Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous

Je m'présente, je m’appelle Henry. J'voudrais bien réussir ma vie...
(un pti clin d'oeil à Balavoine)

Sérieusement,je m'appelle Marc, j'ai 35 ans et j'ai été diagnostiqué SEP secondaire progressive d'emblée en 2008.
Cependant, mes premiers symptômes datent de 2006.

J'espère qu'il y aura bientôt un traitement efficace pour nous.
Il y a beaucoup d'annonces de nouveaux traitements à venir, mais malheureusement les délais de développement annoncés ne sont pas crédibles car jamais respectés.
Mais ça avance quand même...

On ne s'appelle pas "patients" pour rien

Bref, j'ai parcouru ce forum et il m'a l'air sérieux et très sympa.

Ha, au fait, il me reste 4h et 30min pour vous souhaiter une bonne année.
Donc, je vous souhaite mes meilleurs vœux pour cette année!

A+

Bonjour Henry.. Heu non Marc (j'étais tentée qlq fois de me présenter comme tu l'as fait, mais pas osé )

Bonne année à toi et bienvenu parmi nous

L' espoir fait vivre André ! Entre le moment où je suis tombée diabétique et aujourd'hui, ça a été fulgurant tant au niveau des traitements mais aussi sur l'espérance de vie. Aujourd'hui, les diabétiques ne tombent pratiquement plus aveugles et crois moi, j'aime mieux maintenant qu'il y a 45 ans. Rien à voir, mais RIEN !

Bonjour Marc,

bonne année à toi

et

Ne parlons pas du SIDA, la trithérapie a révolutionné le traitement... Il y a 20 ans.

Oui Pic, impressionnant aussi

Bonsoir Zen et
Et meilleurs voeux pour l'année 2015

Bonsoir zen et bienvenue atoi parmi nous.
Tu peux me dire par rapport a koi, komen évolues-tu ? Pour tavoir diagnostiqué SEP secondaire progressive d'emblée en 2008.
Si tu ne veux pas répondre zen, ny réponds pas.

L'espoir fait vivre.. Alors, oui bientôt un traitement efficace pour tous.

O faite, meilleurs vœux 2015 !

A

Merci à tous pour vos messages d'accueil

Salut Khadija,
J'ai eu des fourmillements sur une partie du visage en 2006, puis poussée en 2007, et diagnostic en 2008.
J'ai fait un bilan sanguin qui a montré une forte carence en vitD.
Je prend des ampoules de 80 000 UI de manière mensuelle depuis 2012.

Comment ça évolue?
Avant 2012, je faisait une poussée chaque année (vers Mai), et depuis, plus de poussée mais la maladie progresse.

Mes symptômes étant:
-Problème de marche
-Névralgies faciales quand je veux dormir
-Élocution difficile
-Problème de concentration
-Fatigue qui arrive très vite après un effort(même léger)

Effectivement, il parait que l'espoir fait vivre
Mais "espoir" rime parfois avec "déception", donc je pense qu'il ne faille surtout pas s’enflammer pour certains traitements à venir ou délais annoncés.

Il y a un proverbe qui dit "expect the best, be prepared for the worst" (espère le meilleur, prépare toi au pire)

C'est un proverbe plutôt adapté à nos situation...

A+

bonjour et bienvenu à toi zen.
le symptômes que tu décris, je les ai bien, mais à la longue vu qu'ils font partie de moi et incurables, je finis par ne plus me rendre compte.
se récurrente elle est passée au bout de plus de 30 ans à secondaire progressive, mais avec 2 poussées ces 2 dernières années. sans séquelles
avant et après ces 2 poussées, comme toi, ça évolue lentement, de temps en temps, je sens que je ne peux plus faire qq chose, alors je le remplace par autre chose.
à la longue j'ai acquis une certaine philosophie de la vie, et maintenant je suis trop vieille pour avoir un nouveau traitement s'il se présentait, mais malgré tout je me penche sérieusement dessus, pour conclure que ça sera bien peut être ou peut être pas, ce qui correspond à ce que tu penses, (après tout, en 45 ans de sep on m'a fait tant de promesses. )que j'attends qui sait, ça sera de toutes façons pour les nouveaux diagnostiqués pour juste stopper la maladie, mais si on a trop de handicap, ils resteront la de toutes façons. j'ai des doutes sur la réparation d'un fil électrique à l'air depuis si longtemps.
donc je suis contente pour ceux qui auront la chance de le connaitre .
je pense que tu te sentiras bien , ici, l'optimiste des autres nous aide.

heu lobi tu as encore presque 2 mois, à attendre le printemps,

Bonsoir à toutes/tous

Je fréquentais souvent ce forum il y a 5-6 ans et j'ai éprouvé le besoin de m'isoler un peu(beaucoup) car ça n'allait pas trop coté maladie.

Aujourd'hui le coté maladie ne s'est pas vraiment améliorée mais j'ai vraiment envie de revenir parmi vous!

En cette période difficile (covid19) je vous souhaite de rester en bonne santé.
Cette année est terrible; j'espère que 2021 ne sera pas similaire...

A+

Rebienvenu;

Tu oeux nous raconterce qui ne vas pas.
Peut être on apprendera avec toi et on pourra t'aider.

Bsr zen2010 !

Nésite surtout pas. Tu es ici "kom ché toi", si j'peux me permettre..
Q se passe t'il coté maladie ? Souhaites-tu nous en parler ?
É cette période de covid19 n'arrange pas les choz, tampi, fo faire avec, pas l'choix.. Etre vigilant é ne pas oublier "les gestes barrière"..
Komtoi, j'espère que 2021 ne sera pas similaire..
O plaisir de te lire.

Merci pour vos messages Khadija et Djilsep.

En fait, j'ai eu une grosse baisse de moral.
Certains, dans ces moments là, préfèrent discuter, d'autres (comme moi) préfèrent s'isoler.

A+

Salut Zen, bon retour sur ce forum que je fréquente depuis peu.
Devant l'adversité chacun réagit avec ses propres moyens. Je choisis aussi le silence et la solitude quand les choses vont mal, c'est comme ça que je me reconstruits et que je reprends petit à petit de l'énergie. Ensuite je suis dispo pour participer à la vie sociale (dans la mesure de mes possibilités). Et c'est reparti pour un tour !

Hello Margot,

On se comprend

J'comprends "zen2010"..
O jour d'ojourd'hui, ça va mieux ?

Bonjour Zen2010

Bon retour sur le forum

Bonsoir Zen
Content de te revoir sur le forum
Quoi de neuf ?

Hello Defcom,
ça fait plaisir de te lire.

Defcom a écrit : ↑02 déc. 2020, 22:22 Quoi de neuf ?

ça va moyennement : mon état s'est dégradé depuis un moment et le moral n'est pas top.

Je dois intégrer des essais cliniques (j'ai pas encore beaucoup d'info sur la molécule testée mais dès que j'en aurai, je les posterai dans la bonne rubrique).
Mais avant, il faut absolument que je passe les IRM de suivi.
Etant claustrophobe+++, c'est quasi mission impossible.

J'en ai passé une fin Novembre et j'ai dû l'annuler (pourtant j'étais détendu car j'avais pris un Atarax) .
Suite à ça, j'ai eu mon neuro au téléphone qui m'a dit texto : "un Atarax c'est rien!, il faut en prendre 4 et je vous envoie de suite une ordonnance pour du Xanax"

Du coup je vais tenter d'en repasser une début Janvier, mais, avec 4 Atarax et 1 Xanax dans le sang, je vais surement être incapable de bouger et là, je me demande comment je vais pouvoir rentrer chez moi

D'ailleurs si certain(e)s ont des idées, je suis preneur!

Bref, je pense que les confinements ont surement impacté les sépiens, donc je souhaite à ceux qui liront ce message beaucoup de courage en cette période difficile.

A+

Bjr zen2010 !

Tu veux peut être en parler ?
Tu es inscrite sur une liste pour ses essais cliniques ? Oui, tiens nous o courant..
Bon courage à toi pour l'IRM de suivi q tu dois passer.. J'croiz les doigts pour toi pour q ca se passe bien.. Tu nous diras..
Es-tu prise en charge par la Sécu par rapport à ta maladie ? Car pour rentrer chez toi, tu peux faire appel à l'ambulance ou à un taxi conventionné.
Merci. Wi, le confinement c toute une histoire..
Également, bon courage en cette période difficile.

khadija a écrit : ↑03 déc. 2020, 16:04 Bjr zen2010 !

Tu veux peut être en parler ?
Tu es inscrite sur une liste pour ses essais cliniques ? Oui, tiens nous o courant..
Bon courage à toi pour l'IRM de suivi q tu dois passer.. J'croiz les doigts pour toi pour q ca se passe bien.. Tu nous diras..
Es-tu prise en charge par la Sécu par rapport à ta maladie ? Car pour rentrer chez toi, tu peux faire appel à l'ambulance ou à un taxi conventionné.
Merci. Wi, le confinement c toute une histoire..
Également, bon courage en cette période difficile.

merci