bashogun: je suis à Lyon, où le soleil tape très fort. Et quand mon supérieur m'invite à déjeuner en terrasse et que je "cuis" au soleil, le résultat n'est pas génial au niveau de mon état.
Il va falloir que je trouve des stratégies pour éviter les coups de chaud.
Ton supérieur n'est pas au courant de tes soucis de santé ?
S'il l'est, je pense que tu purrais lui expliquer le problème que peut te poser une trop forte chaleur et lui faire comprendre qu'un parasol, ne serait-ce que pour toi, te protéger du soleil sans l'en priver serait ô combien préférable.
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Re: Medday

Message non lu par zen2010 »

Bonjour tout le monde,

Vu que je n'arrivais pas à avoir des retours de patients sous Qizenday depuis 3ans et plus: j'ai contacté le labo Medday directement :P (en leur expliquant que la biotine avait/a un effet positif sur moi)

Dans la réponse du médecin que j'ai reçu (en bleu), il y a des choses interessantes:
"Bonjour,
Nous recevons quelques témoignages comme le vôtre et nous pensons que les patients qui ont un bénéfice initial le gardent pour l’instant.
Les données de suivi des patients sous Qizenday seront communiquées lors du congrès de l’ECTRIMS en octobre prochain à Paris.
Nous sommes heureux du résultat que vous nous rapportez et vous souhaitons qu’il se maintienne.
Bien cordialement
******, MD
Medday pharmaceuticals SA
Chief Operating Officer"


1) Pour l'instant, les patients ayant connu un effet positif, l'ont conservé.
2) Il y aura un congrès de l'ECTRIMS en Octobre et nous auront plus de retours, pas seulement sur le Qizenday, mais aussi d'autres traitements comme l'Ocrelizumab.

A+
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Re: Medday

Message non lu par Bashogun »

Bonjour et merci pour l'info, Zen.
il sera intéressant de voir s'il y a des résultats issus du suivi des personnes sous Biotine lors de ce congrès.
Pour le moment, il me semble que c'est plutôt mitigé et très variable selon les personnes qui en profitent.
zen2010 a écrit :en leur expliquant que la biotine avait/a un effet positif sur moi
C'est pour cela que l'emploi du présent et de l'imparfait dans ta phrase m'intrigue. Tu as senti une différence, en positif ou en négatif, durant ces 3 ans ?
Bien à toi.
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Re: Medday

Message non lu par zen2010 »

Hello Bashogun,

Désolé pour la confusion.

Je voulais simplement dire, en employant le passé et le présent, que j'ai connu des améliorations et que je continue à en avoir.

A+
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

@ "zen2010" : Jte souhaite q les améliorations q tu continues à avoir perdurent..
Moi j'attends tjrs la biotine..
Ma neuro m'a proposé pe_être l'Ocrelizumab, disponible m'a telle dit pour la fin 2 l'année.
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Re: Medday

Message non lu par zen2010 »

Hello,

Comme promis dans un autre message, voici un compte rendu rapide de mes IRM (cerveau+moelle) après plus de 2 ans sous biotine à haute dose (300mg/jour):

IRM cérébrale:
- Lésion de 3 mm clairement visible en 2015: quasi indétectable suite à IRM récente
- Pas d'évolution concernant des hyper-signaux de 2 mm visibles en 2015

IRM médullaire:
-Pas d'évolution concernant les deux lésions de 6 mm visibles en 2015

A+
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