Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à vous tous(es)

Dimanche 17,j'ai une présentation,mais j'ai oublié d'écrire dans l'espace sujet,j'ai envoyé un msg à un modérateur,j'espère qu'il n'ai pas perdu.

le 9 novembre 2013 je suis sortie d'un séjour hospitalier de 3 semaines.
le 27 octobre on m'à diagnostiqué la SEP, je me suis prise 2 claques en pleine poire, j'ai pu entendre ce que ma neuro me disais,mais l'accepter c'est autre chose, j'ai été reconnue ALD.

Je suis dans le déni complet,je dois faire un IRM de contrôle dans 6 mois, la SEP où pas! si ce n'ai pas la SEP de toute façon sa sera forcément sa cousine, car en plus elle s'invite dans notre corps sans nous concerter,et la cerise sur le gâteau, elle amène sa famille! comme si on avait pas assez d'elle à prendre en charge.
Je me suis toujours battu dans ma vie,mais c'est que je souffre depuis + de 8 mois à la longue c'est épuisant mes symptômes:

-fourmillements/engourdissements dans ma jambe droite
-décharges électriques dans mon bras et la main gauche
-brûlure dans le dos
-organe génital engourdit

en 2010 fourmillements/engourdissements du bassin jusqu'au pieds pendant 6 mois, si un IRM avait été fait à ce moment là je l'aurai su avant,ce n'ai pas le problème de le savoir avant où pas,mais a ce moment là on n'aurai pu me soulager.

Merci! de prendre du temps pour me lire

bienvenue ici choupi.
ici, tu peux parler de tes angoisses et ça fait du bien.
pourquoi dis tu que tu es dans le déni, tu as l'air bien consciente de ce qui t'arrive!
oui, pour confirmer définitivement la sep, il faut prouver qu'elle évolue, donc 2 IRM, car il y a des formes non évolutives.
si ça peut te rassurer, la sep c'est pas tout le temps, elle s'endort souvent et te laisse de longs moments de calme.
et puis curieusement, tu verras, tu vas t'habituer à elle, tu vas vivre avec elle, une autre vie, certes, mais on s'adapte, si on garde le moral.
pour l'instant, tu es dans le brouillard. trop difficile d'admettre, mais tu m'as l'air bien forte, suis sure que tu vas y arriver.
n'hésite pas, il nous est souvent trop dur d'en parler aux autres, ils ne comprennent pas. ici on sait ce que tu peux endurer.
tu es choupinette? a qui j'avais répondu en mp? je ne suis pas modo, mais j'ai trouvé ton message par hasard il y a une semaine dans la shoudbox enfin si c'est toi lol, il peut y avoir une choupi et une choupinette . c'est vrai, il y a tant de rubriques ici, mais ça vaut le coup de s'y promener.
à bientôt.
Soizic.

réponse à ta question fafalarousse :pourquoi dis tu que tu es dans le déni, tu as l'air bien! consciente de ce qui t'arrive!

oui! tu as raison je suis bien consciente,seulement en Novembre 2009 on ma diagnostiqué une "Fibromyalgie[/color]" j'ai eu quasiment les mêmes symptômes fourmillements + engourdissements des voies génitales et des membres inférieurs,alors je ne s'est plus trop où j'en suis car depuis 4 ans tous les médecins qui m'ont suivit c'était pour la "FIBRO" alors je l'ai encore dans la tête.

J'ai fait une présentation avec tous les symptômes que j'ai eu de 1977 à Octobre 2013, et dans ce texte tu aurai peut-être mieux compris pourquoi aujourd'hui je ressens le déni!
seulement, j'ai oublié d'écrire dans la case sujet et je ne trouve pas mon texte je ne sais pas si je dois le refaire!

Pour ma part je trouve que depuis 4 ans, elle ne me laisse pas beaucoup de répit,ma neurologue m'a dit que c'était une forme "primaire progressive" il faut que je me fasse à l'idée,car depuis 2009 je me battais pour la ""
et pour moi, c'est tout récent avec le temps,je finirai sûrement par l'accepter car j'ai bien l'intention de me battre et d'être plus forte qu'elle,mais aujourd'hui c'est trop difficile.

Je ne suis pas choupinette.Je suis choupi.

Je te remercie pour ton soutien "fafalarousse".A bientôt Choup[/size]i

choupi, pour retrouver ton texe, tu vas la haut dans voir mes messages, tu devrais le trouver.
oui je comprends ce que tu veux dire pour déni, c'est plutôt expectation, le déni, c'est quand tu te refuses d'avoir une quelconque maladie, et alors tu ne sais plus que tu es malade. mais pas grave, le tout est de comprendre ce que tu ressens.
dans toute maladie qui se soigne mal, qui met du temps à diagnostiquer, la patience est indispensable, mais très dure à acquérir le temps , le temps toujours.
en parler ça aide énormément.

Bonjour fafa,

j'ai fait comme tu me l'as indiqué, (voir mes messages) j'ai 3 messages, qui n'ont rien à voir avec ma présentation,ce n'ai pas grave je la referais.

La patiente! ce n'ai pas du tout mon fort,mais comme tu le dis si bien avec le temps!!!faut toujours attendre,et encore attendre des fois cela devient vraiment très pénible.

Je ne suis pas toujours comprise dans mon entourage,j'ai du soutien et de l'aide avec mes 2 filles, l'une pour m'aider dans les courses et m'accompagné sur beaucoup de rdv et la seconde qui est beaucoup plus jeune, me soutien beaucoup.

j'ai beaucoup de problèmes avec leur père, aucun soutien de sa part concernant la maladie,c'est très dur,il ne fait aucun effort pour essayé de comprendre.

j'avoue ne jamais avoir eu le soutien de personne, pas même de mes enfants qui ne veulent pas savoir que leur maman est malade, au fond ça ne m'embete pas plus que ça. mes problèmes, c'est à moi seule de les résoudre, et ça rend plus fort.

oui! tu as raison sur le fait que sa rend plus fort,quand on à diagnostiqué j'espère que tu avais du soutien pour t'aidé à résoudre tes difficultés,il y a tellement d'années que tu a la SEP, qu'aujourd'hui tu as sûrement plus de facilités, de force avec les années de pouvoir les résoudre toute seule.

Mais pour moi, c'est trop frais, alors je ne peut pas encore faire comme toi,par contre tout ce qui concerne les problèmes:
-enfants
-financier
-courriers administratifs
-famille
c'est toujours moi qui le règle les problèmes,pour la pathologie c'est tout autre chose.

oui choupi, c'est trop frais pour toi
non, choupi, je n'ai jamais eu aucun soutien, j'avais 19 ans, ma mère avait honte de ma maladie, m'a dit d'en parler à personne, j'étais la honte de la famille !!
et en 69 crois moi, le soutien psy, les aides quelconques ça n'existait pas.
aucun traitement en vue, l'IRM n'existait pas, on m' a juste dit vous avez la sep, ça ne se soigne pas, c'est une grave maladie neurologique, je vous souhaite une bonne chance. voila, point barre, débrouille toi avec ça.
je faisais mes études, j'étais perdue, je voulais devenir chirurgien, j'ai du changer d'orientation à cause de la durée des études, je suis devenue orthophoniste, puis j'ai changé plusieurs fois d'orientation dans ma vie pro.
la seule réponse était le déni complet. j'ai refusé de me voir en face, je n'avais pas la sep. et quand au cours de ma vie on m'a demandé de voir un neurologue parce que j'avais des symptômes étranges, j'ai refusé, j'avais completement oublié que j'avais la sep !!.
tant que mes poussées ne laissaient pas de séquelles, j'avais juste un "truc bizare" même mon premier mari ne l'a jamais su et le second l'a su bien plus tard.
c'est plus de 25 ans plus tard que j'ai eu une forte poussée avec séquelles, et qu'on a pu faire une IRM et qu'on a vu que j'avais la sep depuis très longtemps alors il a fallu que j'accepte, que je dise oui je le savais que je l'avais.
mais quand je parle de la sep, maintenant, je n'ai pas l'impression de parler de moi.
j'ai toujours tout fait à la maison, élever mes enfants, banquiere perso, femme de ménage, cuisine. 50 h de boulot pour faire renter de l'argent à la maison, mon second mari laxiste et inconsistant. mon premier mari n'aura duré que le temps de me faire un enfant, le second m'aura maltraité pendant 30 ans.
la vie n'est pas un long fleuve tranquille, qu'on ait la sep ou pas.
ne jamais s'appesantir sur soir, ya bien pire que mon cas.