Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou tout le monde,
Pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis Mirabelle, SEP depuis 2012 et sous Tecfidera depuis 4 mois.
Je crée ce topic car j'ai un ami qui est sous Gilenya depuis la semaine dernière.
Il est vraiment mal, très nauséeux et a bcp de vertiges.
Son neuro lui a répondu : ça doit certainement être les effets secondaires, prenez des anti-nauséeux et attendez que ça passe.
Devant ce manque de réaction, mon ami me demande si ce qu'il ressent est normal et si cela va durer longtemps.
En ce qui me concerne, je n'ai aucune connaissance de ce traitement.
C'est pourquoi je me tourne vers ceux d'entre vous qui le prennent.
Ce serait très sympa de votre part si vous pouviez me faire un petit condensé de ce que vous avez vécu depuis le démarrage du Gilenya.
D'avance un grand merci de ma part (et surtout pour lui).

on trouve tout sur le forum, mirabelle !!

viewtopic.php?f=15&t=11530
bibis

Merci Fafa, je savais que tu allais être une des premières à répondre (et même que tu allais me dire ça ).
Je sais qu'il y a plusieurs topics sur le sujet, avec des orthographes différentes ou des petites nuances dans l'énoncé.
Mais je trouve qu'il n'y a pas grand chose là-dessus.
Il faut dire que je suis habituée au topic Tecfidera avec ses presque 100 pages, donc là, il y a matière à lire et à se documenter.
C'est pourquoi j'ai voulu tenter le coup pour voir s'il allait y avoir des réponses et afin de synthétiser un peu les pages que j'ai vus par ci par là.
En tout cas merci Fafa.
Gros becs.

personnellement je prends Gilenya depuis juillet 2012 et c'est un bonheur, une renaissance pour moi, même le neuro a trouvé mon évolution "encourageante" bref aucun effet secondaire ici sauf un pep's epoustouflant

Bonsoir
Je suis sous Gilénya depuis 2 ans,a part un léger éczéma en effet secondaire,c'est nickel

Merci à tout le monde pour vos réponses.

Lalaa et Defcom, je suis vraiment contente pour vous de lire que ce médoc vous réussit, tant mieux, c'est super

Bonsoir Fatima,
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre (et en ajoutant une petite présentation de toi en plus, c'est top).
C'est cool de lire que tu es contente de ce traitement

Bonjour,

Suis sous Gilenya depuis début Mars 2015, donc peu de recul, mais je n'ai aucun effet secondaire.

Tout se passe bien d'un point de vue clinique, ne reste plus qu'a passer mon examen chez l'ophtalmo le mois prochain pouir l'oedème maculaire.

A+ et bon courage.

Hello
Sous gilenya de puis fin 2012.

Pas de crise grave depuis (qq poussées moins fortes)

Pas de nausées au début pour moi ni de vertiges, juste une baisse du rythme cardiaque le 1er jour.
Parfois de grosses migraines.
Nez tout le temps bouché, baisse du nombre de globules blc stable autour de moitié de ce qu'il y a en étant sain, legere hausse des transaminases
Pas de séances de bronzette (conseil appuyé du dermato)
Oct une fois de l'an pour surveiller un éventuel oedeme maculaire
Sensibilité aux germes plus élevée
Si oubli d'un comprimé, se méfier le landemain à la reprise car coup de pompe juste après

Voilà c'est à peu pres tout

bonjour,
Sous gilenya depuis fin octobre 2013.
Un vrai bonheur par rapport à la fréquence des poussées auparavant. Par contre tout le temps crevée, les globules bien bas, quelques infections qui récidivent, migraines et vertiges qui sont pénibles au quotidien...
Néanmoins, j'estime que le jeu en vaut la chandelle, c le seul traitement qui, pour le moment, a un vrai impact sur le rythme de mes poussées, j'ai testé avonex, rebif, béta, copaxone, tisabri, sans effets positifs (nombre de poussées, intensités et localisation de celle-ci, imagerie avec beaucoup de lésions y compris moelle)...
depuis 1 semaine, 1 ère vraie poussée depuis plus de 18 mois de prise(ça faisait presque 20 ans que je n'avais pas connu ça!) , et bien que je sois très affaiblie (la canicule est passée par là), je la trouve moins forte, que ce que je pouvais faire auparavant...
Bon courage!