Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tout est dans le titre

Merci

A ok, je pensais que c'était le nombre le plus important, désolée je ne suis pas experte.

C'est comme Patrick, ce n'est pas le nombre qui compte. Dans mon cas la quantité est très élevé à juste permis de poser un diagnostique de SEP des le premier IRM.

Certain ici ont juste quelques plaques de visibles mais avec des séquelles beaucoup plus importants. Aussi il faut tenir compte de l'évolution de la maladie qui varie d'une personne à l'autre. Ce n'est pas une maladie qui est facile de prévoir l'évolution, ce n'est pas comme certains cancers par exemple.

je pense comme denisque et Patrick la quantité des plaques n'a rien à voir avec le handicap, et surtout chaque sep est différente. impossible de prévoir l'avenir.

bien vu lobi, sauf que la canne attention, trop de canne abime énormément l'épaule qui a eu à supporter la canne donc le prévoir. .

Donc, j'ai maintenant la canne pliante avec moi (ça me rassure) et je ne la sors que quand j'ai l'impression que je ne vais pas arriver à rentrer chez moi. C'est, en général, lorsque j'ai des achats trop lourds à porter.

Le neuro m'a dit de m'en passer le plus possible parce que ça diminue l'autonomie.

Donc, il faut doser !

ah oui, faut doser, parce que mon épaule gauche est irréparable maintenant, je devrai faire avec . tu as raison lobi.
on y pense trop tard....

Pour ma première IRM = Zero plaque ! qui dit mieux ?
Et pourtant j'étais aveugle d'un oeil...
Peut-être qu'à cette époque les IRM manquaient de précision.
Espérons qu'ils ont remédié à cela.

et maintenant ça a évolué? mario?

Même que lorsque j'ai fait ma dernière poussée ( il y a presque 2 ans de cela ), apparemment à l'IRM il n'y avait pas de nouvelles plaques alors que handicap +++ ( mais bon, y a une abrutie de neuro qui m'a dit y a 2 mois de cela que j'ai du l'inventer cette poussée... Morue, va ! )...
Nan, mais sinon, 1 plaque à la 1ère IRM et 3 ou 4 je ne sais plus, 1 mois et demi plus tard... Depuis pas de nouvelles plaques mais symptômes nouveaux, difficultés à la marche, trouble de l'équilibre etc etc... Bref, tout ça pour dire qu'effectivement, le nombre de plaques ne veut strictement rien dire...

tout comme lobi, ma dernière IRM date de 2006 . 9 énormes plaques, dont 2 qui grandissaient dans le lobe préfrontal, inutile de me regarder le cerveau, je sais ou j'en suis, reste pas beaucoup de place entre les plaques. en fait ce sont des petites qui se sont rejointes sur la dernière IRM.
et comme traitement, c'est mon choix, après avoir fait un brainstorming avec moi même, j'ai décidé de ne pas prendre de traitement. ya 15 ans, et quand je vois les post !!! ouh lala que je suis contente de ma décision! même mon neuro à la dernière visite m'a conforté dans ce sens, du coup , lui qui voulait me faire ingurgiter plein de trucs l'année dernière, quand j'ai eu une poussée aigue.
faut dire que la forme progressive secondaire.... même avec une poussée aigue ya pas grand chose à faire.