Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Un peu ras le bol de ma jambe droite ! Depuis pas mal de temps je ne suis absolument plus stable, j'ai la même démarche que quand je quitte les bars le samedi soir. Et c'est souvent cette fichue jambe droite qui fout tout en l'air ! c'est par elle que tout à commencer, et elle me le rappel bien.
En ce moment j’abîme tout mes bouts de chaussures parce que je n’arrive pas à lever correctement la jambe, je trébuche tout les 10 pas, marcher en ligne droite je sais même plus ce que c'est.
Les 5 premières minutes de marche encore ca va, après, tout fout le camp ! et je parle même pas de la fatigue en fin de journée...
Je pense de plus en plus à l'idée de prendre une canne dans les vrais mauvais jours.
Demain j'ai des amis qui viennent visiter ma ville. Ce qui veut dire balade à pieds dans les rues, ca va être la joie !

Bref j'en ai marre et je ne sais pas à qui en parler, sauf ici, avec ceux qui me comprennent et qui ne font pas juste qu'imaginer la galère que c'est.

Bref, bref. Mauvaise période.

Salut, pour moi c'est la gauche, mais j'en suis pas encore à ce point. J'ai eu 3 bolus de solumedrol il y a 1 mois et demi, donc je pense que j'en ressent encore les bienfaits ( à moins que se soit le nouveau truc que la neuro m'a donnée ), mais il est vrai que certains jours même si je traînais pas la jambe à ce point je me disais que peu être sa me soulagerait aussi. Après je pense que perso je n'aurais pas de honte ou remeurs à utiliser la cane si un jours j'en ressent le besoin, et que sa me soulage. En tout cas à par courage, je ne sais pas quoi dire, et même si c'est pas facile tu marche. Je pense que c'est déjà une bonne chose en soit. Moi ce qui m'a rendu le plus malheureux c'est quand je ne pouvais plus faire de moto à cause du syndrome de l'Hermite. Mais mon ami Lyrica a réglé ce problème. Bonne balade pour demain te fais de soucis et profite de tes amis.

coucou mely, si tu sens que la cane peut t'aider, fais le, surtout qu'il existe des modèles pliants tout colorés.
mais avant tout, fais tu assez de sport pour bien muscler tes jambes, as tu un kiné qui peut de faire faire les bons mouvements, c'est super important ça.
pour les chaussures abimées, ça vient du releveur du pied, une orthèse du pied peut arranger ça. ton médecin peut te guider la dessus.
mais pense surtout au sport, tu sais quoi? ça défatigue le sport, ça te donne la pêche. il faut marcher, à son rythme , mais marcher on commence sur de petites distances, et on augmente, et on a envie d'augmenter parce qu'on se sent mieux.
quand je n'en faisais pas, j'allais nettement moins bien que maintenant. j'ai rangé fauteuil, béquilles et cane. plus besoin, donc c'est mon conseil.
et le printemps arrive on va tous voir la vie d'un meilleur coté ici , l'hiver ça nous tue moralement.

C'est sur qu'avec le soleil on se sent mieux. J'ai quitté la Normandie il y a 6 ans pour m'installer à Perpignan et sa joue énormément sur le moral

tu as eu raison eliot, en seine et marne on a droit à 200 jours de brouillard par an. mais bon, j'allais pas partir toute seule la bas, ya mes enfants, mon homme, la bas à part le soleil, que je ne supporte qu'en petite quantité, bah je crois que je déprimerais plus. même si cette petite quantité nous fait un bien fou.

Je faisais du sport avant, la c'est vrai que depuis l’arrêt de mes études en septembre dernier j'ai totalement arrêter parce que pas suffisamment d'argent pour m'inscrire dans une nouvelle salle de sport (celle de la fac était hyper pas cher ) et je me suis laissé porter par tout ca, plus aucune activités sportive.
Mais j'ai repris... hier ^^ et vu que ce faisait hyper longtemps ça m'a totalement usé ! mais fière d'avoir fait la séance du début à la fin. J'espere qu'avec le temps ca ira mieux !

Eliot : oui c'est vrai tu as raison, je marche, même si c'est pas parfaitement bien, je marche =)
& le syndrome de l'hermite c'est quoi ?

Quant au soleil... Je vis en sarthe. On est pas super gâté de ce coté la. Mais le retour des beaux jours se fait sentir et c'est vrai que ca fait un bien fou !

Sur ce, c'est parti pour une journée de marche ! Souhaiter mon bon courage =)

se signe de l'hermite est une décharge électrique qui se produit quand tu baisses la tête rapidement, pour ton info, mély.

allez bonne marche, tu as raison ça fait du bien !!!!
bizzzzzzzzzz

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Oui pas que quand on baisse la tête moi c'était une catastrophe pour marcher, faire de la moto ou au moindre effort même minime. Après oui dès la baisse de la tête aie!!!!!

J'ai survécu !!!
En faisant des petites pauses régulières c'est passé nickel.
Juste a un moment il a fallut courir... Impossible pour moi en ce moment ! La reprise du footing c'est pas pour tout de suite.
Mais bon, je considère cette journée comme une petite victoire. Et même si je suis éreinté... J'en suis venue a bout !
Et maintenant dodo bien mérité.

Bravo, moi le diagnostique est tombé il y a 1 an et je pense qu'à la longue on apprend à connaître notre corps, et à faire ce qu'il faut pour que sa passe. Heureux que tu ais passé une bonne journée.

Mély a écrit :J'ai survécu !!!
En faisant des petites pauses régulières c'est passé nickel.
Juste a un moment il a fallut courir... Impossible pour moi en ce moment ! La reprise du footing c'est pas pour tout de suite.
Mais bon, je considère cette journée comme une petite victoire. Et même si je suis éreinté... J'en suis venue a bout !
Et maintenant dodo bien mérité.

ah la course c'est une autre partie du cerveau, ça fait 10 ans que je ne peux plus courir, de toutes façons, la course est moins utile à la sep que la marche. j'ai demandé à mon kiné de m'aider à réapprendre, il a refusé, je risque trop de tomber en m'emmêlant les pieds . alors relativisons, relativisons. plus sauter, plus courir, mais tant qu'on peut marcher c'est le principal, et la marche donnant une fatigue saine, on dort mieux.

J'ai lu la canne est vraiment une bonne solution....et en plus il y en a de jolies. Je fais sensation avec les miennes au centre de revalidation

C'est cool la marche...ça me manque d'ailleurs et puis courir et sauter, ce n'est qu'accessoire

coucou seraphine, ça fait une éternité que tu n'étais pas venue, tu vas bien?
tu as raison, sauter et courir ça n'est qu'accessoire, tant qu'on marche, avec ou sans cane.

oui, ça va

ça se bouscule pas mal niveau maladie, je perds bcp pour le moment, mais on le vit pas trop mal en famille.

par contre, je vais sans doute me retrouver sans emploi le temps que l'école où je travaille aménage mon lieu de travail, et ça me fait mal

@ zawatta : Moi je ne suis pas au point de tomber (enfin pas tout le temps) mais va n'empêche que j'ai la démarche de l'homme saoul, donc pas cool. Apres, la reprise du sport me fait beaucoup de bien, j'ai un peu plus d'équilibre et je traine moins la jambe. Va repousse un peu la venue de la canne pour le moment. Mais je pense que je vais en acheter une, même si c'est pas pour tout de suite au moins je suis prête a toute éventualité.
Les cannes c'est cher ? Pris en charge dans le cadre du 100% ?

Séraphine, où tu trouves de jolies cannes? moi j'utilise des bâtons de randonnée mais ils sont tout moches... et j'ai aussi une canne, pareil, quelle laideur !
C'est vrai que ça remonterait un peu le moral d'avoir qqc d'un peu plus beau..

Hello perso j'ai cette canne avec des flammes pas discrete mais rigolotte je l'ai commandée sur ce site et il y'en a plein que je trouve superbes
http://www.mistercanne.fr/cannedemarche ... htmlonsoir

j'ai celle-là

hihi on continue la déco
c'est pas remboursé par la sécu mais ça fait moins grand mère (35 euro)

Clair...
j'adore mes cannes, j'en ai 3, et j'en ai une ou deux en vue. C'est presque comme un vêtement

Une canne pliante et fun,
c'est un bon compromis
Je vais voire ça

En ce moment je commence à traîner la jambe après environ 1 H 1/2 de marche ,donc je n'emporte pas ma canne . c'est vraiment trop encombrent, mais quand je suis seule et que ça commence à traîner, je galère
Et au moins avec la canne on à pas l'air pinté

marie, et l'avantage des pliantes c'est qu'on les met dans son sac.
pour l'instant ça va, je n'ai besoin de rien, j'ai mes bâtons de marche pour faire mes rando, mes rotules ont l'air d'avoir a peu près retrouvé leur place, mais elle n'est jamais très loin, bien rangée à la maison. comme tu dis, on peut tituber quand on a une canne sans se faire traiter d'alcoolo

Ca a été ma première motivation pour la canne, ne plus me faire traiter d'alcolo quand je tombais

Trop jolies vos cannes ! on va peut-être lancer une mode ?

Zawatta a écrit :Oui on fait plus sérieux

Ah bon,ben si c'est vrai,je vais en acheter une de suite,avec des flammes dessus

J'ai longtemps lutté contre la canne, mais un ou deux jours après Noel, je suis tombée en rue et les gens derrière moi en riaient ("encore bourrée")
ce jour-là j'ai acheté une canne.
La seule autre fois où quelqu'un en a ri, c'est quand je suis tombée en ouvrant la porte de ma classe. Je titubais à 8h du matin. Les élèves étaient morts de rire et ils m'ont laissée au sol. C'est une femme de ménage qui est venue me ramasser. Il y a 6 ans.

Maintenant j'adore mes cannes. Je suis perdue si je n'ai pas une canne ou un déambulateur.

Et non, dans les transports en commun ou aux caisses prioritaires, les gens ne comprennent pas toujours. Il faut voir ceux qui font semblant de n'avoir rien vu

j'avoue que je ne m'embête pas, aux caisses prioritaires, je montre de loin ma carte d'invalidité, juste à la caissière, elle pousse tout ce qui était sur le tapis, et je passe, ça râle? je montre le panneau et je dis fallait pas aller à la mauvaise caisse, ça râle plus
si la caisse est fermée, je fais la même chose sur une caisse normale, et je montre ma carte d'invalidité aux autres gens quand elle me fait passer pour éviter les discussions inutiles.
pour les musées c'est un régal, j'évite les 2 h de queue, et ni moi ni mon accompagnant ne payons l'entrée.
pour les autres, ça dépend, je ne fais pas la queue, et, s'il n'y a rien de prévu, je paye le tarif étudiant.
ça vaut le coup de demander s'il y a réduction handicapés, nous le méritons.

ok, mais la carte est souvent dans la voiture pour le stationnement, non?

okéééééééé

je j'ai qu'une seule carte, celle de stationnement.

c'est ce qui s'appelle la carte d'invalidité serafine, tu peux faire la demande via ton médecin à la mdph, à partir de 40% de handicap, soit coef 2, elle est verte, et est uniquement prioritaire, a utiliser sans modération.
ensuite, vient la carte des 80% coef 3 elle est orange et permet des réductions en plus de la priorité. théoriquement c'est elle qui permet d'avoir la carte de stationnement, mais bien des mdph passent par dessus et la donnent avant, pas en seine et marne ni dans le 94, je n'ai pu l'avoir qu'aux 80% .

Je suis belge donc je pense qu'on n'a pas les mêmes cartes.
En tout cas, je n'ai pas connaissance d'une carte prioritaire

ah ceci explique cela serafine, j'ignorais que tu fus belge.

ah bah ça a changé depuis 97 lol zawatta

riree Et elle n'est pas verte

ah bah la mienne elle était vert pomme !!! les temps changent. l'autre est toujours orange je l'ai changée quand j'ai déménagé. ya 5 ans.