Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai le résultat de ma dernière analyse de sang : lymphocytes : 900
Vous avez combien ? : pour ceux et celles qui ont le même traitement.
Bonne journée.

Pour l'instant je n'ai vraiment rien. Ma vie est presque comme avant la poussée de début novembre.
Juste un peu de fatigue qui varie selon bcp de paramètres et qui n'est pas comme la fatigue d'avant.
Je suis au bout des effets secondaires apparement. Et je suis contente. Mais pas d'entorses à la vie saine Pcq sinon c'est direct difficile. Je commence à bien m'y faire!

Cc Azalée. Je suis sous tec depuis 20 mois environ. C'est du bonheur pour moi. Mon taux est en chute, je suis à 830 mais ma neuro m'a dit qu'il n'y avait pas danger encore lol !!

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur ce forum.
On m'a diagnostiqué une SEP le 2 mars dernier... Le jour des 3 mois de ma fille, quel bonheur, bon anniversaire ma chérie.
Depuis je fais face, plutôt bien je trouve aux dires de mon entourage.

J'ai commencé le tecfidera il y a 10 jours maintenant.
Pas trop de soucis les premiers jours, mis à part une petite bouffée lors de la prise de mon premier cachet.
Mais depuis 2j c'est la cata. Aucune force, nausées et spasmes gastriques.
Ce matin même pas la force d'aller bosser, j'alterne entre mon lit, du motilium, mon lit, du spasfon, mon lit.
Je dois commencer le 240 matin et soir lundi, pas le courage, j'ai appelé mon neuro, il est d'accord pour que je continue à 120 matin et soir le temps que ça passe (mais bon maxi 15j parce que 120mg ça sert à rien !)
J'ai besoin de vos encouragements parce que la j'avoue j'ai juste envie de tout laisser tomber

Bonjour et bienvenue,

Et première question, prends tu bien le tecfidera en mangeant et avec un bon verre d'eau ?
C'est important .
Si c'est le cas, prend patience ,dans la plupart des cas les effets secondaires se dissipent .
Je le prends depuis plus d'un an et mon estomac va bien .

A bientôt de tes nouvelles

Marie

Bonjour,

Pour moi, hier c'était mon dernier jour de priz de tecfidéra .
Courant mai, je revois ma neuro, elle veut q je passe sous bétaféron ?? (1 injection tous les 2 jours ). Y'a-t'il des personnes qui prennent ce traitement ?

Bonjour,
Tu vas ressusciter... Après l’arrêt, j'ai retrouvé ma vigueur capillaire, ma peau. Certaines douleurs s'estompent avec le temps ! Et l'anti-épileptique déclenché est réduit aussi
Bonne journée

Bonjour marie !
Pkoi l'as- tu arrêtée ? Prends-tu un autre traitement ?
Bonne journée.

Bonsoir,
Une hémiplégie s'installait et des décharges élec arrivaient... Je me réveillais avec une sensation de jambes gainées ! Les flush n'ont jamais disparu chez moi même après un an .
Suis allée en urgence chez ma neuro sur les recommandations du remplaçant de ma généraliste.
Dès le début, j'avais des troubles bizarres. Et une fatigue ingérable !
Ma neuro a essayé de me vendre Aubagio. Elle me laissait un temps de réflexion supplémentaire.Je la revois fin mai après un IRM.
Je souhaite rester avec de la vitamine D et un anti épyleptique le soir tant que ma SEP sommeille .
Bonne soirée

@ marie : Je suis peut être répétitive et je m'en excuz.. Tu as kel forme de sep ? Moi j'suis en secondaire progressive.
Cela fé combien de temps q tu as arrêté tecfidéra ? Kel constat en fais-tu ?
Moi ma neuro me propose de passer au bétaféron .. 1 injection tous les 2 jours ..

Merci marie pour ton message de soutien.
Oui, oui je le prend bien au milieu des repas avec un grand verre d'eau. Quoi que ces derniers jours, mes repas étaient plutôt maigre.
Après un week end horrible allongée dans mon lit (quand je ne devais pas courrir aux wcs), les spasmes et les nausées s'estompent.
Maintenant c'est une bonne vieille diarrhée des familles avec qui je passe la journée !
J'ai perdu 3,5kg depuis vendredi mais je lutte.
Pourtant j'ai été tentée plus d'une fois de pas le prendre ce fu**ing comprimé.
J'appréhende le moment où ça ira mieux et où il faudra passer à la dose supérieure, pas envie que ça recommence :/

Tu sais il est aussi possible que ce sois du à une bonne vielle gastro tout çà

douleurs puis vomissement puis diarrhée..............?

Si c'est çà tout devrais rentrer dans l'ordre aprés un bon nettoyage
Encore bon courage et donne nous de tes nouvelles

Marie

Bonsoir,
J'ai une sep rémittente pour l'instant. J'ai arrêté début novembre 15. En revanche, c'est mon premier traitement. Je trouve cela assez lourd au quotidien. Ma sensation, c'est l'impression que ma sep s'augmentait. Peut être à tort
Courage

Merci pour ta réponse marie. Bonne soirée.

Bon visiblement c'était bien une gastro !!
Ne subsiste aujourd'hui plus que les crampes intestinales 3/4h après avoir pris mon médoc.
Je vais tester les yaourts sucrés comme proposait lobidique au début de ce sujet, voir si ça atténue un peu

Bonne nouvelle,

Pour le yaout je me permet de te le conseiller sans sucre ,ou alors avec du sucre brut, non raffiné et bio de préférence .
Et surtout pas de faux sucre .
A bientôt
Marie

Bonjour tous le monde,

Je donne de mes news: après l'arrêt du Tecfidera, et après une longue attente pour que mes lymphocytes remontent, j'ai opté pour la copaxone car pour ce traitement on a plus de recul.

J'ai pas voulu tenter Aubagio ...
Tous se passe bien pour le moment: nettement moins de fatigue que sous tecfi et estomac soulagé et légé.. je n'ai plus de raideur comme sous le tecfi...A part la rougeur au site d'injection: une piqûre de moustique quotidienne mais acceptable pour le moment.

Effets secondaires sous copaxone après 2 mois et demi j'ai eu droit au fameux unique effet: pression thoracique souffle coupé; même pas peur ! mais fatiguée

Voili voilou , très bonne continuation à tous le monde

coucou tout le monde,

Un peu plus d'un mois sous tecfidera, sous 240mg matin et soir depuis 3 semaines...
Et franchement bah une fois avalé, j'en oublie que j'ai pris ce cachet.
Plus de flush depuis 10j maintenant, plus de soucis gastriques, et les analyses de sang sont bonnes.

Espérons que ça dure

Hello tout le monde!
Première PS depuis le début de tecfidera et tout va bien.
Par contre j'ai tjs des flush le matin.
Ma neuro me dit que c'est probablement le petit dej qui n'est pas assez copieux ou gras. Donc ma question: vous mangez quoi le matin avec votre bon bon vert?

Hello,

Petit dej:
avant, un verre d'eau tiède avec ou sans citron (sans sucre) ça prépare l'estomac en douceur

- une tasse de café ou de thé (sans sucre)
- une tartine de confiture ou avec un peu de beurre
- un yaourt nature avec un peu de miel
- un fruit

Bonne journée
Marie

Bonjour,

Sous Tecfidera depuis 2 ans, les "coups de chaud" commencent a disparaître ! Mes PS sont normales depuis le début - pour moi c'est le "paradis" par rapport a Avonex pen !
Petit dej : un demi pamplemousse (avec un tout petit peu de sucre !), chocolat chaud et tartine de pain beurrée et confiture.
Bonne journée

Bonjour, une question à ceux qui prennent du Tecfidera : avez vous des maux de tête ou migraines, douleurs sur le haut du visage. Je souffre surtout en fin d'après midi et le soir. Je n'avais pas ce symptôme avant le traitement, ça ne fait pas trop penser à une poussée, la douleur se calme au coucher, être dans le noir fait du bien.

Hello,

J'ai des maux de têtes depuis que je prends tecfidera, et des fois j'ai des douleurs qui ressemblent à des douleurs aux sinus surtout le soir... j'ai passé une radiographie des sinus et je n'ai rien, je commence à penser que ce doit être le traitement...

leonie, tu n'as rien trouvé sur les 110 pages? oui je sais ça fait beaucoup, mais peut être tu trouveras.
tu pourrais peut être aussi en parler à ton neuro qu'il te change de ttt. ce qui fonctionne bien chez l'un ne fonctionne pas forcément sur les autres.
je suis mal placée pour en parler, vu que j'ai toujours refusé de prendre un ttt de fond, mais je pense qu'il y en a beaucoup donc, pourquoi pas en changer. vois ça avec ton neuro.

J'ai les mêmes maux de tête que toi Léonie, et toujours en fin de journée. Mon scanner des sinus est négatif aussi. Mon neuro ne me donne pas d'explication.

Tu as raison Fafalarousse, je vais en parler avec mon neuro. Et je crois bien que je vais me taper le 110 pages je vais peut-être trouver quelque chose Azalée, peut-être que c'est vraiment un effet secondaire mais rare et qu'on a pas de chance? hahahaha Mais je vais vraiment en reparler à mon neuro

Lélé s'instruit lol
Dans ce petit posté de qques pages bcp parlent de flush
( Et plus de filles que de garçons)

C'est quoi?

lélé a écrit :Lélé s'instruit lol
Dans ce petit posté de qques pages bcp parlent de flush
( Et plus de filles que de garçons)

C'est quoi?

Ce sont de grosses bouffées de chaleur, où on devient tout rouge.

Bonjour à tous j'ai lu quelques témoignages de personnes sous tecfidera et cela me fait peur pour la suite en sachant que je le prends depuis seulement 2 jours...
Si quelqu'un pouvait me rassurer ce serait gentil...

Merci beaucoup

Mirabelle a écrit :Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça reste acceptable pour le moment.
Je me sens vraiment bien sous Tecfidera.
A chaque fois que je fais une PDS, j'ai la crainte de devoir l'arrêter et d'être obligée de repasser aux injections quotidiennes de Copaxone.
Enfin bon, on verra bien.

Bonjour Sophie,
je t'ai mis ci-dessus un simple exemple, plutôt positif.
Il a surtout l"intérêt d'opposer Tecfidera à un autre traitement, la Copaxone, que beaucoup dont moi ont pris sans effets secondaires notables.
Cela montre que cela peut être très différent selon la personne, et le suivi par le neurologue permet de trouver le bon traitement en en changeant si nécessaire.
Rien ne dit que le Tecfidera ne te conviendra pas. Mais si tel était le cas, le neuro pourrait te prescrire un traitement alternatif.
Attention à ne pas te laisser envahir par le stress au sujet de ton traitement, car cela pourrait induire ou amplifier des effets secondaires.
Bien à toi.

Bonjour et meilleurs voeux à tous !
Bientôt 2 semaines que je prends tecfidera 120g 1 fois par jour et à partir de.mardi je serais à deux.par jour (je commence progressivement comme me l'à prescrit mon neuro)mais voilà dérèglement de la digestion et perte d'appétit. ...est ce normal?la suite m'inquiete....merci

Bonjour tout le monde,

Bientôt un an que je suis sous Tecfidera.
Qq flushs de temps en temps, bien jamais bien méchant, sauf si j'oublie de prendre un comprimé.
Alors là, vous pouvez être sur que mes bras et mes jambes deviennent tout rouge au comprimé suivant !

Mes analyses sont bof, avec des lympho à 666 (oui,oui je sais, j'aurais voulu le faire exprès j'y serais pas arrivée)

Une fois encore merci pour les commentaires des uns et des autres au démarrage de mon traitement.
Ca m'a aidé à relativiser.

Et toi Sophie, tes pbs d'appétit se sont résolus ?

Bonsoir fofolle,
c'est vrai que tes analyses sont basses à 666...
Tu en as parlé avec ton neurologue ?

Bonsoir Sophie,
où en sont tes soucis d'appétit et de digestion ?

Oui oui j'en ai parlé avec lui bien entendu
Il estime que tant qu'on ne descend pas en dessous de 500 c'est jouable.

Bon du coup je met 3 semaines à guérir du moindre petit rhume!
J'avoue que ça m'inquiète un peu d'être aussi basse, je vais voir aux prochaines en mars ce que ça donne.

Croisons les doigts pour que ça n'ait pas descendu plus, parce que je supporte bien le traitement mnt et (touchons de la peau de singe), pas de poussée depuis 1 an

Bonjour fofolle,
la période n'aide pas pour les rhumes et autres et avec nos immuno-suppresseurs/modulateurs on est nombreux à connaître à être des portes ouvertes au moindre petit virus grippal et associés. C'est mon cas et rare sont les périodes d'accalmie en ce moment...
C'est une bonne chose que tu supportes bien Tecfidera et que cela permette à la Sep de te laisser tranquille.

Et encore je ne me plains pas, mon mari et ma fille sont plus malades que moi cet hiver !!!

Comme quoi !... Ils ont eu la grippe ?

Gastro pour les deux
Rhume pour les deux, au moins deux fois
Conjonctivite et otite pour ma fille (elle a 15 mois, ça chope tout à cet âge là)
Et l'hiver n'est pas fini !

Moi j'ai juste eu un rhume début octobre !!

Ouch !
Comme quoi, le système immunitaire, c'est très surfait, en fait !
On s'en passe très bien , finalement...

fofolle a écrit : J'avoue que ça m'inquiète un peu d'être aussi basse, je vais voir aux prochaines en mars ce que ça donne

Youpiiiiii mes lympho sont remontés à 783

Par contre deux nouvelles lésions à l'irm cérébrale qui n'étaient pas là il y a un an...
Le neuro estime que ce n'est pas un échec du ttt, elles ne sont pas actives et ne prennent pas le contraste.
Il est satisfait...

Moi moins, j'aurais préféré qu'il n'y ait rien du tout...
Mais bon, on ne peut pas tout avoir dans la vie

Bonjour fofolle,
au moins, les lésions ne sont pas actives !
C'est en soi une bonne nouvelle.

bonjour;
si seulement on peut remonter le sujet sur ce médicament tecfidera.

vous êtes où de l'évolution des effets se conduites?
est ce que c'est vrai que ce médoc fait la LEMP? Comment faire le suivie.


Je vais le commencer dans 1mois car mon neurologue à fait une commendé il est en rupture chez nous mais j'attend et je me prépare.

Merci

Bonjour Djil,

Oui, il y a eu quelques cas de LEMP avec le Tecfidera, mais uniquement en cas de lymphopénie (taux de lymphocytes trop bas).

Le traitement cause de fait une baisse des lymphocytes, ça doit donc être surveillé par des bilans sanguins réguliers.

Si le taux de lymphocytes baisse sous la « normale » (la fourchette donnée par le labo), alors ton neurologue avisera : soit surveiller de près pendant quelques mois, soit réévaluer la balance bénéfice/risque et envisager un changement de traitement si la lymphopénie est sévère ou se poursuit sur la durée…

Bref, tu as le temps de voir, mais tant que le bilan est dans les clous, pas de souci à te faire, ton système immunitaire restera capable de repousser le risque de LEMP.
Tu devras aussi il me semble faire un bilan sanguin avant de commencer le traitement.

En ce qui me concerne, mon taux de lymphocytes a pas mal baissé depuis que je suis sous Tecfidera, mais il est toujours resté dans la norme et a tendance à se stabiliser.

Voir
- https://www.vidal.fr/actualites/26223-s ... idera.html
- ou, en version complète actualisée : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ev ... T19092.pdf

merci beacoup bloub; je suis ravie que je pourrai être surveillé de cette lemp.

si non je suis très motivé pour ce médicament espérant que sa marchera sur moi.

et toi tu le prend toujours? si non pour combien de temps tu la déjà pris .et quels sont des astuces pour gérer les effets secondaires.

Merci

Vous prenez ce médicament pour les formes remittentes c'est bien ça ?
Du coup arwenn si il te propose ça c'est que tu es bien en remittente.
Et le bolus?

oui lélé je suis en rémittente et j'attend l'arrivé du tecfidera pour le prendre.

j'ai terminé 5 jours de bolus car j'ai eu une poussée; je vais un peu mieux mais toujours fatiguée.

merci

Djilsep a écrit : ↑12 sept. 2021, 20:08
et toi tu le prend toujours? si non pour combien de temps tu la déjà pris .et quels sont des astuces pour gérer les effets secondaires.

Merci

Je le prends toujours, depuis mai 2018 si je me souviens bien (ou à peu près).

Pour les effets secondaires, les plus courants sont des problèmes digestifs (que je n'ai pas) et par ailleurs ce qu'ils appellent des "bouffées vasomotrices", que j'ai eues au tout début du traitement, puis sont réapparues depuis deux-trois mois. Dans les 2-3 heures suivant la prise du médicament, j'ai souvent des rougeurs sur le visage, le cou, les avant-bras, accompagnées de sensation de chaleur/brûlure, un peu comme des coups de soleil. Et ça passe aussi vite que c'est venu.

Il est recommandé pour éviter les effets secondaires de le prendre pendant les repas, ce que je ne fais pas... (le matin, je ne mange pas, et le soir, je le prends juste avant de dormir parce qu'en même temps que d'autres médocs qui n'ont rien à voir avec la SEP et à prendre au coucher). Apparemment, le prendre pendant les repas réduirait considérablement ces effets désagréables.

lélé a écrit : ↑12 sept. 2021, 21:14 Vous prenez ce médicament pour les formes remittentes c'est bien ça ?
Du coup arwenn si il te propose ça c'est que tu es bien en remittente.
Et le bolus?

Salut Lélé,
Mon cas est un petit peu particulier : ma neurologue me le prescrit pour des poussées surajoutées à une SEP primaire progressive.
À vrai dire, sentant (et craignant !) beaucoup plus le côté dégénératif-progressif, que d'éventuelles nouvelles poussées (la seule établie et dernière en date ayant contribué au diagnostic, soit tout début 2018), et avec les petits effets secondaires bénins mais un peu chiants, je pense rediscuter avec ma neurologue, la prochaine fois que je la verrai, de l'opportunité de poursuivre le traitement.

Mais si j'étais en rémittente, n'ayant aucune nouvelle poussée / inflammation depuis que je le prends, je pense que je poursuivrais le traitement sans me poser de question !

Ok bloub merci pour l'explication.
C'est toujours intéressant de connaître les traitements qui existent même si on ne les prend pas.
Donc tu n'as pas de traitement pour le côté progressif mais pour les poussées surajoutees ?
Je suis curieuse mais c'est pour ma connaissance générale
Ces 15 dernières années beaucoup de traitement différents ont vu le jour

lélé a écrit : ↑12 sept. 2021, 23:04 Donc tu n'as pas de traitement pour le côté progressif mais pour les poussées surajoutees ?

Yep c'est ça. J'aimerais mieux le contraire, mais j'ai cru comprendre qu'ils étaient assez démunis sur le côté progressif .