Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ouh lala ils veulent créer une psychose?
en fait, maintenant, toute personne qui a un blocage urinaire, des fourmis dans les membres, va être persuadée avoir une sep, il faut consulter tout de suite etc, comme si c'était une urgence !
merci lobidique d'avoir mis ce lien qui montre l'absurdité de la désinformation.

elle est dangereuse cette neurologue si tu veux mon avis lobidique, la psycho et elle ça fait 2 comme bien souvent les neuro....
mais justement c'est excellent d'avoir ce genre d'info.

lobidique, j'ai eu la force d'écouter les 30 mn et à la fin il y a un neuro qui dit qu'internet est de tres mauvais conseil, et que la sep étant un mélange de troubles il ne fallait pas y penser en premier recours. et ne pas aller voir son toubib pour un oui pour un non. hélas c'est à la fin de l'émission
vivi faut changer de place le lien, parce que la nana du début est franchement stupide. va vite nous le coller dans les perles des neuros !!!!
bref c'est la plus belle des perles, encore merci ma tite girafe/souris à la pelote rouge.

lobidique a écrit :Après réflexion, cet échange aurait plus sa place dans "perles des neuros".

Au secours les modos, serait-il possible de le déplacer.

oui, oui je suis modo parait-il... MAIS, je ne sais pas comment faire pour déplacer un sujet... je savais très bien le faire avec l'ancien forum, mais depuis que l'on est sur le nouveau... impossible de trouver la "commande"

bon et puis ça va hein, les 2 déchainées, je vous entends d'ici vous moquer de moi...

me moquer moi! oh j'oserai pas !! enfin si un peu tout de meme.
oui je sors

bon lobidique et plume vous pouvez aller voir sur le forum de la perle des neuros, j'ai fait un petit copier coller raté puis un autre réussi
ah que c'est bon de s'éclater !!!

a la fin, au bout de 30 mn d'absurdités, on a droit à un autre neurologue qui sait de quoi il parle, simplement on aurait du le mettre en premier.

Je viens d'écouter l'émission et je ne suis pas du tout d'accord avec vous.

Déjà, on est sur RTL, pas sur France Culture (vous avez compté le nombre d'interruptions pub ? Pas moi, je me suis lassée). Un bon moyen quand même de faire connaître la maladie.

La neurologue interrogée (enfin, souvent interrompue...) donne le maximum d'informations sur une maladie méconnue du grand public. Le message n'est pas de se précipiter chez un neurologue en pensant qu'on a la SEP au moindre symptôme, mais simplement de consulter. Après, c'est au médecin de réagir.
Quand j'ai consulté il y a une dizaine d'années pour des troubles urinaires, j'ai eu droit à 60 séances de rééducation périnéale, sans succès évidemment. Je me souviens encore de la réaction de la sage-femme : "je ne comprends pas, votre périnée est pourtant en parfait état". Et pour cause...

Là se pose la question de la formation des soignants. Si j'avais eu des examens complémentaires (vu l'inefficacité des premiers soins), j'aurais eu le diagnostic plus tôt, le traitement plus tôt, etc. Et vu qu'il semble que plus le ttt est précoce, mieux c'est...

Bon, en même temps, je me dis que j'ai gagné quelques années de tranquillité d'esprit. Mais là c'est perso.

Si on veut faire connaître une maladie, il faut en parler.

tu as raison lobidique les toubibs sont souvent indélicats.
j'avais 14 ans j'ai fait une hémiplégie qui s'est passée en 1 semaine, donc pas de commentaires particuliers.
à 19 ans je me fais hospitaliser, pour autres soucis neuro, on me fait des examens pendant plus de 2 mois sans expliquer pourquoi, juste entendre dire à la fin par 2 toubibs qui se parlaient comme si je n'étais pas la :
-et bien voila, c'est la sclérose en plaque a dit l'un
-oh oui, surement, de toutes façons, on ne peut rien faire, elle nous reviendra, surtout qu'elle a déjà fait une poussée . a dit l'autre , on lui donne des piqures de vitamines pendant 6 mois.
j'ai fait quoi moi du haut de mes 19 ans? la sep pour moi c'était une lointaine cousine de ma grand mere qui était en fauteuil roulant!
j'avais perdu ma mémoire, alors j'ai tout enroulé mon cerveau, mon mouchoir par dessus, dans une boite de pandore, j'ai jeté la clé. fini la sep, plus de sep, oubliée. bien des années plus tard, apres pas mal de "trucs bizarres " comme je les appelai, car le mot sep était psychologiquement bloqué, on ma fait passer une IRM. réponse il s'agit probablement d'une ancienne sep pas trop active qui se réveille en beauté, les plaques ont l'air inactives, on va attendre, avez vous déjà eu des soucis? et la tout m'est revenu en pleine tronche. 4 mois plus tard, et 2 poussées tres fortes plus une IRM on me cataloguait handicapée à 40% avec reclassement pro, ça fait un mal de chien.

il faut dire que pendant ces années d'accalmie, on m'avait dit plusieurs fois d'aller voir un neuro, mais je n'y suis pas allée, mon déni était trop puissant, voila le résultat de 2 toubibs stupides devant une jeune fille. heureusement que j'ai une forte personnalité .

Toute ces émissions médicales finissent par semer le trouble dans l'esprit des auditeurs et risquent d'engorger les cabinet des spécialistes

Bien que ...