Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou

non aucun traitement de proposé
L ALD je lai deja car je suis prématuré
sinon jai des moments de joie puis de tristesse mais cava j'ai un antidépresseur (Zoloft)

Ah oui quand on est prématuré on a une Ald tu m apprend un truc je vais dormir moins bête lol.
C'est étonnant qu'elle ne t'ai pas parlé de traitement, elle t'as dit quoi en fait pendant ce rdv ?

jai un doute une ALD cest prise en charge a 100% ?

oui je nai pas de traitement actuellement jai juste des antidepresseurs puis un medoc pour ma tension

Oui l'Ald c'est la prise en charge à 100% pour tout ce qui concerne ta maladie/pathologie longue durée.

Tu es dans quelle région ?

ok daccord

je suis nord pas de calais (59)

Je dis ça comme ça mais tu sais que tu as le droit de choisir ton neurologue.

Je trouve ça vraiment incroyable qu'elle ne t'ai pas parlé de traitement. La sclérose en plaque est une maladie incurable, mais il y a des traitements qui permettent d espacer les poussées, et c'est au patient de faire son choix, s'il souhaite prendre un traitement ou pas. Mais au moins il est informé.

Peut être que tu pourrai prendre rdv avec un neurologue en milieu hospitalier, c'est pratique lorsque tu es en pleine poussée.

ah oui on na le droit!?

je pensais que les traitements etait quand il y avait une poussee grave avec un handicap
actuellement jai plein d'hypersignaux mais je nai pas poussee

Non, lorsqu'il y a une poussée, tu peux recevoir de la cortisone en dose importante et par intraveineuse sur 3 jours, ce qu'on appel des bolus, à l'hôpital, dans le but de raccourcir la poussée et de soulager les symptômes duent à l inflammation.

Mais il y des traitements sur le long terme et à titre préventif, c'est à dire qu'on commence à prendre avant qu'il y ai un handicap, dans le but justement de retarder ou de limiter l'handicap. Son rôle est d'espacer les poussées et de limiter leurs nombres. C'est au médecin de te parler de ces traitements, il yen a plusieurs et lui va te laisser choisir entre deux ou trois généralement.

Sinon le nombre d hypersignaux ne veut rien dire quant à l état du patient, ne te laisse pas impressionner par ça.

merci ces infos je vais en parler a mon medecin generaliste

Mais de rien, oui parles lui en, il pourra sûrement te conseiller des neurologues

Bonjour Jérôme,

A te lire, je ne suis pas totalement sûr que ce neurologue ait établi un diagnostic SEP. Dire 'c’est inflammatoire' n'a rien d'explicite il y a bien des pathologies qui peuvent avoir de effets inflammatoires.
Il faudrait t'en assurer.

Ton ALD comme prématuré ne jouera pas sur e qui touche à la Sep. Il faut une ALD spécifique.

Pour l'heure, j'ai comme l'impression qu'il y a urgence à avoir des précisions...

Consulter un second neurologue serait sans doute utile.

Bien à toi.

Certains neurologues aiment bien dire "maladie inflammatoire" pour ne pas dire sclérose en plaque. Ça fait moins peur, en soit une inflammation n'est pas grave, ça a un côté rassurant.
Le neurologue qui m'avait diagnostiqué avait aussi utilisé cette formule "c'est une maladie inflammatoire", et moi comme j étais renseigné sur le sujet de répondre "donc c'est une sclérose en plaque ? ", "oui c'est ça".

Bonjour,
Vous avez bien raison
Pour ald je l'ai depuis mes 5 ans
Cette semaine je vais voir mon médecin généraliste je vais être cash avec lui pour savoir la vrai réponse
Sinon aujourd'hui ça ne va pas du tout
Je passe du rire au larmes malgré les médocs accompagner de peur extrême
Puis ça passe et rebelote
Vraiment bizarre
Sinon bonne journée à vous

Coucou,

Barbara92 a écrit :Certains neurologues aiment bien dire "maladie inflammatoire" pour ne pas dire sclérose en plaque. Ça fait moins peur, en soit une inflammation n'est pas grave, ça a un côté rassurant.
Le neurologue qui m'avait diagnostiqué avait aussi utilisé cette formule "c'est une maladie inflammatoire", et moi comme j étais renseigné sur le sujet de répondre "donc c'est une sclérose en plaque ? ", "oui c'est ça".

C'est un peu plus compliqué que ça, hein. Le diagnostic de sep ne peut pas être posé tant que n'ont pas été démontrées à la fois la dissémination dans le temps et la dissémination dans l'espace. Tu peux très bien démontrer la présence d'une inflammation (l'IRM et la PL y arrivent très bien), sans avoir ni dissémination dans le temps, ni dissémination dans l'espace. Retour à la case départ... C'est pas facile, le métier de neurologue.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Nostromo a écrit :Coucou,

Barbara92 a écrit :Certains neurologues aiment bien dire "maladie inflammatoire" pour ne pas dire sclérose en plaque. Ça fait moins peur, en soit une inflammation n'est pas grave, ça a un côté rassurant.
Le neurologue qui m'avait diagnostiqué avait aussi utilisé cette formule "c'est une maladie inflammatoire", et moi comme j étais renseigné sur le sujet de répondre "donc c'est une sclérose en plaque ? ", "oui c'est ça".

C'est un peu plus compliqué que ça, hein. Le diagnostic de sep ne peut pas être posé tant que n'ont pas été démontrées à la fois la dissémination dans le temps et la dissémination dans l'espace. Tu peux très bien démontrer la présence d'une inflammation (l'IRM et la PL y arrivent très bien), sans avoir ni dissémination dans le temps, ni dissémination dans l'espace. Retour à la case départ... C'est pas facile, le métier de neurologue.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bien sûr, je parle des raccourcis de langage des médecins. C'est comme ça que le neurologue n°1 ma annoncé ma sclérose plaque, et il y croyais vraiment puisqu'il m'avait fait une demande d'ALd, sauf qu'il avait menti dessus, il avait dit que ma PL était inflammatoire.
Pareil pour le rhumatologue que j'ai rencontré, quand je lui raconte mes symptômes il me dit ça ressemble plus à une maladie neurologique inflammatoire, donc moi je lui dit qu au début il y avait suspicion de sclérose en plaque, il me dit oui voilà c'est ça une sclérose en plaque.
C'est un raccourci de langage qu'ils ont et pour éviter de dire sclérose en plaque.
D'autre part, d après mon expérience, il n'y a pas énormément de maladies inflammatoires neurologique, à part la sep, Devic, peut être une autre. Par contre des maladies systématiques inflammatoires qui peuvent toucher le système nerveux centrale il y en a plusieurs, mais ça les neurologues ne s'en occupent pas : même un neuro de Rostchild ne s'y intéresse pas
Et la généraliste que j'ai vu m'a confirmé que les neuro s intéressent surtout aux maladies neuro dégénératives.

Yo,

Barbara92 a écrit :Bien sûr, je parle des raccourcis de langage des médecins. C'est comme ça que le neurologue n°1 ma annoncé ma sclérose plaque, et il y croyais vraiment puisqu'il m'avait fait une demande d'ALd, sauf qu'il avait menti dessus, il avait dit que ma PL était inflammatoire.
Pareil pour le rhumatologue que j'ai rencontré, quand je lui raconte mes symptômes il me dit ça ressemble plus à une maladie neurologique inflammatoire, donc moi je lui dit qu au début il y avait suspicion de sclérose en plaque, il me dit oui voilà c'est ça une sclérose en plaque.
C'est un raccourci de langage qu'ils ont et pour éviter de dire sclérose en plaque.
D'autre part, d après mon expérience, il n'y a pas énormément de maladies inflammatoires neurologique, à part la sep, Devic, peut être une autre. Par contre des maladies systématiques inflammatoires qui peuvent toucher le système nerveux centrale il y en a plusieurs, mais ça les neurologues ne s'en occupent pas : même un neuro de Rostchild ne s'y intéresse pas
Et la généraliste que j'ai vu m'a confirmé que les neuro s intéressent surtout aux maladies neuro dégénératives.

J'ai l'impression à te lire que tu décris surtout un joyeux b**del : entre le neuro qui te fait une demande d'ald bidon (!) et le rhumatologue qui s'essaye à un diagnostic lourd qui ne concerne pas son domaine de compétence, c'est plus de la médecine, c'est la cour des Miracles...

Loool c'est un peu ça mon parcourt depuis le début.
La perte de ma ponction lombaire par l hôpital c'est pas mal ça aussi non ?
Le neuro et la généraliste qui m'envoi voir un dermato pour suspicion de lupus, et quand je dis lupus c'est neuro lupus lol, alors qu'en fait c'est plutôt la médecine interne qu'il faut aller voir, c'est fort aussi.
Faire une radio des sinus et apprendre après qu'on n utilise presque plus la radio des sinus car on voit pas grand chose aujourd'hui on utilise le scanner, du coup un scanner en +, à moi les rayons X Et tout ça n'est qu un résumé Quand tu rentre pas dans les clous ça devient vite la cours des miracles

Koukou !
résulé, ça fait un parcours choc !

Barbara92 a écrit :alors qu'en fait c'est plutôt la médecine interne qu'il faut aller voir

Il me semblait qu'il n'y avait pas vraiment de 'médecins internistes' (à ne pas confondre avec les 'internes' de nos hôpitaux) en France, à la différence de la Belgique. Me gourge ?

II n'y a pas de services diagnostics à la docteur house en France, en effet.
Mais à défaut ce sont les services de médecines internes dans nos hôpitaux qui s'en chargent.
La doctoresse qui a vu mon fils à travaillé dans le service service de médecine interne de l'hôpital Lariboisiere à Paris, elle m'a dit que là-bas ils ont l habitude des maladies rares et difficiles à diagnostiquer et des maladies auto-immunes. C'est leur quotidien.

Merci de ces précisions, Barbara.
J'ai trouvé un lien intéressant sur les médecins internistes en France :
http://www.snfmi.org/content/quest-ce-q ... ne-interne

A propos de médecine interne, c’est précisément dans ce service de feu l'hôpital Boucicaut (où je venais d’être opéré de la main, et où j’avais fait part des premiers troubles) que mon diagnostic avait été supervisé. Avec scanner à Lariboisière, IRM à Necker, PEV à (feu) Laennec, j’avais presque de quoi écrire le guide du routard des hôpitaux parisiens. Quand Boucicaut en a su assez, j’ai été transféré à la Salpêtrière, qui n’a rien trouvé à redire à leurs conclusions.

Un truc à savoir à propos des services hospitaliers de médecine interne, c’est que l’âge moyen des patients y est particulièrement élevé et les pathologies forcément compliquées. Après à peine quelques nuits passées là bas, dans un couloir d’une quarantaine de patients à tout casser, j’en avais déjà vu « partir » trois. La formule pudique des infirmières : « la dame de la chambre 12 nous a quittés cette nuit ». Les vivants font plus de bruit que les morts et certains gueulent et râlent autant qu’ils peuvent. Un certain blindage moral est recommandé avant de s’y aventurer...

À bientôt,

Jean-Philippe

Merci Bashogun, ça résume bien la situation.

Jean-Philippe t'es motivant toi dis donc lol.
Des endroits impressionnants j'en ai connu.
On a découvert une hypotonie des membres inférieurs à mon 1er fils à l âge de la marche. Il se levait, tenait les meubles et les longeait, mais n arrivait jamais à se lancer sans appui. C'est une Neuro-pédiatre qui nous annonce ça. L'hypotonie, qui est un manque de force, n'est pas une maladie mais un symptôme. Donc il fallait chercher la maladie : hospitalisation dans un service de neuro-pédiatrie, dur ! On voit des enfants dans des états.. Quand ça touche les enfants c'est toujours plus dur, leur vie est volé, abîmé. Un vrai déchirement. Finalement aucune maladie n'est retrouvé chez mon fils et le problème s'est résolu de lui même avec des chaussures orthopédiques et de la kine.
Mon 2eme fils lui a eu une laryngomalacie, qui est l'imaturite du larynx à la naissance. La plupart du temps ça passe tout seul mais chez certains bébés, comme mon fils, se nourrissent très mal à cause de ça. Ça provoque aussi des rgo impressionnant avec risque de fausse route. Il a donc été opéré à 5 mois. Et le résultat impressionnant ! Bref, tout ça pour dire qu'on a passé du temps à Necker pour ça, dans plusieurs services car la laryngomalacie est souvent relié à des malformations. Et tu vois des choses aussi très durs..
Et puis, qui n'a jamais connu les urgences, où il y a souvent beaucoup de personnes âgées. La dernière fois ils m avaient gardé, et la tu te trouve dans une salle avec tout ceux qui sont entre les urgences et l hospitalisation. La aussi tu vois choses pas gaie.
Alors c'est sur que les consultations chez Rostchild et la PL en neurologie hôpital de jour a Foch c était beaucoup plus soft !

Barbara92 a écrit :Je dis ça comme ça mais tu sais que tu as le droit de choisir ton neurologue.

Je trouve ça vraiment incroyable qu'elle ne t'ai pas parlé de traitement. La sclérose en plaque est une maladie incurable, mais il y a des traitements qui permettent d espacer les poussées, et c'est au patient de faire son choix, s'il souhaite prendre un traitement ou pas. Mais au moins il est informé.

Peut être que tu pourrai prendre rdv avec un neurologue en milieu hospitalier, c'est pratique lorsque tu es en pleine poussée.

En réfléchissant à ma situation mon psy m'avait dis que c'était fragile psychologiquement donc je crois que sait pour cela que les professionnels de santé ne me disent pas réellement

C'est une possibilité.
Ça serait bien que tu contacte la neuro que tu as vu pour lui dire que tu n'as pas bien compris ce qu'elle t'as dit. Cette consultation a eu l'air de se dérouler à toute vitesse.

Je vais essayer d'appeler cette semaine pour avoir un Rdv rapidement
Exactement cela a duré à peine 5minutes

Je pense que tu n'es pas obligé de reprendre rdv, ce qui implique un temps d attente et le prix d'une consultation. Tu viens de la voir lors d'un rdv expéditif, tu n'as pas bien compris ce que cela signifiait, elle peut t'appeler pour t expliquer plus précisément. Voit avec elle ou sa secrétaire.

Bon d'accord je vais procédé ainsi
Encore merci de lire mes messages à cette heure ci

Pas de soucis, je suis connecté, si ça peut servir
On reconnaît les oiseaux de nuit lol

Au fait, Jérôme, tu as discuter avec ton généraliste de cette consultation éclair avec pseudo diagnostic pas clair du tout ?
Peut-être saurait-il te recommander à un autre neurologue pour un 2nd avis plus explicite...

Jérôme a écrit :En réfléchissant à ma situation mon psy m'avait dis que c'était fragile psychologiquement donc je crois que sait pour cela que les professionnels de santé ne me disent pas réellement

Je comprends bien et je me souviens de l'annonce de mon diagnostic Sep auquel je ne m'attendais vraiment pas et qui m'a assommé. Pour autant, cela ne suffit pas à justifier un tel manque de clarté de la part de ta neurologue. Quand j'y repense, certes ma neurologue aurait pu y aller plus doucement en prenant un peu de temps pour me préparer à l'annonce et amoindrir le choc, d'autant que mon diagnostic a été ultra rapide en à peine 3 semaines ; mais il était bon qu'elle me dise les choses clairement. Savoir est toujours mieux que de rester entre deux eaux. Comment jouer une partie quand on n'a pas toutes les cartes, sinon ?
Bien à toi.

Bonjour,

Moi, mon neurologue ne s'est pas fait chier pour l'annonce du diagnostic.
Il m'a juste dit: "on a tous les résultats, votre généraliste vous en dira plus"
IL a juste rajouté de passer chez sa secrétaire pour régler la consultation.

Comme ça, il n'avait pas besoin de prendre des gants. La partie chiante, il l'avait déléguée.

Patrick

Malin le neuro lol. Et ton généraliste a assuré dans son annonce

Bonjour,

L'avantage, c'est que mon généraliste avait déjà évoqué la piste de la sep. C'était donc juste une confirmation. J'avais eu le temps de paniquer avant le diagnostic définitif. Cela m'a donc juste fait le même effet que l'annonce d'une bonne angine (un peu exagéré tout de même).

Patrick

Bashogun a écrit :Au fait, Jérôme, tu as discuter avec ton généraliste de cette consultation éclair avec pseudo diagnostic pas clair du tout ?
Peut-être saurait-il te recommander à un autre neurologue pour un 2nd avis plus explicite...

Jérôme a écrit :En réfléchissant à ma situation mon psy m'avait dis que c'était fragile psychologiquement donc je crois que sait pour cela que les professionnels de santé ne me disent pas réellement

Je comprends bien et je me souviens de l'annonce de mon diagnostic Sep auquel je ne m'attendais vraiment pas et qui m'a assommé. Pour autant, cela ne suffit pas à justifier un tel manque de clarté de la part de ta neurologue. Quand j'y repense, certes ma neurologue aurait pu y aller plus doucement en prenant un peu de temps pour me préparer à l'annonce et amoindrir le choc, d'autant que mon diagnostic a été ultra rapide en à peine 3 semaines ; mais il était bon qu'elle me dise les choses clairement. Savoir est toujours mieux que de rester entre deux eaux. Comment jouer une partie quand on n'a pas toutes les cartes, sinon ?
Bien à toi.

Mon généraliste me la pas dit ouvertement mais il m'a dit une petite phrase avec délicatesse " si y'a une poussée on aura le temps "
Je viens de me rappelé cette phrase dite il y a quelques mois

Ps : désolé pour les fautes d'orthographe

PatrickS a écrit :Bonjour,

L'avantage, c'est que mon généraliste avait déjà évoqué la piste de la sep. C'était donc juste une confirmation. J'avais eu le temps de paniquer avant le diagnostic définitif. Cela m'a donc juste fait le même effet que l'annonce d'une bonne angine (un peu exagéré tout de même).

Patrick

Donc finalement la panique n'est pas resté longtemps

Bonjour,

La panique n'était la que peu de temps, pour moi la suspicion de sep était dur (maladie grave que je ne connaissait pas du tout). Par contre, je ne suis PAS allé sur le net pour me renseigner.
IL faut dire que mes premier symptômes étais bénins: jambe avec fourmillements. Un autre symptôme bizarre, mais pas trop dérangeant était que je pouvais avoir une érection pendant des heures (j'aurais pu me recycler dans le porno)

Patrick

C était en quelle année ? A l époque des Modem aux bruits très bizarre ?
Oui c'est vrai qu avec des symptômes légers on se prend sûrement moins la tête.
Lool tu ne prenais pas de cortisone à ce moment ? Tu as du faire une heureuse

Barbara92 a écrit :A l époque des Modem aux bruits très bizarre ?

Exactement. A l'époque on pouvait regarder des images, mais on oubliait les vidéos.(il faut dire qu'il y en avait peu)

Et à l époque où internet était cher lol

Hello,

Je vais prochainement passer une irm cérébrale « coupes fines sur le tronc cérébral »

Pour recherche par rapport à mes névralgie et hemispasme…

Mon neuro m’a dit coupe fine permet de mieux voir. Ok
Bref ma question est, qu’est ce que peut montrer ce genre d’irm à part un conflit vasculo-nerveux qui pourrait être la cause…?

Il peut tout montrer ce qui disfonctionne et montrer ce qui fonctionne bien.
D'où la coupe fine. Tu vas avoir un IRM d'orfèvre.
Ça évite de passer à côté de petites choses.

C'est tellement précis ce genre d'IRM qu'elle risque de montrer que tu t'apprêtes à aller à un MÉGA APÉRO !
Si, je te jure que c'est vrai.

Merci, d’accord

Donc ce type d’irm pourrait cocher des cases d’un diagnostic si on y voit quelque chose ?

Ou si ils ne voient rien.
Beaucoup de pathologies sont diagnostiquées par élimination

Oui bien entendu!

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Je vais prochainement passer une irm cérébrale « coupes fines sur le tronc cérébral »

Deux informations :

- coupe fine
- tronc cérébral

Je vais commencer par le tronc cérébral : il peut être en cause en cas de syndrome pyramidal (n'est-ce pas ce que tu as ?). Voir ici.

La "coupe fine" (de l'ordre du millimètre) n'est pas d'une utilité colossale dans la sep, les lésions étant de l'ordre de dix fois plus grosses que ça en général. Elle peut en revanche permettre de visualiser des atteintes moins étendues, comme un micro-AVC (ou mini-AVC). Ce qui ressemble à des micro-AVC serait en cause dans les Covid dits "longs" (voir ici).

Je formule l'hypothèse (n'en suis pas certain du tout hein, mais ça me semble tenir la route) que ton neuro constate bien la réalité de ton syndrome pyramidal, qu'il situe intuitivement sur le tronc cérébral (d'autres localisations seraient possibles), tout en n'arrivant pas à en expliquer la cause par l'imagerie dont il dispose jusque là. D'où le recours à la coupe fine.

A bientôt,

JP.

Ok merci JP, j’avoue que ton hypothèse est plausible.

Concernant les coupes fines, ça ne se rapproche d’un nombre de Tesla supérieur ?
À voir ce que va donner cette IRM.

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Concernant les coupes fines, ça ne se rapproche d’un nombre de Tesla supérieur ?

Je crois qu'en fait c'est un peu comme pour le saucisson, tu peux faire des tranches épaisses ou des tranches fines, indépendamment de la hauteur du champ magnétique. Si tu fais des tranches fines, il y en a plus, évidemment .

Ok donc coupes fines c’est pour voir tout les grains de poivre du saucisson et le nombre de Tesla c’est son goût (sa définition, en pixel)

Yo 'Tof,

C'est un peu l'idée, mais pas vraiment ça non plus .

La coupe fine c'est assez trivial, en fait : si tu imagines qu'un seul grain de poivre (on ne recherche qu'un seul micro-AVC a priori) s'est caché dans ton saucisson, tu auras beaucoup plus de chances de tomber dessus en coupant des rondelles d'1 mm (coupe fine) que d'1 cm (coupe standard). C'est aussi couillon que ça ; un micro-AVC, c'est ton grain de poivre. Quand on recherche une sep, vu la taille des lésions (elles sont plus proches de la noisette que du grain de poivre), des tranches d'1 cm d'épaisseur suffisent bien.

Le nombre de Tesla n'a pas franchement d'influence (a priori) sur la définition en pixels, mais sur le rapport signal-bruit. Il se rapporterait ainsi plutôt, par exemple, à la valeur de la sensibilité ISO d'un appareil photo (ou d'un film argentique pour le dinosaure que je suis) : une sensibilité ISO basse (ce qui correspond à une intensité Tesla haute), genre 50 ISO, a certes besoin de plus de lumière pour prendre la même photo (ce qui imposera d'augmenter le temps de pose et/ou l'ouverture du diaphragme), mais elle donnera un cliché beaucoup plus fin, plus lisse, plus propre. Une sensibilité ISO élevée, disons 6400 ISO, pourra prendre la même photo avec beaucoup moins de lumière, mais au prix d'un rendu beaucoup plus granuleux et, par conséquent, moins lisible. On dit typiquement qu'un ISO élevé est plus "bruité" qu'un ISO bas. L'exemple ci-dessous, que je viens de récupérer sur internet, est très parlant :
Voilà : 6400 ISO à droite, c'est un peu comme du 1 T, 100 ISO à gauche, ça serait plutôt du 7 T. (Bon, c'est juste un peu dommage que la mise au point ait été moins bien faite sur la 100 ISO que sur la 6400 ISO )

A bientôt,

JP.

Ok ok d’accord.
Mais de mémoire plus il y’a de Tesla et plus on voit de chose… notamment dans la substance grise par exemple.

J’ai retrouvé la vidéo qui en parlait. (Il faut que je la revois… m’en rappelle plus grrrr )

https://www.youtube.com/live/IvauHpbuy ... Mh1mEnUwS-

(J’avais fait un post dessus, me rappelle plus où )