Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjours à toutes et tous,

J'ai 23/24 années de sep qui se sont plus ou moins bien passées.

J'ai 23/24 années de sep qui se sont plus ou moins bien passées.

J'ai toujours fait l'autruche, je vais à mes rdv chez le neuro semestrielle (rdv de courtoisie pour les ordonnances), mais je ne me suis jamais intéressé à la maladie. Je me laissai faire, je me faisais soigner quand il le fallait, j'écoute le doc mais pas plus. J'évitai au max les rencontres avec les autres malades, ne m'intéressai pas au forum, aux infos sur la maladie et "tout allai bien" même si ...

Mais maintenant, je suis seul, je "cherche la compagnie", Je l'ai trouver, une sépienne mais j'ai pas confiance en moi. C'est pas cool pour elle. Elle est si belle et si gentille et sincère je l'aime mais je ne sais pas, pfff c'est plus que brouillon dans ma tête et mon esprit torturé.

Torturé aussi, because p'tete que bah j'ai 40 ans (dans 6 jours) et j'ai peur de mon avenir.
Combien de temps encore je vais pouvoir travailler, je vais arriver à la retraite et pouvoir en profiter, mes enfants, mes petits enfants je vais pouvoir en profiter. c'est déjà dure, ils sont grands je l'ai les eu malade et ne ils me connaissent que malade.

Je suis de plus en plus fatigué,
j'ai d'autres soucis qui ne sont pas visibles mais putain qu'il me font mal. ces problèmes qui sont appelés cognitifs. La mémoire, la concentration, l'attention, la coordination, l'émotion, etc etc

Je suis au travail, j'en ai marre, putain que j'en ai marre. je tape ce message et je pleure mais il faut que je partage.

Vous lire me fait du bien mais aussi du mal. J'ai pourtant tant besoin de vous...

Désolé et
Merci merci merci

allons bon, vla que sylvain nous fait un coup de calgon. tkt pas c'est fréquent ici, d'où l'utilité de ce forum.

les questions à ne jamais se poser, je vais devenir quoi, car tu n'es pas devin.

un sépien bien dans sa tête est un sépien qui ne pense pas au passé, c'est passé, poubelle.

l'avenir étant aussi aléatoire que chez les non sépiens, contente toi de vivre au jour le jour.

s'il le faut demande à ton toubib un tit anti dépresseur, léger, ça te relaxera. juste te relaxer.

les signes cognitifs, on les a tous, il y en a de toutes sortes, mais on finit par faire avec, crois moi, sinon on va crier la haine de la sep sur le forum, évite de parler de ça avec tes amis, qui vont prendre la fuite.

sur le forum on en parle, avec les amis, on rigole de tout de rien comme si de rien n'était.

et je vois quoi? que tu as trouvé une gentille sépienne !!! ça veut dire quoi je ne sais pas, aurais tu peur?
il est fort possible que cette gentille sépienne soit dans le même cas que toi, alors vous n'êtes pas sortis de l'auberge. 10 ans plus tard, au même endroit

alors tu joue les ado timides, tu la courtises comme un minou, enfin moins violent que les minous, car quand ils s'y mêlent, c'est pas la tendresse
bref, essaye d'être le plus naturel et tendre que possible, drague la doucement, les couples de sépiens, ça existe, et c'est bien.

cet avenir la, oui, tu peux y penser. surtout reste toi même. et bonne chance. ne la laisse pas passer cette chance la.
pour info, je me suis trouvé un homme, à 60 ans alors que j'étais en instance de divorce, et ya 5 ans de ça dure....

fafalarousse a écrit :
et je vois quoi? que tu as trouvé une gentille sépienne !!! ça veut dire quoi je ne sais pas, aurais tu peur?
il est fort possible que cette gentille sépienne soit dans le même cas que toi, alors vous n'êtes pas sortis de l'auberge. 10 ans plus tard, au même endroit

alors tu joue les ado timides, tu la courtises comme un minou, enfin moins violent que les minous, car quand ils s'y mêlent, c'est pas la tendresse
bref, essaye d'être le plus naturel et tendre que possible, drague la doucement, les couples de sépiens, ça existe, et c'est bien.

cet avenir la, oui, tu peux y penser. surtout reste toi même. et bonne chance. ne la laisse pas passer cette chance la.
pour info, je me suis trouvé un homme, à 60 ans alors que j'étais en instance de divorce, et ya 5 ans de ça dure....

Nous nous sommes trouvé sur un forum facebook "groupe pour célibtaire ayant la sclérose en plaque" le novembre nous nous sommes rencontrés et nous sommes tjr ensemble. Nous avons habité ensemble puis séparé physiquement Elle est chez elle et moi chez moi elle me manque même si nous nous voyons le we.

Merci Fafa, gros bisous

Le 14/11/2014 nous nous sommes rencontrés et embrassés

crop mignon sylvain. continue, bravo.

moi je trouve super que tu aies ce courage là.

Ne fais pas comme moi en tout cas. J'ai plié le probleme, je préfère ne voir personne

Un forum facebook pour personne célibataire aillant la sep. Comme quoi c'est pas bête! Qui de quelqu'un aillant la même pathologie peut nous comprendre. Et possible d'avoir lien?

Courage et bravo je te souhaite que sa dur!

eliot66 a écrit :Un forum facebook pour personne célibataire aillant la sep. Comme quoi c'est pas bête! Qui de quelqu'un aillant la même pathologie peut nous comprendre. Et possible d'avoir lien?

Tapez "groupe pour célibataire ayant la sclérose en plaque" sur facebook.
Tu demandes à t'inscrire et la on te demandera des infos sur toi et ta sep (Bettina la modératrice en chef). ces infos sont obligatoire à donner car c'est grâce à çà que l'on sait si tu es sépien ou pas. C'est malheureux mais des cons malintentionnés non sépien viennent semer le bazar.

Salut à tous
Je suis célibataire aussi depuis un moment et franchement ça me va bien,je dit pas que je ne souhaite pas rencontrer quelqu'un mais rien ne presse trouver la. On en personne prend du temps
Donc non tu n'est pas anormal.
Il y a une phrase que j'aime bien " être en couple c'est régler des problème au tu n'aurait pas eu seul" et non ce n'est pas pessimiste juste un constat. Si tuez bien seul c'est que tu as pas trouver la bonne.
Sylvain apparemment la trouver et je lui souhaite que du bonheur et je pense que ce que tu ressens tu devrait lui dire en tant que sepienne elle le comprendra alors bon courage et tiens bon

mcxl j'ai choisi la solution intermédiaire pour ne pas être completement isolée, un homme à peine à mi temps. j'arrive le mardi soir chez lui, le mercredi soir je repars, il arrive le samedi soir et repart le dimanche soir, et c'est largement suffisant. cette semaine j'avais pas envie d'aller le voir je ne l'ai pas fait, et puis voila.
la liberté ça a du bon.

Fafa en effet si tout tu trouve un compromis c'est cool mais tout le monde n'est pas aussi compréhensif que ton compagnon.
Mais bon ça prouve que tout es possible et ça donne de l'espoir

Lol un peu ça fait du bien je kiffe le chien dans le frigo

ah celle la je m'en souviens, lobi, tu nous avais fait bien rire.

Je me suis separee juste un peu apres l'annonce de la maladie. J'ai bien fait vu la reaction du Monsieur...
Rencontrer qqun maintenant me parait plus qu'improbable....

Je vois pas pourquoi, quand on tombe sous le charme de quelqu'un on le prend avec le meilleur et le pire. J'ai la sep aussi depuis 1 an et vais avoir 38 ans, je compte bien retrouver l'amour. Même si je sais que cela va être compliqué vu l'amour que portais à ma compagne, mais j'espère faire de belle rencontre.

Il est deja compliqué de rencontrer des gens alors en etant malade, souvent fatigué, je pense que c'est plus difficile

je pense comme andré, malgré mes 60 ans et ma sep, j'ai eu un max de rendez vous avant de choisir celui que je voulais, et j'avais placé la barre haute pourtant, niveau études, bac+4 mini, grand et mince. ya 5 ans de cela, et ça fonctionne bien entre nous.

comme tu dis, eliott tu peux refaire ta vie. suffit qu'elle soit intelligente pour comprendre.

Et bien disons qu'il faut etre chanceux pour rencontrer l'ame sœur

la mandragore, avec ou sans sep, il faut être chanceux pour trouver l'ame sœur

je me demande si c'est aussi héréditaire que ça, je suis la plus petite de la famille avec 1.68 et ma fille est encore plus petite que ça, 1.64. dans la famille, homme mini 1.80 femmes mini 1.75 aussi loin que je remonte. curieux non?
mon homme, 1.84 la mère de ses enfants 1.70 leurs filles 1.55 et 1.58. et on leur avait donné des hormones de croissance après la puberté qui ont fait gagner au moins 5 cm

ça se trouve des hommes grands, le mien mesure 1.84. j'avais demandé grand, dans ma liste sur le site de rencontre, je n'ai rencontré que des grands. et pourtant j'avais demandé entre 60 et 65 ans, ça me paraissait rare les hommes nés avant 50 aussi grands. bah non pas tant que ça.
du coup je lui arrive à l'épaule

Et comment a réagi monsieur.?
est ce que ton conjoint était lui même malade?
Moi je peux comprendre qu' on puisse laisser tomber quelqu un parce qu il est malade quand la relation est boiteuse ou rescente. C est tout un engagement quand la maladie est lourde
Ça fait 27 ans que je suis en couple et j ai fait une poussée en décembre dernier, une vrai, qui dure encore d ailleurs. Mon conjoint va rester a mes côtés dans cette épreuve. On a encore des rêves et des projets commun, c est ca l important

pout moi mitsy mon ami fait du trecking, tu vois le genre. quand je l'ai rencontré, je faisais tout juste 500 m à pied, lui, 30. ça faisait 2 ans que j'étais sortie du fauteuil, ça l'a pas dérangé, il continue a faire son trecking. son voisin avait la sep et nettement plus mauvaise que la mienne, il savait ou il mettait les pieds.
mais nous ne vivons pas ensemble ce qui est très important pour moi, et tout compte fait pour lui, à nos ages, 65 bientôt et 69 ans, on a besoin de liberté, on traine des boulets derrière nous et on n'a pas à les partager. on se voit 2 fois par semaine, le reste du temps, il a ses passions, j'ai les miennes, et en plus maintenant, je peux marcher presque normalement à force de travail sur moi, et avec le kiné, alors il fait beau, je vais le rejoindre et demain, on se fait une grande balade dans Paris, 4 ou 5 km. pas plus hélas cause ménisque abimé. il m'a redonné envie de marcher comme quand j'étais jeune.
mais jamais de maladie entre nous, c'est mon choix, quand je ne vais pas bien, on ne se voit pas, je me débrouille seule, comme quand j'étais mariée d'ailleurs parce que l'autre d'avant ne pensait qu'à lui. et tout compte fait, ça m'a aidé dans la vie, le style débrouille toit toute seule.
et on est heureux. on se téléphone mini 2 fois par jour.

comme on dit, zawata, la beauté ça se mange pas contrairement à la salade.

lobidique a écrit :Des mecs de mon âge et qui mesurent au moins 1m80 (je mesure 1m85), il n'y en a pas des masses !

Oui,c'est clair surtout que plus on vieillit plus on se tasse.Depuis la l'age de 40 ans environ,j'ai perdu 2 cm,par contre coté poids,j'ai pris 8 kg en 2 ans,a priori,a cause du gylenia ou alors c'est la dure loi de la pesanteur ...

c'est bien pour ça que je me suis décidée à perdre 12 kg ! j'en ai pris 7 depuis septembre, yavait un truc qui clochait. j'en ai déjà perdu 5 en un mois, plus que 10 !! (verre à moitié plein ça s'appelle lol)

A qui tu l'dis!!

pout mon régime mon coach m'a dit de commencer par perdre ma graisse, et au poids demandé, de pouvoir tout remuscler ça fera de nouveaux kilos, mais ceux la seront esthétique j'en suis à 6 kg en 6 semaines, je continue.

AndréZX12R a écrit : defcom
A 45 ans je mesurait 1.82 m pour 135 kg.
A 53 ans, j'ai perdu 2 cm en taille et 59 kg en poids...

ok,a 45 ans,je pesais 72 kg pour 1,88,au jour d'aujourd'hui,je fais toujours 1,88 mais je pèse 80 kg.
Désolés pour les jaloux ...

Wouhaaaaaaaaa bravo Defcom