Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

épuisée...
au bord de l'explosion
et complètement surchargée
Je viens donc de prendre la décision de mettre un terme provisoire à ma rééducation, qui ne m'apporte strictement rien er me fait perdre mon temps, alors que j'ai en plus tellement de choses à faire à la maison.
Ca fait du bien de prendre cette décision

Voilà, post qui n'apporte pas grand chose, mais tant pis

j'espère que tu changeras d'avis, la kiné ça ne fonctionne pas du jour au lendemain, tu sais c'est une maladie neuro musculaire, si on ne fait pas travailler ses muscles c'est la cata assurée.
mais tu es tout à fait libre de ton choix, je ne te critique pas

Je sais bien

(mon mari est kiné - il ne me laissera pas sans suivi)
Mais on a de gros soucis avec ma kiné au centre et elle ne comprend pas du tout ce qu'il faut faire de moi. donc je suis pour le moment dans un état pire qu'avant.
Je dois voir le médecin rééducateur, je vais voir avec elle ce qu'on envisage. Il y a un cabinet dans mon village, c'est une piste que je vais creuser.

ah la je te suis mieux serafine, oui , il faut trouver un bon kiné.

oui, je dois avoir une grosse discussion avec le médecin.
Là, je me mets dans un état pas possible pour jongler avec mon boulot (mi-temps), mes enfants et la rééducation, qui ne sert à rien.
Or je suis déjà bien active, je travaille et j'ai 7 enfants

Je viens de décider d'arrêter parce que je me suis emportée sur les enfants ce matin pour arriver à l'heure chez la kiné alors que je fais plus de boulot musculaire chez moi. Un comble.
Et depuis deux jours, je recommence à avoir des décharges électriques terribles dans la jambe droite, je déteste ça et ça n'arrange rien à mon moral.

il y a des traitements pour les décharges électriques, serafine, demande à ton neuro, ou à ta toubib si elle s'y connait un peu dans la sep. ça te soulagera.

oui, mais ça fait plus d'un an que je n'en avais plus eu. presque deux ans, je pense...donc je n'ai rien à la maison.
Je prenais du neurontin, mais comme j'allaite ma dernière, c'est en pause pour le moment

Idem que toi Seraphine, 30 séances de kiné au début et j'ai décidé d'arrêter. L'impression plus de lui remplir les poches que d'obtenir quelque conque avantages, il me faisait faire des exercices pour la muscu.... Pfffff

Et depuis mon état n'empire pas.

Je n'ai jamais fait de kiné pour la SEP,deja le kiné du patelin ou j'habite fait beaucoup dans les trucs avec de l'életricité,perso,aucun interêt ...
Et puis,0,50€ de franchise par séance de kiné,non merci,la

de ministre qui a pondu cette loi a la con,le jour ou je la croise ...

Ne te fâche pas Defcom, pas bon pour la sep

j'ai rdv chez le médecin rééducateur la semaine prochaine et je vais lui en parler.
C'est surtout une question de fatigue. Faire 35mn de route pour une séance de kiné qui ne sert à rien puis revenir, ça n'a pas bcp de sens.
Et à cause de la fatigue, mon état se dégrade. (classique, je pense)

Pour couronner le tout, comme je tombe, ça leur fait peur donc ils ne me font pas travailler la marche (je suis tombée plusieurs fois en rééducation)
Mais moi je VEUX travailler la marche et l'équilibre.
Finalement, je pense que je vais m'acheter des outils pour travailler chez moi avec mon mari.

Defcom, je ne comprends pas les 0,50 de franchise...concrètement ça veut dire quoi?
et oui, ne pas s'énerver...zeeeennnnn

seraphine a écrit :Defcom, je ne comprends pas les 0,50 de franchise...concrètement ça veut dire quoi? et oui, ne pas s'énerver...zeeeennnnn

En France, ils sont pris en charge à 100% mais maintenant, ils doivent tout de même payer 0,50.

En Belgique, c'est différent. Il faut tout de même penser à l'intervention de l'assurance hospitalisation si tu en as une.

Je n'ai pas encore reçu de facture...aucune idée de ce que ça va me coûter

et mon assurance hospitalisation ne couvre pas ces soins-là

En es-tu certaine ? Normalement, pour la sep (et certaines autres maladies), l'assurance rembourse la totalité de ce qui n'est pas remboursé par la mutuelle (même en dehors de l'hôpital) à condition de leur envoyer, tous les ans, un certificat disant que tu as la sep.

Non je ne savais pas

j'ai une garantie maladies graves, ça doit être ça alors

Defcom a écrit :Je n'ai jamais fait de kiné pour la SEP,deja le kiné du patelin ou j'habite fait beaucoup dans les trucs avec de l'életricité,perso,aucun interêt ...
Et puis,0,50€ de franchise par séance de kiné,non merci,la de ministre qui a pondu cette loi a la con,le jour ou je la croise ...

j'ai jamais rien payé chez le kiné, pourquoi il te prenait ça? faudrait peut être en voir un autre. il ne me fait de l'électricité que quand ya tendinite, pour le reste c'est équilibre, rééducation des mains, élongations et musculation.

La sécu nous laisse payé 0,50 euros mm si en ALD jusqu'à 50 euros de ta poche, après ils te remboursent la totalité. Pour ma part les 50 euros st atteints très très rapidement... Malheureusement

alors, si je comprends bien, c'est pas partout pareil, je ne débourse rien. il faut dire que mes ordonnances sont de 6 mois renouvelables. c'est peut être pour ça.

Non Fafa, c'est partout pareil, tu ne paies pas ton kiné ou ton pharmacien, c'est prélevé sur tes remboursements sécu. Par exemple, moi sur mes indemnités journalières, ils prélèvent leur sous jusqu'au 50 euros...

tant qu'ils prélevent et que ça ne me retire pas d'argent sur mon compte en banque, j'avoue que je m'en fiche. pour les indemnités journalières, je touchais salaire plein, ma mutuelle compensait , donc je ne regarde pas le pourquoi du comment tant que mon compte ne bouge pas.
donc je ne paye pas le kiné les toubibs, les analyses, et on ne me pique pas d'argent, tout baigne. je ne vais pas chercher plus loin. c'est leur salade pas la mienne.

Vérifie bien qd mm Fafa, tu pourrais avoir des surprises

oh je gère mon compte sur internet, rien ne m'échappe, et depuis le temps que je fais de la kiné, je l'aurai remarqué, j'ai rarement des remboursements, car je ne suis jamais malade autrement, mais je n'ai jamais de retrait. je suis handicapée à + 80% permanente, c'est peut être la raison, je ne sais pas. mon ALD date de 97 permanente, ça vient aussi peut être de la. l'ordonnance a été faite en première intention par un neuro, qui sait. et surtout la kiné est à vie le toubib de la sécu l'a marqué sur mon dossier quand je suis allée la voir en 2007. renouvelable tous les 6 mois. tout ça fait peut être que... et si on y rajoute la date de début de la sep, marqué aussi sur mon dossier .

tu sais on a droit normalement à une ambulance couchée pour 150 km sinon faut faire des dossiers pas possibles, convocations etc, chez moi on me la donne pour 1700 km AR sans aucune remarque, sans convocation.
faut dire des comme moi, yen a plus beaucoup. l'exception qui confirme la règle comme m'a dit mon neuro la dernière fois

et j'en ai pas fini. c'est du aussi à la quantité de sport que j'ai fait, cette rare longévité ou alors Il m'a oublié la haut. mais j'aimerais tout de même partir bientôt, c'est trop long, 45 ans voire 50 si on compte la première poussée non reconnue à 13 ans, beaucoup trop long.

Tu sais Fafa, je suis en ALD depuis 45ans pour le diabète et ALD aussi pour la sep et je paie les 50 euros. Maintenant, le fait que tu sois à 80% peut, en effet expliquer les choses. Tu ne paies pas non plus de redevance télé à ce niveau là... Normalement

Par contre, pas envie de partir et le diabète, c'est bcp plus hard à vivre

ah peut être zawatta, je ne paye pas la redevance , et j'ai une demi part de plus sur mes impots. ça doit être ça.
tout le monde paye sinon pour le kiné? tu dis 50 euros mais c'est sur combien de séances?
pour le diabète, mon père et ma mère étaient diabétique je n'avais pas l'impression que c'était si hard. c'était le contrôle régulier, l'insuline pour l'un et le glycophage pour l'autre mais ils vivaient normalement, mangeaient normalement. ça n'avait pas l'air de les gêner plus que ça. ça doit dépendre des cas. comme pour la sep.

Je pense qu'il y a des tas de diabètes, comme des tas de myopathie et des tas de sep

Dans les myopathies, apparemment je suis aussi un cas spécial parce que normalement on n'a pas de problèmes neuro dans les myopathies, alors que j'en ai. Donc on ne sait pas trop quoi faire avec moi...C'est ce volet qui avait fait penser à une sep au départ, mais en l'absence de plaques, la neuro a fait marche arrière et on ne sait toujours pas à quoi les douleurs et diplopie sont dues. Mais pas grave, je gère

Après, pour les impôts, et tout le reste, c'est un grand mystère. Je suis belge donc je ne peux pas parler du système français, mais j'ai reçu par ex l'an dernier un attestation de handicap de 66% permanente sans avoir rien demandé (et les avantages qui vont avec), alors que je demandais juste une carte de stationnement au départ et l'ouverture d'un dossier pour aménager mon domicile. C'est parfois surprenant

en tout cas c'est super, sérafine.

Non Fafa tes 50 euros st répartis entre le kiné, ordonnance, divers examens etc etc

Le diabète selon la durée laisse des séquelles, rétinopathie diabétique (si pas de laser, je serai aveugle aujourd'hui). Pour être dans une petite chaise, pas besoin de la sep, pour la cécité pas besoin de la sep, pour un AVC, pas besoin non plus, en gros entre les 2 maladies 2 fois plus de risques. Tout a une influence sur le diabète et soit t'es en hypo et ton corps se bat pour survivre, soit en hyper et ton corps se bat pour éliminer le sucre et comme on est toujours entre les 2, bah ton corps se bat tout le temps. je vois un cardio depuis belle lurette, mes artères st régulièrement analysées de près. Pour conduire faut que tu fasses attention, si hypo aussi. Qd tu en fais une tu es dépendant des autres, plus rien ne fonctionne. Les reins st évidemment très exposés, il n'est pas rare de finir par des dialyses. Et le traitement insulino dépendant, pour moi 4 injections tous les jours (parce que je me suis battue, sinon les toubibs m'en auraient bien fait faire d'avantage) et glycémies régulières plus tous les médocs pour cœur, sang etc etc). Et pour finir par l'infarctus qui est au dessus de ma tête aussi. Bon à part ça, tout va bien

Tu as une myopathie de Duchenne Sérafine ? C'est qd mm une maladie neuromusculaire, non ?

non ce n'est pas duchenne, la mienne est bcp moins grave

j'attends les résultats d'une biopsie pour avoir un nom précis. mais on sait quels muscles sont atteints (épaules, bassin et cuisses, releveurs du pied, diaphragme, muscles occlue moteurs)

Zawatta a écrit :La sécu nous laisse payé 0,50 euros mm si en ALD jusqu'à 50 euros de ta poche, après ils te remboursent la totalité. Pour ma part les 50 euros st atteints très très rapidement... Malheureusement

Ce qu'il faut savoir,c'est qu'il y a 2 compteurs avec un plafond de 50€ maxi chacun. 1 pour les boite de médoc entre autre et un pour les transport en vsl,kiné etc .
En clair,les 2 associés,ça fait 100€,avec ou sans ALD.

Je ne suis pas sûre Defcom, je vérifierai ça et je vous dirai

Ok Séraphine, tu nous dis oui

Defcom a écrit :
Zawatta a écrit :La sécu nous laisse payé 0,50 euros mm si en ALD jusqu'à 50 euros de ta poche, après ils te remboursent la totalité. Pour ma part les 50 euros st atteints très très rapidement... Malheureusement
Ce qu'il faut savoir,c'est qu'il y a 2 compteurs avec un plafond de 50€ maxi chacun. 1 pour les boite de médoc entre autre et un pour les transport en vsl,kiné etc .
En clair,les 2 associés,ça fait 100€,avec ou sans ALD.

alors c'est à ne rien y comprendre tu es en invalidité +80% ?
je viens de regarder sur mon compte améli, j'y vois que je suis remboursée pour le dentiste, l'ophtalmo, le neuro en ville100% la gynéco, le solde par la mutuelle, je ne paye pas les médocs, mais c'est pas cher , pour les somnifères donc hors ALD ya la mutuelle et je ne paye pas, c'est la mutuelle qui paye pour moi, pas de traitement de fond, mais je ne vois aucun retrait.
et j'ai kiné, vsl, ambulance couchée. sans rien payer. ni retiré de mon compte. votre mutuelle ne rembourse pas le reste?
mais j'ai remarqué que pour avoir 1.part1/2 à déclarer (seule) pour réduire les impots, les musées gratuits, etc, il faut la carte d'invalidité orange soit + 80%
ça serait du à ça? je vais en parler à mon kiné vendredi, il doit savoir. mais ces 100 euros, ils vous sont remboursés par la suite? qui est à 80% ici pour me renseigner?

Perso je ne suis pas à 80% et donc je pense que ceci explique celà. Maintenant 50 euros / an alors que je coûte entre le diabète et la sep, très chère à la sécu, je ne vais pas râler nan plus, hein ! Il y a des pays où c'est "tu te démerdes" alors je ne vais pas cracher dans la soupe non plus

oui, c'est ce que je me dis, on est bien lotis

je discutais avec des gens atteints de myopathie mais vivant aux US, et eux passent certains des examens (remboursés ici) seulement si l'assurance le prend en charge. Et les prix sans remboursement sont vraiment colossaux

Zawatta a écrit :Perso je ne suis pas à 80% et donc je pense que ceci explique celà. Maintenant 50 euros / an alors que je coûte entre le diabète et la sep, très chère à la sécu, je ne vais pas râler nan plus, hein ! Il y a des pays où c'est "tu te démerdes" alors je ne vais pas cracher dans la soupe non plus

tres bel exercice de relativisation, zawatta, bravo.

Je suis au bout de mes forces ce soir...et j'en ai ras-la-casquette

mes jambes sont mortes, elles ne suivent plus, j'ai mal et le moral dans les chaussettes. Que je déteste me voir comme ça

Fafa

Rhaaaaaaaa Séraphine, il y a des jours comme ça... En plus le temps n'aide pas, mais garde courage surtout

comme dit zawata, la forme ça va, joséphine, ça vient un jour on est bien, le lendemain c'est la cata.
comme le reste , on finit par s'y faire.

bon, pour le souci des 50 euros j'en ai parlé ce matin à mon kiné,
il faut que la kiné fasse partie de l'ALD ce qui n'est pas forcément la raison, donc bien spécifier conséquences de la sep, sur l'ordonnance, et ALD, et, effectivement il faut un fort handicap, mais aussi avoir eu au moins une ordonnance d'un neuro, indiquant bien ALD
par contre on peut aller en discuter avec le médecin de la sécu, en expliquant bien que le fait de faire de la kiné retarde aussi les séquelles, et permet de marcher plus longtemps. que ces séances ne concernent que la sep.
et si on a tout ça, on ne paye rien. tout est pris à 100%.
voili voila.

Bah pourtant j'ai tout ça, mouaaaaaa....

Et je paie mes 50 euros tous les ans

je ne fais que répéter mon kiné, il a dit fort handicap, mais c'est vague. tu devrais peut être demander au médecin de la sécu si ça dépend du taux de handicap. c'et 50 e tous les combien? parce que vu que ça dure depuis longtemps, et a vie, ça doit couter un max !!

Pas plus de 50 euros/an Fafa.

et la mutuelle ne te rembourse pas sawatta?

Coucou seraphine !
Alors, niveau rééducation tu en né ou ??
Penses-tu q se soit une bonne choz d'avoir mi un terme a ta rééducation ??
Pourtant, g le meme sentiment q toi. Ca m'apporte strictement rien et ca fait perdre mon temps..
La, je vais faire de la rééducation. C komen, c kom chez le kiné mais en temps plus long, c ca ?
Jsuis contante parce kil y a un bail q g pas fait de kiné..
Et, jmattends o miracle é yora miracle inchallah (lol).. C un besoin !

au niveau rééducation j'en suis nulle part.
J'ai tout arrêté et j'ai raison, je vais mieux!
Je suis bien plus apaisée, bien plus calme, ne plus courir après l'heure, et rester prendre du temps pour moi à la maison.
j'ai pu repasser une manne de linge chaque jour! C'est idiot, mais faire une activité normale de maman normale, ça fait un bien fou. On savoure de petits plaisirs

en fonction des résultats du rendez-vous avec le médecin, on reprendre la rééducation ou bien je consulterai ailleurs. Je ne peux pas me permettre de me laisser aller de toute façon

fafalarousse a écrit :oh je gère mon compte sur internet, rien ne m'échappe, et depuis le temps que je fais de la kiné, je l'aurai remarqué, j'ai rarement des remboursements, car je ne suis jamais malade autrement, mais je n'ai jamais de retrait. je suis handicapée à + 80% permanente, c'est peut être la raison, je ne sais pas. mon ALD date de 97 permanente, ça vient aussi peut être de la. l'ordonnance a été faite en première intention par un neuro, qui sait. et surtout la kiné est à vie le toubib de la sécu l'a marqué sur mon dossier quand je suis allée la voir en 2007. renouvelable tous les 6 mois. tout ça fait peut être que... et si on y rajoute la date de début de la sep, marqué aussi sur mon dossier .

tu sais on a droit normalement à une ambulance couchée pour 150 km sinon faut faire des dossiers pas possibles, convocations etc, chez moi on me la donne pour 1700 km AR sans aucune remarque, sans convocation.
faut dire des comme moi, yen a plus beaucoup. l'exception qui confirme la règle comme m'a dit mon neuro la dernière fois et j'en ai pas fini. c'est du aussi à la quantité de sport que j'ai fait, cette rare longévité ou alors Il m'a oublié la haut. mais j'aimerais tout de même partir bientôt, c'est trop long, 45 ans voire 50 si on compte la première poussée non reconnue à 13 ans, beaucoup trop long.

comme toi fafa je âye rien du tout et rien est prélever sur mon compte je m'en serais rendu compte kine doc neuro j'avance jamais

a l'inverse la kine me fait du bien en ce moment je ne peux pas conduire donc j'y vais plus et je vois bien la différence nous sommes tous diff ya pas de doutes bon courage pour la suite

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