Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je m'appelle sylvain je vais avoir 39 ans le 18/03.
J'ai eu mes premiers symptômes de sep (névrite optique, pb d'incontinence, d'impuissance, de marche, de sensation, etc) à l'âge de 16 ans. A 17 ans, J'ai été déserteur du service militaire, des 3 jours, puis réformé.
Il en a fallut du temps pour diagnostiquer ma sep. passer une IRM n'était pas un examen courant. Les flashes cortisone, bollus solumédrol, ont commencé à l'âge de 20 ans. Pendant ces 2 années c'était de la cortisone en intra musculaire sur 1 moi. Pffff. l'handicap s'aggravait. Je buvais. Puis j'ai rencontré ma femme, eut mon premier fils et mon travail (edf). J’ai repris le dessus. Je me suis battu. Les flashes cortisone et mon neuro m'ont aussi beaucoup apporté.
Pendant 20 ans je suis resté en forme "poussée rémittente". ca fait plus de 2 ans, je suis passé en progressive évolutive, et merde!
J’ai pris du Betaferon, de l’ Avonex et le Tysabri comme cobaye (essai térapeutique)
Actuellement, je prends comme traitement le cellcept 500 + des cachets pour « contrôler » les urines.
Depuis 1 ans je me sers de Peristeen® Irrigation Transanale ce qui me permet de vider efficacement l’intestin:
• retrouver une tranquillité d’esprit en reprenant le contrôle de mon transit
• retrouver plus de liberté et être à nouveau en mesure de décider du moment et du lieu où aller à la selle,
De l’edex pour l’érection. J’ai un rdv chez un urologue pour l’implant pénien AMS700.
Avant mes 21 ans (le code arrivait à sa fin) je suis allé à une moto-école.
Les premiers mots du patron : tu es saoul !
Moi : Non, je suis handicapé malade et je veux passer mon permis moto.
Le patron : tu as ton permis auto et tu es réformé du SM, fais attention si l’inspecteur y fais attention tu risque de remettre en question ton permis B qui deviendrai F (handicapé).
Moi : bah … pas grave, j’essaye.
Et j’ai mon permis moto.

Aujourd’hui, je travail toujours chez edf, mes 2 garçons ont 17 et 15 ans, je suis toujours avec mon épouse. Mais c’est dur

J'avais une 750 inazuma

cela fait 6 mois qu'elle est partie

bienvenu parmi nous sylvain, je vois que tu es un #vieux sépien^^
moi ça fait au moins 44 ans, et je n'ai pas trop à me plaindre, c'est vrai c'est dur à supporter parfois
ici tu vas te sentir chez toi, en parler c'est important, et c'est pas avec les proches qu'on peut le faire, alors installe toi.

bienvenue parmi nous

Bonsoir Sylvain et

Salut
Moi j'étais en train de passer le permis, il me reste la circu, je remontais une T100P mais je vais acheter plus récent pour rouler
Au niveau de l'assurance , vous prévenez de la maladie?

oh pour le permis, il faut juste ne pas avoir trop de vision diplopique pik donc une vision à mini 6/10 et les bras et jambes suffisament valides, évite d'en parler ça sera beaucoup mieux. le secret médical est un secret comme son nom l'indique.

Je pense que je préviendrais car en cas de pépin, l'assureur peut se retourner contre nous, c'est la double peine...

c'est à toi de voir, mais actuellement aucune loi ne demande de certificat de santé pour passer son permis, jamais aucune assurance n'a été informée de mon état de santé. et jamais elle n'a rien demandé. pourquoi aller plus loin que ce qu'ils demandent?
chacun fait comme il veut. actuellement la seule obligation c'est d'avoir une vision supérieure à 6/10 et si on a des soucis de jambes il faut prévoir tout de suite une voiture à embrayage automatique, c'est le plus important.

Sylvain

J'ai trouvé ça:
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... article920

André et PIC, voici un article rédigé pour SEP info 95. L'article fait référence aux changements de 2010

'' Méconnu du grand public, le lien entre la sclérose en plaques – ainsi que nombre d’autres affections – et le permis de conduire, remonte à de nombreuses années. En effet, il existe un décret de loi prévoyant une liste des affections incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire qui se présente comme une liste de pathologies et des symptômes. Ce décret est mis à jour régulièrement, la dernière version datant du 31 août 2010.''

http://sepinfos95.wordpress.com/2012/03 ... -conduire/

L'article mentionne aussi : ''Il est important de noter que toute cette procédure est à l’initiative de la personne souffrant de l’affection. C’est elle qui doit spontanément contacter la préfecture à l’annonce du diagnostic, puis effectuer les démarches intimées par celle-ci.''

De plus, voici l'annexe avec la liste des affections:

http://www.legifrance.gouv.fr/affichTex ... 0022817769

Merci à tous, amis SEPIEN

Merci Magie!