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Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 11 avr. 2025, 20:32
par lélé
Je ne m’en sers pas car si c’est trop léger je ne sais pas que j’ai quelque dans ma main
Nos couverts sont des couverts lourds et depuis 3 ans j’ai des couverts plus légers mais en métal car plastique pas de sensation et en bois j’ai l’impression que le médecin va m’enfoncer la cuillère dans la bouche
Je mange très souvent avec une cuillère à soupe car pas beaucoup de dextérité
Es verres aussi c’est chiant
J’aime quand il y a des anses
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 11 avr. 2025, 21:15
par Christof
arwenn a écrit : ↑11 avr. 2025, 20:27
C’est clair qu’en plus d’être hyper gênant, sic’est douloureux, faut que tu montres ça au neurologue.
Il doit bien y avoir un truc pour les réduire (je pense à des traitements pour l’épilepsie ou dans le genre)…
J’avais tester un « shoot » de gabapentine comme je fais pour la névralgie du trijumeau (ça fonctionne d’ailleurs très bien pour ça) mais sur les spasmes ça n’avais rien changer… juste l’effet d’être shooté en plus.
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 11 avr. 2025, 21:18
par Christof
lélé a écrit : ↑11 avr. 2025, 20:32
Je ne m’en sers pas car si c’est trop léger je ne sais pas que j’ai quelque dans ma main
Nos couverts sont des couverts lourds et depuis 3 ans j’ai des couverts plus légers mais en métal car plastique pas de sensation et en bois j’ai l’impression que le médecin va m’enfoncer la cuillère dans la bouche
Je mange très souvent avec une cuillère à soupe car pas beaucoup de dextérité
Es verres aussi c’est chiant
J’aime quand il y a des anses
Tu avais essayé tout ça avec un ergo ?
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 11 avr. 2025, 21:59
par lélé
J’avais trouvé seule mais l’ergo m’a aidé pour les stylos et pas perdre l’habitude d’écrire
J’avais une jolie écriture mais maintenant lorsque j'écris c’c'est moche
Avec mon mari on aime bien s'écrire des lettres et maintenant soit je le fais en plusieurs jours soit à l’ordinateur mais ça ordinateur de son charme
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 12 avr. 2025, 10:14
par Margot
J'écris presque tous les jours une sorte de journal, c'est agréable et ça maintient l'habitude de se servir d'un stylo mais c'est sûr que j'écris souvent mal. Tant pis.
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 12 avr. 2025, 10:50
par arwenn
Je n’écris pas tous les jours, mais mon écriture est devenue moche aussi… maintenant j’écris comme les médecins
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 12 avr. 2025, 11:09
par Margot
Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît...
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 12 avr. 2025, 11:31
par arwenn
Margot a écrit : ↑12 avr. 2025, 11:09
Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît...
Ce que tu veux
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 13 avr. 2025, 10:09
par PatrickS
arwenn a écrit : ↑12 avr. 2025, 10:50
Je n’écris pas tous les jours, mais mon écriture est devenue moche aussi… maintenant j’écris comme les médecins
Margot a écrit : ↑12 avr. 2025, 11:09
Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît...
Pour être pharmacien c'est six ans d'études
Trois pour apprendre les médicaments et trois pour le déchiffrage de l'écriture du médecin
Patrick
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 26 mai 2025, 23:48
par Christof
Pffff
Ça s’arrête quand la dégradation ?
Entre la spasticité qui me déforme les pieds, les mains, bref le corps et la tête et ma vessie qui déconne de plus en plus finalement… (bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)
C’est chiant
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 27 mai 2025, 10:08
par Margot
Tu m'étonnes... Surtout que tu n'as toujours pas de nom à mettre là-dessus ni de véritable médication.
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 27 mai 2025, 10:43
par Nostromo
Yo 'Tof,
Christof a écrit :(bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)
Il est possible que ton déménagement imminent jette temporairement de l'huile sur le feu de tes symptômes et que les choses s'amélioreront une fois que tu auras réussi à te poser. Regarde par exemple le topic récent de Loutregarou.
J'espère que c'est effectivement quelque chose comme ça mais, comme dit
Calamity Jane Margot (ça va te coller à la peau comme le sparadrap du capitaine Haddock, Marg'
), on n'a toujours pas de nom à mettre dessus : tout est par conséquent envisageable, du pire au meilleur.
Toutes mes ondes positives pour ton déménagement,
JP.
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 27 mai 2025, 11:35
par zoniko
Christof a écrit : ↑26 mai 2025, 23:48
Pffff
Ça s’arrête quand la dégradation ?
Entre la spasticité qui me déforme les pieds, les mains, bref le corps et la tête et ma vessie qui déconne de plus en plus finalement… (bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)
C’est chiant
Qu'as tu essayé de mettre en place depuis toutes ces années de galère ?
Et quels medicaments tu prends ?
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 27 mai 2025, 11:58
par Christof
Margot a écrit : ↑27 mai 2025, 10:08
Tu m'étonnes... Surtout que tu n'as toujours pas de nom à mettre là-dessus ni de véritable médication.
Le nom, ne changera rien (j’en ai un non officiel) sur mon état…
La médication y’a rien de plus que le baclofene, après c’est le sativex mais interdit en France.
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 27 mai 2025, 12:01
par Christof
Nostromo a écrit : ↑27 mai 2025, 10:43
Yo 'Tof,
Christof a écrit :(bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)
Il est possible que ton déménagement imminent jette temporairement de l'huile sur le feu de tes symptômes et que les choses s'amélioreront une fois que tu auras réussi à te poser. Regarde par exemple le topic récent de Loutregarou.
J'espère que c'est effectivement quelque chose comme ça mais, comme dit
Calamity Jane Margot (ça va te coller à la peau comme le sparadrap du capitaine Haddock, Marg'
), on n'a toujours pas de nom à mettre dessus : tout est par conséquent envisageable, du pire au meilleur.
Toutes mes ondes positives pour ton déménagement,
JP.
Merci !
Non non niveau urinaire c’est pas lié en déménagement, ça c’est sur. Pour la spasticité c’est différent ça joue effectivement avec la fatigue etc…
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 27 mai 2025, 12:06
par Christof
zoniko a écrit : ↑27 mai 2025, 11:35
Christof a écrit : ↑26 mai 2025, 23:48
Pffff
Ça s’arrête quand la dégradation ?
Entre la spasticité qui me déforme les pieds, les mains, bref le corps et la tête et ma vessie qui déconne de plus en plus finalement… (bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)
C’est chiant
Qu'as tu essayé de mettre en place depuis toutes ces années de galère ?
Et quels medicaments tu prends ?
La kiné surtout, avec activité physique en plus en dehors.
L’orthophonie pour le côté cognitif que je vais reprendre car depuis que j’ai arrêté j’ai bien l’impression de m’être dégradé de ce côté aussi.
Aujourd’hui en médicaments, c’est juste gabapentine pour douleurs neuro et névralgie du trijumeau et baclofene pour la spasticité. Pour la spasticité c’est vraiment bof le résultat.
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 27 mai 2025, 12:11
par lélé
C’est vrai que tant qu’on est pas diagnostiqué on se dit que l'étiquette ne changera rien et on le martèle et lorsqu’il y a un nom on est légitime médicalement mais je sais que depuis que tubes sur le forum tu n’es pas d’accord
Le sativex c’est pas révolutionnaire pour tout le monde et il n’y a pas le sativex mais cannabis thérapeutique en centre anti douleurs et ils prennent encore des personnes mais ce n’est que ma petite expérience
Au niveau médecin tu as de nouveaux rdv prévus?
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 27 mai 2025, 12:15
par Christof
Oui je vois le neuro spécialiste des mouvements anormaux dans 1 mois. Et l’urologue dans 15j.
Pour le cannabis je sais que je pourrais bien être déçu aussi… si c’est le cas ben je ferais avec. Pas le choix.
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 12 juin 2025, 08:36
par Christof
Résultat du bilan uro dynamique…
Donc il en ressort, une dysurie, une rétention urinaire incomplète. Je continue l’urostim. On m’a proposé un médoc (alphabloquant) pour faciliter les mictions. Je préfère attendre pour le moment.
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 12 juin 2025, 10:53
par arwenn
Ça doit être la Tamsulosine, comme beaucoup d’entre nous
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 12 juin 2025, 17:14
par Christof
Sans doute, un truc qui inverse l’ejaculation comme effet secondaire m’a dit l’Uro… c’est top un médoc qui t’auto-insémine
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 12 juin 2025, 17:32
par lélé
Alors c’c'est pas un effet secondaire que j’aurai pu avoir lol mais je sais que ça protège nos reins et jevsuis curieuse de savoir combien de personnes ont eu ce soucis car sur la notice ce n’edt pas dans les effets secondaires fréquents ou j’zi mal lu
C’c'est spécial de donner ce possible effet secondaire à un patient c’est obligé de prendre peur
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 12 juin 2025, 18:27
par Christof
C’est peut être pas le même médicament? Je n’ai pas demandé le nom.
Après, à choisir entre les deux le choix est vite fait
(Je n’ai pas encore parlé des potentiels troubles sexuels déjà présent lol)
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 12 juin 2025, 18:29
par Christof
Bref quand on dit que cette maladie c’est une nouvelle vie (de merde) c’est le cas
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 12 juin 2025, 18:53
par lélé
Pour les soucis urinaires il n’y a que cette famille
Après ils se nomment tamsulosine mecir etcetc
Après c'est autosondage et toxine
Re: s'adapter en attendant un diagnostic
Posté : 12 juin 2025, 19:43
par Christof
Ok. À suivre. Pour le moment j’arrive encore à vidanger… même si ça prend plus de temps.