Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut tout le monde, depuis maintenant 5 jours, quand je tourne l'oeuil j'ai mal derriere, et seulement depuis hier je commence à voir flou (oeuil droit). Ma mère m'a parlé de névrite optique (elle a une maladie cousine de la SEP donc elle a déjà eu ça malhereusement...)
Voilà c'était pour savoir si quelqu'un a déjà eu ça, et si après les bolus de solu (je compte appeler mon neurologue demain) la vision revenait totalement.
Voilà merci d'avance

perso, les symptomes chez moi ne sont pas les memes, douleur style coup de couteau dans l'oeil et perte de vision de nuit. puis vision double au bout de plusieurs névrites.

mais ça doit être variable, une chose est sure les névrites optiques sont comme les poussées, ça part, ça revient.

ah j'avais mal vu ta question, tu parlais de l'utilité du bolus , perso je n'en voit aucune, vu que ta vision reviendra pareille avec ou sans bolus, seulement ça prend 3 semaines de plus, à toi de voir si ça en vaut le coup vu les effets pervers du bolus, parles en à un toubib avant.
moi perso je garde les bolus pour des soucis bien plus sérieux style paralysie provisoire, juste pour le moral.
mais comme d'hab je vais rajouter ce n'est que mon avis , pas un conseil....

Coucou et merci à toutes pour vos réponses, c'est déjà rassurant de savoir que je vais récuperer ma vue totalement. J'ai mis du temps à répondre parce que j'ai été hospitalisée 3 jours mais c'était surtout pour me faire passer des examins pour changer de traitement. Mon neurologue n'est pas satisfait des effets de l'avonex sur moi
Voilà du coup j'ai eu 3 bolus de solu et ça va déjà bien mieux

Pour le moment il sait pas trop, je dois passer une IRM mardi pour qu'il puisse choisir entre 2 traitements pour moi.
C'est soit un cachet tous les midi, soit une perf une fois par mois

Ah d'accord, c'est mieux avec les noms
Bah sinon côté pratique ça serait mieux le tysabri, mais j'ai vu les effets secondaires ça fait peur. Et c'est la même chose pour le gilenya. En plus mon père a pris pendant 2 ans le gilenya, il a maigris et a eu un nodule à la gorge..
Mais bon, bref, je verrai bien ce que dira le neurologue, ce qu'il me conseille...
Et toi tu as quoi comme traitement?

Je suis sous gilenya depui février dernier et pour moi un pure bonheur de ne plus devoir me piquer! En plus aucun effet secondaire un vrai bonheur !

C'est rassurant ça sepienne66
Et tu n'as plus eu de poussée depuis?

Ah d'accord je comprend, profite bien de la pause alors Mais faudrait pas que tu refasse une poussée pendant ce temps.

Et hier mon neuro m'a conseillé le gilenya parce que c'est moins puissant que le tysabri, il le garde sous le coude au cas ou le gilenya fonctionnerait pas parce que je suis négative au fameux virus

L'IRM était plutôt encourageante
Je cite mon neuro: " c'est pas la cata, avec 3 poussées en 3 mois j'aurais pensé qu'il y aurait plus d'inflamation, mais là c'est bien"

et oui, bulle de savon, comme l'a si bien dit lelette sur un autre post , il peut y avoir une grande différence entre l'imagerie et les symptômes, et c'est plutôt rassurant.

Bonjour a tous,
Moi ça a commence en 1998 par une perte de vision des couleurs sur l'oeil gauche, puis sont apparues les douleurs...
C'etait horrible !
Depuis, je fais entre 4 et 6 poussées par an et ça commence a me toucher les jambes.
Je suis sous gilenya depuis un peu plus d'un an. C'est plus agréable que les piqûres. Je prends du fampyra depuis une semaine pour mes problèmes de marche. C'est contaignant car a heures fixes, mais c'est mieux et pas d'effets néfastes pour le moment.
Bon courage a tous....

bonjour godonette, j'espère que ton traitement te fait du bien parce qu'en effet 4 a 6 poussées ça n'arrange pas le moral.

Oui c'est vrai fafalarousse



Courage à toi godonette, en esperant que ça se stabilisera et que les poussées se stoperont un peu pour te laisser du répit

Bonjour tout le monde,
La seule NORB que j'ai faite date de 13 mois. (Je suis passée de 10/10 à 0/10 en 2 jours et je ne suis plus qu'à 4/10.) Depuis 3/4 jours, les douleurs derrière l'œil sont revenues, j'ai l'impression que c'est de plus en plus fort (instinctivement je tourne toute la tête plutôt que de simplement faire bouger les yeux car ça me fait mal) Je n'arrive pas a savoir si ma vision a diminuer ( mon œil gauche est flou et gris comme je n'ai que 4/10) En fait je me demande si c'est une douleur supplémentaire mais sans gravité et si il faut que je retourne voir le médecin?
Si vous pouviez me donner votre expérience et ressenti avec les névrites se serai sympa, car la je suis un peu perdu....
Merci