Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonsouar!Mwoua et Mariel 13 je vous remercie beaucoup

les aubagistes

après avoir une remontée flagrante des asat alat en janvier , c'est bon, tout est redescendu .

J'ai une bonne crève en ce moment, vive le printemps.

Mon neuro a décidé de me refaire passer des irms en mai pour vérifier l'évolution.

Coucou les aubagistes ca va ? Moi insomnie
Moi une poussée depuis samedi, je crois je vais me decider à appelé l'hosto demain.
Ca fait 2 ans que je fais une poussée pratiquement au meme moment de l'annee...

Coucou Mwoua et à tous ,

c'est comme les hirondelles ton truc mwoua en moins sympa désolée...
ben de mon côté ras soit en fin de journée je suis HS et maintenant qu'il commence à faire chaud j'ai la sensation de pieds contenus càd comme s'ils étaient bandés très serrés ah aussi je n'ai toujours pas remporté le gros lot bref la vie continue

Oui tout a fait mariel13 ! Mais ca va c'est une poussee sensitive c'est juste toute ma jambe droite toute endormi mais ca gene seulement la nuit avec la couette.
Par contre les pieds tu decris super bien la sensation, ca me fait la meme chose depuis 1 an. Et moi non plus toujours pas le gros lot

moi c'est tout le temps à l'hiver que ça m'arrive et je vois les beaux jours arrivés avec bonheur.

comme quoi..

Quand on voit les mois arriver on se dit bientot ca va recommencer. Mais faire tout pour l'eviter. Quand meme diificile avec nous cette SEP

Salut les aubagistes ca va?
Moi pas le top, suite à ma minuscule poussee sensitive qui a duré 2 semaines sans bolus, ma neuro veut me passer a un traitement de seconde ligne... Je n'arrive pas à comprendre ca demarche surtout que c'est ma premiere poussee (si on peut appeler ca une poussee) avec aubagio et que je n'ai pas de nouvelle irm. Bref je vais surement aller voir un autre neuro voir son avis

coucou mwoua et coucou à tous
pas top ton truc mwoua... comme tu dis 1 autre avis peut être pas mal surtout si tu le sens ^pas
bon courage

Merci mariel13. Mais vous faite combien de poussee en moyenne par an vous les aubagistes?

coucou à tous,

perso ça fait 1 p'tit bout de temps que cette saleté me laisse peinarde donc pas de poussée depuis 2006... pfff hé oui 10 ans déjà
et là je viens de tout passer IRM médullaire et cérébrale et comme je l'ai dis à 1 amie c'est Champo..y pas d'alcool voyons rien à signaler pas de lésions et tout le tralala j'attends le rv chez le neuro le boss
Bon courage à tous et Banzaï

mwoua a écrit :Merci mariel13. Mais vous faite combien de poussee en moyenne par an vous les aubagistes?

mwoua a écrit :Merci mariel13. Mais vous faite combien de poussee en moyenne par an vous les aubagistes?

A ouai c'est cool ca !!! Tu avais quoi comme traitement avant aubagio?

alors rien jusqu'en 2004 et donc j'ai débuté Copaxone après la naissance de mon fils et 1 méga poussée donc copaxone pendant 4 ans ensuite rien jusqu'en 2015 et depuis je prends aubagio

A oui en effet beaucoup de temps sans traitement

des périodes avec des symptomes qui durent qqes jours mais je ne consulte pas pour ça.

j'ai passé un examen de sang qui montrent un léger dysfonctionnement renal mais rien d'alarmant.

J'ai droit à mes 2 irms suite à mes 1 an et demi d'aubagio. Au cerveau, le médecin de l'irm comme d'habitude ne voit rien (mais il voyait déjà rien juste après ma dernière grosse poussée)

le medullaire arrive pr le 30 mai.

Sinon je suis en forme de manière exceptionnelle, ça me surprend, j'ai été capable de bosser sur un salon (la dreamhack pour ceux qui connaissent) où j'ai du rester debout de nombreuses heures et j'ai réussi sans flancher !
pareil suite blocage des ronds points avec la greve j'ai du parcourir la ville à pied pour aller bosser. J'y suis arrivé.
Bon à chaque fois derrière je suis totalement lessivé et j'ai pas encore réussi à me remettre de la fatigue au bout d'une semaine et j'ai mes jambes qui sont totalement engourdies depuis mais j'y suis arrivé!

Bonjour à toutes et tous !

j'ai quasi fini de parcourir le fil et, si j'ai bien compris, c'est le club des aubagistes !
Et dire que je l'avais complètement loupé depuis un mois que je suis inscrit.

Sous Aubagio depuis 2 semaines, après 5 ans de Copaxone (ras les couettes des injections quotidiennes et des problèmes de transport des seringues !).
Je fais ma première PDS de contrôle lundi matin.

Visiblement, problème intestinal cette nuit, qui pourrait être le premier épisode des effets secondaires.

J'espère que vous allez tous au mieux !

Ayé ! j'ai fini de tout lire !

J'en retire deux choses :
- le tendance que l'on peut avoir à 'lire' tous les problèmes plus ou moins importants par le seul prisme de la Sep - avec les risques que cela constitue de louper l'essentiel ;
- la question de l'entourage aussi pour lequel il peut y avoir une inquiétude constante face à une maladie qui fait peur mais dont les effets sont souvent invisibles de l'extérieur. Ce n'est pas facile à gérer, mais je crois que la parole est essentielle.

Pour le poids :
Lorsque je suis arrivé à l'hôpital en 2011, j'avais 7 kg de moins que mon poids normal. Il faut dire que je mangeais de moins en moins et de plus en plus mal depuis des mois et des mois. Un seul repas par jour. Pas l'envie...
La pesée à l'hosto m'a fait terriblement peur !
Si bien que je me suis ensuite obligé à me nourrir un tant soit peu correctement (mais difficile le matin) et j'ai rapidement repris mon poids de forme.
Même si l'annonce de la Sep a été violent pour moi, le fait de savoir enfin ce qui 'm'engourdissait' depuis tant de temps a été salvateur. Mettre un nom sur les choses ça rassure ! Le stress est moindre et a moins d'effet, je pense, sur le poids.

A vous lire !

Première prise de sang de suivi après (un chouilla plus de) 15 jours.
Seulement ASAT et ALAT pour aujourd'hui (les transaminases, ai-je appris à cette occasion !).
Les résultats seront dispo demain par internet et seront faxés à ma neurologue.
Dans deux semaines, la totale.
Quelqu'un connaît il un labo du côté de Perpignan ?

Bonjour.

A Perpignan, je connais pas (mais il y en a, hein ) moi, je vais à Argeles sur mer ou à Elne, Chez Medilab 66 ce sont les mêmes, il y a aussi le laboratoire du marché à Elne.

Oups je connais celui de st Laurent de la salanque

Merci pour vos réponses, lélé et pier !

Je viens de consulter les résultats de ma prise de sang de ce matin.
RAS !
ASAT à 23 (contre 24 fin juin)
ALAT à 17 (contre 18 fin juin)

Cétoubon !
mais quelqu'un saurait-il m'expliquer comment et pourquoi les résultats sont inférieurs de 1 pour les deux ?
Ce n'est sans doute pas significatif, mais ça m'intrigue (surtout après 17 jours sous Aubagio...

Bonjour à toutes et tous

Perso je pense (à confirmer) que les résultats pris de façon unitaires ne sont pas significatifs ils sont à considérer avec les autres ...
Bon courage

Merci Mariel, je pense que ta réponse est le bon sens même !
Je vais bientôt refaire une pds (tous les 15 jours oblige), cette fois pas seulement les transaminases.
On verra bien alors.

Pour l'instant, après 3 semaines, je supporte très bien ce nouveau traitement, hormis un pb digestif une nuit, mais pas forcément à cause de l'Aubagio.

bonne nuit à tous,sommeil très difficile je suis en poussée donc écœuré pour le bolus je suis pas impatiente (difficilement perfusable )

Je suppose que tu es sous Aubagio, Isabelle ?

Bon courage Isabelle

merci à vous tous MILLE BISOUS

Reviens nous donner de tes nouvelles, Isabelle.
Bon courage, à bientôt !

bonjour à tous !!! Babel pas de nouvelles de Chipie22, son mari ne comprenait pas nos délires avec Yoyo69 pas de nouvelles non plus BISOUS à PLUS !!!

Hello there !

J'ai déjà les résultats des analyses après la prise de sang de ce matin.
C'est la deuxième depuis que je suis passé à Aubagio depuis un peu plus d'un mois.

Résultats des 3 dernières analyses
à partir de la plus ancienne :

ASAT 24 / 23 / 24 OK (15 à 34)
ALAT 18 / 17 / 15 OK (10 à 49) mais en baisse constante

Pour l'hématologie, pas de données anciennes dispo ici
numération globulaire :
Hématies ................ 4 080 000 /mm3 pour 4 500 000 à 5 800 000 en-dessous
Hématocrite .. .................. 38,9% pour 40,0 à 50,0 en dessous
T.C.M.H. ................ .......... 33,2 picog pour 27,0 à 32,0 au dessus

Le reste est conforme.
On me dira, je suppose, qu'il faut comparer sur plusieurs analyses et que les résultats restent proches des seuils indiqués, en plus ou en moins.
Je me sens plutôt bien, mais je recommence à tout faire tomber depuis hier.

On verra bien avec le prochain épisode dans 15 jours pour les Transaminases.

Babel a écrit :Et les GGT c'est un oubli ou tu ose pas?

Quid ?
Si c'est dans les transaminases, ce n'est pas détaillé.

Babel a écrit :Dans 15 jours on verra si on te met une mention...ou pas

Pas mal !
Je vais enfin avoir le BEPC !

Tu penses, baballe, que j'avais fait les recherches nécessaires et que je te voyais venir...
Finalement tu es assez prévisible...

Je bois peu, mais toujours bon.

En tous cas, ça m'a appris quelque chose, c'est toujours ça de pris/x

Résultats de ma prise de sang de ce matin.
Uniquement les transaminases, cette fois :

Résultats des 4 dernières analyses
à partir de la plus ancienne :

ASAT 24 / 23 / 24 / 25 OK (15 à 34)
ALAT 18 / 17 / 15 / 17 OK (10 à 49)

RAS, donc, après 2 mois sous Aubagio.

Bonsoir,
exactement 2 mois sous Aubagio.
Analyse de sang rituelle complète ce matin

Transaminases
Résultats des 5 dernières analyses
à partir de la plus ancienne :

ASAT 24 / 23 / 24 / 25 / 21 OK (15 à 34)
ALAT 18 / 17 / 15 / 17 / 16OK (10 à 49)

Pour l'hématologie, comparaison avec la précédente, il y a un mois, par un autre labo
numération globulaire :
Hématies ................ 4 080 000 /mm3 pour 4 500 000 à 5 800 000
................................... 4,11 Tera/L pour 4.5 à 6.0 en-dessous encore mais mieux
Hématocrite .. .................. 38,9% pour 40,0 à 50,0
........................................... 39,9% pour 40 à 54 en dessous encore, mais mieux
T.C.M.H. ................ .......... 33,2 picog pour 27,0 à 32,0
.......................................... 31,9 pg pour 27 à 33 OK !

Le reste est conforme.
Bref, rien d'alarmant, mais à surveiller.

Quelqu'un pourrait-il m'expliquer pourquoi les valeurs de référence sont différentes d'un labo à l'autre ?

je suis sous Aubagio depuis février 2016 et çà se passe plutot bien mais j'ai un méchant rhume depuis quelques jours,cela m'empeche de dormir me met à plat J'ai peur des conséquences au niveau SEP qu'en pensez vous ???

Bonsoir Isabelle,

j'ai la crève aussi, je dois me moucher sans arrêt, je commence à tousser, mais je n'ai pas de fièvre - et c'est là je pense ce à quoi il faut faire attention : avec la fièvre, la température du corps s'élève et le phénomène d'uhthoff peut radiner dare dare.
Tu as de la fièvre ?

bonsoir Bashogun,merci pour ta réponse je n'ai pas de fièvre,je prends des Paracétamol 1000mg régulièrement pour mes douleurs!!!

Coucou à tous

Perso quand le nez commence à couler je suis adepte de l'oignon coupé en 2 sous mon lit ça me permet de dormir tranquille
suis pas trop médoc à part aubagio ...
Bonne journée

je me suis rendu compte ce vendredi soir que j'avais avalé l'Aubagio du samedi je pense prendre celui du vendredi demain Pensez vous que celà peut me causer un problème???Je l'espère pas

Bonjour Isabelle,
je doute fort que cela pose un problème !
Il ne doit pas y avoir de différence entre celle du samedi et celle du vendredi.
C'est juste une présentation pratique.

Bonjour isabelle03, comme dit Bashogun il n'y a aucune inquietude, les jours sont justes la pour savoir si on a pas oublié un comprimé, mais ils sont tous identiques !
Au sinon j'espere que tous les aubagistes vont bien. Bonne journée

merci Bashogun et mwoua pour vos réponses c'est sympa

Bonjour Mwoua,
bonjour à tous les aubagistes
(maintenant, au café ou au restaurant, pour héler le serveur, je dis 'Aubagiste !)

Nouvelle prise de sang ce matin, seulement les transaminases.
Globalement, ça va, sinon cette crève qui a élu domicile et qui refuse de partir...
J'espère que tu vas bien aussi, Mwoua !

Analyse de sang rituelle complète ce matin

Transaminases
Résultats des 6 dernières analyses
à partir de la plus ancienne :

ASAT 24 / 23 / 24 / 25 / 21 / 23 OK (inf. à 50)
ALAT 18 / 17 / 15 / 17 / 16 / 12 OK (inf. à 50)

Tout va bien.
Mais je me demande pourquoi les ALAT sont aussi bas.

Bonsouar, pour la crève je suis restée tranquille chez moi:pas d'effort beaucoup de repos:une larve je me suis forcée à manger et c'est passé comme çà avec ENCORE .........une énorme FATIGUE Bon COURAGE à +

désolé pour cette réponse tardive !!! Je suis sous aubagio depuis mois , je n'en voulais pas au début j'avais peur d être chauve et puis mon neuro a insisté car je continué a avoir des poussées avec avonex et franchement j'en n'avais trop marre de cette piqûre toute les semaine avec le lendemain un journée de merde , très fatigué a dormir toute la journée , au bout du 3 eme jours je boiter super , alors finalement j'ai dis oui et je ne regrette pas , je ne suis pas chauve , j'ai perdu un peu de cheveux mais pas plus qu'avec avonex , les 2 deux premier mois j'ai douté de l efficacité du traitement car j'ai eu une poussé , mon neuro voulait me passer a gilenya mais je n'ai pas voulu car je suis positive au anti corps jc qui donne la lemps ,dans mon cas gilenya est dangereux ( risque accru de lemp maladie mortelle très grave ) j'ai décidé d'attendre un peu , 2 mois ça me paraissé trop cour pour juger de l efficacité d'un traitement , en sachant que aubagio fonctionne de cette manière ( il prend les anti corps qui attaque la myéline pour les enfermé dans les ganglions lymphatiques ) ce qui veux dire qu'il ne sont pas détruit et en cas de problème tu peux arrêter aubagio pour faire sortie les anti corps emprisonné pour qu'il te défend contre une nouvelle maladie , il n'y a pas que la sep , il faut avoir une immunité contre les autres aussi , sinon a part quelque cheveux en moins aucun effet segondaire
, une constipation chronique qui est moins forte ouf que du plus pour le moment , je vois que ton message a était posté en 2014 , ou en n'es tu maintenant ça donne quoi pour toi ?? Aubagio efficace sur toi ou pas ??
Bisou a bientôt

Bonsoir Hypnotic j'ai Aubagio depuis février 2016 j'en suis contente pas trop de cheveux perdus juste des boutons d'acnés à bientôt

Bashogun a écrit :Bonjour Mwoua,
bonjour à tous les aubagistes
(maintenant, au café ou au restaurant, pour héler le serveur, je dis 'Aubagiste !)

Nouvelle prise de sang ce matin, seulement les transaminases.
Globalement, ça va, sinon cette crève qui a élu domicile et qui refuse de partir...
J'espère que tu vas bien aussi, Mwoua !

Oui tout va bien pour moi apres presque 2 ans (decelbre) d'aubagio tout va bien. A part 2 episodes de mal de ventre assez intense (et je vous passe les details..) et bref sur 1 mois qui m'etait jamais arrivé. Mais dans l'ensemble ca va

Bonsoir,

j'ai fait une grosse bourde, ce soir...
Au lieu de prendre le Fampyra, comme d'habitude vers 23h30, moment d'égarement, j'ai pris un cachet d'Aubagio - alors que j'en avais déjà pris un ce matin vers 7h...
Je crains la surdose.
Pour l"instant, je sens mon ventre devenir de plus en plus froid.
Est-ce déjà arrivé à un aubagiste ?
Je vous ferai un compte-rendu des effets à venir, s'il y en a d'autres - et si je peux...

La sensation de froid gagne vers le bas, les cuisses pour le moment.
J'ai un peu la tête qui tourne, mais ça reste léger.