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N'ayant aps encore été diagnostiqué mais après le bilan de mon 2ème IRM je le serai certainement, mon neurologue m'a parlé un peu des différents traitements de fond mais on a pas encore approfondi la question : avez vous choisi en accord avec votre neurologue ou bien cela a til été imposé ? quels sont les avantages et inconvénients de chaque traitement ? Comment avez vous vécu votre premier traitement (peur, soulagement ? ...etc moi aussi j'ai peur des piqures et je ne sais pas si je serais capable de me piquer toute seule
Je ne sais pas quoi faire, traitement pas traitement .... merci pour votre aide
Je pense Auréanne que le neurologue ne peut pas t'imposer de traitement. C'est quand même toi qui fais ce que tu veux de ton corps et de ta santé et qui dois prendre la décision. Et tu as le droit de prendre le temps que tu veux y pour réfléchir.
Quand j'ai eu mon diagnostic, en 1980, les traitements de fond n'existaient pas. Quand les interférons sont arrivés sur le marché, je n'avais plus de neuro. Donc, personne ne m'a proposé ces traitements. Je pense que, de toute façon, je n'aurais pas été prête à le faire à ce moment-là.
En 2001, j'ai choisi le Copaxone, après en avoir discuté avec ma neuro, puis avec mon mari. J'y ai pensé pendant deux mois. L'idée de l'injection quotidienne ne me plaisait vraiment pas. J'avais toujours eu horreur des piqûres. Mais, le moment venu, je suis allée chez l'infirmière pour ma première injection. Je devais la faire moi-même après ses explications. J'avais hâte de sortir de là. Alors je l'ai faite et je me pique depuis ce jour-là, toujours au Copaxone, car ce traitement me convient bien.
Comme nous sommes tous différents et que nous avons tous notre propres sclérose, on réagit différemment aussi aux divers traitements et à l'obligation de se piquer régulièrement. En cinq ans, je l'ai omise un soir, mais ça, c'est moi.
Ne précipite pas ta décision. Prends le temps qu'il te faut pour réfléchir, une fois que tu seras bien renseignée.
Alors pour moi, je ne savais rien du tout des noms des traitements, puisque je n'avais pas encore le net (ouf, sinon, je n'aurais rien commencé !!!)
Le neuro m'a parlé simplement, sans citer de nom, il me disait juste que j'ai le choix entre 1 piqûre sous cutanée 1fois/jour, la même chose 3fois/semaine, ou une intra musculaire/semaine, alors dans ma tête ça a fait un sacré truc lol, j'ai réfléchi à toute vitesse et décidé "sous cutanée 3fois/semaine", pour moi, ct le "moins pire" et ct Rebif
Par contre, on ne m'a pas laissé le choix, je me suis piquée seule de suite
Puis j'ai arrêté au bout de 5 ans, pour commencer avonex (me suis arrêtée 6 mois quand même lol), mais là, pas question que je me pique moi même;)
Salut Aureane,
alors pour moi le neuro m'a laissé le choix en me disant, il y a 3 possibilité: 1 inj tous les jours, 1 3 fois par semaine et la dernière 1 piqure 1 fois par semaine. j'ai donc pris la dernière en me disant 1 injection par semaine me suffisait amplement.
je suis donc sous avonex (intra musculaire) depuis quelques années maintenant et tout se passe bien. Au début quelques effets secondaires mais maintenant .il m'arrive de sauter 1 injection par an, pendant les vacances et encore....
N'ayant aps encore été diagnostiqué mais après le bilan de mon 2ème IRM je le serai certainement, mon neurologue m'a parlé un peu des différents traitements de fond mais on a pas encore approfondi la question : avez vous choisi en accord avec votre neurologue ou bien cela a til été imposé ? quels sont les avantages et inconvénients de chaque traitement ? Comment avez vous vécu votre premier traitement (peur, soulagement ? ...etc moi aussi j'ai peur des piqures et je ne sais pas si je serais capable de me piquer toute seule
Je ne sais pas quoi faire, traitement pas traitement .... merci pour votre aide
salut aureane
t'inquiétepas pour les piqures il y a des injecteur pour les sous cutanées sauf pour l'avonex c'est en IM !
Merci pour vos réponses, c'est vrai qu'avec internet nous avons accès à tellement d'informations mais rien ne vaut l'expérience alors c vrai que c intéressant de partager cela avec vous sur ce forum !!
j'ai vu également que tous ces traitements étaient assez couteux !! je sais qu'on est pris à 100 % par la sécu mais c assez impressionnant le montant, je n'aurais jamais pensé ... Comment se présentent les injecteurs, est ce que ça fait mal de se le faire ?
Un injecteur, c'est un peu comme un gros stylo qui se dévisse au centre. Tu y insères la seringue. Tu ne la vois plus du tout. Quand tu es prête, tu appuies sur un bouton qui désarme le stylo et l'injection se fait.
Le Copaxone fait plutôt mal au début, les premières semaines. Mais, dans 92 % des cas, je crois, il n'y a pas d'effets secondaires. Par la suite, la douleur diminue. Ça fait quand même mal un peu. Habituellement, si je me pique au bras droit (je le fais avant de me coucher), je n'ai pas envie de m'endormir couchée sur le côté droit. Par contre, si je me retourne la nuit sur le côté droit, ça ne me réveille pas.
Voilà pour mon expérience du Copaxone. Bisous, Sonia
C'est vrai je ne t'ai pas beaucoup parlée depuis que tu es arrivée, alors là je m'arrêtes pour toi toute seule.
Je suis sûrement le pire exemple de tous mes ami(e)s niveau résistance...
Pareil ma neuro m'a donné le choix entre 1X/semaine, 3X ou tous les jours (celui là a été éliminé d'office), après j'ai eu peur des intra-musculaires, mon cousin venait d'en avoir pour un pb tout autre mais il a beaucoup souffert, donc j'ai aussi eliminé celui-là, total il n'en restait plus qu'un !!! Le rebif, j'ai connu le nom en allant le chercher à la pharma.
Il y a un stylo d'injection où tu ne vois pas la seringue, je trouvais ça plutôt pas mal.
Le 1er mois l'infirmière est venue pour me montrer comment faire, en fait elle ne connaissait pas donc on a appris ensemble, c'était marrant.
Le 2ème mois j'ai dis : "Aller je me lance, comme ça plus d'heure pour l'infirmière" et le mois c'est passé super bien (c'était en juin 2003). Je n'avais aucun secondaire, je faisais ma piq le matin après mettre mis de l'Emla (anesthésique local sous forme de pommade - le patch, jamais eu confiance), mais bon ça se passait plutôt bien, j'étais fière de moi.
Le 3ème mois a commencer à être super dur, ma phobbie des piq m'a rattrapée, c'était la panique totale, mon mari c'est proposé de me les faire mais c'était trop tôt il fallait que je l'accepte, et ça m'a pris encore un mois.
Au 5ème mois mon mari me pikait (comme il dit) et j'ai retrouvé une certaine sérénité, malgré la peur qui était tjs là.
J'ai tenu 18 mois (je ne sais pas comment !), j'en oubliais une de temps en temps, puis je suis passée à 2/semaine puis j'ai tout plaqué.
Je ne suis pas du tout prête à reprendre un ttt par piq, quoique que l'on avait pas mal discuté de l'Avonex, les filles essayaient de me persuader, ce sont des z'amours mes ptites chéries ; mais non, pas réussis à craquer !!!
J'ai rdv le 29 Août à Lyon avec le Dr Durand-Dubief (j'éspère que je n'ai pas fais de faute !) et je voudrais entammer un protocole d'essai pour un ttt par voie orale, on verra je vous dirais...
En tout cas Auréane, prend bien ton temps et dis-toi qu'un ttt ne te sauvera pas forcément, ça n'améliore pas l'état ça évite (et encore) c'est tout.
Je sais que je vis beaucoup mieux sans tout ça, je prends pleins d'autres truc mais je me sens bien, quand je fais une poussée je récupère à 80% à peu près, donc c'est pas mal.
Pleins de courage et @ très vite...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
- avec le stylo injecteur, vrai tu ne vois plus la seringue, mais tu l'as mise à l'intérieur avant ; l'injection se fait très rapidement et le produit peut rendre l'injection douloureuse du fait de sa rapidité. C'est ce qui se passe dans la plupart des cas, mais comme chacun à une réaction différente à la douleur...
- pour ce qui est de l'anesthésie locale que tu peux utiliser avant l'injection si celle-ci s'avère trop douloureuse : contrairement à ce que disait Lolo, moi j'utilisais les patch d'Emla 5% beaucoup plus pratique à mon avis il suffit de les poser une heure avant l'injection, la pommade je trouve moins pratique car soit il faut faire une sorte de cataplasme ou alors c'est beaucoup moins efficace.
- pour ce qui est du prix, il ne faut pas que cela t'empêche de te soigner, tout est pris en charge par la sécu et surtout il ne faut pas culpabiliser pour son déficit, cela n'a rien à voir avec... elle était déjà en déficit avant l'arrivée de nos traitements de fond et puis bien d'autres traitements coutent horriblement plus chers que ces piqures !!!
- pour ma part, au début de mon diagnostic il n'y avait pas encore de traitement de fond... puis par la suite on m'a fait essayer (sans me donner le choix entre les différents produits) le Rebif.
Je me suis piquée durant 5 ans mais là actuellement je suis en pause : j'ai pris la décision de stopper mon traitement et de le reprendre si je recommencer à avoir de nouveaux problèmes sérieux....
J'ai pris cette décision car je n'arrivait plus à me piquer ou je sautais trop d'injection, j'en ai averti mon neuro qui me suit régulièrement et qui a été tout à fait d'accord avec moi.
Bon il savait à l'avance quand cas de désaccord, je me serais passée de sa permission... (c'est tout moi ça )
Il faut dire que je viens de faire une bonne poussée réactionnelle à la maladie rapidement évolutive de mon père et à son décès, j'ai passé les deux derniers mois à son chevet à lui faire ses piqures, perf ... en laissant les enfants à mon mari.
Bon j'ai eu des bolus puis de la cortisone en comprimés, maintenant il faut laisser le temps au temps... j'ai actuellement des problèmes de vessie mais bon on s'en charge...
Allez courage à toi, il me semble avoir dit tout à l'heure que je commençait à avoir faim et je suis toujours là dans mon lit avec le portable sur les genoux, bon cette fois-ci j'y vais !
Bon courage à toi, @ +
Coucou Auréane, pour moi c'est avonex 1 fois semaine, j'ai eu le choix entre 3 injections ou 1, en ayant des effets secondaires (pseudo-grippaux) ça fait 4 ans que j'ai ce TT, tjrs piquée par une infirmière, je ne le ferai pas moi-même, courageuse mais pas téméraire la fille !!! Mon neuro m'avait donné le choix et rien imposé du tout, tu es complétement libre de refuser ou d'accepter un TT, comme chaque personne réagit différement ce n'est pas tjrs évident de faire le bon choix du 1er coup. Tiens au courant de la suite
Bisous
C'est vrai ce que dit Nadette. J'ai utilisé l'auto-injecteur pendant 10 mois. Je trouvais ça plutôt violent, car l'injecteur libère la seringue comme une fléchette et le liquide pénètre trop rapidement. J'en étais arrivée à avoir la phobie du bouton déclencheur. J'avais beau me dire que je n'avais qu'à appuyer sur le bouton, je n'étais plus capable de faire le geste.
J'ai donc arrêté de m'en servir, il y a quatre ans, et je m'en porte beaucoup mieux.
Il me semble qu'il existe maintenant un auto-injecteur pour l'Avonex en auto-injecteur. On nous a montré la photo il y a quelques semaines dans une autre forum.
coucou Sonia, tu vas bien ?? et ta fille ?? avez vous du soleil ?? car nous ici c'est parti enfin voilà l'été
je suis sous avonex et je ne suis pas au courant.
mais vu qu'il faut injecter le produit doucement cela me parait difficile avec votre "engin"
bisous ma belle
Moi ça va. Je suis en congé de maladie depuis quatre semaines. Ma fatigue a monté d'un cran subitement fin novembre. J'ai pris six semaines de congé à ce moment-là et je suis revenue au boulot. Mais ça n'a pas été le meilleur geste de ma vie. Alors, j'aspire à la retraite
Je parlais à ma fille sur MSN hier soir et elle me dit qu'elle n'a jamais été ausssi heureuse de sa vie. Ça va bien au boulot. Elle a trouvé son rythme de croisière. Lundi soir, son groupe était invité à un cocktail à l'appartement-palais de l'ambassadeur du Canada. Elle a été terriblement impressionnée.
Je pense qu'elle ne reviendra pas de sitôt au Canada. Elle part à la recherche d'un emploi à l'ambassade canadienne ou à la mission du Canada à l'ONU. Je ne lui cherche même pas de nouvel appart. ici. J'attends de voir ce qui va se passer. Je ne sais pas ce que je vais faire de ses meubles au mois d'août... Mais, c'est un heureux problème.
Pour l'injecteur d'Avonex, je ne pense pas avoir rêvé à ça. Je retourne voir dans l'autre forum et si je retrouve, je t'en reparle. Je suppose que la conception doit être tout à fait différente des nôtres. Ça ne peut être un lance-roquettes pour l'IM.
J'oubliais. Nous avons eu une dizaine de jours d'été. Après la pluie et les inondations dans certaines régions, nous avons eu droit à du temps très chaud et à une sécheresse. Interdiction de faire des feux à ciel ouvert, climatiseur, smog et tous ces désagréments. Aujourd'hui et demain, on devrait avoir un peu de pluie et on nous annonce 19 cet après-midi.
J'ai retrouvé Sylvie. Voici un passage du message de la participante qui a parlé de l'injecteur d'Avonex.
"Je vous lis depuis un moment mais je n écris jamais MAIS aujourd hui j ai une réponse DONC j écris MDRRRR
Je suis sous avonex depuis 6 mois et j ai bien un stylo injecteur c est hyper facile et au moins je ne dépend de personne LE SEUL probléme c est que je ne sais jamais me piquer que dans les cuisses DONC ma neuro m a proposer de temps à autres de faire des poses en faisant passer l infirmiére MAIS au moins je suis libre".
La participante avait également inséré une photo de l'injecteur, mais je ne saurais pas comment l'afficher ici. Je pense qu'il faudrait que j'héberge la photo sur internet, mais je n'ai jamais fait ça.
j'y crois pas, je t'avais répondu et au lieu de faire "envoyé" j'ai fermé la fenêtre quelle idiote.
je recommence, je te remerciais pour toutes tes réponses. si ta fille est si bien elle n'est effectivement pas prête à revenir, mais c'est géniale pour elle. quand à toi j'espère que ta fatigue va s'arranger.que tu te requinques vite.
merci aussi pour ta réponse sur l'injecteur, ne te casses pas la tête pour la photo.mais c'est sur un forum canadien ou bien français ?? car si c'est ici, je téléphonerai bien à biogen pour en savoir +.
bonne journée à toi, ici elle arrive à sa fin. il fait 29° dans mon jardin
Oui, j'ai vu une photo de l'injecteur qq part, il me semble c'est une Belge qui a posté ça et mis la photo, en tout cas, en France, je crois qu'on en a pas, d'auto injecteur (pour Avonex)
Le forum est géré par un Français. C'est une Française qui a affiché le message que j'ai reproduit ci-haut.
Je ne sais pas si cet injecteur est offert chez nous. Je ne connais personne au Québec qui est traité à l'Avonex (ni au Rebif d'ailleurs). Il fait 29 chez vous, ça commence à être chaud...
Bises, Sonia
Je peux me tromper, mais il me semble qu'elle est Française. Impossible de vérifier, car le forum est en panne. Sauf que cette fille est présente sur d'autres forums. Je vais aller voir ailleurs si elle dit d'où elle vient.
Tu as bien raison Christelle. Elle est Belge. J'étais sûre qu'elle était Française. Voilà le mystère éclairci. En plus, je vois maintenant avec qui je la confonds.
sinon j'apellerai biogen pour savoir si c'est chez nous qu'il y a cela.
mais mon mari me fait tellement bien la piqure que je ne voudrais pas le contrarier en prenant un injecteur
sauf qu'il part dans 15j pour une semaine en espagne avec Virginie voir son papa et sa maman alors je n'aurais + mon infirmier particulier
si je peux me permettre j'ai trouvé un lien qui pourrait vous intéresser et en effet, avonex en injecteur n'est pas encore en france mais en Belgique !!
bon je suis contente dd'davoir pu aider à mon tour !! sonia le quebec doit être magnifique, je suis allée aux USA mais j'aurai bien aimé faire un crochet par le canada mais bon on peut pas tout faire !!
Oui, j'aime bien le Québec. Je m'y sens chez moi. Je suppose que tu es encore bien jeune. Tu auras probablement la chance un jour de venir faire ton tour dans la Belle Province. Pour ma part, je vais souvent en France (enfin, tous les deux ans).
Par ailleurs, tu as fait des choses que je n'ai jamais faites. Je n'ai jamais mis les pieds aux États-Unis. Pourtant, je demeure dans le sud du Québec...
merci pour l'adresse de l'injecteur.
et moi je n'ai jamais été + loin que l'espagne
mais même si je suis "vieille" j'espère un jour le voir ce canada, et les antilles aussi, voilà mes souhaits
Je n'ai pas suivi la discussion mais pour répondre à la question posée, le neurologue dès la première séance m'a vivement conseillé de prendre Avonex (en fait je crois pas qu'il m'ait laissé le choix, faut dire que j'ai pas assayé de marchander)
Ca fait 10 mois maintenant que je suis ce traitement et aucune poussée alors que l'année précédente, j'en avais eu 5 en une année
Sonia, le forum n'est plus en panne
Mais du coup, je suis perdue, j'ai du voir la photo de l'injecteur sur un (oui, encore lol) autre forum, parce qu'une Belge sur Ardoise, je vois pas qui c'est !!!
Quelle idiote, j'ai pas répondu à toutes les questions!
quels sont les avantages et inconvénients de chaque traitement ?
l'inconvénient d'Avonex, c'est les effets secondaires: avant de prendre du nureflex je tremblais, j'avais des courbatures, c'étaitu ne horreur.
Avec le nureflex je n'ai plus tout ça par contre les 24 h qui suivent l'injection je ne fais que dormir, du coup je passe un weekend pourri!!!
Comment avez vous vécu votre premier traitement (peur, soulagement ?
je l'ai vécu comme une necessité je ne m'attendais pas à ce qu'on me diagnostique une telle maladie! Ca change la vie quand même, le fait de toutes les semaines à la même heure recevoir une injection, tous les mois aller à la pharmacie cmomander la boite...
La piqûre c'est pas agréable mais on s'y fait au bout d'un moment.. moi je respirais un coup sec et je lâchais pas avant la fin de l'injection!
Maintenant je suis plus détendue et je me la fais depuis environ un mois.
je ne pensais pas pouvoir y arriver un jour mais c'est vraiment plus pratique de ne pas dépendre d'une infirmière.
En tous cas comme je l'indiquais dans mon message précédent, je n'ai plus de poussées, alors je pense que le traitement est efficace et qu'il mérite d'être suivi!
Bah, si on y va pour les inconvénients ...
Je vais donner les inconvénients pour moi, pour rebif et avonex
Rebif .. 3piqûres/semaine, pas d'effet secondaire, l'auto injecteur qui fait mal parfois, quand on pique une petite veinule
Avonex ... 1 seule, mais faut attendre l'infirmière, pas d'effet secondaire, ou juste un peu, mais vite parti avec un cachet
Ben ma sep a commencé en avril 99, à la 3ème poussée j'ai changé de généraliste parce que ras le bol que l'autre me dise que gt fatiguée et stressée, puis hopital direct, ct en septembre 99, ensuite j'ai fait encore qq poussées, puis le neurologue m'a parlé ttt, donc j'ai accepté, et commencé en mars 2000, c'est donc là que j'ai appris que j'avais une sep
Voilà pour moi
J'ai vu l'auto injecteur avonex dont vous parlez donc je vous le présente : Une solution afin de faciliter l'injection pour les patients SEP traités par Avonex
Bruxelles, le 8 avril 2002 - En Belgique, environ 2500 patients atteints de sclérose en plaques évoluant par poussées, prennent un traitement par interféron ß. Ce produit s 'administre par injection, que le patient effectue lui-même. Dans un cas sur dix, le patient craint cependant de procéder lui-même à cette injection et
arrête la thérapie de manière prématurée alors que la durée du traitement joue un rôle essentiel chez ces patients chroniques.
Thérapie mieux suivie: Grâce au nouveau Personal Injector, spécialement conçu pour l'interféron ß 1-a AVONEX, le patient ne doit pas s'administrer la piqûre lui-même. L'aiguille de la seringue pénètre automatiquement au bon endroit dans le muscle. Il ne reste plus au
patient qu'à injecter le produit.
Tous les patients ayant testé le Personal Injector sont formels : l'appréhension de l'injection IM (intramusculaire) disparaît. Ils sont donc fermement décidés à
l'utiliser. Pour eux, le stylo-injecteur constitue la solution idéale pour d'autres patients SEP craignant comme eux l'auto injection.
Le stylo-injecteur a été développé pour le traitement AVONEX par la firme Union Medico au Danemark. Il est prêté gratuitement aux patients atteints de SEP. Pour
plus de renseignements, il suffit de s'adresser à son médecin traitant ou aux infirmières du programme d'assistance Avonex.
AVONEX
Avonex est le traitement le plus utilisé dans le monde par les patients atteints de Sclérose en Plaques évoluant par poussées (disponible dans 60 pays, 118.000 patients
dans le monde prennent Avonex). Avonex a été mis sur le marché en 1996 par la firme bio-pharmaceutique Biogen Inc. L'utilisation du médicament ralentit la progression
du handicap physique cognitif, et diminue la fréquence des rechutes. C'est le seul traitement dont l'administration ne s'effectue qu'une fois par semaine.
Mais j'avais déjà fais un topo sur l'Avonex dans le site.
Il est complètement différent de l'injecteur de rebif.
Et je viens de trouver un rebiject II, je vais mettre un topo sur le site.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Modifié en dernier par Lolo le 09 juin 2006, 10:44, modifié 2 fois.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
aureane63 a écrit :j'aimerais aussi savoir quand vous avez commencé votre traitement de fonds ? après décision du médecin ou bien après un temps de réflexion ?
moi mon 1 ttt c'est mon neuro normal j'y connaisais rien !
aprés c'étais des décisions commune mais c'est moi qui donne mon accord comme quand un traitement me cause des problème ou ne me convient pas j'arrête tout !
aureane63 a écrit :j'aimerais aussi savoir quand vous avez commencé votre traitement de fonds ? après décision du médecin ou bien après un temps de réflexion ?
J'avais rencontré le neuro vers le 15 juin et il m'a directement rédigé une ordonnance.
J'ai laissé passer l'été le temps de réaliser que j'étais malade et pour ne pas avoir à me prendre la tête en vacances avec l'injection (et surtout histoire de profiter une dernière fois d'une "vie normale") puis j'ai commencé le traitement vers le 15 aout.
Moi je suis rentrée de l'hôpital mi-avril après mon 4ème ou 5ème bolus, j'était carrément dans les vappes et début mai avec l'infirmière j'ai commencé les piq de rebif, ça a été très, peut-être trop vite mais j'ai peu de souvenir car j'ai passé mon temps à dormir pendant au moins 6 mois, c'était l'horreur et là depuis mes derniers bolus en décembre c'est pareil je dors tout le temps !!!
Prends bien ton temps surtout...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Pour ma part, je n'ai pas vraiment réfléchi avant de dire oui au traitement de fond ... je me suis dit si ca peut méviter de nouvelles poussées, je tente ...
Donc Avonex depuis mars 2006, j'ai fait confiance a mon neuro ...
on verra bien mais pour le moment, tout va bien, les symptomes du traitement se calment, ma sclérose s'est endormie ... chut, faut pas la réveiller
catos a écrit :Pour ma part, je n'ai pas vraiment réfléchi avant de dire oui au traitement de fond ... je me suis dit si ca peut méviter de nouvelles poussées, je tente ...
Donc Avonex depuis mars 2006, j'ai fait confiance a mon neuro ...
on verra bien mais pour le moment, tout va bien, les symptomes du traitement se calment, ma sclérose s'est endormie ... chut, faut pas la réveiller
Oui chut ne la réveillons pas !! sinon, tu as une piqure toutes les semaines comment ça se passe dis moi, est ce que tu travailles ? car moi je vais devoir m'organiser pour que ça n'interfère pas trop dans mon travail donc c pour ça que je demande !!! j'ai pas envie de me faire piquer et je pense que je vais mettre longtemps avant de m'y habituer !!
Pour te répondre, aureane63, oui je travaille comme avant. J'ai choisi de faire ma piqure le lundi soir, pour ne pas perturber mes W.E
C'est vrai qu'au début les mardi étaient difficiles car je dormais tres mal la nuit qui suivait ma piqure et j'avais des douleurs aux cervicales et au dos le lendemain (bref j'etais patraque (maux de tete aussi) ca arrive encore parfois) mais bon j'arrive à le gérer. J'ai la chance d'avoir un travail qui n'est pas physique et donc meme en petite forme, je me dis que c juste une mauvaise journée a passer... Mes collègues me disent que j'ai trop fait la fête le W.E , et ils n'ont pas toujours tort ...
En fait ce qui m'énerve le plus dans ce traitement c'est la conservation, qu''est ce que c'est chiant ... Je vais pas me balader avec une glacière toute ma vie alors les chercheurs on se bouge pour faire des interférons en cachet ... merci
bonsoir catos !! mreci pour ta réponse, si je peux me permettrequel travail fais tu ? moi je suis secrétaire bilingue mais je ne suis plus à mon ancien poste car très stressant donc pour l'instant je traduis des procédures en anglais !! j'ai 32 ans et un pt garçon nommé aurélien qui va avoir 2 ans le 16 aout !! quel est ton traitement exactement ???
Je suis un peu à la traine pour répondre j'avais pas vu le sujet !!
Pour ma part j'ai avonex depuis 4 ans (1 injection / semaine) je suis diagnostiquée depuis 10 ans , donc je n'ai eu aucun TT de fond dès le début, ne sachant pas comment la SEP allait évoluer. Je faisais environ 1 à 2 poussées / an traitées au solumédrol (5 X 1gr) en perf + 3 semaines de corti à la maison. J'ai des séquelles de ma 1ère grosse poussée qui a durée 3 mois, je ne peux plus travailler, j'étais secrétaire.
Grâce à l'avonex, je me sentais mieux, moins fatiguée, et pendant 2 ans je n'avais pas fait de poussées, mais j'en ai refait une en décembre 2005 et une autre là début juin !! 2 en 5 mois = dur dur, c'est la 1ère fois, et je supporte de moins en moins l'avonex = fièvre grosse fatigue .... je crois que je vais arrêter !! j'en ai marre, je fais ma piqûre le mardi, le mercredi je suis crevée et j'ai de la fièvre, et aujourd'hui nous sommes jeudi je suis tjrs crevée !! alors que je le supportais trés bien au début !!
Salut les filles et coucou au petit Aurélien de Auréane,
Perso les piqûres pour moi c'était Rebif, sans effet secondaire et je n'ai supporté que 18 mois, j'ai la phobbie des piqûres donc je trouve que c'est déjà pas mal pour moi d'avoir tenu aussi longtemps, maintenant j'attends un ttt par voie orale...
Je ne peux plus travailler non plus j'étais VRP donc forcément c'est devenu beaucoup trop difficile et de plus je suis invalide à 95 % donc même plus le droit de travailler, mais bon avec 3 enfants, plus le temps de toute façon, même si des fois j'aimerais beaucoup mieux être sur la route dans ma voiture !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
merci pour votre aide 
.il m'arrive de sauter 1 injection par an, pendant les vacances et encore....
Alors, j'aspire à la retraite 
Je suppose que tu es encore bien jeune. Tu auras probablement la chance un jour de venir faire ton tour dans la Belle Province. Pour ma part, je vais souvent en France (enfin, tous les deux ans).
