Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour
je me dévoile pour vous expliquer mon cas
il y a 3 ans malaise avec chute entrainent un traumatisme crânien et une rupture de la coiffe du rotateur : irm diagnostique 1 plaque au cerveau suspicion de sep j avait 52 ans
ensuite parcours du combattant ils leur a fallu 1 ans pour avoir poser le diagnostique après irm de contrôle et ponction lombaire irm au bout de 3 mois 2 taches a 6 mois 4 taches au bout 1an 10 taches mise sous avonex depuis j ai comme la plupart mal dans la jambe et dans la bras droit migraines horribles quasi journalière manque de concentration et dépression
le neuro ne veut plus me faire irm pour voir ou j en suis
en septembre et décembre j ai eu très mal dans la jambe et j avais beaucoup de mal a marche traitement avec anti inflammatoire par piqures donne par mon généraliste
crise de sep ou non car je ne sais pas comment elles se manifestent et le traitement par anti inflammatoire était t il bien recommande
y a t il de nouvelle plaques a chaque crise
aurais je du aller voir mon neuro
merci de vos reponses
mimi

coucou marie, ça dépend beaucoup des poussées, mais il faut savoir que les plaques mettent environ 6 mois avant d'apparaitre sur l'IRM après une poussée.
tu le fais toujours sur le même IRM?
seules les hypersignaux, celles qui brillent avec le gadolinium sont de nouvelles plaques.
la cortisone n'a aucun effet sur les plaques, ni sur les poussées, juste il fait récupérer les plaques
sous forme de bolus, 1g pendant 3 jours ou plus.
par contre si tu manques de cortisol dans tes prises de sang, bien sur on en donne en dose normale. sinon, ça n'a aucun interêt. sauf que ça peut te donner de l'ostéoporose, et abime le foie..
propos dits par mon neuro. pour la cortisone.
la quantité des plaques n'a rien à voir avec les symptômes, heureusement. on peut avoir peu de plaques et être très handicapé ou l'inverse.
j'espère t'avoir rassurée.

tout à fait lobidique, le lien que tu avais mis sur le manque de sommeil, est très parlant.
la fatigue nuit à la sep, la sep donne de la fatigue, donc bien dormir est une très bonne solution contre certains signes.

une autre question les vertiges peuvent faire partie de la sep

oui, mimi, on appelle ça de l'ataxie, la majorité des sépiens, a ça, ça nous donne cette fameuse démarche ébrieuse, qui fait dire aux gens qu'on croise qu'on est beurré comme un petit lu, même à son entourage d'ailleurs. et ça fait tomber.
le premier conseil de mon médecin du travail, quand on marche sur un trottoir on longe les murs, on ne marche jamais sur le bord, si on tombe on risque de passer sous une voiture.
et si on croise les gens, qu'on les bouscule, ça n'est pas notre faute, mais celle de la sep et on a droit au fameux -vous pouvez pas regarder ou vous marchez- si ils le disent méchament, on peut leur rétorquer qu'ils ont de la chance de ne pas avoir de soucis neurologiques, ça leur cloue le bec.
attention de bien regarder ses pieds en descendant les escaliers.
il y a sans doute d'autre trucs et astuces quand on a des vertiges , je fais appel à ceux qui veulent en donner, c'est utile.
merci à ceux qui lisent de nous aider.
mais tkt pas vivre en permanence sur un bateau qui tangue ça aussi on s'y fait. on finit par ne plus s'en rendre compte. sauf quand on se ramasse
et voili voila.

Bonjour Mimi,

Pour les vertiges, oui c'est courant, ça nous oblige à rester très concentré pour marcher plus ou moins droit en période de crise

Pour les douleurs dans la jambe et le bras, à tu fait un IRM médullaire, car en plus de vérifier si il y à des plaques à ce niveau , on peu détecter une éventuelle pincement discal .
Je parle en connaissance de cause, au dernier IRM le radiologue m'a annoncée "les deux disques dorsaux se sont bien usés depuis la dernière fois..."
Je n'ai pas encore de douleurs provoquées par çà mais je sais que ça peut arriver.

En parler au généraliste et au neuro .

à bientôt

Marie

oui mariecg j ai fais un irm médullaire avec arthrose et petit Ernie discal mais les vertiges sont peux être du aussi a mon traumatisme crânien car après la kine vestibulaire je m ai pas récupère en totalité et depuis je marche sur des œufs quand tout va bien quand ca va mal j ai vraiment des malaise dont un en voiture mais que du matériel
maintenant j ai peur de conduire seul

Mimie, ma 1ère poussée et ma dernière, j'avais des vertiges horribles, très forts et très fréquents, ça ne m'a jamais fait marcher de travers, je me cramponnais plutôt. par contre ma jambe a des séquelles et elle, me fait marcher de traviolle mm avec ma canne. Qd fatiguée, je n'arrive mm plus à mettre mes chaussons (mules) et je me prends les pieds dans les tapis, mm si il n'y en a pas . La fatigue joue bcp sur notre état, moi, je dors énormément sinon, je ne mets plus un pied devant l'autre, je ne vois plus rien, qt à la concentration, la mémoire, c'est le néant. Qd je dors, tout revient

Bonsoir
Oui pour moi aussi le repos et des nuits completes m'aident beaucoup dans mon quotidien

Bonsoir, pareil pour moi je ressent rapidement les douleurs si je ne dors pas beaucoup, et je ne vous parle pas quand je suis stressé!