Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut tout le monde!

Que ce soit les medecins ou les neuros j'ai toujours le sentiment qu'ils pensent que j'en rajoute... au point que le neuro ne m'ai pas prise au sérieux quand je lui ai dis que j'étais en train de faire une poussée... résultat je n'ai pas le sentiment d'être soutenue... et pour vous, comment ça se passe avec le corps médical?

En plus je n'ai pas de chance, quand je fais une poussée mon examen neuri est à chaque fois normal... si ils ne prennent pas la peine de faire d'autres examens je passe pour une simulatrice... marre de devoir me justifier :/

J'ai aussi beaucoup de mal a me faire comprendre par les médecins.
Hana, lobidique a fait un dossier pour préparer ta visite chez le neuro.
je m'en sers car sinon c'est le bazar j'ai tellement de trucs a dire que j'en deviens confuse.
Mais j'ai compris une partie de l’incompréhension.
Je souffre beaucoup de phénomènes transitoires qui viennent et qui partent comme cela .
Donc c'est difficile pour le neuro quand je lui parle d'un symptôme que j'ai eu mais qui a l'instant du rdv n'est pas la.
Il ne peux pas le constater et donc on peut aussi imaginer que j'en rajoute, donc je ne parle que des symptômes permanents et pas trop des intermittents.

Pour moi c'est pire puisqu'un éminent neurochirurgien (on l'appelle dieu il fait voir les aveugles et marcher les paralytiques il parait) est passé a coté du diagnostic de ma sep mais a noté que je simulait une sciatique avec ma jambe qui trainait.

De plus je met un point d'honneur a me montrer toujours sous mon meilleur jour donc j'ai toujours l'air de péter la forme et personne n'imagine l'effort que je doit fournir pour cela.

Un conseil parle en a ton neuro de ces difficulté de relation , j'ai abordé ce sujet avec le mien(mais c'etait pas facile) depuis cela va beaucoup mieux

Nooki a écrit :De plus je met un point d'honneur a me montrer toujours sous mon meilleur jour donc j'ai toujours l'air de péter la forme et personne n'imagine l'effort que je doit fournir pour cela.

Un conseil parle en a ton neuro de ces difficulté de relation , j'ai abordé ce sujet avec le mien(mais c'etait pas facile) depuis cela va beaucoup mieux

voila, c'est exactement ce que je fais, quand je vais voir le toubib, j'ai l'air de peter la forme, et quand il m'examine, c'est un peu la cata, donc il me parle et me reparle de mon déni, que c'est pas normal, que non, je ne vais pas bien, du tout mais si j'estime que je vais bien, c'est mon probleme, pas le sien, et dialogue impossible.
il n'arrive pas à comprendre que je n'aime pas me plaindre.

Moi ça me met à bout... je suis allée voir mon medecin avec le nystagmus et jai fait un effort énorme car 15 min de voiture. Il m'a dit oui un "PETIT" nystagmus.. genre rien de bien méchant. Me prescrit des micro doses de solumedrol (120ml) et m'arrete 3 jours en s'imaginant que ma poussée va se rétablir en 3 jours... quand je lui demande de prolonger mon arrêt il est très sec et expeditif! Ben oui il va devoir se justifier car on est plus dans les 3 jours de carences! Apres un coup pareil déjà je vais changer de médecin traitant car il n'est visiblement pas à l'écoute de ses patients mais plutot a l'écoute de l'Etat et ça ça me tue! Et le neuro a part essayer de me vendre son medoc il sert à rien la medecine ça devient vraiment une affaire de fric

Merci Nooki, j'en reviens pas que des medecins croient qu'on simule... ça me ferait pleurer...

Ca craint dit donc que les médecins pensent qu'ont simule, surtout quand ont a des maladies comme la notre!!!!
Moi je n'ai aucun soucis avec mon neuro, il es vraiment très bien, à l'écoute etc...je n'ai vraiment rien à dire la dessus

Bonjour tous l'monde!!
Oui,ça craint un neuro qui doute des dires de ses patients.Moi non plus,j'ai pas à me plaindre,il est trés bien et à l'écoute,presque qu'il me reproche de lui en cacher et ne pas lui en dire assez.C'est fort possible,mais ça c'est dans mon caractère,c'est personnel.
Mais je pense pas qu'il mettrait en doute mes ressentis.

Oui si il n'y avait pas des gens pour simuler, les medecins croiraient tous les patients sur parole...

Moi j'ai un super neuro, mon mari m'accompagne la plupart du temps et mon neuro lui demande souvent si je vais aussi bien que je le dis car il pense que je minimise mes soucis (j'ai un gros souci d'équilibre pour lui mais je vis comme ça depuis si longtemps que ça me semble la normalité )

Pour ma part, entre ma neuro et mon généraliste, ils se complètent bien et st à mon écoute, mm si la dernière fois, j'ai un peu embêté ma neuro, ça fait 2 traitements que je ne supporte pas et elle a du m'en trouver un autre et elle m'a envoyé le double de courrier qu'elle a écrit à mon médecin en mettant, que c'était le dernier traitement qu'elle pouvait me proposer...! Pour le moment, je le supporte (1mois et demi et 12j à dose complète). Si je suis plus malade avec un traitement que sans, le choix est vite fait ! Nan mais hoooooo

Possible Lobidique