Réeduc.

[ericT]

Bonjour!

J'étais allé à Collioure en réeducation il y a deux ans,et ça m'avais fait beaucoup de bien.

Je part le 25 septembre à Cerbère qui est spécialisé pour la sep,et j'en attend énormément de bienfait.(trop?).

Je vous ferais par de mes impressions...fin Octobre.

[Nooki]

Hello Eric

En attendant Cerbère peux tu nous parler de Collioure ?
Comment se déroulent les journées ,les soins...
Merci d'avance

[ericT]

Oui,bien sur Nooki.

Alors,Collioure est une trés jolie station balnéaire... (c'est vrai).

Plus sérieusement,j'étais prévu pour un mois au départ,et au vus des résultats spectaculaire au bout d'un mois on à décidé de prolonger un mois de plus,mais au bout de 15 jours ça à stagné. Mais c'est bonus,pendant au 6 mois,et si on s'entretient(pas la flême)sur encore plus.

Les journées sont calmes et assez longues,surtout les aprés midi(pour ma part)car les soins se cantonnent le matin et en fait durent environ un peu moins de 2 h par jour.

L'aquagym est trés bénéfique.

Les repas sont à heures fixe,et bien préparés dans l'ensemble.Mais il paraît que ça a changé,et pas que ça d'ailleurs(administratif....etc)d'ou mon orientation vers Cerbère.

Les rêgles de vie sont assez stricte(pas d'alcool,etc...mais,chacun voit...)les sorties sont"contolés"mais complètement interdite.

Pour ce reposé,c'est bien,et les résultats sont quand même positifs.

On peut y faire aussi de bonne rencontre...et évidemment des moins bonnes,comme partout quoi.

Les chambres sont doubles(sauf évidemment si on à les moyens d'avoir une individuelle)et pas mixtes. lol.

Voilou!!

[Nooki]

Merci Eric

C'est toujours intéressant je trouve de partager des expériences très concrètes.
Question subsidiaire pour ce genre de séjour une partie est prise en charge par la sécurité sociale ou c'est entièrement aux frais des malades?

[ericT]

Merci Eric

C'est toujours intéressant je trouve de partager des expériences très concrètes.
Question subsidiaire pour ce genre de séjour une partie est prise en charge par la sécurité sociale ou c'est entièrement aux frais des malades?

C'est entièrement pris en charge par la sécu.
Il y a aussi un gouté,l'aprés midi compris.

Ce rajoute uniquement,la télé,et les faux frais(cafétéria,etc,etc...)
Concrêtement,si tu veux,tu ne gaspille rien du tout,mais bon,chacun voit.

Bonsoir.

[fafalarousse]

bonjour Eric,
je prends le train en marche, vu que j'étais ailleurs, je ne connaissais pas Collioure comme traitement de la sep, la sécu m'avait proposé Lamalou les bains, en cure thermale, dans l'Hérault, mais c'est que de jour, le soir faut se loger, donc c'est moins bien que pour toi.
par contre au niveau efficacité, je l'ai fait pendant 6 ans, avec une pause de 3 ans, ça ne me fait plus rien maintenant, j'arrête, mais la première fois, j'étais en fauteuil, la seconde, 2 béquilles, puis 1 puis plus rien.

en ce qui concerne la spasticité, vois tu un kiné chaque semaine? prend tu des médocs?
j'ai une très forte spasticité, l'avis des autres est toujours intéressant.
c'est la marche qui me fait le plus de bien, en faisant de grands pas, donc élongation, progressivement, en quelques années, je suis passée à 2 ou 300 m à 4 km sans rien ressentir, dans les Pyrénées la semaine dernière. je vois le kiné pour faire un max de musculation avec les machines à tirer la fonte 2 fois par semaine, ça m'aide énormément, on travaille l'équilibre et la coordination main /yeux aussi. mais ce qui me fait le plus de bien, c'est le tapis de marche.

il faut dire que j'ai 64 ans avec une sep officielle depuis l'âge de 19 ans et officieuse à 13 ans. donc la sep a eu le temps de murir petit à petit, mais maintenant, le seul moment ou je me sens bien, c'est en marchant. la position assise est devenue un calvaire.

bonne journée à tous.

[ericT]

SALUT,FAFA!!

Je faisait du kiné,mais je fait maintenant mes étirements tout seul(environ 2h/jours)selon un programme sur internet.
Je"marche"30m avec 2 béquilles,je"t'envie"(important les guillemets)quand tu me dis que tu arrive à marcher autant.En même tant,tu me donne espoir,car il me semble qu'il ne me manque pas grand chose pour marcher mieux,c'est pour ça,que je mise beaucoup sur Cerbère.
J'essais de faire de grandes enjambés,ça améliore...5mn.

Je prends du baclofène,3 x 3 comprimés par jours.(10 mg).Et fampira.

J'essais le vélo,je voulais faire piscine,mais c'est été c'était pas vraiment le bon été.

Si tu veux,il me semble que je pourrais à peu prés marcher,mais il y a cette impression que les jambes pèsent une"tonne". D'un autre côté,la spasticité me gène,mais les jambes restent souples quand je les manipule avec les mains.C'est très,très bizarre.

Autre chose,que je n'ai pas trop ici,je suis trés sensible au changement de temps(c'est énorme)il faut dire que j'ai une plaque avec des vis sur chaque tibia.

Voilà,à plus.MERCI.

[fafalarousse]

eric je n'ai rien contre internet, enfin moins dans le domaine des exercices, mais , tout de même, je pense que le kiné t'apporterait plus.
j'ai de la spasticité, et c'est elle qui m'empêchait de marcher.
j'avais peur de marcher, j'avais l'impression qu'elle allait se déclencher encore plus fort.
un jour mon kiné m'a dit que l'appréhension était aussi une raison de la spasticité, et de refuser de marcher alors qu'on a l'impression de pouvoir le faire.
il m'a mise sur un tapis de marche et m'a demandé de faire les pas les plus amples possibles à vitesse lente. 5 mn après je n'avais plus mal du tout. petit à petit on a augmenté la vitesse, maintenant j'en suis à 30 mn à 5 km/h et je fais plus de 2 km, je m'arrete à cause des risques de fatigue, simplement, car quand je marche, c'est le seul moment ou je n'ai plus mal. explication de cette formidable balade en montagne de plus de 4 km la semaine dernière.
je ne prend aucun traitement de fond, mes raisons m'appartiennent, et ces derniers mois, je suis passée petit à petit de la codéine au paracétamol, 4 par jour, et ajouté à la marche, il y a une énorme différence. mon seul problème c'est quand je suis assise plus de 20 mn , je ne peux plus me relever, car j'ai trop mal, mes muscles sont tétanisés, n'ayant pas supporté le baclophene et les autres produits similaires, à cause d'une hernie hiatale, je vais relancer mon neuro (qui refuse de prescrire du rivotril pour la sep ) ou aller voir mon ancien neuro qui me le prescrivait dans le temps, tant pis je prendrai une ambulance pour y aller. je pense que ça devrait me soulager, avant j'arrivais à tenir plus longtemps assise mais la, ça devient limite supportable. tu as l'impression que ça va mieux avec le baclo?
il y a une forme aigue de la spasticité, celle la est insupportable, on en parle moins car peu fréquente, elle se passe la nuit c'est une gigantesque crampe qui dure un max, comme si on broyait mes chevilles et qu'on me tordait le muscle du mollet , ça fait hurler, ça dure 15 mn et ça laisse comme une douleur de claquage pendant une semaine, celle forme la, je la soigne avec du cannabis (conseil de mon précédent neuro et de tous mes kinés successifs), et elle est de moins en moins fréquente.
voila mon expérience de au moins 9 ans de spasticité, mais elle laisse parfois des passages de repos.
c'est juste mon expérience, eric, mais elle peut te servir, je fais de la kiné à vie, 2 ordonnances de 6 mois par an, et c'est le top.
mais il est vrai aussi que chaque sep est différente, et que j'ai une très très vieille sep, par contre je ne suis passée en invalidité à 40% et reclassement pro, qu'au bout de 30 ans, et 80% au bout de 36 ans de sep, et je me suis arrêtée de travailler que peu de temps avant la retraite.
de quoi donner de l'espoir à bien des gens ici, car la recherche avance très vite, et la guérison, ou l'arret de la maladie , on peut enfin commencer à y croire, pour dans qq années.
tu pars quand à Cerbere?

[fafalarousse]

petit rajout, tu as raison de ne pas trop aimer le vélo, ça ne fait pas faire d'élongations, au contraire, donc ça peut augmenter la spasticité, interdiction annoncée par le kiné il y a 15 j; et je sens que je vais me faire tuer par les copines qui se sont acheté un vélo d'appart
et autre info , je ne prenais qu'une béquille et à la longue elle m'a donné un souci de rotateur de la coiffe de l'épaule, 8 mois de soins et de codéine à haute dose, ça peut être utile de savoir qu'au bout de 15 ans, l'épaule peut se déformer.

[ericT]

Merci,fafa.
Je n'ai rien contre la kiné(c'est pote,en plus)mais aprés Collioure,j'en ai fait pendant 2 ans,il n'y a que depuis le debut d'année que je me suis lassé.
J'attend donc d'aller à Cerbère,le 25 septembre,afin qu'on mette en place,et que je sorte avec un programme spécifique pour le kiné,et là,je reprendrais et ça ne m'empêchera pas de m'entretenir individuellement.

J'avais aussi arrété tous traitement,pour justement ne faire que du"sport",mais une poussée"surprise",LOL,m'a obligé à reprendre avonex,et maintenant tecfidéra.Le baclo,je le prend,et j'ai"peur" de l'arréter,je ne sais pas si c'est efficace,ou si c'est dans la tête.Pareil pour le fampira.C'est pour cela,que j'attend Cerbère,pour évaluer,et équilibrer tout ça,dixit mon Neuro. A plus.

[YOYO69]

Je prends du baclofène,3 x 3 comprimés par jours.(10 mg).Et fampira.

Bonjour Eric, tu prends Fampyra depuis combien de temps? Tu as senti une amélioration?

[ericT]

Salut,yoyo!!

Je prend fampira,depuis mai,je ne sent pas vraiment d'amélioration,sauf les trois premiers jour.Mais quand je l'oublies il me semble que c'est un peu plus difficile,alors je continus(c'est peut être dans la tête)là aussi,j'attend Cerbère pour évaluer tout ça.

[THIERRY 22]

moi apres une semaine de test avec fampyra
mal de crane terrible
constipe malgré la prise journaliere de transipeg
et question amelioration de la marche
il me reste une semaine de test , je ne marche pas je rampe
je suis tetu , normal c est la region , donc je continue

[YOYO69]

Je le prends depuis janvier il a fait effet au bout de 8 jours. Avant je ne pouvais plus lever la jambe droite et je marchais en "fauchant" comme ils disent.

Seuls effets secondaire sont les douleurs dorsales.

Sinon comme toi Eric je fais des étirements tous les jours et du vélo c'est important sinon je ne marcherais presque plus...

Je continu le kiné malgré tout mais il est vrai que c'est contraignant aussi