Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ça fait trois an que je prend du Baclofène pour mes engourdissement. J'en prenais 5mg trois fois par jour. J'ai rencontré un urologue qui a décider d'augmenter ma dose car ma vessie se vidait pas complètement. Lui il voulait 90 à 120mg par jour. Mon neurologue à décider d'y aller à 30mg par jour. J'en prends 30mg depuis une semaine. Avant je savais que j'avais un jeu de quelques minute pour aller au toilette. Maintenant dès que j'ai envie je dois tout arrêter pour aller à la toilette sinon ça fini dans mes culotte.

Je ne sais pas si c'est le baclofène mais je dois réapprendre à m'écouter plus.

Maudit que la sclérose est le fun. Je dois prendre des pilule pour aider ma vessie et là elle se vide quand elle veut. Je dois prendre des pilules pour aller à la selle car sinon rien à faire. C'est du béton triple armatures.

Je ne sais pas si c'est vraiment le baclofène...
Tu as raison en tout cas : apprendre à s'écouter plus. Et avec le temps, on finit (en tout cas on finira bien !) par s'entendre

moi non plus je ne sais pas si c'est le Baclofène mais c'est la seule chose qui a changer. Les accidents m'arrivaient rarement mais ça fait 1 semaine que j'ai changé ma dose et en une semaine j'ai eu 4 ou 5 accidents. L'autre options (une poussée) je ne veux même pas y penser en plus je suis en super forme.

Parles-en peut-être à ton médecin parce que c'est plutôt le contraire d'après ce que j'ai lu.

Affections du rein et des voies urinaires

· Fréquent : aggravation d'une dysurie préexistante.

Définition: Dysurie

La dysurie est une difficulté à la miction qui est le fait d'évacuer les urines de la vessie. La dysurie est en général indolore en l'absence d'autre trouble associé. Elle peut se manifester par un retard à l'émission des premières urines, la diminution de la puissance du jet, des gouttes retardataires, la nécessité de pousser pour débuter la miction, la sensation de ne pas avoir fini d'uriner.

D'après ce que je sais, les troubles urinaires évoluent "pour leur propre compte". C'est-à-dire indépendamment des poussées que l'on peut ressentir. Pour moi ça se vérifie même si, lorsque je suis en poussée, je note un changement. Ce qui est sûr (enfin, pour moi), c'est que les troubles urinaires peuvent évoluer (entre rétention et incontinence) même si le reste du corps fonctionne normalement (enfin... comme les 3/4 du temps

)

Je vais regarder comment ça évolue et si d'ici quelque jours il n'y a pas de changement je vais téléphoner à l'infirmière de la clinique de sclérose.

Sassenach a écrit :Je dois prendre des pilules pour aller à la selle car sinon rien à faire.

C'est quoi comme pillule, sans indiscrétion?

A essayer en première intention (confirmation faite par gastroentérologue) pour régulariser le transit intestinal (dans un sens ou dans l'autre) : l'ispaghul ou psyllium.

http://www.eurekasante.fr/parapharmacie ... ntago.html

http://www.dieti-natura.com/ispaghul.html

La différence entre l'ispaghul et les autres laxatifs, c'est que il agit aussi bien sur la constipation que sur la diarrhée.

@Moggy: c'est loin d'être indiscret. Au Canada ça s'appelle Senokot. Moi je l'ai en prescription mais il y en a en vente libre. J'en prend 2 par jour et c'est parfait. Mon neurologue m'a dit que je pouvait me rendre à 9 si nécessaire. Il y a aucun danger d'accoutumance car c'est des fibres.

Mon neurologue a encore augmenter mon Baclofène. Pour deux semaines je suis à 40mg et après ça je tombe à 50mg. Je vais être à la couche pendant quelque temps. Hier soir était la première journée à 40 résultat des pipi au lit. Ce matin je me lève, je n'ai pas envie, j'ai fais pipi de mon lit à la toilette. Je viens de lire qu'un des effets secondaires était la perte d'urine. Bon ça va être juste le temps que mon corps s'habitue mais c'est plate.

http://sante.canoe.ca/drug_info_details ... ame_id=864

Là j'ai une grande hésitation. Mon neurologue a augmenter mon Balofène à 50mg par jour j'ai des foi les pieds tellement engourdie. Mon problème c'est que le Baclofène fait que ma vessie fait ce qu'elle veut quand elle veut résultat, il faut laver le lit à tout les matins. Est-ce que je continu à 50 en me disant que ma vessie va finir par s'habituer ou je reviens à 30 et j'en prendrais 50 quand j'aurais mes engourdissement douloureux.

ah effectivement c'est un dilemme, sassenah, mais c'est déjà bien, si ça te fait quelque chose !
je ne sais pas si on peut le prendre en changeant le dosage régulièrement, il faudrait voir ça avec ton toubib.

Je me donne quelques jours pour prendre ma décision à moins que mon chum (copain) s'écoeur de laver le lit avant. Cette nuit je vais faire sonnes mon réveil au 2h pour aller aux toilettes pour voir si ça évite de faire au lit

Finalement c'est moi qui a pogner les nerfs. À 40mg tout était beau, je reviens à 40mg. Même en allant aux toilettes aux 2h j'ai réussi à inonder le lit. J'ai hyper mal dormi en plus. Là je suis écoeuré. On verra si les engourdissements qui font mal vont revenir.

tu as raison sassenah ce n'est pas vraiment une vie.
je reconnais qu'il est très rare que ça se termine dans le lit, en regle générale c''est quand, dans la journée j'ai oublié l'heure, donc la vessie est pleine et comme je la sens uniquement quand elle va déborder, c'est trop tard, donc je calcule en fonction de ce que j'ai bu, et du temps que ça met à évacuer. mais la nuit, pour l'instant je croise les doigts ça tient.
sâloperie de merde de sep.

Fafa, le jour pour moi ça va car j'ai conscience de ma vessie. Je sais que je ne peux pas me permettre d'attendre quand l'envie se fait sentir. C'est la nuit, je dors, j'en ai pas conscience. Avant je me réveillait donc pas de trouble mais là le Baclofène est un relaxant musculaire donc les muscles de la vessie se relâchent.

J'avais jamais pensé que le baclofene avait un effet sur la vessie. Je prend 40 mg par jour. Ma vessie vit sa vie indépendamment de moi. Elle s'est émancipée

Elle se vide quand elle veut mais pas completement.

Toutefois, la nuit, pas trop de probleme. Faut dire que je me reveille souvent dû a la douleur

Difficile de jauger les pour et les contre des médicaments

Magie, la nuit dernière je me suis réveiller aux 2h et même au début c'était au heure et ça n'a pas empêcher de me vider dans le lit.

Ouf! Vraiment pas drole ça

Avoir l'impression de retourner au stade poupon

Lorsque mes problemes urinaires sont plus marqué, par exemple lorsque je suis trop fatigué ou en poussée, je mets une protection et bien souvent, meme en me levant la nuit, elle est mouillée. Vraiment pas chouette

Je mets une culotte d'incontinence. Je mets un piquer dans le lit et je réussi à inonder tout.

Ça c est vraiment décourageant!

Je suis de tout coeur avec toi

En diminuant ma dose de Baclofène j'ai réglé mes problèmes d'incontinence nocturne. J'ai enfin passer une bonne nuit sans avoir peur de mon réveil.

Peut être qu'il y a un autre médicament qui pourrait remplacer le baclofene et moins affecter ta vessie. Faudrait peut etre que tu telephone a la clinique SP pour savoir

Je viens de parler avec l'infirmière de la clinique de SEP. Elle dit que ça n'a pas de bon sens mes problèmes d'énurésie. Elle va parler avec mon neurologue et me revenir sur le sujet car il y a peut-être autre chose qu'il pourrait me donner. J'attends de ses nouvelles.

Super !

L'infirmière vient de me rappeler et verdict du neurologue reviens à ce que je dis depuis toujours: JE NE SUIS PAS NORMALE!!! C'est qu'il dit que "normalement" la Baclofène ne devrais pas faire ça mais vu que ça arrive systématiquement quand on augmente le Baclofène il n'y a pas de doutes. Il me dit de continuer à 30 ou 40mg et d'en prendre 20 de plus au besoin.

Ben voila! Je le savais que tu étais exceptionnelle !

Disons qu'avec tout ce qui m'arrive côté santé je suis vraiment pas normal. Il m'arrive plein de choses que normalement n'arrive pas aux autres. Quand j'ai débuté ma sp en 2010 j'ai une amie qui m'a dit que c'est pas parce que j'aime les livres que je dois m'organiser pour avoir un chapitre qui m'est dédier. Là je pense que c'est pas juste un chapitre, ça va être le livre au complet.

Je suis sous baclofène depuis une semaine, progressivement... je suis passée de 5 à 10 mg le soir, mais quand j'ai commencé un deuxième 10 mg à midi, j'ai eu des urgences mictionnelles avec pertes incontrôlables... merde!
J'ai peur de continuer, c'est trop invivable en plus je marche difficilement donc lentement et ma vessie a tout le temps de se vider

De plus, je ne ressens pas encore l'effet voulu, qui n'est pas de vider ma vessie, mais de soulager mes spasmes douloureux. Ca fait 10 jours seulement que j'en prends.

Vos avis? Quel effet puis-je espérer et après combien de temps???

bonsoir, Fabienne je prends 2 Baclofène et demi 10 mg par jour depuis pas mal de temps à présent peut etre 2006 !!!
je l'ai toujours bien supporté mais je me sonde depuis 2008 et je n'ai pas remarqué d'aggravation avec çà sinon le Baclofène m'aide à me sentir moins raide
nous sommes tous différents je sais je voulais juste te donner mon témoignage
courage et bizzzzz

la sclérose m'a rendu incontinente ma vessie ne se vide pas complétement sans sondage

pour que tu puisse te rendre compte de l'effet du baclofène attends encore un peu pour tes problèmes de fuites n'hésite pas à en parler à tes médecins il te faudrait un bilan uro dynamique !!!

je me sonde 6 fois par jour et çà a changé ma vie : plus de fuites et de couches !!!je vis plus "normalement" avec cette SEP il y a toujours une solution ne perds pas espoir bisous pleins de courage

fabienne37 j'espère avoir répondu à tes questions, n'hésites pas à me contacter si tu veux plus d'infos !!!

bonjour a tous .je prend du bacloféne depuis des années ,je suis a 60mg jour et aucun effet indesirable.j espere que ça va durer vous m inquiétez

aucun risque à moins qu'ils changent la composition, voir qu'il la retire comme le tétrazepam

Merde! moi qui voulais commencer à prendre baclofene pour les légers spasmes (contractures?? dans les jambes qui durent quand même au moins 1/2 heure chaque fois) S'il faut que je me tape des urgences pipi en plus!!! Surtout qu'à 64 ans, la prostate commence à être fatiguée

.
Est-ce automatique pour les urgences-pipi?

J'ai pris du Baclofène depuis que j'ai la SP en 2010. Au début c'était 5mg trois fois par jour et je n'avais pas de fuite. Les fuites ont débuter lorsque je suis passé à 50mg. Maintenant que mon corps est habitué je peux aller jusqu'à 120mg sans fuite.

Si tu en as besoin prends-tu sans inquiète de. Tu vas débuter par une dose minime.

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Le Baclofène fait effet

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