Après 6 ans de sommeil, elle se réveille brutalement...

[Steph1782]

J'étais sous Tisabri depuis décembre 2008.
Positif au virus JC, nous avons décidé mon neurologue et moi d'abandonner le traitement en août 2014.
Le risque devenant plus important et j'étais devenu un grand vétéran du traitement.
Mon ophtalmo m'a déconseillé Gilénya ayant une vue très faible à l’œil gauche, séquelle d'une précédente poussée.
Je suis donc passé au Techfidera.
Après 2 mois de traitement, je sentais depuis 3 semaines, une lente dégradation.
Je la mettais sous le compte d'une certaine forme de fatigue et d'un manque de sommeil.
Le 31 décembre je marche avec difficulté.
Je perds ensuite l'équilibre.
Je deviens une limace ou une méduse au choix.
Je suis sous solumédrol depuis hier.
Je termine en fin de semaine.
J'espère récupérer mais c'est la douche froide de ce début d'année.

[fafalarousse]

bonjour Steph, comme tu dis, c'est une année qui commence un peu mal, espérons que ça va s'arranger.
au niveau traitement, tu n'as pas pensé à arreter tout traitement quelque temps, ne rien prendre pendant quelques mois, pour voir ce que ça donne? même sans traitement la sep peut faire de longues années de pauses, ce serait juste pour voir comment tu te sens. ça arrive de plus en plus souvent que les sépiens fasse une petite pause. prendre des suites de traitements avec d'énormes effets secondaires, n'est pas anodin, peut être que l'organisme essaye de t'envoyer un message de danger.

sinon, ici, il y a une rubrique tecfidera il y en a 80 pages, peut être verra tu qq qui a eu ça.
viewtopic.php?f=15&t=10347&start=1760
bonne année à toi.

[Steph1782]

Je me suis arrêté un trimestre.
Je suis adepte d'une méthode différente : je veux une drogue ! D'autant que le Tisabri fut parfait durant mon traitement.
Je ne pense pas qu'il s'agisse d'effets secondaires présentement, mais d'une poussée.
Quand je vois mon neuro, pour le bilan de celle-ci, je m'entretiens avec lui concernant l'efficacité du Tecfidera...

[Zawatta]

Bonjour Steph

Les poussées.... Moi c'est à peu près tous les 10 ans, mais la dernière a laissé des séquelles. Sous Tecfi aussi et pas trop d'effets secondaires, à voir maintenant, les analyses de sang,
Pour un début d'année, ce n'est pas top, mais à n'importe quel moment de l'année, ce n'est pas top... Il me semble Bon courage.

[Steph1782]

3ème perf' de solumédrol.
1 gramme de cortisone.
1ère hospitalisation à domicile avec des infirmières sympas dont la spécialité est les soins palliatifs. Je n'en suis pas encore là !
4 étaient prévues. J'en ai demandé une 5ème pour enrayer la poussée "définitivement" et sereinement.
Je vais mieux.
Mais lés événements du pays m'ont un peu perturbé.
Il faudra dormir...
La semaine prochaine, je vais chercher mon tecfidera à l'hopital et je vois mon neuro pour faire le point...
Le cirque continue puisque j'ai ma série d'IRM à effectuer !
Le parcours du combattant "normal" du Sépien sans dent ! Lol !

[khadija]

Courage steph !

[Steph1782]

Grosse frayeur car difficultés à la marche et l'équilibre.
Mais 4 + 1 perfusions et j'ai retrouvé l'intégralité de mes fonctions...
Je me tiens droit, je marche, je m'habille. Je reste en équilibre sous la douche...

Débuts d'année en fanfare.
Mais il n'y a pas que moi compte tenu de l'actualité...
Mais plus de peurs que de mal !

Merci de vos communications !

[fafalarousse]

c'est vrai que les poussées ça fait paniquer, mais bien souvent, ce qui est aussi mon cas , on récupère la majorité.
je suis contente pour toi que ça aille mieux, que le solumédrol te fasse de l'effet.

[Steph1782]

C'est la frayeur et la brutalité de la poussée qui m'ont inquiété.
Les 6 ans de tranquillité ne signifient ni guérison, ni éternité !
Aux concernés de le garder en mémoire !

[fafalarousse]

tu as raison, m'est arrivé d'avoir 10 ans d'inactivité sans traitement de fond.
elle arrive quand on ne l'attend plus.

[Steph1782]

Mais en plus, ce n'est pas la première fois que je l'oublie Damoclès...
Des erreurs commises et répétées !
Un blâme !

[fafalarousse]

hihi, du déni?
atta, entre 1969 et 1997, je l'avais oubliée ma sep, j'étais fiancée quand ça s'est produit, il était venu me voir à l'hosto, à la sortie, je ne lui ai rien dit, j'avais déjà oublié
le second mari idem sauf que c'est plus tard qu'il a appris que tout compte fait j'avais une très tres vieille sep avec un très très vieux déni
pour mon homme actuel, il sait mais je lui ai dit que c'était mon enfer par le sien, donc on en parle très peu.
mon neuro à l'époque m'a dit que c'était ce qui pouvait m'arriver de mieux, mon nouveau neuro me dit que c'est psychiatrique le déni, qu'il aille se faire voir.
ah oui j'ai eu qq soucis après mes accouchements "vous devriez voir un neuro"
des trucs bizarres régulièrement, que j'appelais grippe seche parce que j'étais autant fatiguée par la sep
la encore mon toubib "vous devriez voir un neuro" des truc pulmonaires "vous devriez voir un neuro"
et j'en passe un max.
je ne les compte plus les "vous devriez voir un neuro" yen a trop.
sauf qu'en 97, la j'ai eu une nettement plus forte avec perte de motricité et de langage et alors j'ai eu droit au "vous auriez du voir un neuro" patate, ça fait depuis 69 qu'on m'a dit que j'ai la sep, ça va hein! lachez moi.
bref, le déni c'est une fonction organique normale du cerveau qui nous aide à survivre point barre.
vous avez le droit de ne pas du tout penser pareil hein !!
bye.