Marre d'être fatiguée!

[TiphTiph]

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum car j'essaie et j'ai envie de sortir de mes soucis du quotidien qui me poursuive, j'ai comme l'impression d'être traquée par mes maladies auto immunes et j'ai du mal à en sortir depuis cette année...

Ma sep a été diagnostiqué il y a 3 ans maintenant et 6 mois après on m'a diagnostiqué un basedow. On m'a enlevé la thyroïde il t à un an car on arrivait pas a me soigner pour le basedow et depuis 3 ans je fais des injections tous les 2j de ventage ton que je supporte bien maintenant.

Mais depuis ce début d'année j'ai eu déjà 3 rhumes qui pour tout autre personne passe en 3/4 j alors que pour moi cent l'horreur : fatigue à ne plus vouloir rien faire, vertige, mal de tête atroce et surtout le rhume ne guérit pas avant 2 à 3 semaines donc j'ai le temps de déprimer. Je ne prends pas dantibio normal c'est viral mais HELP me please je nen peux plus quelqu'un aurait il un remède miracle des compléments alimentaires pour renforcer mes défenses immunitaires j'en peux plus. Ya même des fois comme hier soir ou je me mets à frissonner comme une malade comme si j'avais de la fièvre alors que je n'en ai pas et que je venais de prendre de l ibuprofen c'est affreux ces moments car j'angoisse et me dis même que je vais mourir... Je ne sais pas ce qu'il se passe mais ça me fait très peur et tout ceci m'arrive dès que je suis enrhumée et depuis que je naît plus de thyroïde pourtant je prends bien mes deux traitements betaferon et levothyrox...

Je me sens si seule et impuissante dans ces moments la... Alors je me repose mais bon... La ça fait une semaine et pas vraiment d'amélioration snifff....

J'ai aussi une autre question est ce que quand on a une sep on peut prendre aspirine, paracetamol et ibuprofen n'y a t il pas une contre indication pour l'un des 3 ? Bref je suis un peu perdue et narrive pas a me sortir de ce cercle vicieux.


Merci a tous pour votre aide bises Tiph

[lobidique]

Tout d'abord

Ensuite, pour ma part, j'utilise de l'ibuprofen, du paracetamol et un combiné de paracétamol-de caféine et d'aspirine suivant les cas (je souffre de migraines). Je n'ai pas eu de commentaires des médecins.

Attention aux compléments ayant une influence sur l'immunité car certains peuvent être nuisibles en cas de maladie auto-immune.

Prends-tu de la vitamine D ?

[TiphTiph]

Coucou, merci pour ta réponse. La vitamine D j'en prends une ampoule par mois. Sinon je prends du magnésium, des gélules d'oméga 3 et de la vitamine C quand je me sens trop fatiguée m'enfin ça fait pas gd chose j'ai l'impression !
Quels sont les compléments alimentaires a éviter ?
Merci T

[Lelette]

Hello TiphTiph et bienvenue !

Je ne connais pas vraiment Basedow. Mais en ce qui concerne la SEP, aucun complément alimentaire n'est interdit me semble-t-il. Comme l'a dit Lobidique, la vitamine D est très importante. Après... à chacun de voir !

Au plaisir de te lire à nouveau !

[fafalarousse]

hello tiph tiph, pour la sep ça ne pose pas de soucis mais pour le basedow, ça peut, c'est ton toubib qui peut te dire ça. bises.

[khadija]

Bonsoir TiphTiph et bienvenue atoi parmis nous.
Basedow, c koi ??
Abientot.

[fafalarousse]

au fait tiph tiph, tu n'as pas dit ton age? tu as quel age pour avoir un basedow? tu as des enfants? on m'a toujours dit qu'on avait que très rarement 2 maladies auto immunes, tu serais l'exception qui confirme la regle?
depuis ton opération tu te sens mieux? ont il trouvé la dose exacte d'extraits thyroidiens à te donner?
je suis un peu curieuse, pardon, mais la maladie de basedow me fait plus peur que la sep curieux non?
un conseil, si tu veux garder la forme, c'est la spiruline. c'est un complément alimentaire riche en tout, mais je pense que tu devras en parler a ton toubib, à cause du basedow, je sais que pour la sep ça fonctionne très bien, beaucoup moins de fatigue, mais pour ta thyroide ça.....
http://www.dieti-natura.com/spiruline.h ... er-reviews
voila le lien.
bon courage à toi en attendant, visiblement tu n'as pas tiré un tres bon numéro dans la loterie de la vie, j'espère que tu arrives à t'en tirer, mais j'ai l'impression que tu as du ressort derrière ton angoisse actuelle. renseigne toi pour la spiruline, elle renforce aussi le systeme immunitaire. haut les coeurs.
tiph tiph ça veut dire tiphaine? c'est le prénom de ma fille.. si tu t'appelles bien tiphaine, elle ne viendra pas à bout de toi la maladie .

[fafalarousse]

ah petite question supplémentaire, tiph tiph betaferon et extraits thyroidiens ça va bien ensemble? ça fait un curieux mélange franchement explosif non? , en as tu parlé à ton endocrinologue? le neuro ça sert à rien, il ne pense qu'à lui et pas aux autres soucis qu'ont ses patients. menteurs et hypocrite plus qu'un neuro, ça n'existe pas. mais l'endocrinologue lui... il pourrait t'aider peut être.
allez bisous bonne nuit.

[TiphTiph]

Coucou !
Merci Fafa pour ttes tes réponses étant un peu a fleur de peau en lisant tes réponses ce matin j'ai lâché quelques larmes de joie cette fois. Je m'explique oui je m'appelle bien Tiphaine ! Et j'espère que mes 2 maladies ne me boufferont pas la vie. J'en veux c'est sur et ta petite phrase me disant que la maladie ne m'aura pas m'a touché !

En effet, tu as raison 2 maladies auto-immunes fait de moi un cas particulier héhé. Et en effet aussi sep et basedow est un mélange explosif c'est dur à vivre depuis ce début d'année car j'ai changé 4 fois de dosage déjà de levothyrox et en plus le betaferon n'aide pas puisqu'il stimule mes Anti corps ce qui n'est pas bon pour mon basedow bref des fois j'ai le moral dans les chaussettes.

Avec mon mari car j'ai 31 ans nous aimerions mettre en route un enfant mais on attend le bon dosage pour la thyroïde quand même

Pour ce qui est de mon endocrino, je m'entends très bien avec elle et elle m'ecoute mais elle dit quand même que elle doit s'adapter au traitement neuro car c'est mon état neuro qui passe avant tout.

Je vois une fois par an le professeur Lubetzki a la salpêtriere mais elle est tellement expéditive que le contact est dur dur avec elle et quand je lui dis pourquoi 2 maladies auto immunes elle me dit que j'ai un terrain propice pas top comme réponse bref je reste avec mes questionnements...

Bon en tout cas merci pour tes messages et je vais voir pour la spiruline biz Tiph

[fafalarousse]

tiphaine, j'avoue que je te comprends, 2 maladies pareilles il y a de quoi être déprimée.
pour ton neurologue, tu sais tu peux en avoir plusieurs, si elle est expéditive, vu ton cas allez rare, tu as besoin qu'on te consacre du temps, moi si j'étais toi, c'est ce que je ferai, tu as le droit d'être chouchoutée.
je t'embrasse et te souhaite une bonne journée, à bientot sur ce super forum.

[lobidique]

Trouvé en cherchant autre chose :

Résultats

Le taux plasmatique de vitamine D est effondré dans la population SEP et s’avère significativement plus bas (14,5 ± 9,2 mcg/mL) que dans le groupe témoin (16,7 ± 9,6 mcg/mL). Ce taux plasmatique est inversement corrélé avec le handicap mesuré par le score EDSS et s’avère significativement plus bas dans les formes rémittentes secondairement progressives (RR-SP) et dans les formes progressives primaires (PP) que dans les formes rémittentes (RR). Il n’a pas été retrouvé de corrélation entre le taux plasmatique de 25-OH vit D et le taux annualisé de poussées de l’année précédente dans les formes RR et la présence de lésions prenant le gadolinium sur l’IRM.

Conclusion

Le taux plasmatique de vitamine D est effondré dans les SEP, principalement les formes RR-SP et PP, et est corrélé au handicap. Cela incite à une détection, puis à une correction systématique de la carence en vitamine D chez les patients atteints de SEP.

Bien sûr il faut demander l'avis du médecin.

Pour la thyroïde, mon fils prend (sur prescription bien sûr) un complément qui vient des USA (Thyroïd Erfa - non remboursé en tous cas en Belgique) parce que le médecin trouve que les effets se font plus en douceur.

[TiphTiph]

Merci à tous pour vos réponses et votre aide, ça fait chaud au cœur ! Je vais y arriver je le sais mais en période de rhume comme en ce moment tout s'effondre, je suis fatiguée prise de toute la partie ORL nez bouche oreilles avec bourdonnements et c'est pas cool du tout et au bout d'une semaine de rhume ça ne va pas mieux ou si peu que ça me déprime... Je suis dans mon lit pour changer depuis 1 semaine...

Bises à tous et bonne journée Tiph

[lobidique]

[fafalarousse]

tiphaine, j'avais 2 copines qui ont un basedow voila pourquoi je connais, toutes 2 ont du se la faire enlever, et il leur a fallu plusieurs années pour trouver le bon traitement et le bon dosage, avec les problemes de régulation thermique, régulation de l'humeur qui vont avec, mais une fois que ça a été trouvé, plus jamais de soucis, tout va bien. alors il faut y croire, bon bien sur la sep par dessus, c'est pas le top, mais ça je peux te le promettre, la sep on vit avec, elle devient notre compagne, et elle sait se rendre silencieuse, on sait s'adapter a elle et l'oubier.

[TiphTiph]

Merci encore ça me fait du bien de savoir que le basedow peut se faire silencieux aussi!

J'avoue qu'aujourd'hui je ne fais que pleurer et je n'ai envie de rien mais bon ça va aller, je sais que je peux y arriver il faut de la patience...

Pour la sep, c'est vrai que je le vis bien maintenant mais comme je dis dès que j'ai un purée de rhume tout est remis en cause dans ma tête : déprimée, bourdonnement, vertige, fatigue, constipation etc. Bref la totale !!!
Et je pense que mes 2 maladies ne m'aident as à surmonter ces moments ou je suis faible du fait du rhume, j'aimerai tellement comprendre ce qu'il m'arrive dans ces moments la mais bon...

Allez faut que je garde le moral, je vais chez le Khiné, ça va peut être me fr du bien... Bises à tous Tiph

[lobidique]

N'oublie pas de parler de tes problèmes d'humeur à ton médecin. En effet, la thyroïde et la SEP intervienne toutes deux sur l'humeur et certains médicaments et/ou des séances chez un psy peuvent beaucoup aider. Je parle d'expérience.

[TiphTiph]

Oui tu as raison ça y est j'ai fait la démarche et vais voir un psy depuis la semaine dernière, on verra prochaine séance mercredi.

Tout ce que je veux c'est pouvoir vivre le plus normalement possible et depuis ce début d'année c'est pas vraiment le cas donc je mets autour de moi un reseau de professionnels dans le but d'aller mieux : Khiné, Ostheo, psy, endocrino, médecin généraliste, et un neuro de cabinet avec qui je me sens en confiance !

Voilà j'ai tout mis en place maintenant faut que le corps suive un peu et dailleurs suivez vous un régime particulier ? Biz Tiph

[fafalarousse]

certains suivent un régime tiph, pas moi, en tout cas je vois que tu as mis tous les atous de ton jeu, c'est super, tu as de la force.