Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Sympa les activitées qui vous sont organisées. Prifitez s'en bien.

ici on dit que le canada est particulièrement attentif aux sepiens
en France on dit 1/1000
il parait qu'en face c'est 1/500 c'est vrai les québécois?
ça expliquerait aussi pourquoi les toubibs sont plus compétents et attentifs.
bref ici nous avons juste l'aquagym mais qui n'est pas adapté pour tous, et qui n'est pas donné, ou tremper chez le kiné, quand il y a de la place.
il n'y a pas de diplôme de psychologue, donc tout le monde peut se bombarder psychologue, bonjour les charlatans, ce sont les psychiatres qui sont reconnus, mais tous ne connaissent pas la sep.
le sativex a été autorisé en juin, mais il faut attendre les autorisations de mise sur le marché (AMM) et ça peut demander des années, pour tout autre cannabis thérapeutique, on a juste le droit de rêver.
et si on se fait piquer à cultiver du cannabis, même sepiens, on passe au tribunal.
par contre pour le problème du boulot j'ai l'impression que nous sommes au même niveau.
donc vaut mieux faire comme si on n'avait rien.

Bonjour à toutes et tous,
J'ai la chance de pouvoir suivre pour la première fois des séances de Balneo spécifiques sep, encadrées et personnalisées selon le niveau du handicap (2/semaine). Les mots me manquent pour vous décrire le plaisir de pouvoir à nouveau (presque) marcher, en avant, arrière, etc... J'ai des séances de 45 mn (eau à 34° celsius), qui ont même réussi à réveiller mon releveur de pied droit que je pensais parti pour de très longues vacances, et disparition de toutes douleurs. On sait que chacun réagit différemment, mais si vous en avez l'occasion, je vous conseille vraiment de tenter l'expérience.
Sinon, pour la douleur des jambes et pieds, notamment nocturnes, il y a des médicaments dits symptomatiques, tels que le Lyrica (etau, brulures), rivotril (fourmillements, engourdissements), tegretol (décharges), pour celles/ceux qui ne sont pas réticentes devant les médications, n'hésitez pas à en parler à vos neuro, la souffrance n'apporte rien.
GG

Merci Sassenach, je vais appeler lundi pour savoir si la société Canadienne de la SP offre d'autres choses aussi.

Je prend actuellement un générique du Lyrica. Oui il faut faire attention. Il y a une dépendance. Le jour j'ai mal aux jambes, mais je n'en prend pas, car je fais du Tai-Chi dans mon salon, ou du moins les exercices d'étirements, et je vous jure que c'est très bon. (j'ai été professeur de Tai Chi et maintenant je remplace la prof assez souvent)

Mais pour le Lyrica, je sens que ça serais facile de vouloir augmenter la consommation, car aussi ça agit comme anti-dépresseur. Donc quelqu'un qui ne fait pas attention ou est dans une phase dépressive, la tentation pourrait être forte. Moi j'ai dit à mon médecin la consommation que je voulais, après des tests. Il faut y aller doucement pour commencer et arrêter par palier à l'inverse.

A+

La posologie du Lyrica est très encadrée en France. Le max/jour est 600 mg, je prends 200. J'ai de fortes douleurs neuro (sensations de brulures), le Lyrica les atténue fortement. Attention pour les hommes, ça a un effet notable sur la libido, en tout cas pour moi (je ne sais pas pour les femmes).
GG

Oui en plein ça, le kinésiologue est plus un entraineur sportif. Comme tu dis Magie, en Europe c'est un physiothérapeute. Moi aussi j'ai suivie plusieurs entrainements avec un kinésiologue, il m'a aussi produit un programme d'entrainement personnalisé pour la maison, étirement et musculation.

Allié avec le Tai-Chi, c'est parfait. Pour le Lyrica, oui chez nous aussi c'est max/jour à 600mg, moi je prend 150mg par jour.

Oui il faut bouger.

bah j'ai bien l'impression qu'on a pas tout ça chez nous !